Hypermobiel...

Iemand noemde hier al het bindweefsel probleem. Ik had voor mijn elleboog een specialist gezocht na met mijn schouders veeeeeel te lang doorgelopen te hebben bij fysio en orthopeed (uiteindelijk slijmbeurs weggehaald). Anyway ik kwam in het Amphia ziekenhuis terecht in Breda en tijdens de behandeling van mijn elleboog (bloedinjectie na allerlei fysio en cortisone spuiten) vroeg ik even tussen neus en lippen door "hoe komt het toch dat ik continu dit soort klachten heb?"



Toen begon ze inderdaad ook over een bindweefsel probleem.



Later kwam ik bij een reumatoloog terecht en die heeft het stempel fibromyalgie op me geplakt. Symptoom komen wel deels overeen maar toch denk ik niet dat ik de juiste stempel heb gekregen. Vind het zo'n vage diagnose. .....

Pixiedust, mooi verwoord. Natuurlijk heb je gelijk, zorgen maken heeft geen zin. En toch doe je dat als ouder. Mijn zoon is op sommige vlakken al altijd een buitenbeentje (hij heeft coeliakie en dus een glutenvrij dieet) en daarbij is hij ook nog eens duidelijk motorisch minder ver dan zijn vriendjes en neefjes die even oud zijn.

Vind het dus best lastig om me daar geen zorgen over te maken.



Het klinkt eigenlijk wel logisch dat er geen uitgestippeld pad is voor hypermobiele mensen, zie alleen al het verschil tussen mijn zoon en mij (en meerdere mensen in mijn familie).

[...]

Dit slaat echt helemaal nergens op. LEZEN!

Ik ben ook hypermobiel, mijn bindweefsels zijn niet stevig genoeg. Heb ook snel grote excessieve blauwe plekken, de dokter heeft mij regelmatig bloed laten prikken, maar het zijn gewoon slechtere bindweefsels.



Ik had als klein kind al snel last van mijn hakken en knieën. Op mijn 12e scheurde ik mijn achillespees en daarna volgenden enkelbanden, kniebanden enz. Ik kan mijn gewrichten ver overstrekken. Ik heb lang gehad dat mijn schouders zo uit de kom gingen. Ik heb bekkeninstabiliteit. De laatste jaren gaat het beter. Ik doe zelf ook rustiger aan, balans meer. Anderhalf jaar terug nog een gelaxeerde knieschijf gehad. Dat was de laatste keer iets ernstigs. En bij de meeste mensen schiet de knieschijf naar buiten. Bij mij naar binnen... Ik kon hem wel zelf weer terugduwen.



Momenteel gaat het best goed. Ik ontwijk ook de dingen waarvan ik wert dat ik er last van krijg. Aardappels schillen bijv.

Ik hoop een geluxeerde knieschijf suzyqfive.

Een knieschijf met diarree lijkt me zo onsmakelijk.



OT:

denk inderdaad dat hypermobiliteit nog vaak afgedaan wordt als een losse afwijking, in plaats van als een symptoom van een andere stoornis.

Maar begreep dat veel bindweefselstoornissen ook idioot lastig te diagnosticeren zijn, zeker bij kleine kinderen.

Helaas hier ook iemand die hypermobiel is. Heel veel last van mijn knie en vooral onderbenen voelen vermoeid aan. Ik druk mijn knieën zeg maar te ver naar achteren, waar hij op slot staat. Ben ook 2x mijn knieschijf uit de kom gehad (alle 2 zelf terug laten zetten) en ik moet zeggen dat ik ook niet te veel durf te sporten. Bang dat ze weer uit de kom schiet. Ook heb ik knaktenen, wat heel irritant is. Ook met mijn duimen moet ik knakken, anders doet het zo vreselijk zeer.



Enkels / knieën / ellebogen/ vingers / handen / tenen.

Komt de combi hypermobiel en hypotoon ook veel voor? Mijn zoontje heeft deze combinatie. Als babietje van twee weken zat hij al bij de fysio, die ervan schrok hoe slap hij was (ik had het zelf niet opgemerkt, vond hem een heerlijk ontspannen babietje).



