Gezondheid
alle pijlers
OnTopic: Reizen met de ziekte MS
donderdag 15 januari 2015 om 12:27
Beste forummers,
In de rubriek On Topic, in Viva, vertelt iedere week een vrouw haar persoonlijke verhaal. Soms is het grappig en herkenbaar, andere keren juist heftig of emotioneel.
Voortaan zullen we een korte versie van het verhaal op het Viva Forum posten, in de bijbehorende pijler, en jullie vragen om jullie visie op dit verhaal.
Een paar reacties zullen we in Viva bij het volledige artikel plaatsen.
Dank jullie wel, alvast.
Marije (28) weet sinds een jaar dat ze MS heeft. Daarom besloot ze die gedroomde reis naar Australie eindelijk te maken, voor haar lichaam het niet meer aan kan.
“We zaten samen in het gras. Mijn vriend en ik keken naar de kangoeroes een paar meter verderop. ‘Kom maar,’ dacht ik. ‘Kom maar naar me toe.’ Twee sprongetjes dichterbij, eentje terug, maar hij kwam dichterbij. Ik heb fantastische foto’s van hem kunnen maken, maar de mooiste plaatjes zitten in mijn hoofd. Al sinds mijn 13e droomde ik van deze reis. De droom was op de achtergrond geraakt, het leven gooide roet in het eten. Tot de dokter zei dat ik MS had.
Omslag
Ik heb staan vloeken, gillen en janken voor het ziekenhuis. Ik was zo boos. Dat mij dit overkwam. Tegelijkertijd probeerde ik mijn moeder en vriend te troosten, die ook hun verdriet hadden. In het begin, net na de diagnose, wilde ik doen alsof ik niet ziek was. Accepteren dat het vanaf nu bergafwaarts zou gaan, kon ik nog niet. Toen ik na een paar maanden met de fiets niet meer over bruggetjes heen, kwam er een omslag. Ik kon ‘nee’ blijven zeggen en doodmoe zijn, of een elektrische fiets kopen en weer ’s avonds op stap kunnen. Het is het een of het ander.
Reizen
Toch droom ik nog net zo groot als voor ik ziek was. Ik wil de wereld zien. Als mensen nu zeggen; ‘Jammer dat dat niet meer gaat’ word ik boos. Australie was pas het begin. Komend jaar gaan we waarschijnlijk naar Thailand en daarna wil ik nog naar Zuid-Afrika en Canada. Backpacken gaat niet meer, nee. Maar met de auto rondreizen wel. En als dat niet meer lukt, dan doe ik wat nog wel kan. Ook in een rolstoel kun je de wereld over vliegen.”
Heb je tips voor Marije? Herken je haar situatie? Wat zou jij doen in haar plaats? Of bewonder je alleen maar haar moed? We zijn benieuwd naar jullie reacties.
In de rubriek On Topic, in Viva, vertelt iedere week een vrouw haar persoonlijke verhaal. Soms is het grappig en herkenbaar, andere keren juist heftig of emotioneel.
Voortaan zullen we een korte versie van het verhaal op het Viva Forum posten, in de bijbehorende pijler, en jullie vragen om jullie visie op dit verhaal.
Een paar reacties zullen we in Viva bij het volledige artikel plaatsen.
Dank jullie wel, alvast.
Marije (28) weet sinds een jaar dat ze MS heeft. Daarom besloot ze die gedroomde reis naar Australie eindelijk te maken, voor haar lichaam het niet meer aan kan.
“We zaten samen in het gras. Mijn vriend en ik keken naar de kangoeroes een paar meter verderop. ‘Kom maar,’ dacht ik. ‘Kom maar naar me toe.’ Twee sprongetjes dichterbij, eentje terug, maar hij kwam dichterbij. Ik heb fantastische foto’s van hem kunnen maken, maar de mooiste plaatjes zitten in mijn hoofd. Al sinds mijn 13e droomde ik van deze reis. De droom was op de achtergrond geraakt, het leven gooide roet in het eten. Tot de dokter zei dat ik MS had.
Omslag
Ik heb staan vloeken, gillen en janken voor het ziekenhuis. Ik was zo boos. Dat mij dit overkwam. Tegelijkertijd probeerde ik mijn moeder en vriend te troosten, die ook hun verdriet hadden. In het begin, net na de diagnose, wilde ik doen alsof ik niet ziek was. Accepteren dat het vanaf nu bergafwaarts zou gaan, kon ik nog niet. Toen ik na een paar maanden met de fiets niet meer over bruggetjes heen, kwam er een omslag. Ik kon ‘nee’ blijven zeggen en doodmoe zijn, of een elektrische fiets kopen en weer ’s avonds op stap kunnen. Het is het een of het ander.
Reizen
Toch droom ik nog net zo groot als voor ik ziek was. Ik wil de wereld zien. Als mensen nu zeggen; ‘Jammer dat dat niet meer gaat’ word ik boos. Australie was pas het begin. Komend jaar gaan we waarschijnlijk naar Thailand en daarna wil ik nog naar Zuid-Afrika en Canada. Backpacken gaat niet meer, nee. Maar met de auto rondreizen wel. En als dat niet meer lukt, dan doe ik wat nog wel kan. Ook in een rolstoel kun je de wereld over vliegen.”
Heb je tips voor Marije? Herken je haar situatie? Wat zou jij doen in haar plaats? Of bewonder je alleen maar haar moed? We zijn benieuwd naar jullie reacties.
donderdag 15 januari 2015 om 12:54
Goed dat Marije de reis wel heeft gemaakt! Ik ben wel benieuwd hoe lang ze uiteindelijk weg is geweest?
