Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 8 april 2014 om 11:45
Ik las van de week hier ergens op het forum dat fybromyalgie geen echte ziekte was. Ik dacht altijd dat het een soort reuma is. Valt het onder de categorie van ME en muisarmen? Het ljkt me erg als je deze diagnose hebt en er wordt ontkend dat deze ziekte bestaat. Zelfs ook door sommige artsen, las ik vanochtend op internet.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
dinsdag 8 april 2014 om 13:14
quote:broadway schreef op 08 april 2014 @ 12:38:
dat maak jij ervan dreamer. ik niet en dat zie jij mij ook nergens schrijven.
ermee om leren gaan en verder willen om een meer concrete diagnose te krijgen zijn wat mij betreft 2 heel verschillende dingen.
maar dit typen heeft voor jou geen zin want jij hebt al besloten hoe ik denk
Jij zegt letterlijk dat je je bij een diagnose Fibromyalgie niet neer zou leggen, want het is geen diagnose
quote:ik zou dus ook nooit berusten bij zo'n diagnose want het is geen diagnose het is simpelweg dit:Heb ik niet verzonnen hoor
dat maak jij ervan dreamer. ik niet en dat zie jij mij ook nergens schrijven.
ermee om leren gaan en verder willen om een meer concrete diagnose te krijgen zijn wat mij betreft 2 heel verschillende dingen.
maar dit typen heeft voor jou geen zin want jij hebt al besloten hoe ik denk
Jij zegt letterlijk dat je je bij een diagnose Fibromyalgie niet neer zou leggen, want het is geen diagnose
quote:ik zou dus ook nooit berusten bij zo'n diagnose want het is geen diagnose het is simpelweg dit:Heb ik niet verzonnen hoor
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 13:15
dinsdag 8 april 2014 om 13:28
Ik heb jaren gezocht naar een oplossing, naar een diagnose. Vele en vele artsen gezien. Dit kostte mij, vanwege juist deze klachten, erg veel pijn en moeite en uiteindelijk ben ik er na jaren mee gestopt omdat het me meer kostte van mijn schamele beetje energie dan dat het me ook maar iets opleverde.
Af en toe probeer ik het zo nu en dan nog weer eens een tijdje om iets te vinden.
Ik heb er vooral zelf met vallen en opstaan achter moeten komen welke dingen wel of niet goed voor mij zijn.
Mijn leven was er erg door beperkt en nog steeds wel, mensen die dit soort klachten ernstig hebben, zijn verder nauwelijks in staat om uberhaupt de deur uit te komen of een telefoontje te plegen laat staan jaar in jaar uit ziekenhuizen af te lopen als ze al nauwelijks hun brood in huis kunnen halen. Wat dat betreft is het op je tandvlees lopen. Leuk om te zeggen dat als het jezelf overkwam je er alles aan zou doen en geen genoegen zou nemen met zo'n diagnose, maar je kan geen kant op.
Er zijn allerlei hypotheses over en oordelen, veroordelen. Er zijn echt honderden verschillende dingen waar je het zou kunnen zoeken of wat je aangeraden wordt. Onderzoeken lichten soms een klein puntje van de sluier op.
Zoals dat er veel zenuwuiteinden zouden zijn. Maar die zenuwuiteinden en bloedvaten zorgen uiteindelijk wel voor toevoer en afvoer naar spieren e.d. En waarom hebben ze de ene keer in de ene situatie wel pijn en de andere keer niet? En waarom worden ze daar stijf van of moe?
Ooit iemand hier een zware griep gehad? Waarbij je lichaam niet in beweging maar wil komen en je niet veel anders kan doen dan liggen en alles in je lichaam pijn doet? Zo kan het voelen en dan moet je nog allerlei artsen af die soms ronduit vervelend tegen je doen terwijl je daar al met heel veel pijn en moeite probeerde te komen.
En je wordt vervolgens niet als ziek gezien. Het was vroeger niet erkend. Tegenwoordig wat meer maar nog steeds veel artsen die het aanstelleritis vinden.
Er is nu ook een onderzoek dus dat zegt dat deze venulen zorgen dat het lichaam de temperatuur niet kan regelen en ze de ene keer open blijven staan terwijl ze dichtmoeten en een andere keer dicht blijven terwijl ze open zouden moeten gaan. Waardoor dus die afvalstoffen niet worden afgevoerd de ene keer en de spieren niet van voeding kunnen worden voorzien een andere keer.
Vaak zie je dat bij veel mensen uiteindelijk ook andere diagnoses worden gevonden. Heupdysplasie, hormoonziektes en nog vele andere zaken.
Het is jammer dat tegenwoordig de gedachte heerst dat mensen graag ziek willen zijn en daar voordeel uit proberen te halen in plaats van dat de meeste mensen toch echt wel graag gezond zouden willen zijn en het voor hen juist erg vervelend is als dat niet lukt. En dat in plaats van gezegd wordt we weten het niet mensen voor leugenaars worden uitgemaakt.
Het maakt dat je een paria wordt in de maatschappij. Je bent ziek, maar je mag en kan er niet over praten. Als je het al verteld snappen ze het niet, waarom je de ene keer soms wel iets kan en dan ineens niet, en de ziektenamen zelf al roepen gelijk veel controversie en veroordeling op.
Af en toe probeer ik het zo nu en dan nog weer eens een tijdje om iets te vinden.
Ik heb er vooral zelf met vallen en opstaan achter moeten komen welke dingen wel of niet goed voor mij zijn.
Mijn leven was er erg door beperkt en nog steeds wel, mensen die dit soort klachten ernstig hebben, zijn verder nauwelijks in staat om uberhaupt de deur uit te komen of een telefoontje te plegen laat staan jaar in jaar uit ziekenhuizen af te lopen als ze al nauwelijks hun brood in huis kunnen halen. Wat dat betreft is het op je tandvlees lopen. Leuk om te zeggen dat als het jezelf overkwam je er alles aan zou doen en geen genoegen zou nemen met zo'n diagnose, maar je kan geen kant op.