Hij is nog steeds slap in zijn spieren, maar dus ook extreem ruim in zijn gewrichten. Hij redt zich goed hoor, maar gaat vaak op zijn neus en zit constant onder de blauwe plekken en builen

Hier ook *zwaait*



Dezelfde combi als hierboven is beschreven. Rug erbij dus.



enkelbanden scheuren, tennisarmen gehad, peesontstekingen schouders, knieën op slot en knieschijf naar de zijkant zoals hierboven. En die kutvingers, mijn vriend heeft er regelmatig een naast getrokken..



En echt; JUIST sporten helpt. Bewezen. De periodes in mij leven dat ik veel sportte (4x / week Teamsport of fitness) heb ik het minste pijn gehad, vaak alleen een beetje spierpijn. Ik fietste elke dag 12km heen en terug. Ik werd gespierd, sterk, en mijn spieren hielden mijn gewrichten bij elkaar.



Nu ben ik aan het revalideren (van iets anders, heeft er wel mee te maken overigens) maar ook die kracht aan het opbouwen. samen met een sportfysiotherapeut 2x per week trainen. Want de laatste tijd toch weer vingers uit de kom etc..

Biba; ja die combi is zeker niet onbekend. Lees dit maar eens; https://www.radboudumc.nl ... ges/PromotieVoermans.aspx Het is een korte samenvatting, maar wel begrijpelijke lekentaal wat prettig zal zijn.



Als je vragen over of vraagtekens bij huidige aanpak hebt, kun je ook licht opsteken bij revalidatie/vroegbehandeling. Elke arts kan naar een revalidatiearts verwijzen. Dit zijn multi-disciplinaire aanpakken dus niet alleen eenzijdig spieropbouw en optimaliseren spiergebruik (afhankelijk van kennis en kunde kan niveau ook hoger zijn dan thuisfysio) maar bijv. ook een ergotherapeut om te kijken waar hij geholpen kan zijn met kleine tips, tricks, foefjes (bijv. een verdikker om een krijtje waardoor hij in ene wel dat krijtje vast kan houden) etc. maar ook aandacht voor zijn ontwikkeling op emotioneel en menselijk gebied en ondersteuning voor in dit geval ouders. Zeg absoluut niet dat het nodig is, maar velen weten niet dat de optie bestaat en medici komen er vaak ook niet 1-2-3 mee als ze inzoomen op hypermobiliteit. Mocht jij twijfels of vragen over beste plan van aanpak fysiek hebben dan kan reva/vroegbehandeling (naam voor reva voor hele jonge kinderen) een handige plek zijn om antwoorden te krijgen.



Blauwe plekken is ook niet apart. Enerzijds is bij deze groep vaak de proprioceptie verstoord, dit is simplistisch het gevoel waar je je bevindt en beweegt in de ruimte. Dus letterlijk denken dat je bijv. een kopje op tafel zet maar in de praktijk zet je die op de rand en valt het zo op de grond. Zo zal er dus veel vaker (onbewust ook) gestoten en gebutst worden. Daarnaast is er een rol weggelegd voor het bindweefsel. Afhankelijk van specifieke afwijking en type is dat bindweefsel binnen vatenstelsel of direct daar omheen liggend. Die is verzwakt waardoor er makkelijker een bloeding ontstaat en die langer kan duren.



Grote blauwe plekken die niet passend lijken is een reden waarom er kinderen zelfs uit gezinnen zijn geplaatst i.v.m. vermoeden van mishandelen. Blijkt uiteindelijk dat het een medische afwijking is en niet de ouders. Diep triest.





Zaza; diagnostiek is op zich nog wel te doen als een specialist zich er goed in verdiept. Verschilt per aandoening, de een is rechtlijniger dan de ander doordat bijv. alle eiwitdefecten al bekend zijn en er dus heel gericht ja/nee test gedaan kan worden. Sommigen is nog niet alles in beeld en vaak is er sprake van overlap in symptomen wat verwarrend kan zijn maar met gedegen kennis en onderzoek zijn imho vele situaties wel te "labelen". De ene afwijking is ook bekender dan de ander wat logischerwijze diagnostiek ook beïnvloed. Groot gebrek aan kennis en kunde is imho een veel groter probleem bij de onbekendere afwijkingen waardoor diagnostiek veel te vaak jaren op zich laat wachten, nooit zal gebeuren of verkeerd is*.