Helaas is dit ook herkenbaar voor mij. Ik heb een jaar of 5-6 geleden de diagnose MS gekregen. In het begin trok ik me er niets van aan en ik ging gewoon door zoals daarvoor, onder het mom: wat ik gedaan heb, pakken ze me niet meer af! Gelukkig heb ik ook eigenlijk weinig klachten dus tot op zekere hoogte ging en gaat dit gelukkig wel. De vermoeidheid is alleen soms erg overheersend en dat zorgt ervoor dat ik me stiekem toch steeds meer aanpas. Dat is wel eens frustrerend!
Ik wilde ook al jaren naar Australie en eind 2011 heb ik de knoop doorgehakt. Met name de gedachte dat ik het toen nog kon doen heeft me dat doen besluiten. Ik heb mijn vaste contract en huis opgezegd en ik ben vertrokken. Het plan was om ongeveer een half jaar weg te blijven, maar ik ben eerder terug gekomen. Het backpacken en het slapen in hostels viel me op den duur best zwaar en ik vond het toen ook wel mooi geweest. In die maanden ben ik in Australie, Nieuw-Zeeland en Thailand geweest. Ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik dat heb gedaan! Niet iedereen in mijn omgeving vond het vooraf een verstandige beslissing overigens.... Inmiddels heb ik een nog leukere baan gevonden en woon ik samen in een koophuis, dus ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Als je perse wilt reizen dan is er natuurlijk veel mogelijk en dan hoef je je echt niet meteen allemaal beperkingen op te laten leggen. Ik merk wel dat ik er iets minder behoefte aan krijg, zo'n reis als in 2012 zal ik niet snel meer maken denk ik. Ik heb al best wat van de wereld gezien en dat geeft me ook wel wat rust. Overigens staat Canada nu wel erg hoog op mijn lijst, dus dat zou er volgend jaar nog wel van kunnen komen. Ik heb een paar maanden daar gestudeerd en ik wil wel graag een keer terug voor een paar weken.
In welke Viva zal dit verhaal overigens worden gepubliceerd? Mijn reactie is misschien erg herkenbaar voor mijn omgeving dus dan kan ik me er eventueel op voorbereiden
Helaas is dit ook herkenbaar voor mij. Ik heb een jaar of 5-6 geleden de diagnose MS gekregen. In het begin trok ik me er niets van aan en ik ging gewoon door zoals daarvoor, onder het mom: wat ik gedaan heb, pakken ze me niet meer af! Gelukkig heb ik ook eigenlijk weinig klachten dus tot op zekere hoogte ging en gaat dit gelukkig wel. De vermoeidheid is alleen soms erg overheersend en dat zorgt ervoor dat ik me stiekem toch steeds meer aanpas. Dat is wel eens frustrerend!
Ik wilde ook al jaren naar Australie en eind 2011 heb ik de knoop doorgehakt. Met name de gedachte dat ik het toen nog kon doen heeft me dat doen besluiten. Ik heb mijn vaste contract en huis opgezegd en ik ben vertrokken. Het plan was om ongeveer een half jaar weg te blijven, maar ik ben eerder terug gekomen. Het backpacken en het slapen in hostels viel me op den duur best zwaar en ik vond het toen ook wel mooi geweest. In die maanden ben ik in Australie, Nieuw-Zeeland en Thailand geweest. Ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik dat heb gedaan! Niet iedereen in mijn omgeving vond het vooraf een verstandige beslissing overigens.... Inmiddels heb ik een nog leukere baan gevonden en woon ik samen in een koophuis, dus ik ben er alleen maar op vooruit gegaan
Als je perse wilt reizen dan is er natuurlijk veel mogelijk en dan hoef je je echt niet meteen allemaal beperkingen op te laten leggen. Ik merk wel dat ik er iets minder behoefte aan krijg, zo'n reis als in 2012 zal ik niet snel meer maken denk ik. Ik heb al best wat van de wereld gezien en dat geeft me ook wel wat rust. Overigens staat Canada nu wel erg hoog op mijn lijst, dus dat zou er volgend jaar nog wel van kunnen komen. Ik heb een paar maanden daar gestudeerd en ik wil wel graag een keer terug voor een paar weken.
In welke Viva zal dit verhaal overigens worden gepubliceerd? Mijn reactie is misschien erg herkenbaar voor mijn omgeving dus dan kan ik me er eventueel op voorbereiden
Hoe erg het ook is, chocola helpt!
donderdag 15 januari 2015 om 20:55
Uiteraard kun je in een rolstoel de wereld over reizen. Maar ik ervaar het als zoveel vermoeiender dat ik er voor kies veelal thuis te blijven of voor vertrouwde plekken te kiezen. De stress als mijn elektrische rolstoel het begeeft, het vermoeiende gehobbel op slecht geplaveide straten.. ik hoef niet zo nodig de wijde wereld meer te ontdekken. Het mooie zit hem ook vaak in het kleine, vlak bij huis. Daar de rust voor vinden is net zo veel waard als naar de andere kant van de aardbol vliegen. Vind ik dan.
Dus nee, ik bewonder niet haar moed, want daar heeft het niks mee te maken. Ieder zijn keuze.