Er zijn allerlei hypotheses over en oordelen, veroordelen. Er zijn echt honderden verschillende dingen waar je het zou kunnen zoeken of wat je aangeraden wordt. Onderzoeken lichten soms een klein puntje van de sluier op.
Zoals dat er veel zenuwuiteinden zouden zijn. Maar die zenuwuiteinden en bloedvaten zorgen uiteindelijk wel voor toevoer en afvoer naar spieren e.d. En waarom hebben ze de ene keer in de ene situatie wel pijn en de andere keer niet? En waarom worden ze daar stijf van of moe?
Ooit iemand hier een zware griep gehad? Waarbij je lichaam niet in beweging maar wil komen en je niet veel anders kan doen dan liggen en alles in je lichaam pijn doet? Zo kan het voelen en dan moet je nog allerlei artsen af die soms ronduit vervelend tegen je doen terwijl je daar al met heel veel pijn en moeite probeerde te komen.
En je wordt vervolgens niet als ziek gezien. Het was vroeger niet erkend. Tegenwoordig wat meer maar nog steeds veel artsen die het aanstelleritis vinden.
Er is nu ook een onderzoek dus dat zegt dat deze venulen zorgen dat het lichaam de temperatuur niet kan regelen en ze de ene keer open blijven staan terwijl ze dichtmoeten en een andere keer dicht blijven terwijl ze open zouden moeten gaan. Waardoor dus die afvalstoffen niet worden afgevoerd de ene keer en de spieren niet van voeding kunnen worden voorzien een andere keer.
Vaak zie je dat bij veel mensen uiteindelijk ook andere diagnoses worden gevonden. Heupdysplasie, hormoonziektes en nog vele andere zaken.
Het is jammer dat tegenwoordig de gedachte heerst dat mensen graag ziek willen zijn en daar voordeel uit proberen te halen in plaats van dat de meeste mensen toch echt wel graag gezond zouden willen zijn en het voor hen juist erg vervelend is als dat niet lukt. En dat in plaats van gezegd wordt we weten het niet mensen voor leugenaars worden uitgemaakt.
Het maakt dat je een paria wordt in de maatschappij. Je bent ziek, maar je mag en kan er niet over praten. Als je het al verteld snappen ze het niet, waarom je de ene keer soms wel iets kan en dan ineens niet, en de ziektenamen zelf al roepen gelijk veel controversie en veroordeling op.
dinsdag 8 april 2014 om 13:32
Conversie gaat er vanuit dat je dénkt dat je iets niet kan. Vaak zie je dat mensen een goede periode hebben en er helemaal niet meer bij stilstaan en dan ineens kunnen ze iets niet terwijl ze het wel heel leuk vinden en zich op hadden verheugd.
Een andere keer moeten ze iets vervelends doen maar werkt hun lichaam wel gewoon mee.
Leuk weer zo'n theorie en ja conversie bestaat maar ga dat dan niet tegen iedereen zeggen als dat dat dé waarheid is en jij het allemaal wel even voor hen weet. Je kan nooit bewijzen dat je wel goed denkt als zoiets gedacht wordt.
Want je wordt niet beter dús zal je echt wel niet goed denken.
Een andere keer moeten ze iets vervelends doen maar werkt hun lichaam wel gewoon mee.
Leuk weer zo'n theorie en ja conversie bestaat maar ga dat dan niet tegen iedereen zeggen als dat dat dé waarheid is en jij het allemaal wel even voor hen weet. Je kan nooit bewijzen dat je wel goed denkt als zoiets gedacht wordt.
Want je wordt niet beter dús zal je echt wel niet goed denken.
dinsdag 8 april 2014 om 13:34
quote:Paekzwart schreef op 08 april 2014 @ 13:28:
Het is jammer dat tegenwoordig de gedachte heerst dat mensen graag ziek willen zijn en daar voordeel uit proberen te halen in plaats van dat de meeste mensen toch echt wel graag gezond zouden willen zijn en het voor hen juist erg vervelend is als dat niet lukt. En dat in plaats van gezegd wordt we weten het niet mensen voor leugenaars worden uitgemaakt.
.
Dat vind ik inderdaad ook altijd bijzonder: dat mensen denken dat je dit graag hebt, omdat je er voordeel uit haalt. Ik zou zoveel meer voordeel halen uit een pijnloos energievol leven. Ja, dan zou ik meer uren maken op het werk, maar nog steeds meer doen in mijn vrije tijd dan nu. Dat zien mensen niet. Die zien dat je op tijd naar huis gaat en 'lekker' vrij bent. Dat je eerst een uur nodig hebt om weer een beetje op energieniveau te komen, dat je kunt koken, dat snappen ze kennelijk niet.
En je krijgt vrijwel niets van WMO of wat dan ook. Ik ben op eigen kosten minder gaan werken. Totaal geen vergoedingen daarvoor.
Ik heb ook eens een onderzoek gelezen, dat de spieren van FM patiënten 'overactief' zouden zijn. Bij (kleine) inspanning reageren ze alsof ze een veel grotere inspanning hebben en bovendien blijven ze langer 'actief', waardoor er minder tijd voor herstel is.
Dit klonk voor mij zoals het ook vooral voelt: dat ik meer hersteltijd nodig heb dan de gemiddelde (gezonde) mens.
Ik ben wel blij dat er nog steeds onderzoek naar gedaan wordt.
Ik hoop vooral dat er een duidelijke oorzaak komt met een makkelijk te behandelen probleem.
Het is jammer dat tegenwoordig de gedachte heerst dat mensen graag ziek willen zijn en daar voordeel uit proberen te halen in plaats van dat de meeste mensen toch echt wel graag gezond zouden willen zijn en het voor hen juist erg vervelend is als dat niet lukt. En dat in plaats van gezegd wordt we weten het niet mensen voor leugenaars worden uitgemaakt.
.
