Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 22 mei 2014 om 14:50
donderdag 22 mei 2014 om 20:03
vrijdag 23 mei 2014 om 10:49
Vorige week heeft de oedeemtherapeute een plekje onder mijn huid gevoeld. Afgelopen dinsdag liet ze me voelen wat de vorm was van het plekje. Ik voelde onder de huid een soort van grillig knobbeltje met een soort puntje. ik heb contact opgenomen met ziekenhuis en uitgelegd wat ik zelf kon voelen. Dat was voldoende om woensdag bij arts te komen. En die bevestigde mijn idee dat het er uit moest. Dus de spoedoperatie werd gisteren ingepland. Ik ben weer compleet overdonderd door de snelheid waarmee alles ging. En dan heb ik dit keer ook nog zelf het weefsel gezien dat verwijderd is. Het was heel duidelijk dat er een donker gezwel in zit. Bizar en interessant hoor om dat zelf ook te zien. En nu eerst weer herstellen.
zondag 15 juni 2014 om 10:26
Vorige keer dacht ik nog klaar te zijn na de operatie. Dat was helaas niet zo. De snijranden waren niet schoon. bovendien had ik ook nog een tweede knobbeltje. Vorige week daarom nogmaals geopereerd. Ik hoop dat alles nu wel verwijderd is. Maandag hoor ik de uitslag. Weer spannend dus. Ik ben ook bang dat er nog meer in mijn been gebeurt en dat ik dat niet opmerk. Moeilijk hoor om in het nu te leven en niet gek te worden.
dinsdag 24 juni 2014 om 20:26
dinsdag 24 juni 2014 om 20:54
Dat kan ik mij met jouw ervaringen tot dusver goed voorstellen, het maakt je rete-onzeker.....Valt weinig relativerends tegen in te brengen, behalve dat het hoe dan ook fijn is dat alles wel goed is gegaan met de operatie en ze er qua controles bovenop zitten. Hopelijk breekt er nu weer een rustige periode voor je aan.
woensdag 25 juni 2014 om 15:17
Oh, en alweer een tegenvaller. De dermatoloog adviseert een onrustige moedervlek van mijn andere been te laten verwijderen. Die onrust was dus niet voor niets. Gelukkig heb ik zelf een goed gevoel bij die moedervlek, dus ik ga me niet gek laten maken. ik sla zijn advies ook niet in de wind. ik laat het echt wel verwijderen. Ohh, grrrr, kllllll, kkkkkkk. Adem in en adem uit ........
dinsdag 15 juli 2014 om 20:01
Flipper, heb je de resultaten al terug van je moedervlek?
Ik hoop echt zo dat het allemaal goed was.
Vandaag weer scandag gehad. Voel me vandaag weer eens vreselijk. Mijn darmen staan op de kop, ik voel me weer goed zielig...
Gelukkig mag ik donderdag al langskomen bij de dokter voor bespreking en huidcontrole.
Heb sinds gisteren een slecht gevoel erover.
Misschien komt dat doordat het rond de 5 jaar geleden is dat ik mijn uitzaaiing had. Die 5 jaar is natuurlijk wel een belangrijk moment.
Voor de rest gaat het eigenlijk heel erg goed met mij. Ik ben weer goed aan het fietsen, heb op 6 juli de Maratona weer gereden. Dat was weer super! Eind augustus de Ötztaler, 240 km met 5500 hoogtemeters, ik wil wraak voor vorig jaar (toen moest ik op de 3e van de 4 bergen met de bezemwagen mee; omdat ik te laat was).
Zondag gaan we lekker nog 2 weekjes op een fietsvakantie, trainen en lekker vakantie vieren! Het zou zo geweldig zijn om goede resultaten te krijgen voor die vakantie.
Ik hoop echt zo dat het allemaal goed was.
Vandaag weer scandag gehad. Voel me vandaag weer eens vreselijk. Mijn darmen staan op de kop, ik voel me weer goed zielig...
Gelukkig mag ik donderdag al langskomen bij de dokter voor bespreking en huidcontrole.
Heb sinds gisteren een slecht gevoel erover.
Misschien komt dat doordat het rond de 5 jaar geleden is dat ik mijn uitzaaiing had. Die 5 jaar is natuurlijk wel een belangrijk moment.