Dus nee, ik bewonder niet haar moed, want daar heeft het niks mee te maken. Ieder zijn keuze.
vrijdag 16 januari 2015 om 00:01
Tja met moed heeft het ook niet veel te maken. 't Ligt er aan hoe de MS je in de grip heeft en ook welke prioriteiten je stelt. Bij mij geeft de MS helaas veel klachten maar ik wil nog steeds "alles". Dus ga ik door tot aan het gaatje, mijn MS probeer ik zoveel mogelijk te zien als een bijverschijnsel, ik ben nog steeds dezelfde Fant maar nu met wielen onder haar bibs.
Is zeker soms lastig en pijn overheerst soms, zoals afgelopen weekend in de auto voor 5 uur met enorme pijn in mijn benen, maar ik wil gewoon niet opgeven en ik ben gek op reizen.
Ik droom ook nog net zo groot als voorheen. En ik ben helemaal dol op kamperen, we hebben afgelopen zomer wel de tent ingeruild voor een caravan, en met onze sleurhut trekken we nu zoveel mogelijk de natuur in.
Ik woon trouwens in Canada waar nu een dik pak sneeuw ligt, niet zo handig met een rolstoel, das wel balen.
Ik wil zo graag nog eens naar Parijs, maar de Metro is totaal niet aangepast, dus als iemand nog tips heeft?
Is zeker soms lastig en pijn overheerst soms, zoals afgelopen weekend in de auto voor 5 uur met enorme pijn in mijn benen, maar ik wil gewoon niet opgeven en ik ben gek op reizen.
Ik droom ook nog net zo groot als voorheen. En ik ben helemaal dol op kamperen, we hebben afgelopen zomer wel de tent ingeruild voor een caravan, en met onze sleurhut trekken we nu zoveel mogelijk de natuur in.
Ik woon trouwens in Canada waar nu een dik pak sneeuw ligt, niet zo handig met een rolstoel, das wel balen.
Ik wil zo graag nog eens naar Parijs, maar de Metro is totaal niet aangepast, dus als iemand nog tips heeft?
Optimist tot in de kist!
vrijdag 16 januari 2015 om 10:42
vrijdag 16 januari 2015 om 10:52
quote:ambra schreef op 15 januari 2015 @ 20:55:
Uiteraard kun je in een rolstoel de wereld over reizen. Maar ik ervaar het als zoveel vermoeiender dat ik er voor kies veelal thuis te blijven of voor vertrouwde plekken te kiezen. De stress als mijn elektrische rolstoel het begeeft, het vermoeiende gehobbel op slecht geplaveide straten.. ik hoef niet zo nodig de wijde wereld meer te ontdekken. Het mooie zit hem ook vaak in het kleine, vlak bij huis. Daar de rust voor vinden is net zo veel waard als naar de andere kant van de aardbol vliegen. Vind ik dan.
Dus nee, ik bewonder niet haar moed, want daar heeft het niks mee te maken. Ieder zijn keuze.Helemaal mee eens.
Uiteraard kun je in een rolstoel de wereld over reizen. Maar ik ervaar het als zoveel vermoeiender dat ik er voor kies veelal thuis te blijven of voor vertrouwde plekken te kiezen. De stress als mijn elektrische rolstoel het begeeft, het vermoeiende gehobbel op slecht geplaveide straten.. ik hoef niet zo nodig de wijde wereld meer te ontdekken. Het mooie zit hem ook vaak in het kleine, vlak bij huis. Daar de rust voor vinden is net zo veel waard als naar de andere kant van de aardbol vliegen. Vind ik dan.
Dus nee, ik bewonder niet haar moed, want daar heeft het niks mee te maken. Ieder zijn keuze.Helemaal mee eens.
vrijdag 16 januari 2015 om 12:19
Ik vind het stoer van haar, maar ik vind het jammer dat in de media ms vooral wordt afgeschilderd als ziekte waarbij je langzaam in een rolstoel komt. Ook als je (nog) niet in een rolstoel zit, kan je heftige beperkingen hebben door de ms. Vaak is ms de eerste jaren een onzichtbare ziekte.
Voor veel mensen met ms is de vermoeidheid, de eerste 10 jaar, de meest beperkende klacht. De één heeft daar meer pech mee dan de ander. Ik werd vrij snel bijna compleet uitgeschakeld door de vermoeidheid. Ondanks dat je als buitenstaander nog niet veel ziet van mijn lichamelijke beperkingen.
Dat zorgt voor veel onbegrip, want ik zie er nog gezond uit, dus zal ik wel een aansteller zijn.
Vermoeidheid is taboe. 'Ik ben ook wel eens moe' krijg je dan te horen.
Ja dat weet ik. Ik was ooit gezond en toen werkte ik ook fulltime en had een druk sociaal leven en ik wist heel goed hoe het was om moe te zijn, maar dat is niet te vergelijken met de allesverlammende vermoeidheid die bij ms hoort.
Zo moe dat je niet meer na kan denken en je lichaam aan alle kanten pijn doet, alsof je de hele dag zware dingen hebt gesjouwd, maar in feite was je slechts een paar uurtjes op visite geweest.
Ik ben ondanks deze vermoeidheid toch een maand op reis geweest met mijn vriend.
Vooraf was mijn grootste angst dat een reisdag van A naar B zo vermoeiend zou zijn dat ik het niet meer trok. Dat we ergens zouden staan en dat ik geen stap meer kon zetten en maar flauw zou blijven vallen.
Deze angst is uitgekomen en ik heb geleerd: uiteindelijk komt het wel goed. Ik werd in een tuktuk geladen en naar een hotel gebracht en daar lag ik 2 dagen op bed om bij te komen. Maar eerlijk is eerlijk: zonder mijn vriend om dingen te regelen, had ik het niet gered.
