Gezondheid
alle pijlers
Doodmoe van de dystrofie.
vrijdag 25 juli 2014 om 13:28
Hallo,
Ik ben hier nieuw en omdat ik niet echt een gerelateerd onderwerp kon vinden, maak ik er zelf maar een aan. Dystrofie dus, dit heb ik al meer dan 15 jaar. Soms gaat het goed, maar vaak helemaal niet. Bij mij zit het in mijn rechterarm en door vele heftige gebeurtenissen in mijn leven is het steeds weer opgelaaid. Het vreemde is, dit is ook mijn vraag, bij andere pijnen in mijn lichaam (hoofdpijn bijv.) voel ik mijn arm niet of nauwelijks. Wie herkent dit?
Ook met warm weer is het beter te doen voor me, de pijn is dan ook minder. Betere doorbloeding?
Ik pieker me suf, kan dan ook niet echt met iemand hier over praten. Je wilt ook niet zeuren.
Ik ben hier nieuw en omdat ik niet echt een gerelateerd onderwerp kon vinden, maak ik er zelf maar een aan. Dystrofie dus, dit heb ik al meer dan 15 jaar. Soms gaat het goed, maar vaak helemaal niet. Bij mij zit het in mijn rechterarm en door vele heftige gebeurtenissen in mijn leven is het steeds weer opgelaaid. Het vreemde is, dit is ook mijn vraag, bij andere pijnen in mijn lichaam (hoofdpijn bijv.) voel ik mijn arm niet of nauwelijks. Wie herkent dit?
Ook met warm weer is het beter te doen voor me, de pijn is dan ook minder. Betere doorbloeding?
Ik pieker me suf, kan dan ook niet echt met iemand hier over praten. Je wilt ook niet zeuren.
vrijdag 25 juli 2014 om 15:41
vrijdag 25 juli 2014 om 17:30
Ik weet totaal niet of het helpt maar je zou kunnen proberen of meditatie helpt.
Focus je gevoel zo goed mogelijk op de plek waar het pijn doet en probeer er totaal niets mee te doen behalve je aandacht er op te focussen. Kijk of het helpt. Rust, concentratie. Het kan zijn dat de oorsprong van de pijn zich langzaam wat verplaatst. Probeer ook te voelen of deze pijn gelinkt is aan andere plekken in je lichaam. Geef het tijd.
Focus je gevoel zo goed mogelijk op de plek waar het pijn doet en probeer er totaal niets mee te doen behalve je aandacht er op te focussen. Kijk of het helpt. Rust, concentratie. Het kan zijn dat de oorsprong van de pijn zich langzaam wat verplaatst. Probeer ook te voelen of deze pijn gelinkt is aan andere plekken in je lichaam. Geef het tijd.
vrijdag 25 juli 2014 om 21:50
Heb je hier al gelezen onder het kopje Macedonische methode?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Posttraumatische_dystrofie
http://nl.wikipedia.org/wiki/Posttraumatische_dystrofie
vrijdag 25 juli 2014 om 21:59
quote:oilily schreef op 25 juli 2014 @ 13:28:
Hallo,
dit is ook mijn vraag, bij andere pijnen in mijn lichaam (hoofdpijn bijv.) voel ik mijn arm niet of nauwelijks. Wie herkent dit?
Ook met warm weer is het beter te doen voor me, de pijn is dan ook minder. Betere doorbloeding?
Andere pijnen ben je niet gewend, mss dat je daarom je arm minder voelt? Omdat je die pijn 'gewoon' bent? Dat is iig mijn ervaring (reuma).
Ik heb ook iets minder pijn als het warm weer is. In mijn geval is dat omdat 'warme' gewrichten soepeler bewegen, mss is dat ook zo bij dystrofie?
Ik zou je zeker aanraden om met lotgenoten of vrienden erover te praten, blijf er niet alleen mee zitten.