Dat vind ik inderdaad ook altijd bijzonder: dat mensen denken dat je dit graag hebt, omdat je er voordeel uit haalt. Ik zou zoveel meer voordeel halen uit een pijnloos energievol leven. Ja, dan zou ik meer uren maken op het werk, maar nog steeds meer doen in mijn vrije tijd dan nu. Dat zien mensen niet. Die zien dat je op tijd naar huis gaat en 'lekker' vrij bent. Dat je eerst een uur nodig hebt om weer een beetje op energieniveau te komen, dat je kunt koken, dat snappen ze kennelijk niet.
En je krijgt vrijwel niets van WMO of wat dan ook. Ik ben op eigen kosten minder gaan werken. Totaal geen vergoedingen daarvoor.
Ik heb ook eens een onderzoek gelezen, dat de spieren van FM patiënten 'overactief' zouden zijn. Bij (kleine) inspanning reageren ze alsof ze een veel grotere inspanning hebben en bovendien blijven ze langer 'actief', waardoor er minder tijd voor herstel is.
Dit klonk voor mij zoals het ook vooral voelt: dat ik meer hersteltijd nodig heb dan de gemiddelde (gezonde) mens.
Ik ben wel blij dat er nog steeds onderzoek naar gedaan wordt.
Ik hoop vooral dat er een duidelijke oorzaak komt met een makkelijk te behandelen probleem.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 13:34
"Daarbij gaat de definitie ervan uit dat er geen somatische oorzaak voor de klachten te vinden is, in de veronderstelling dat alle functionele neurologische afwijkingen gekend zijn. Zo viel MS lange tijd onder conversie. "
Erg gevaarlijke gedachtengang om dat overal te roepen. Goed om er bij stil te staan dat het bestaat hoor maar niet hier bij klachten die inmiddels eindelijk erkend zijn en gigantisch veel mensen treft.
"Een conversiestoornis kan vele vormen aannemen, maar de meest voorkomende zijn verlamming van de ledematen, problemen met gezicht of gehoor, algemene vermindering van de zintuiglijke waarneming en verlies van het spraakvermogen. "
Erg gevaarlijke gedachtengang om dat overal te roepen. Goed om er bij stil te staan dat het bestaat hoor maar niet hier bij klachten die inmiddels eindelijk erkend zijn en gigantisch veel mensen treft.
"Een conversiestoornis kan vele vormen aannemen, maar de meest voorkomende zijn verlamming van de ledematen, problemen met gezicht of gehoor, algemene vermindering van de zintuiglijke waarneming en verlies van het spraakvermogen. "
dinsdag 8 april 2014 om 13:38
Ja, de hersteltijd is heel erg lang. Vooral in "slechte" periodes. Inmiddels heb ik voor mijzelf "een reserve" zoals ik dat noem (daar gingen 20 jaar overheen van 0 uur iets kunnen tot nu 52 uur per week kunnen functioneren waarbij ik in slechte periodes op moet passen dat ik deze niet "leegtrek" maar in goede periodes herstelt men lichaam redelijk normaal. Maar zodra het even wat minder gaat is de hersteltijd gigantisch lang. Alsof er ergens een enorm tekort aan is ontstaan in een erg korte tijd wat maar heel langzaam aangevuld kan worden.
dinsdag 8 april 2014 om 13:38
quote:Paekzwart schreef op 08 april 2014 @ 13:32:
Conversie gaat er vanuit dat je dénkt dat je iets niet kan. Vaak zie je dat mensen een goede periode hebben en er helemaal niet meer bij stilstaan en dan ineens kunnen ze iets niet terwijl ze het wel heel leuk vinden en zich op hadden verheugd.
Een andere keer moeten ze iets vervelends doen maar werkt hun lichaam wel gewoon mee.
Leuk weer zo'n theorie en ja conversie bestaat maar ga dat dan niet tegen iedereen zeggen als dat dat dé waarheid is en jij het allemaal wel even voor hen weet. Je kan nooit bewijzen dat je wel goed denkt als zoiets gedacht wordt.
Want je wordt niet beter dús zal je echt wel niet goed denken.
Tegen wie zeg je dit Paekzwart? Er werd toch verder helemaal niet ingegaan op Conversie?
overigens is het vooral een reactie op stress, niet dat je dénkt dat je iets niet kunt. Tenminste, wat ik zag bij degene die het had, die kon ineens niet meer lopen. Niet dat ze van te voren dacht "ik denk ik dat straks niet meer kan lopen"
Het zit nogal ingewikkeld in elkaar.
Conversie gaat er vanuit dat je dénkt dat je iets niet kan. Vaak zie je dat mensen een goede periode hebben en er helemaal niet meer bij stilstaan en dan ineens kunnen ze iets niet terwijl ze het wel heel leuk vinden en zich op hadden verheugd.
Een andere keer moeten ze iets vervelends doen maar werkt hun lichaam wel gewoon mee.
Leuk weer zo'n theorie en ja conversie bestaat maar ga dat dan niet tegen iedereen zeggen als dat dat dé waarheid is en jij het allemaal wel even voor hen weet. Je kan nooit bewijzen dat je wel goed denkt als zoiets gedacht wordt.
Want je wordt niet beter dús zal je echt wel niet goed denken.
Tegen wie zeg je dit Paekzwart? Er werd toch verder helemaal niet ingegaan op Conversie?
overigens is het vooral een reactie op stress, niet dat je dénkt dat je iets niet kunt. Tenminste, wat ik zag bij degene die het had, die kon ineens niet meer lopen. Niet dat ze van te voren dacht "ik denk ik dat straks niet meer kan lopen"
Het zit nogal ingewikkeld in elkaar.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 13:40
quote:Paekzwart schreef op 08 april 2014 @ 13:38:
Ja, de hersteltijd is heel erg lang. Vooral in "slechte" periodes. Inmiddels heb ik voor mijzelf "een reserve" zoals ik dat noem (daar gingen 20 jaar overheen van 0 uur iets kunnen tot nu 52 uur per week kunnen functioneren waarbij ik in slechte periodes op moet passen dat ik deze niet "leegtrek" maar in goede periodes herstelt men lichaam redelijk normaal. Maar zodra het even wat minder gaat is de hersteltijd gigantisch lang. Alsof er ergens een enorm tekort aan is ontstaan in een erg korte tijd wat maar heel langzaam aangevuld kan worden.