En ik moest veel loslaten. Ik moest kostbare dagen van de reis op bed doorbrengen, omdat ik te ziek was om iets te doen, terwijl ik eigenlijk alle bezienswaardigheden wilde bekijken.
Ik kon ook niet alle 6 de tempels bekijken in een dorp, maar 1 of 2.
Ik moest me ook realiseren dat mijn reisgenoot wel gezond is en dat hij dus niet de hele tijd naast me zou blijven liggen als ik ziek was.
En vooral genieten van de dingen die wel kunnen. Op sommige slechte dagen kwam ik alleen van de kamer om ergens even wat te eten, maar dan was ik nog steeds in dat te gekke land met al die bijzondere dingen om me heen en at ik al die exotische gerechten en alleen daarvan werd ik al blij!
Ik ben nog steeds onwijs blij dat ik het gedaan heb!
Voor veel mensen met ms is de vermoeidheid, de eerste 10 jaar, de meest beperkende klacht. De één heeft daar meer pech mee dan de ander. Ik werd vrij snel bijna compleet uitgeschakeld door de vermoeidheid. Ondanks dat je als buitenstaander nog niet veel ziet van mijn lichamelijke beperkingen.
Dat zorgt voor veel onbegrip, want ik zie er nog gezond uit, dus zal ik wel een aansteller zijn.
Vermoeidheid is taboe. 'Ik ben ook wel eens moe' krijg je dan te horen.
Ja dat weet ik. Ik was ooit gezond en toen werkte ik ook fulltime en had een druk sociaal leven en ik wist heel goed hoe het was om moe te zijn, maar dat is niet te vergelijken met de allesverlammende vermoeidheid die bij ms hoort.
Zo moe dat je niet meer na kan denken en je lichaam aan alle kanten pijn doet, alsof je de hele dag zware dingen hebt gesjouwd, maar in feite was je slechts een paar uurtjes op visite geweest.
Ik ben ondanks deze vermoeidheid toch een maand op reis geweest met mijn vriend.
Vooraf was mijn grootste angst dat een reisdag van A naar B zo vermoeiend zou zijn dat ik het niet meer trok. Dat we ergens zouden staan en dat ik geen stap meer kon zetten en maar flauw zou blijven vallen.
Deze angst is uitgekomen en ik heb geleerd: uiteindelijk komt het wel goed. Ik werd in een tuktuk geladen en naar een hotel gebracht en daar lag ik 2 dagen op bed om bij te komen. Maar eerlijk is eerlijk: zonder mijn vriend om dingen te regelen, had ik het niet gered.
En ik moest veel loslaten. Ik moest kostbare dagen van de reis op bed doorbrengen, omdat ik te ziek was om iets te doen, terwijl ik eigenlijk alle bezienswaardigheden wilde bekijken.
Ik kon ook niet alle 6 de tempels bekijken in een dorp, maar 1 of 2.
Ik moest me ook realiseren dat mijn reisgenoot wel gezond is en dat hij dus niet de hele tijd naast me zou blijven liggen als ik ziek was.
En vooral genieten van de dingen die wel kunnen. Op sommige slechte dagen kwam ik alleen van de kamer om ergens even wat te eten, maar dan was ik nog steeds in dat te gekke land met al die bijzondere dingen om me heen en at ik al die exotische gerechten en alleen daarvan werd ik al blij!
Ik ben nog steeds onwijs blij dat ik het gedaan heb!
vrijdag 16 januari 2015 om 12:43
Dropdrop, ik las een keer een omschrijving over vermoeidheid die wel aardig in de buurt kwam met hoe ik me meestal voel:
"het voelt of je de marathon hebt gelopen en daarna tot 4 uur 's nachts in de kroeg hebt gezeten. En dat dan elke dag"
Fijn dat je ondanks alles wel van de reis genoten hebt, dat geldt uiteraard ook voor Marije uit de OP.
"het voelt of je de marathon hebt gelopen en daarna tot 4 uur 's nachts in de kroeg hebt gezeten. En dat dan elke dag"
Fijn dat je ondanks alles wel van de reis genoten hebt, dat geldt uiteraard ook voor Marije uit de OP.
vrijdag 16 januari 2015 om 12:56
@ Fant, zelf ben ik paar weken terug met de auto naar Parijs geweest en was eigenlijk best goed te doen! Overal parkeergarages, kost wel wat meer (maar wel voordelig als je het vantevoren boekt online), maar denk dat je de metro zo goed kan omzeilen. Ik zit niet in een rolstoel/geen MS dus misschien zie ik vanalles over het hoofd, maar dacht, zeg t maar ff!
vrijdag 16 januari 2015 om 13:07
Liara, het lastige met die vergelijkingen vind ik altijd dat ik niet weet hoe het voelt om een marathon te lopen.. laat staan om daarna nog in de kroeg te zitten.
Ik zeg weleens dat de bus vandaag weer over me heen gereden is, maar eerlijk is eerlijk, gelukkig weet ik ook niet hoe dat voelt!
Ik weet alleen wat ik zelf voel. Een moeheid in al je vezels die niet uit te leggen is. Misselijkmakend, niet meer weten waar je lichaamsdelen zich bevinden. Niet meer kunnen ontspannen van moeheid, dus ook niet kunnen slapen van vermoeidheid. Dat vinden mensen ook vaak gek. Dat je zo moe bent dat je er wakker van ligt. En dat je dus overdag naar bed moet, omdat je anders te moe bent voor de nacht.