Hallo,
dit is ook mijn vraag, bij andere pijnen in mijn lichaam (hoofdpijn bijv.) voel ik mijn arm niet of nauwelijks. Wie herkent dit?
Ook met warm weer is het beter te doen voor me, de pijn is dan ook minder. Betere doorbloeding?
Andere pijnen ben je niet gewend, mss dat je daarom je arm minder voelt? Omdat je die pijn 'gewoon' bent? Dat is iig mijn ervaring (reuma).
Ik heb ook iets minder pijn als het warm weer is. In mijn geval is dat omdat 'warme' gewrichten soepeler bewegen, mss is dat ook zo bij dystrofie?
Ik zou je zeker aanraden om met lotgenoten of vrienden erover te praten, blijf er niet alleen mee zitten.
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 26 juli 2014 om 18:07
De pijn is er altijd, soms wat minder tot even geen pijn. Ik ben bij een revalidatiearts geweest en die was toch vooral zakelijk. Het zal eerst erger worden voordat het beter word.
Het er zo alleen in staan is erg moeilijk, hoewel mijn omgeving er na zoveel jaar aan gewend is. Maar op een gegeven ,moment is het op, men kent je huilbuien en gepraat over dystrofie wel.
En doordat er in mijn leven veel is gebeurt, heb ik ook het idee dat dat de dystrofie een beetje in stand heeft gehouden.
Door er hier over te praten maakt het misschien wat dragelijker voor me.
Het er zo alleen in staan is erg moeilijk, hoewel mijn omgeving er na zoveel jaar aan gewend is. Maar op een gegeven ,moment is het op, men kent je huilbuien en gepraat over dystrofie wel.
En doordat er in mijn leven veel is gebeurt, heb ik ook het idee dat dat de dystrofie een beetje in stand heeft gehouden.
Door er hier over te praten maakt het misschien wat dragelijker voor me.
zondag 27 juli 2014 om 11:39
Hoi Oilily,
Wat vreselijk dat je er al zo lang last van hebt!
Ik weet hoe het voelt, ik heb ook dystrofie gehad, maar waarschijnlijk een veel lichtere vorm dan jij, want ik was er na een jaar vanaf, hoewel mijn dystrofie-voet nog steeds gevoeliger is dan mijn andere voet.
Dat je je arm minder voelt als je pijn in een ander deel hebt, ken ik eigenlijk niet, maar dat komt misschien doordat ik het (relatief) kort had en wellicht een lichtere vorm.
Wat bij mij heel erg goed heeft geholpen is fysiotherapie. Tweemaal per week door die pijn heen en zelf ook proberen. In het begin vond ik het verschrikkelijk, het deed zoveel pijn! Maar ik merkte dat het langzaamaan beter ging, ik weer meer kon. Zodoende is ook de pijn langzaamaan weggegaan.
Daarnaast heb ik ook acupunctuur gedaan, maar dit hielp bij mij niet echt. Misschien is het wat voor je? En meditatie wat hierboven wordt genoemd kan ook fijn zijn. Mindfull bezig zijn met aandacht voor je lichaam en wat je voelt en dit ook gewoon laten gebeuren.
Ik snap ergens wel dat je het lastig vindt om over te praten, omdat buitenstaanders vaak niet direct wat aan je zien en omdat ze niet weten hoe het voelt. Maar alles opkroppen is zeker niet goed. Wellicht helpt zo'n forum om je pijn en je frustraties wat te ventileren?
Sterkte
Wat vreselijk dat je er al zo lang last van hebt!
Ik weet hoe het voelt, ik heb ook dystrofie gehad, maar waarschijnlijk een veel lichtere vorm dan jij, want ik was er na een jaar vanaf, hoewel mijn dystrofie-voet nog steeds gevoeliger is dan mijn andere voet.
Dat je je arm minder voelt als je pijn in een ander deel hebt, ken ik eigenlijk niet, maar dat komt misschien doordat ik het (relatief) kort had en wellicht een lichtere vorm.