Voor de rest gaat het eigenlijk heel erg goed met mij. Ik ben weer goed aan het fietsen, heb op 6 juli de Maratona weer gereden. Dat was weer super! Eind augustus de Ötztaler, 240 km met 5500 hoogtemeters, ik wil wraak voor vorig jaar (toen moest ik op de 3e van de 4 bergen met de bezemwagen mee; omdat ik te laat was).
Zondag gaan we lekker nog 2 weekjes op een fietsvakantie, trainen en lekker vakantie vieren! Het zou zo geweldig zijn om goede resultaten te krijgen voor die vakantie.
donderdag 17 juli 2014 om 19:35
Joepie, mijn scan was weer goed!
Wel wil mijn arts een moedervlek weghalen. Aangezien we zondag op vakantie gaan (fietsen en zwemmen), laat ik dat over 3 weken doen. Ben bang dat het niet goed is, want een arts heeft nog nooit uit zichzelf gezegd dat hij/zij iets weg wou halen. Moest altijd op mijn aandringen.
Maar goed, dat horen we over een paar weken wel weer (ik heb toch al 2 melanomen gehad, eentje meer of minder....).
Organen en klieren goed, dat is het belangrijkste!
Wel wil mijn arts een moedervlek weghalen. Aangezien we zondag op vakantie gaan (fietsen en zwemmen), laat ik dat over 3 weken doen. Ben bang dat het niet goed is, want een arts heeft nog nooit uit zichzelf gezegd dat hij/zij iets weg wou halen. Moest altijd op mijn aandringen.
Maar goed, dat horen we over een paar weken wel weer (ik heb toch al 2 melanomen gehad, eentje meer of minder....).
Organen en klieren goed, dat is het belangrijkste!
dinsdag 29 juli 2014 om 21:37
Sorrie dames dat ik hier toch een negatieve post moet plaatsen....Jullie kennen het evrhaal van mijn moeder. 3 jaar geleden diagnose melanoom, Breslow 2,3. Twee jaar geleden uitzaaiingen in de lymfeklieren in haar liezen. Alle lymfeklieren daar operatief verwijderd. Twee jaar lang driemaandelijks controles en geen nieuws, dus goed nieuws....
Helaas heeft mijn lieve mama nu dus toch twee plekjes nabij haar buik ontdekt (in de buurt van litteken operatie)....in april al, maar ze is er toch weer mee rond blijven lopen. Vorige week toch maar naar dermatoloog geweest en die heeft biopten genomen en gisteren bleek dat het metastasen zijn......Morgen CT-scan en vrijdag de uitslag. Ook over een operatie is al gesproken, maar ja, toch eerst de scan afwachten. Dus toch pats boem dat slechte bericht nadat ze toch twee goede jaren heeft gehad. Vraag me af in hoeverre die operatie nog wat uit kan halen.....Hebben jullie hier ervaring mee (of verhalen van anderen)? Voor de duidelijkheid: dit betreft dus niet de lymfen, maar metastasen nabij het litteken waar de lymfen toen weg zijn gehaad (lies/buik)......
Helaas heeft mijn lieve mama nu dus toch twee plekjes nabij haar buik ontdekt (in de buurt van litteken operatie)....in april al, maar ze is er toch weer mee rond blijven lopen. Vorige week toch maar naar dermatoloog geweest en die heeft biopten genomen en gisteren bleek dat het metastasen zijn......Morgen CT-scan en vrijdag de uitslag. Ook over een operatie is al gesproken, maar ja, toch eerst de scan afwachten. Dus toch pats boem dat slechte bericht nadat ze toch twee goede jaren heeft gehad. Vraag me af in hoeverre die operatie nog wat uit kan halen.....Hebben jullie hier ervaring mee (of verhalen van anderen)? Voor de duidelijkheid: dit betreft dus niet de lymfen, maar metastasen nabij het litteken waar de lymfen toen weg zijn gehaad (lies/buik)......
woensdag 30 juli 2014 om 19:47
Inmiddels heb ik iets meer info, want na de CT-scan vandaag werd de uitslag meteen doorgebeld. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen in de organen zijn volgens de scan, maar dus wel 2 metastasen in de huid nabij de buik, die van binnenuit groeien (en dus kankercellen bevatten die via lymfebanen/bloed zijn vervoerd, zo begreep ik het althans). Die gaan wwaarschijnlijk dus operatief verwijderd worden. Vrijdag hoort mijn ma meer daarover. Flipper, is dat vergelijkbaar met wat jij had met die metastasen op je been, of is dat heel iets anders?
woensdag 30 juli 2014 om 20:26