En zo moe, dat ik dus ook geen interesse voor iets anders aan de andere kant van de wereld kan opbrengen, om maar even on-topic te blijven. Dat je blij bent dat je de krant met het plaatselijke nieuws hebt kunnen lezen. Of dat je je zelf hebt kunnen douchen. Hoera. Mijn wereldje is klein. Maar het geeft niet. Want het is een prachtig wereldje. Maar ben ik dan niet-moedig omdat ik niet met rolstoel en al een berg beklim? Nee. Ik ben realistisch en weet waar ik mijn energie in wil stoppen.
Ik zeg weleens dat de bus vandaag weer over me heen gereden is, maar eerlijk is eerlijk, gelukkig weet ik ook niet hoe dat voelt!
Ik weet alleen wat ik zelf voel. Een moeheid in al je vezels die niet uit te leggen is. Misselijkmakend, niet meer weten waar je lichaamsdelen zich bevinden. Niet meer kunnen ontspannen van moeheid, dus ook niet kunnen slapen van vermoeidheid. Dat vinden mensen ook vaak gek. Dat je zo moe bent dat je er wakker van ligt. En dat je dus overdag naar bed moet, omdat je anders te moe bent voor de nacht.
En zo moe, dat ik dus ook geen interesse voor iets anders aan de andere kant van de wereld kan opbrengen, om maar even on-topic te blijven. Dat je blij bent dat je de krant met het plaatselijke nieuws hebt kunnen lezen. Of dat je je zelf hebt kunnen douchen. Hoera. Mijn wereldje is klein. Maar het geeft niet. Want het is een prachtig wereldje. Maar ben ik dan niet-moedig omdat ik niet met rolstoel en al een berg beklim? Nee. Ik ben realistisch en weet waar ik mijn energie in wil stoppen.
vrijdag 16 januari 2015 om 13:21
quote:*bloem schreef op 16 januari 2015 @ 12:56:
@ Fant, zelf ben ik paar weken terug met de auto naar Parijs geweest en was eigenlijk best goed te doen! Overal parkeergarages, kost wel wat meer (maar wel voordelig als je het vantevoren boekt online), maar denk dat je de metro zo goed kan omzeilen. Ik zit niet in een rolstoel/geen MS dus misschien zie ik vanalles over het hoofd, maar dacht, zeg t maar ff!
Ik vind de goede bedoelingen lief, maar voor valide mensen is het onmogelijk te beoordelen of iets toegankelijk is of niet. Een richeltje, opstapje, te smal poortje of te stijle helling loop je als valide persoon gewoon langs, maar kan voor een invalide persoon een gigantisch obstakel zijn.
Ter illustratie: ik was een keer op een ms-bijeenkomst en de organisatie had zelf ms en had er goed op gelet en alsnog bleek het niet toegankelijk voor 1 specifieke vrouw in haar elektrische rolstoel. Die moest continu geholpen worden door 3 man personeel over een bepaald obstakel.
@ Fant, zelf ben ik paar weken terug met de auto naar Parijs geweest en was eigenlijk best goed te doen! Overal parkeergarages, kost wel wat meer (maar wel voordelig als je het vantevoren boekt online), maar denk dat je de metro zo goed kan omzeilen. Ik zit niet in een rolstoel/geen MS dus misschien zie ik vanalles over het hoofd, maar dacht, zeg t maar ff!
Ik vind de goede bedoelingen lief, maar voor valide mensen is het onmogelijk te beoordelen of iets toegankelijk is of niet. Een richeltje, opstapje, te smal poortje of te stijle helling loop je als valide persoon gewoon langs, maar kan voor een invalide persoon een gigantisch obstakel zijn.
Ter illustratie: ik was een keer op een ms-bijeenkomst en de organisatie had zelf ms en had er goed op gelet en alsnog bleek het niet toegankelijk voor 1 specifieke vrouw in haar elektrische rolstoel. Die moest continu geholpen worden door 3 man personeel over een bepaald obstakel.
vrijdag 16 januari 2015 om 13:25
quote:liara schreef op 16 januari 2015 @ 12:43:
Dropdrop, ik las een keer een omschrijving over vermoeidheid die wel aardig in de buurt kwam met hoe ik me meestal voel:
"het voelt of je de marathon hebt gelopen en daarna tot 4 uur 's nachts in de kroeg hebt gezeten. En dat dan elke dag"
Fijn dat je ondanks alles wel van de reis genoten hebt, dat geldt uiteraard ook voor Marije uit de OP.
Ik beschrijf het wel eens met 'griep'. Dat hebben de meeste mensen wel eens gehad. Dan zeg ik vandaag voel ik me als dag 1 van de griep, van bed naar bank is al een opgave.
Normaal gesproken voel ik me als dag 4/5 van de griep. Nog steeds gaar, maar ik kan wel even naar de supermarkt. Na dat soort uitstapjes ga ik wel standaard even plat.
Dropdrop, ik las een keer een omschrijving over vermoeidheid die wel aardig in de buurt kwam met hoe ik me meestal voel:
"het voelt of je de marathon hebt gelopen en daarna tot 4 uur 's nachts in de kroeg hebt gezeten. En dat dan elke dag"
Fijn dat je ondanks alles wel van de reis genoten hebt, dat geldt uiteraard ook voor Marije uit de OP.
Ik beschrijf het wel eens met 'griep'. Dat hebben de meeste mensen wel eens gehad. Dan zeg ik vandaag voel ik me als dag 1 van de griep, van bed naar bank is al een opgave.