Ik heb een revalidatietraject gehad, waarbij je handvatten krijgt, hoe je je energie op kunt bouwen. Dat wil niet zeggen dat je ineens veel meer kan, heeeeel geleidelijk gaat dat. Maar moet niet van buitenaf een kink in de kabel komen, zoals ziekte van een huisgenoot, waardoor je ineens meer moet doen.
Overmacht is vaak een energievreter. Dat je e.e.a. niet zelf in de hand hebt.
Ja, de hersteltijd is heel erg lang. Vooral in "slechte" periodes. Inmiddels heb ik voor mijzelf "een reserve" zoals ik dat noem (daar gingen 20 jaar overheen van 0 uur iets kunnen tot nu 52 uur per week kunnen functioneren waarbij ik in slechte periodes op moet passen dat ik deze niet "leegtrek" maar in goede periodes herstelt men lichaam redelijk normaal. Maar zodra het even wat minder gaat is de hersteltijd gigantisch lang. Alsof er ergens een enorm tekort aan is ontstaan in een erg korte tijd wat maar heel langzaam aangevuld kan worden.
Ik heb een revalidatietraject gehad, waarbij je handvatten krijgt, hoe je je energie op kunt bouwen. Dat wil niet zeggen dat je ineens veel meer kan, heeeeel geleidelijk gaat dat. Maar moet niet van buitenaf een kink in de kabel komen, zoals ziekte van een huisgenoot, waardoor je ineens meer moet doen.
Overmacht is vaak een energievreter. Dat je e.e.a. niet zelf in de hand hebt.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 13:46
quote:Paekzwart schreef op 08 april 2014 @ 13:38:
Ja, de hersteltijd is heel erg lang. Vooral in "slechte" periodes. Inmiddels heb ik voor mijzelf "een reserve" zoals ik dat noem (daar gingen 20 jaar overheen van 0 uur iets kunnen tot nu 52 uur per week kunnen functioneren waarbij ik in slechte periodes op moet passen dat ik deze niet "leegtrek" maar in goede periodes herstelt men lichaam redelijk normaal. Maar zodra het even wat minder gaat is de hersteltijd gigantisch lang. Alsof er ergens een enorm tekort aan is ontstaan in een erg korte tijd wat maar heel langzaam aangevuld kan worden.Wel fijn dat je je energieniveau zo op hebt kunnen krikken!
Ja, de hersteltijd is heel erg lang. Vooral in "slechte" periodes. Inmiddels heb ik voor mijzelf "een reserve" zoals ik dat noem (daar gingen 20 jaar overheen van 0 uur iets kunnen tot nu 52 uur per week kunnen functioneren waarbij ik in slechte periodes op moet passen dat ik deze niet "leegtrek" maar in goede periodes herstelt men lichaam redelijk normaal. Maar zodra het even wat minder gaat is de hersteltijd gigantisch lang. Alsof er ergens een enorm tekort aan is ontstaan in een erg korte tijd wat maar heel langzaam aangevuld kan worden.Wel fijn dat je je energieniveau zo op hebt kunnen krikken!
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 13:49
Er was een keer een topic waarin werd gezegd dat fibromyalgie hetzelfde was als conversie en je dus anders zou moeten gaan denken. En dat dan de oplossing wel even om de hoek kwam kijken door maar anders te denken. Maar dat is niet het geval. Daarmee zijn dit soort ziektes niet zomaar even opgelost. Ja erg ingewikkeld, alles in dit soort zaken wel.
Ik heb dat zelf voor elkaar gekregen, toen ik de diagnose kreeg werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven. En dat gaat inderdaad heeeel erg geleidelijk met vanwege bijna niets alweer grote terugvallen en je elk moment weer bijna bij 0 uitkomt door iets onverwachts.
Elk procentje bij elkaar sprokkelen. En uiteindelijk heb je genoeg procentjes om weer een stap verder te kunnen. Heel veel kleine beetjes bij elkaar en soms iets wat wat meer werkte en ook heel veel dingen die zorgden dat je weer achteruit ging.
Ik ben hierdoor voortdurend bezig elk moment weer te bepalen wat wel of niet kan, elke keer inspringen op kleine afwijkingen. Een compleet energiebeheersysteem waar anderen geen wegwijs uit kunnen worden.
Ik heb dat zelf voor elkaar gekregen, toen ik de diagnose kreeg werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven. En dat gaat inderdaad heeeel erg geleidelijk met vanwege bijna niets alweer grote terugvallen en je elk moment weer bijna bij 0 uitkomt door iets onverwachts.
Elk procentje bij elkaar sprokkelen. En uiteindelijk heb je genoeg procentjes om weer een stap verder te kunnen. Heel veel kleine beetjes bij elkaar en soms iets wat wat meer werkte en ook heel veel dingen die zorgden dat je weer achteruit ging.
Ik ben hierdoor voortdurend bezig elk moment weer te bepalen wat wel of niet kan, elke keer inspringen op kleine afwijkingen. Een compleet energiebeheersysteem waar anderen geen wegwijs uit kunnen worden.
dinsdag 8 april 2014 om 13:54
Ja, erg fijn maar mijn streven is nog wel meer! 
Helaas bestaat mijn leven nog wel voornamelijk uit werken alleen. Het zou mooi zijn als mensen in een vroeg stadium al meer de kans kregen op een balans waarin er ook erkenning en ruimte is op energie behouden voor sociale dingen in plaats van dat zoveel mensen alleen bezig zijn met overleven.