Wat bij mij heel erg goed heeft geholpen is fysiotherapie. Tweemaal per week door die pijn heen en zelf ook proberen. In het begin vond ik het verschrikkelijk, het deed zoveel pijn! Maar ik merkte dat het langzaamaan beter ging, ik weer meer kon. Zodoende is ook de pijn langzaamaan weggegaan.
Daarnaast heb ik ook acupunctuur gedaan, maar dit hielp bij mij niet echt. Misschien is het wat voor je? En meditatie wat hierboven wordt genoemd kan ook fijn zijn. Mindfull bezig zijn met aandacht voor je lichaam en wat je voelt en dit ook gewoon laten gebeuren.
Ik snap ergens wel dat je het lastig vindt om over te praten, omdat buitenstaanders vaak niet direct wat aan je zien en omdat ze niet weten hoe het voelt. Maar alles opkroppen is zeker niet goed. Wellicht helpt zo'n forum om je pijn en je frustraties wat te ventileren?
Sterkte
maandag 28 juli 2014 om 13:23
Het spijt me allemaal, het is even ellende met de pet op. En nu had ik dus al weinig mensen waar ik me kon praten, heeft mijn vriend het ook gisteren nog uitgemaakt. Ik ging te veel uit van wat ik niet kon, niet van wat ik wel kon.
ik weet het even helemaal niet meer. Ik deed al veel meer dan ik kon. Verschrikkelijk dit. Ik heb helemaal niet geslapen. mijn arm gloeit ontzettend. En moet ik ook nog gaan verhuizen. Geen van beide kan hier blijven wonen. Ik ben helemaal op nu. Ik zit hier huilend te typen. Wat ik ook zei er viel niet meer te praten. Aankomend weekend gaan we over de afhandeling praten. Het voelt zo onwerkelijk, ik wil dit helemaal niet!!
ik weet het even helemaal niet meer. Ik deed al veel meer dan ik kon. Verschrikkelijk dit. Ik heb helemaal niet geslapen. mijn arm gloeit ontzettend. En moet ik ook nog gaan verhuizen. Geen van beide kan hier blijven wonen. Ik ben helemaal op nu. Ik zit hier huilend te typen. Wat ik ook zei er viel niet meer te praten. Aankomend weekend gaan we over de afhandeling praten. Het voelt zo onwerkelijk, ik wil dit helemaal niet!!
donderdag 6 november 2014 om 00:03
hoi Olily,
Ik weet niet of je hier nog actief op bent maar ik herken je verhaal! Het heeft bij mij zo'n 1,5 jaar geduurd voordat er een diagnose kwam.
Ik hoop dat het iets beter met je gaat zowel lichamelijk als geestelijk.
Het is echt bizar allemaal he! Mijn vriend zegt ook dat hij het snapt maar ondertussen heb ik het idee dat het bij lange na niet zo is.
En ik snap best dat je in het negatieve denkt. Als je telkens positief bent geweest en alles gaat je tegenwerken en de pijn wordt erger jaa,, waarom zou je dan positief zijn.. Met het negatieve "bereid je jezelf voor".
Hopelijk word er een goede behandelmethode voor je gevonden. (Ik mag morgen weer..)
Ik weet niet of je hier nog actief op bent maar ik herken je verhaal! Het heeft bij mij zo'n 1,5 jaar geduurd voordat er een diagnose kwam.
Ik hoop dat het iets beter met je gaat zowel lichamelijk als geestelijk.
Het is echt bizar allemaal he! Mijn vriend zegt ook dat hij het snapt maar ondertussen heb ik het idee dat het bij lange na niet zo is.
En ik snap best dat je in het negatieve denkt. Als je telkens positief bent geweest en alles gaat je tegenwerken en de pijn wordt erger jaa,, waarom zou je dan positief zijn.. Met het negatieve "bereid je jezelf voor".
Hopelijk word er een goede behandelmethode voor je gevonden. (Ik mag morgen weer..)
YOLO