Normaal gesproken voel ik me als dag 4/5 van de griep. Nog steeds gaar, maar ik kan wel even naar de supermarkt. Na dat soort uitstapjes ga ik wel standaard even plat.
vrijdag 16 januari 2015 om 16:19
Ik weet nog wel iets ontopic qua reizen met ms: het klimaat.
Veel ms-ers hebben last van de warmte en dan vooral van vochtige warmte. In mijn geval word ik dan nog moeier en worden mijn ms-klachten erger. Als ik warm gedoucht heb bijvoorbeeld, ben ik daarna helemaal gaar en zie ik alles wazig.
Ik wilde heel graag naar India, maar dat land staat bekend om de verzengende hitte. Ik heb het dus goed uitgezocht en wij zijn in december naar het noorden van India gegaan.
Dat is de koudste maand daar en dan is het overdag zo'n 20 graden. Het zuiden was geen optie, want daar is het in de winter zelfs 30 graden.
Veel ms-ers hebben last van de warmte en dan vooral van vochtige warmte. In mijn geval word ik dan nog moeier en worden mijn ms-klachten erger. Als ik warm gedoucht heb bijvoorbeeld, ben ik daarna helemaal gaar en zie ik alles wazig.
Ik wilde heel graag naar India, maar dat land staat bekend om de verzengende hitte. Ik heb het dus goed uitgezocht en wij zijn in december naar het noorden van India gegaan.
Dat is de koudste maand daar en dan is het overdag zo'n 20 graden. Het zuiden was geen optie, want daar is het in de winter zelfs 30 graden.
vrijdag 16 januari 2015 om 16:31
Dat je niet tegen de warmte kan wordt ook vaak niet begrepen trouwens. Hoe vaak ik in de zomer niet gehoord heb 'zeker wel lekker hè, die warmte, met je SPIERziekte'
Soms leg ik uit dat het geen spierziekte is en dat warmte juist de klachten verergert bij neurologische aandoeningen, maar soms denk ik ook 'laat maar' en zeg ik iets van 'ja lekker hoor!'
Soms leg ik uit dat het geen spierziekte is en dat warmte juist de klachten verergert bij neurologische aandoeningen, maar soms denk ik ook 'laat maar' en zeg ik iets van 'ja lekker hoor!'
vrijdag 16 januari 2015 om 17:22
quote:Dropdrop schreef op 16 januari 2015 @ 16:31:
Dat je niet tegen de warmte kan wordt ook vaak niet begrepen trouwens. Hoe vaak ik in de zomer niet gehoord heb 'zeker wel lekker hè, die warmte, met je SPIERziekte'
Soms leg ik uit dat het geen spierziekte is en dat warmte juist de klachten verergert bij neurologische aandoeningen, maar soms denk ik ook 'laat maar' en zeg ik iets van 'ja lekker hoor!'
spieren en warmte dat is inderdaad wat he, ik moet het ook de hele winter horen.. je hebt nu vast meer pijn he? Nee hoor.. Volgens mij komt dat omdat spieren geassocieerd worden met ''opwarmen" of zo, zoals bij een training. ''Als ze warm zijn heb je minder last" Zoiets?
Neemt niet weg dat ik het liever normaal warm heb dan buiten loop te kleumen maar dat had ik altijd al.
Dat je niet tegen de warmte kan wordt ook vaak niet begrepen trouwens. Hoe vaak ik in de zomer niet gehoord heb 'zeker wel lekker hè, die warmte, met je SPIERziekte'
Soms leg ik uit dat het geen spierziekte is en dat warmte juist de klachten verergert bij neurologische aandoeningen, maar soms denk ik ook 'laat maar' en zeg ik iets van 'ja lekker hoor!'
spieren en warmte dat is inderdaad wat he, ik moet het ook de hele winter horen.. je hebt nu vast meer pijn he? Nee hoor.. Volgens mij komt dat omdat spieren geassocieerd worden met ''opwarmen" of zo, zoals bij een training. ''Als ze warm zijn heb je minder last" Zoiets?
Neemt niet weg dat ik het liever normaal warm heb dan buiten loop te kleumen maar dat had ik altijd al.
vrijdag 16 januari 2015 om 17:48
Hallo Allemaal,
Als (voormalig) ME/CVS patient (na 17 jaar heel ziek nu herstellende!!) , reisliefhebber en coach van jonge mensen met een chronische ziekte, wil ik ook graag mijn ervaringen & inzichten delen.
Ik vind reizen geweldig en heb het ook gedaan terwijl ik ziek was. Ik kon veel minder dan ik wilde, en reisde vooral stukken langzamer dan de meesten, maar heb wel genoten!
Toch ben ik -toen 21 jaar, alleen op reis door Zuid-Amerika, en eindelijk onder ogen moeten zien dat ik toch wel echt ziek was- eerder teruggekomen. Te uitgeput om ook maar iets te kunnen doen, te uitgeput om te kunnen genieten, en ik had gewoon iemand nodig die voor mij zorgde.
Ik vind het goed als je -ook met fysieke beperkingen- doet wat je leuk vindt. Wel ben ik er (door schade en schande ) achter gekomen dat wat je leuk vindt, en waar je van geniet, kan veranderen als je lichaam verandert. Uitgeput backpacken in Bolivia was afschuwelijk, ik genoot toen meer van de bank van mijn ouders.