Helaas bestaat mijn leven nog wel voornamelijk uit werken alleen. Het zou mooi zijn als mensen in een vroeg stadium al meer de kans kregen op een balans waarin er ook erkenning en ruimte is op energie behouden voor sociale dingen in plaats van dat zoveel mensen alleen bezig zijn met overleven.
dinsdag 8 april 2014 om 13:57
Aan SalanderMillenium, het zou mooi zijn als dit soort termen voor deze ziektes veranderen, de kijk op die ziekten. Nu staan deze termen garant voor veel onbegrip en kom je er vaak nog niet ver mee. Er kleeft heel veel veroordeling aan. Ze beperken, ze maken dat mensen niets tegen anderen kunnen zeggen en er erg weinig begrip te vinden is.
Dus je bent dan al ziek maar je wordt nog eens nageschopt ook nog.
Dus je bent dan al ziek maar je wordt nog eens nageschopt ook nog.
dinsdag 8 april 2014 om 14:24
quote:Paekzwart schreef op 08 april 2014 @ 13:49:
Er was een keer een topic waarin werd gezegd dat fibromyalgie hetzelfde was als conversie en je dus anders zou moeten gaan denken. En dat dan de oplossing wel even om de hoek kwam kijken door maar anders te denken. Maar dat is niet het geval. Daarmee zijn dit soort ziektes niet zomaar even opgelost. Ja erg ingewikkeld, alles in dit soort zaken wel.
Ik heb dat zelf voor elkaar gekregen, toen ik de diagnose kreeg werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven. En dat gaat inderdaad heeeel erg geleidelijk met vanwege bijna niets alweer grote terugvallen en je elk moment weer bijna bij 0 uitkomt door iets onverwachts.
Elk procentje bij elkaar sprokkelen. En uiteindelijk heb je genoeg procentjes om weer een stap verder te kunnen. Heel veel kleine beetjes bij elkaar en soms iets wat wat meer werkte en ook heel veel dingen die zorgden dat je weer achteruit ging.
Ik ben hierdoor voortdurend bezig elk moment weer te bepalen wat wel of niet kan, elke keer inspringen op kleine afwijkingen. Een compleet energiebeheersysteem waar anderen geen wegwijs uit kunnen worden.
Ja, dat topic staat me nog helder voor de geest
Ik werd toen ook echt niet blij van de visie, die daar voor waarheid neergeplempd werd. Inmiddels heb ik dus ook ervaring met conversie (niet bij mezelf) maar het is nogal makkelijk gezegd "denken dat het overgaat en dan gaat het wel over" Klinkt als 'The Secret' werkt net zo slecht
Aangezien je als patiënt de ene dag veel meer kan dan de andere dag, werk je het 'aansteller' oordeel misschien ook wel in de hand. Dat weet ik niet. Het klinkt ook gek, dat je de ene dag wel zoveel kan en en de volgende dag amper uit bed komt. Tel daarbij op dat je voor leuke zaken eerder over je grenzen gaat dan voor minder leuke zaken en het oordeel is geboren "ziejewel, ze heeft gewoon geen zin.."
Er was een keer een topic waarin werd gezegd dat fibromyalgie hetzelfde was als conversie en je dus anders zou moeten gaan denken. En dat dan de oplossing wel even om de hoek kwam kijken door maar anders te denken. Maar dat is niet het geval. Daarmee zijn dit soort ziektes niet zomaar even opgelost. Ja erg ingewikkeld, alles in dit soort zaken wel.
Ik heb dat zelf voor elkaar gekregen, toen ik de diagnose kreeg werd ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven. En dat gaat inderdaad heeeel erg geleidelijk met vanwege bijna niets alweer grote terugvallen en je elk moment weer bijna bij 0 uitkomt door iets onverwachts.
Elk procentje bij elkaar sprokkelen. En uiteindelijk heb je genoeg procentjes om weer een stap verder te kunnen. Heel veel kleine beetjes bij elkaar en soms iets wat wat meer werkte en ook heel veel dingen die zorgden dat je weer achteruit ging.
Ik ben hierdoor voortdurend bezig elk moment weer te bepalen wat wel of niet kan, elke keer inspringen op kleine afwijkingen. Een compleet energiebeheersysteem waar anderen geen wegwijs uit kunnen worden.
Ja, dat topic staat me nog helder voor de geest
Ik werd toen ook echt niet blij van de visie, die daar voor waarheid neergeplempd werd. Inmiddels heb ik dus ook ervaring met conversie (niet bij mezelf) maar het is nogal makkelijk gezegd "denken dat het overgaat en dan gaat het wel over" Klinkt als 'The Secret' werkt net zo slecht
Aangezien je als patiënt de ene dag veel meer kan dan de andere dag, werk je het 'aansteller' oordeel misschien ook wel in de hand. Dat weet ik niet. Het klinkt ook gek, dat je de ene dag wel zoveel kan en en de volgende dag amper uit bed komt. Tel daarbij op dat je voor leuke zaken eerder over je grenzen gaat dan voor minder leuke zaken en het oordeel is geboren "ziejewel, ze heeft gewoon geen zin.."
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 14:31
quote:Dreamer schreef op 08 april 2014 @ 13:40:
[...]
Ik heb een revalidatietraject gehad, waarbij je handvatten krijgt, hoe je je energie op kunt bouwen. Dat wil niet zeggen dat je ineens veel meer kan, heeeeel geleidelijk gaat dat. Maar moet niet van buitenaf een kink in de kabel komen, zoals ziekte van een huisgenoot, waardoor je ineens meer moet doen.
Overmacht is vaak een energievreter. Dat je e.e.a. niet zelf in de hand hebt.Ik heb ook dat traject doorlopen, en mij heeft het niks opgeleverd.
[...]
Ik heb een revalidatietraject gehad, waarbij je handvatten krijgt, hoe je je energie op kunt bouwen. Dat wil niet zeggen dat je ineens veel meer kan, heeeeel geleidelijk gaat dat. Maar moet niet van buitenaf een kink in de kabel komen, zoals ziekte van een huisgenoot, waardoor je ineens meer moet doen.
Overmacht is vaak een energievreter. Dat je e.e.a. niet zelf in de hand hebt.Ik heb ook dat traject doorlopen, en mij heeft het niks opgeleverd.
dinsdag 8 april 2014 om 14:47
Jammer, RonnieMitchel.