* dus inderdaad medici die roepen "komt door hypermobiliteit", wat in huidige visie niet kan, of zaken als cvs, fibromyalgie, pots, chiari etc. etc. als primaire diagnose stellen terwijl het secundair is bij deze groep aan de primaire bindweefselafwijking . Voor diegenen die de termen niet kunnen; primair betekend simpel gezegd hoofdoorzaak, secundair als gevolg/onderdeel van. Lastige is dat deze diagnoses primair kúnnen zijn, maar in een individu met onderliggende bindweefselafwijking dus per definitie secundair zijn.

@ mrsnem: Hmm ik zit ook met mijn enkel te hanisen Gescheurde enkelbanden 6 maanden geleden, kraakbeenletsel, botkneuzing erbij. Zou dat ook allemaal kunnen komen door dat ik hypermobiel ben? Eigenlijk heb ik daar niet eens aan gedacht!! Ik zit nu voor 3 weken in het gips

Thanks Pixiedust, hoopte al dat je zou reageren. Werk je zelf als arts of fysio oid? Of ervaringsdeskundige



Ik kom wellicht wat onzeker over.. En ben dat ook af en toe wel. Mijn oudste is een kind dat nooit iets heeft, en bij mijn jongste (nu 2) lopen we al zijn hele leven langs ziekenhuizen, fysio, diëtist etc. Nu hij de diagnose coeliakie heeft en glutenvrij eet is hij al een stuk gezonder, maar die hypermobiliteit blijft natuurljk. Ik heb wel vertrouwen in onze fysio, maar soms vraag ik me af of een en ander met elkaar te maken heeft.



Blauwe plekken zijn duidelijk verklaarbaar.. Hij gaat gewoon regelmatig gestrekt. Gelukkig is hij heel stoer ondanks (of misschien dankzij) zijn fysieke 'hindernissen'. Maar je ziet af en toe gewoon dat hij ervan baalt en dingen niet zo vlug kan als zijn vriendjes. Daarentegen is hij op het moment supertrots dat hij kan springen (en doet dat de hele dag, komt amper 10 cm van de grond maar het begin is er:)

quote:dikkiedappie1 schreef op 04 juli 2014 @ 22:57:

Inderdaad, GOEDE krachttraining doet mij erg goed!

Ik woon in ZH maar ken geen specialisten zijn er ook niet denk ik. Zelf altijd goed opletten of je gewrichten niet overstrekt etcNatuurlijk zijn er wel specialisten op het gebied van eds en hms. Van bremen instituut bv. Daar zijn ook podologen, orthopeden en ergo therapeuten aan verbonden. Je kunt daar zo nodig dus ook schoeisel braces en splints aan laten meten.

quote:Pixiedust schreef op 04 juli 2014 @ 23:36:

Eventueel achterliggende oorzaak is belangrijk om te weten omdat het grote invloed kan hebben op behandelopties. Zo hebben diverse soorten ingrepen veel lagere slagingskans, grotere kans op complicaties of verplaatsen van issue, in vergelijk met dezelfde ingreep in een individu met dezelfde klacht maar minus dergelijke afwijkingen.



Om een klein idee te geven hoe wijds eea kan zijn qua invloed pak ik eds er even bij, makkelijk op eigen bekend terrein. Naast allerlei problematiek in bewegingsapparaat kan dat problemen geven met huid, wondgenezing, spijsvertering, organen, gehoor en zicht, bloedvaten etcetc.. .Je vergeet een hele belangrijke, verdovingen! Omdat het bindweefsel te "poreus" is blijft bv een tandarts verdoving vaak niet hangen daar waar het gespoten is. Dit resulteert in een niet verdoofde zenuw en een verdoofde oogkas/voorhoofd of neus bv.

quote:bibaatje schreef op 08 juli 2014 @ 15:45:

Thanks Pixiedust, hoopte al dat je zou reageren. Werk je zelf als arts of fysio oid? Of ervaringsdeskundige



Ik kom wellicht wat onzeker over.. En ben dat ook af en toe wel. Mijn oudste is een kind dat nooit iets heeft, en bij mijn jongste (nu 2) lopen we al zijn hele leven langs ziekenhuizen, fysio, diëtist etc. Nu hij de diagnose coeliakie heeft en glutenvrij eet is hij al een stuk gezonder, maar die hypermobiliteit blijft natuurljk. Ik heb wel vertrouwen in onze fysio, maar soms vraag ik me af of een en ander met elkaar te maken heeft.



Blauwe plekken zijn duidelijk verklaarbaar.. Hij gaat gewoon regelmatig gestrekt. Gelukkig is hij heel stoer ondanks (of misschien dankzij) zijn fysieke 'hindernissen'. Maar je ziet af en toe gewoon dat hij ervan baalt en dingen niet zo vlug kan als zijn vriendjes. Daarentegen is hij op het moment supertrots dat hij kan springen (en doet dat de hele dag, komt amper 10 cm van de grond maar het begin is er:)Hier ook een kind met gelukkig (nog) geen coeliakie maar wel een granen intolerantie en ook eds. Hij had ook moeite met leren lopen, zijn knieën zwalkten alle kanten uit. Sinds hij anderhalf is al fysio en het gaat prima.

De juiste fysio kan zo ontzettend veel uitmaken. Hij heeft via school een goede en hij gaat dan kwa kracht en stabiliteit goed vooruit. Alleen die vingers..... dat blijft een zwak puntje. Moeite met haren wassen bv en bij iets te hard de vinger ergens op drukken slaat zijn vinger de andere kant op. Knieën gaan wel eens uit de kom maar dat kan hij ondertussen (12) net als ik redelijk zelf weer rechtzetten.

Nina, geen vergeten hoor daarvoor staat oa rtc.etc.



Biba; ervaringsdeskundige. Ik heb ehlers-danlos syndroom, vaattype. Door de slechte bekendheid moet je daarbij al snel zelf de basics kennen en kunnen wil je kunnen beoordelen of zorg juist is of mogelijk juist schadelijk. Ik heb een pittige vorm en moet dus voor zo optimale zorg mijn eigen casemanager zijn en weten hoe en wat zoal

quote:nina1966 schreef op 08 juli 2014 @ 16:09:

[...]

Hier ook een kind met gelukkig (nog) geen coeliakie maar wel een granen intolerantie en ook eds. Hij had ook moeite met leren lopen, zijn knieën zwalkten alle kanten uit. Sinds hij anderhalf is al fysio en het gaat prima.

De juiste fysio kan zo ontzettend veel uitmaken. Hij heeft via school een goede en hij gaat dan kwa kracht en stabiliteit goed vooruit. Alleen die vingers..... dat blijft een zwak puntje. Moeite met haren wassen bv en bij iets te hard de vinger ergens op drukken slaat zijn vinger de andere kant op. Knieën gaan wel eens uit de kom maar dat kan hij ondertussen (12) net als ik redelijk zelf weer rechtzetten.Ook wel wat zorgen gehad om hem dus. Heeft hij wel de genen voor coeliakie? Granenintolerantie is ook al heel vervelend. Is er een link tussen eds en granen/glutenintolerantie of is dat toevallig?

quote:arwen1 schreef op dinsdag 08 juli 2014 14:29 @ mrsnem: Hmm ik zit ook met mijn enkel te hanisen Gescheurde enkelbanden 6 maanden geleden, kraakbeenletsel, botkneuzing erbij. Zou dat ook allemaal kunnen komen door dat ik hypermobiel ben? Eigenlijk heb ik daar niet eens aan gedacht!! Ik zit nu voor 3 weken in het gips



Ja, dat zou heel goed kunnen. Balen zeg!



@nina1996

Ben regelmatig van mijn stok gegaan bij de tandarts omdat hij enthousiast verdoofde en ging boren maar ik alles nog voelde.. Oeps