Ik vind het heerlijk voor Marije dat ze heeft kunnen reizen en genieten en doet waar zij gelukkig van wordt. Natuurlijk kan je in een rolstoel de wereld rond. Als dat is wat je (dan) wilt. Want dat is wat ik heb geleerd: kijk hoe het NU gaat en waar je NU gelukkig van wordt. Misschien is dat (op jouw manier) de wereld rond, misschien is dat op de bank liggen. Wees daarin eerlijk naar en lief voor jezelf.
Veel plezier en geluk!
PS: "Iedereen is wel eens moe" is echt de meest irritante en vaak gehoorde opmerking als je chronisch vermoeid bent...AARRGGG!! Maar ja, je krijgt vaak onbegrip/domme/onnozele/kwetsende dingen te horen als je niet 'standaard gezond' bent. Ben er een blogje over aan het schrijven. (nog niet af).
Als (voormalig) ME/CVS patient (na 17 jaar heel ziek nu herstellende!!) , reisliefhebber en coach van jonge mensen met een chronische ziekte, wil ik ook graag mijn ervaringen & inzichten delen.
Ik vind reizen geweldig en heb het ook gedaan terwijl ik ziek was. Ik kon veel minder dan ik wilde, en reisde vooral stukken langzamer dan de meesten, maar heb wel genoten!
Toch ben ik -toen 21 jaar, alleen op reis door Zuid-Amerika, en eindelijk onder ogen moeten zien dat ik toch wel echt ziek was- eerder teruggekomen. Te uitgeput om ook maar iets te kunnen doen, te uitgeput om te kunnen genieten, en ik had gewoon iemand nodig die voor mij zorgde.
Ik vind het goed als je -ook met fysieke beperkingen- doet wat je leuk vindt. Wel ben ik er (door schade en schande ) achter gekomen dat wat je leuk vindt, en waar je van geniet, kan veranderen als je lichaam verandert. Uitgeput backpacken in Bolivia was afschuwelijk, ik genoot toen meer van de bank van mijn ouders.
Ik vind het heerlijk voor Marije dat ze heeft kunnen reizen en genieten en doet waar zij gelukkig van wordt. Natuurlijk kan je in een rolstoel de wereld rond. Als dat is wat je (dan) wilt. Want dat is wat ik heb geleerd: kijk hoe het NU gaat en waar je NU gelukkig van wordt. Misschien is dat (op jouw manier) de wereld rond, misschien is dat op de bank liggen. Wees daarin eerlijk naar en lief voor jezelf.
Veel plezier en geluk!
PS: "Iedereen is wel eens moe" is echt de meest irritante en vaak gehoorde opmerking als je chronisch vermoeid bent...AARRGGG!! Maar ja, je krijgt vaak onbegrip/domme/onnozele/kwetsende dingen te horen als je niet 'standaard gezond' bent. Ben er een blogje over aan het schrijven. (nog niet af).
When life knocks your down, roll over and look at the stars
vrijdag 16 januari 2015 om 19:27
Ja die rot moeheid, heel herkenbaar natuurlijk. Maar waar ik ook voor probeer te waken is de vermoeidheid van mijn omgeving ook op waarde te blijven inschatten. Tenslotte hebben ook mijn man, kids, vrienden en familie recht op hun moeheid. Dat is best lastig als je zelf altijd moe en beroerd voelt maar ook belangrijk.
Ik kan trouwens ook enorm genieten als man en kids genieten, tweedehands genieten dus eigenlijk. Afgelopen weekend naar een ski-oord geweest in de Rockies, ik kan er niks.....maar ik kan wel kijken naar hoe de anderen skien en snowboarden en daar geniet ik dan van. Het was een soort Waar is Wally op de ski hill om te kijken of ik iemand naar beneden zag komen
Reizen naar Parijs met de auto zal het wrsch wel niet worden aangezien de trein heel wat goedkoper is dan een auto moeten huren, wij komen uit Canada aanvliegen, blijven zo'n 10 dagen in NL en dan mssch een paar dagen Parijs.
Ik kan trouwens ook enorm genieten als man en kids genieten, tweedehands genieten dus eigenlijk. Afgelopen weekend naar een ski-oord geweest in de Rockies, ik kan er niks.....maar ik kan wel kijken naar hoe de anderen skien en snowboarden en daar geniet ik dan van. Het was een soort Waar is Wally op de ski hill om te kijken of ik iemand naar beneden zag komen
Reizen naar Parijs met de auto zal het wrsch wel niet worden aangezien de trein heel wat goedkoper is dan een auto moeten huren, wij komen uit Canada aanvliegen, blijven zo'n 10 dagen in NL en dan mssch een paar dagen Parijs.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 23 januari 2015 om 00:03
Ik moet hier echt even op reageren.
Dit is mijn verhaal. Het puntje rolstoel is hier uiteindelijk uit weg gelaten.
er zijn hier en daar wat aanpassingen gedaan gezien het niet werd verwoord zoals ik het voel en voelde.
ik zit niet in een rolstoel en een jaar na diagnose gaat het zeker nog *goed*.
Ook ik moet dingen inleveren. ik ben niet meer de adhd'er die ik was.
Ook ik moet mijn ogen af en toe openhouden met sateprikkers omdat het niet meer gaat.
Na 27 jaar niet weten wat moe zijn is, altijd maar rennen vliegen en vooral niet stilzitten naar hele dagen slapen op de bank, geen energie meer hebben om nog te kunnen luisteren.. Das hard.
Ik ben een vechter, een doorzetter en geef vooral niet op.