Bij mij hielp vooral de ergotherapie, die mij deed inzien dat ik anders met m'n energie kon omgaan. Dat helpt wel, totdat er weer iets tussendoor komt, waar ik zelf niet zoveel aan kan doen, maar waar ik wel mee om moet gaan.
Babystapjes
En bij terugval, weer volledig opnieuw beginnen
Bij mij hielp vooral de ergotherapie, die mij deed inzien dat ik anders met m'n energie kon omgaan. Dat helpt wel, totdat er weer iets tussendoor komt, waar ik zelf niet zoveel aan kan doen, maar waar ik wel mee om moet gaan.
Babystapjes
En bij terugval, weer volledig opnieuw beginnen
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 15:04
quote:Dreamer schreef op 08 april 2014 @ 14:24:
[...]
Ja, dat topic staat me nog helder voor de geest
Ik werd toen ook echt niet blij van de visie, die daar voor waarheid neergeplempd werd. Inmiddels heb ik dus ook ervaring met conversie (niet bij mezelf) maar het is nogal makkelijk gezegd "denken dat het overgaat en dan gaat het wel over" Klinkt als 'The Secret' werkt net zo slecht
Aangezien je als patiënt de ene dag veel meer kan dan de andere dag, werk je het 'aansteller' oordeel misschien ook wel in de hand. Dat weet ik niet. Het klinkt ook gek, dat je de ene dag wel zoveel kan en en de volgende dag amper uit bed komt. Tel daarbij op dat je voor leuke zaken eerder over je grenzen gaat dan voor minder leuke zaken en het oordeel is geboren "ziejewel, ze heeft gewoon geen zin.."
Ja, ik heb ontzettend mijn best gedaan om te kijken of het lag aan de dingen die ik dacht of voelde. Maar daar zit een volstrekte willekeur in. Ja, als ik erg leuke dingen heb meegemaakt kan ik daar ietsjepietsje meer door verzetten en mijzelf nog meer over mijn grenzen pushen maar niet meer dan dat, ik word er niet beter, ik kan niet ineens heel veel meer en ik moet juist ook oppassen dat ik juist dán niet teveel doe en ik door het negeren van mijn grenzen gigantisch terugval.
Wellicht dat het zou helpen als je zou kunnen zeggen dat de aansturing in je lichaam niet goed werkt en je soms geen goede bloedtoevoer/de juiste stofjes naar je spieren krijgt en je soms niet goed afvalstoffen kan afvoeren en soms de stand van bloedtoevoer precies goed staat maar dat je daarvoor veel dingen moet laten en juist andere dingen weer moet doen.
On het onderzoek stond dat je het kan vergelijken met de temperatuurregelaar van een auto die kapot is. Dan gaan andere dingen ook de soep in.
En dan noem je het reguleringsziekte of zoiets en dan denkt iedereen, na wat media aandacht, ooohhh is het dat. Goh wat goed van je dat je hier nu toch staat, als je nu eens alleen thuis op de bank een dvdtje wil kijken, dan kom ik gezellig wat beppen en geeft niet hoor dat je nu zo weer naar huis moet, het was leuk dat je er toch even was. Je moet daar allemaal wel heel erg veel moeite voor doen zeg om je leven te reguleren, hopelijk vinden ze wat ervoor en gaan we langs de deuren met een collectebus voor geldinzameling voor onderzoek naar een oplossing.
Zoiets...?
[...]
Ja, dat topic staat me nog helder voor de geest
Ik werd toen ook echt niet blij van de visie, die daar voor waarheid neergeplempd werd. Inmiddels heb ik dus ook ervaring met conversie (niet bij mezelf) maar het is nogal makkelijk gezegd "denken dat het overgaat en dan gaat het wel over" Klinkt als 'The Secret' werkt net zo slecht
Aangezien je als patiënt de ene dag veel meer kan dan de andere dag, werk je het 'aansteller' oordeel misschien ook wel in de hand. Dat weet ik niet. Het klinkt ook gek, dat je de ene dag wel zoveel kan en en de volgende dag amper uit bed komt. Tel daarbij op dat je voor leuke zaken eerder over je grenzen gaat dan voor minder leuke zaken en het oordeel is geboren "ziejewel, ze heeft gewoon geen zin.."
Ja, ik heb ontzettend mijn best gedaan om te kijken of het lag aan de dingen die ik dacht of voelde. Maar daar zit een volstrekte willekeur in. Ja, als ik erg leuke dingen heb meegemaakt kan ik daar ietsjepietsje meer door verzetten en mijzelf nog meer over mijn grenzen pushen maar niet meer dan dat, ik word er niet beter, ik kan niet ineens heel veel meer en ik moet juist ook oppassen dat ik juist dán niet teveel doe en ik door het negeren van mijn grenzen gigantisch terugval.
Wellicht dat het zou helpen als je zou kunnen zeggen dat de aansturing in je lichaam niet goed werkt en je soms geen goede bloedtoevoer/de juiste stofjes naar je spieren krijgt en je soms niet goed afvalstoffen kan afvoeren en soms de stand van bloedtoevoer precies goed staat maar dat je daarvoor veel dingen moet laten en juist andere dingen weer moet doen.
On het onderzoek stond dat je het kan vergelijken met de temperatuurregelaar van een auto die kapot is. Dan gaan andere dingen ook de soep in.
En dan noem je het reguleringsziekte of zoiets en dan denkt iedereen, na wat media aandacht, ooohhh is het dat. Goh wat goed van je dat je hier nu toch staat, als je nu eens alleen thuis op de bank een dvdtje wil kijken, dan kom ik gezellig wat beppen en geeft niet hoor dat je nu zo weer naar huis moet, het was leuk dat je er toch even was. Je moet daar allemaal wel heel erg veel moeite voor doen zeg om je leven te reguleren, hopelijk vinden ze wat ervoor en gaan we langs de deuren met een collectebus voor geldinzameling voor onderzoek naar een oplossing.