Mijn moto is dan ook echt het laatste jaar veranderd naar: nu kan ik het nog.
niet alleen het reizen maar gewoon een dag werken.. HA zie je doe ik toch mooi weer even he.
Op de fiets naar het werk! jaja met een dikke glimlach want ik kom die brug weer over.
Ik ben mij donders goed bewust dat ik dat morgen misschien niet meer kan.
Dus zolang het kan.. waarom niet?
Ik heb (nog) geen last van de warmte. Ik heb mij voor het eerst in een jaar, 1 maand niet ziek gevoeld. geen beperkingen, energie voor 10.
Ik heb alles en meer gedaan dan ik ooit had durven dromen.
Dat neemt niemand maar dan ook niemand mij ooit nog af.
Australie... was ongelooflijk gaaf, aangepaste reis. geen jaar backpacken maar vertrekken voor een maand met alles van te voren gepland.
Rust, hotel, (primitieve) camper huur en weer hotel + 3 dagen Hong Kong, ja als je er dan toch al bent kan je net zo goed even gaan kijken
Zelf wel de route bepalen en zelf bepalen wat je doet en waar je gaat maar hotels en auto waren geboekt.
Australie was echt mijn droom en ik zou hem zo dubbel en dwars weer over doen.
Dan wel aangepast dan ooit het plan was maar hey!! ik heb het wel gedaan he...
Dit is mijn verhaal. Het puntje rolstoel is hier uiteindelijk uit weg gelaten.
er zijn hier en daar wat aanpassingen gedaan gezien het niet werd verwoord zoals ik het voel en voelde.
ik zit niet in een rolstoel en een jaar na diagnose gaat het zeker nog *goed*.
Ook ik moet dingen inleveren. ik ben niet meer de adhd'er die ik was.
Ook ik moet mijn ogen af en toe openhouden met sateprikkers omdat het niet meer gaat.
Na 27 jaar niet weten wat moe zijn is, altijd maar rennen vliegen en vooral niet stilzitten naar hele dagen slapen op de bank, geen energie meer hebben om nog te kunnen luisteren.. Das hard.
Ik ben een vechter, een doorzetter en geef vooral niet op.
Mijn moto is dan ook echt het laatste jaar veranderd naar: nu kan ik het nog.
niet alleen het reizen maar gewoon een dag werken.. HA zie je doe ik toch mooi weer even he.
Op de fiets naar het werk! jaja met een dikke glimlach want ik kom die brug weer over.
Ik ben mij donders goed bewust dat ik dat morgen misschien niet meer kan.
Dus zolang het kan.. waarom niet?
Ik heb (nog) geen last van de warmte. Ik heb mij voor het eerst in een jaar, 1 maand niet ziek gevoeld. geen beperkingen, energie voor 10.
Ik heb alles en meer gedaan dan ik ooit had durven dromen.
Dat neemt niemand maar dan ook niemand mij ooit nog af.
Australie... was ongelooflijk gaaf, aangepaste reis. geen jaar backpacken maar vertrekken voor een maand met alles van te voren gepland.
Rust, hotel, (primitieve) camper huur en weer hotel + 3 dagen Hong Kong, ja als je er dan toch al bent kan je net zo goed even gaan kijken
Zelf wel de route bepalen en zelf bepalen wat je doet en waar je gaat maar hotels en auto waren geboekt.
Australie was echt mijn droom en ik zou hem zo dubbel en dwars weer over doen.
Dan wel aangepast dan ooit het plan was maar hey!! ik heb het wel gedaan he...
anoniem_179166 wijzigde dit bericht op 23-01-2015 00:19
Reden: extra toevoegingen
Reden: extra toevoegingen
% gewijzigd
Nu kan het nog!
vrijdag 23 januari 2015 om 00:05
vrijdag 23 januari 2015 om 10:30
Hey Marijetjuh! Wat leuk dat je hier komt reageren! Ik twijfelde eerlijk gezegd een beetje of je verhaal wel echt was
Maar zoals je hierboven schrijft kan ik me veel beter inleven. Het verhaal in de OP klonk meer als een American Dream, zwaar geromantiseerd. Was natuurlijk ook slechts een klein stukje, maar hier klink je net als een echt MenS
Je strijdlust is heel herkenbaar. Ik merk dat ik persoonlijk nog wel eens wissel van motto, want nadat de ms me letterlijk en figuurlijk op mijn knieën dwong, kwam ik erachter dat ik er niet tegen kan vechten, want het wint altijd.
Ik moet de ms met me mee dragen, er rekening mee houden en er lief voor zijn en dan is het ook enigszins lief voor mij. Acceptatie en loslaten is momenteel de les waar ik nog steeds tegenaan loop.
De vaak genoemde 1000 gezichten van ms. Bij iedereen verloopt het anders.
Maar zoals je hierboven schrijft kan ik me veel beter inleven. Het verhaal in de OP klonk meer als een American Dream, zwaar geromantiseerd. Was natuurlijk ook slechts een klein stukje, maar hier klink je net als een echt MenS
Je strijdlust is heel herkenbaar. Ik merk dat ik persoonlijk nog wel eens wissel van motto, want nadat de ms me letterlijk en figuurlijk op mijn knieën dwong, kwam ik erachter dat ik er niet tegen kan vechten, want het wint altijd.
Ik moet de ms met me mee dragen, er rekening mee houden en er lief voor zijn en dan is het ook enigszins lief voor mij. Acceptatie en loslaten is momenteel de les waar ik nog steeds tegenaan loop.
De vaak genoemde 1000 gezichten van ms. Bij iedereen verloopt het anders.