Zoiets...?
dinsdag 8 april 2014 om 15:17
Ik had dat onderzoek dan gelezen over wat ik hierboven neerpen. En dat konden ze wel onderzoeken. Ik vraag me af in welke mate dat onderzoek al toepasbaar zou kunnen zijn in Nederland e.a. landen. En dan heb je gelijk een beeld wat makkelijker dingen uitlegt even utopisch doormijmerend.
Wel lastig als je daar dan net niet weer invalt maar dan kan je zeggen bij fibromyalgie hebben ze nu toch ook eindelijk wat gevonden, ze weten het gewoon nog niet en dat is geen excuus om te zeggen dat het niets is.
Wel lastig als je daar dan net niet weer invalt maar dan kan je zeggen bij fibromyalgie hebben ze nu toch ook eindelijk wat gevonden, ze weten het gewoon nog niet en dat is geen excuus om te zeggen dat het niets is.
dinsdag 8 april 2014 om 15:18
Dreamer,
Ik heb vrijwel continu pijn en ben daar eigenlijk aan "gewend " geraakt, maar ben daardoor ook doorlopend moe.
Ik heb voor mezelf wel slaap momenten ingebouwd, bijv als ik thuis kom na vrijwilligerswerk dat ik na een kop koffie ga slapen om wat meer energie te hebben de rest van de dag.
Soms helpt het niet en ga ik na avond het eten even"suffen " op die maniet kan ik zo tot rust komen dat ik redelijk ontspan en minder pijn heb.
Wat ik in de afgelopen dagen eindelijk voor het eerst zonder schuldgevoel voor mezelf gekozen en wat werk afgestoten, de pijn was de laatste tijd zo erg dat zelfs een oxasepam niet meer kon helpen met ontspannen, dat was voor mij het moment om te zien dat ik over mijn eigen grenzen heen ging.
Ja ja al doende leert men
Ik heb vrijwel continu pijn en ben daar eigenlijk aan "gewend " geraakt, maar ben daardoor ook doorlopend moe.
Ik heb voor mezelf wel slaap momenten ingebouwd, bijv als ik thuis kom na vrijwilligerswerk dat ik na een kop koffie ga slapen om wat meer energie te hebben de rest van de dag.
Soms helpt het niet en ga ik na avond het eten even"suffen " op die maniet kan ik zo tot rust komen dat ik redelijk ontspan en minder pijn heb.
Wat ik in de afgelopen dagen eindelijk voor het eerst zonder schuldgevoel voor mezelf gekozen en wat werk afgestoten, de pijn was de laatste tijd zo erg dat zelfs een oxasepam niet meer kon helpen met ontspannen, dat was voor mij het moment om te zien dat ik over mijn eigen grenzen heen ging.
Ja ja al doende leert men
dinsdag 8 april 2014 om 15:19
dinsdag 8 april 2014 om 15:25
quote:Paekzwart schreef op 08 april 2014 @ 15:19:
Ik ben nog steeds naarstig op zoek om het tóch uit te kunnen leggen. De ernst ervan, dat je niet zomaar even met je vingers knipt en dan is het oké. Het feit dat dat uitleggen zelden lukt, ook voor mensen zelf niet die het hebben, heeft toch ook een erg grote invloed op het leven.
Ik heb nooit geweten dat het ook op het leven van mijn jongste dochter zoveel invloed had, kort geleden vertelde ze dat ze aan mij altijd heeft gezien dat ik pijn heb.
Ondanks dat ik me vebeet en niet klaagde zag ze het en het heeft haar en doet haar nog steeds heel veel pijn dat er zoveel onbegrip is.
Ik ben nog steeds naarstig op zoek om het tóch uit te kunnen leggen. De ernst ervan, dat je niet zomaar even met je vingers knipt en dan is het oké. Het feit dat dat uitleggen zelden lukt, ook voor mensen zelf niet die het hebben, heeft toch ook een erg grote invloed op het leven.
Ik heb nooit geweten dat het ook op het leven van mijn jongste dochter zoveel invloed had, kort geleden vertelde ze dat ze aan mij altijd heeft gezien dat ik pijn heb.
Ondanks dat ik me vebeet en niet klaagde zag ze het en het heeft haar en doet haar nog steeds heel veel pijn dat er zoveel onbegrip is.
dinsdag 8 april 2014 om 15:37
Ik had laatst inderdaad ook gelezen dat er op het forum stond dat fybromyalgie niet bestaat, vraag mij af die mensen dat zeggen enig idee hebben wat het met je lichaam doet
Mij is ook verteld na jaaaaren (nu 25 en al vanaf 3e jaar last) van pijn en vermoeidheid dat ik fybromyalgie heb, de ene dag gaat het goed, en kan ik weliswaar tot een uur of 3 nergens last van hebben, als de pijn niet de overhand heeft dan heeft de vermoeidheid het wel, maak lange dagen op werk waarvan ik weet dat meer dagen echt not done zou zijn (werk nu 4 dagen,42 uur)
Een boodschap doen kan me al laten voelen alsof ik een halve marathon heb gelopen, bij alles wat je doet hoop je dat je er niet teveel last van krijgt, op vakantie moet je goed je dagen plannen zodat je niet na 2 dagen plat ligt. De acceptatie is er wel, je kan niet anders dan ermee leren leven, maar de ontkenning van de aandoening door sommige mensen maakt het soms nog vermoeiender, weer uitleggen waarom je sommige dingen niet zo gemakkelijk kan doen, weer uitleggen dat je ECHT pijn hebt en ECHT heel vermoeid ben, door gestuurd worden voor gedragstherapie enz. Ik heb het allemaal opgegeven tegen te gaan, ik weet wat ik zelf kan en hoever ik kan gaan, weet mijn eigen grenzen en ja soms ga ik daar overheen maar laat me niet teveel tegenhouden en probeer genoeg te genieten
Mij is ook verteld na jaaaaren (nu 25 en al vanaf 3e jaar last) van pijn en vermoeidheid dat ik fybromyalgie heb, de ene dag gaat het goed, en kan ik weliswaar tot een uur of 3 nergens last van hebben, als de pijn niet de overhand heeft dan heeft de vermoeidheid het wel, maak lange dagen op werk waarvan ik weet dat meer dagen echt not done zou zijn (werk nu 4 dagen,42 uur)
Een boodschap doen kan me al laten voelen alsof ik een halve marathon heb gelopen, bij alles wat je doet hoop je dat je er niet teveel last van krijgt, op vakantie moet je goed je dagen plannen zodat je niet na 2 dagen plat ligt. De acceptatie is er wel, je kan niet anders dan ermee leren leven, maar de ontkenning van de aandoening door sommige mensen maakt het soms nog vermoeiender, weer uitleggen waarom je sommige dingen niet zo gemakkelijk kan doen, weer uitleggen dat je ECHT pijn hebt en ECHT heel vermoeid ben, door gestuurd worden voor gedragstherapie enz. Ik heb het allemaal opgegeven tegen te gaan, ik weet wat ik zelf kan en hoever ik kan gaan, weet mijn eigen grenzen en ja soms ga ik daar overheen maar laat me niet teveel tegenhouden en probeer genoeg te genieten
dinsdag 8 april 2014 om 15:45
Oké dat is dan toch iets wat ook anderen die dichtbij je staan en al vanaf kinds aan meemaken dan wel kunnen zien. Ik heb er wel bij stilgestaan hoeveel extra pijn en moeheid het mij zou kosten in slechte periodes als ik kinderen zou krijgen maar ging er niet vanuit dat ze dat ook mee zouden kunnen krijgen.
Mijn ervaring is vooral dat ouders, partners, vrienden, kennissen, werkgerelateerde mensen en zelfs artsen nauwelijks zich een voorstelling kunnen maken en ik hooguit schijnbaar chagerijnig lijk te kijken als ik bijna verga van de pijn voor kennissen. Ik heb daarin nooit iemand ontmoet die erkenning gaf voor mijn pijn of dat ze dan ineens mij willen zien als hulpbehoevend en dan bedrogen uitkomen en daarmee mislukken eigenlijk ook mijn relaties.
Ik wil niet ook nog eens hoeven vechten voor erkenning als ik iets niet kan of pijn heb maar iemand die dat simpel accepteert als iets van mij, niets meer of minder. Geen aansteller, niet dat ik iemand ben die niet snapt dat ze gewoon maar even op tijd naar bed moet gaan en anders niet beter wil worden en ook geen hulpeloos zielig meisje waarin de ziekte overheerst. Maar als Paek, de persoon die ik in al mijn facetten ben.
En soms even iets niet kan maar later vaak weer wel. Een heel klein beetje begrip zou al fijn zijn, geen veroordelen, geen Paekmoetveranderen-endankomtallesgoed.
Mijn ervaring is vooral dat ouders, partners, vrienden, kennissen, werkgerelateerde mensen en zelfs artsen nauwelijks zich een voorstelling kunnen maken en ik hooguit schijnbaar chagerijnig lijk te kijken als ik bijna verga van de pijn voor kennissen. Ik heb daarin nooit iemand ontmoet die erkenning gaf voor mijn pijn of dat ze dan ineens mij willen zien als hulpbehoevend en dan bedrogen uitkomen en daarmee mislukken eigenlijk ook mijn relaties.
Ik wil niet ook nog eens hoeven vechten voor erkenning als ik iets niet kan of pijn heb maar iemand die dat simpel accepteert als iets van mij, niets meer of minder. Geen aansteller, niet dat ik iemand ben die niet snapt dat ze gewoon maar even op tijd naar bed moet gaan en anders niet beter wil worden en ook geen hulpeloos zielig meisje waarin de ziekte overheerst. Maar als Paek, de persoon die ik in al mijn facetten ben.
En soms even iets niet kan maar later vaak weer wel. Een heel klein beetje begrip zou al fijn zijn, geen veroordelen, geen Paekmoetveranderen-endankomtallesgoed.
dinsdag 8 april 2014 om 15:51
Ik heb de diagnose FM sinds een jaar, maar heb er zeker al vanaf mijn 16-17e last van maar dan krijg je te horen:
- een puber kan niet zo moe zijn
- je bent zwanger, het zal wel BI zijn
- je bent net moeder
- je hebt drie kinderen, dan is iedereen moe
en ga zo maar door.
Ik leg het aan mensen uit als chronisch pijnsyndroom en dat ik altijd pijn heb.
Momenteel slik ik sinds een paar weken amytriptiline, dat lijkt bij mij erg goed te helpen. Ook slik ik Vit D, Magnesium, Multivitamines en Glucosamine ter ondersteuning. Ook laat ik mij masseren, zogenaamde fibromassage en dit helpt mij ook. Helaas valt dat onder alternatieve therapie en is mijn vergoeding binnenkort op.
Ik heb moeten leren om regelmatiger te leven ( heeeel moelijk met een onregelmatige baan, zowel ik als mijn man ), maar dus op tijd naar bed en op tijd er uit. En actief blijven, als ik niets doe vanwege de pijn word de pijn uiteindelijk erger.
- een puber kan niet zo moe zijn
- je bent zwanger, het zal wel BI zijn
- je bent net moeder
- je hebt drie kinderen, dan is iedereen moe
en ga zo maar door.
Ik leg het aan mensen uit als chronisch pijnsyndroom en dat ik altijd pijn heb.
Momenteel slik ik sinds een paar weken amytriptiline, dat lijkt bij mij erg goed te helpen. Ook slik ik Vit D, Magnesium, Multivitamines en Glucosamine ter ondersteuning. Ook laat ik mij masseren, zogenaamde fibromassage en dit helpt mij ook. Helaas valt dat onder alternatieve therapie en is mijn vergoeding binnenkort op.
Ik heb moeten leren om regelmatiger te leven ( heeeel moelijk met een onregelmatige baan, zowel ik als mijn man ), maar dus op tijd naar bed en op tijd er uit. En actief blijven, als ik niets doe vanwege de pijn word de pijn uiteindelijk erger.
