Gezondheid alle pijlers

Fibromyalgie

02-04-2015 14:49 383 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.

Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.



Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?

Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.



later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.



Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.

wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?



Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
Ik heb de petitie ook al getekend. Ben op eigen kosten minder gaan werken en zal daar ook nooit wat van terugzien. Gelukkig kan ik 28 uur werken, maar ik lever natuurlijk daarmee wel in, in mijn vrije tijd.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat er te weinig bekend is over deze aandoening.



In engeland wordt dit vrij vaak gediagnosticeerd maar dan ook weer niet officieel. Je kan er dus niet op afgekeurd worden.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Volgens mij heeft het te maken met dat fibromyalgie een containerbegrip is. Het wordt alleen maar gediagnosticeerd na uitsluiting van andere ziekten. Het is een syndroom met heel erg verschillende klachten, dus daarom kan er waarschijnlijk geen 'beleid' op worden gestoeld?
volgens mij is het niet echt een diagnose, het is een containerbegrip voor klachten die niet verklaard worden door andere aandoeningen. Net zoals PDS, dat is ook geen ziekte maar een term voor darmklachten
Alle reacties Link kopieren
Is niet aan te tonen door onderzoek.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb eerlijk gezegd nog nooit "last" gehad van het niet erkennen van fibromyalgie. Voor mij is alles (grotendeels) vergoed, artsen zijn duidelijk geweest, ook over behandelmogelijkheden et cetera. Dus ik had niet het idee dat dit zo'n probleem was.
Alle reacties Link kopieren
't Is maar wie je treft als artsen.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
Alle reacties Link kopieren
Een arbo-arts mag je hiervoor niet in de ziektewet laten, omdat het niet erkend is. Je 'mag' hooguit een weekje thuis 'bijkomen' en dan noemt hij het een 'beginnende burnout'.



Containerbegrip of niet, de klachten zijn er gewoon. Gelukkig is door onderzoek steeds meer duidelijk, er zijn al verschillende mogelijke oorzaken. Nu nog uitvogelen wat het écht is en een medicijn. Kunnen we allemaal weer gewoon doorwerken en zijn we de de zorg niet tot last
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Wat voor onderzoek en wat werd er duidelijk?
Alle reacties Link kopieren
..........
Alle reacties Link kopieren
Ik ben toch echt 100% afgekeurd met zo'n onerkend ding / containerbegrip. Het is inderdaad voornamelijk wie je treft als arts, maar goed, dat zou natuurlijk ook niet zo moeten zijn.
Alle reacties Link kopieren
En persoonlijk geloof ik daar dus geen bal van, dat het een kwestie zou zijn van de "juiste" arts treffen.

Zo puur willekeurig werken de keuringsartsen niet bij het UWV..



Een WIA-uitkering wil niet zeggen dat je je hele verdere leven niet meer hoeft te werken.

Met deze uitkering heb je nog altijd de mogelijkheid, dat je op termijn weer herkeurd wordt en minder of zelfs helemaal goed gekeurd wordt.

Ben je niet tegen de "juiste" arts aangelopen als zoiets gebeurt.
Alle reacties Link kopieren
Dat er geen erkend etiket op te plakken valt, althans in Nederland dus (nog) niet, als ik de petitie tekst moet geloven, wil niet zeggen dat de klachten er niet zijn. Voor mijn part heet t SOLK, somatisch onvoldoende verklaarde klachten, de klachten worden er toch niet anders van? Behalve de bejegening die je ten deel kan vallen dan.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
Nou ja, voor mij voelt het ook niet per se als tegen de juiste arts aanlopen hoor! Maar goed, het is niet zo dat je niet afgekeurd kan worden op basis van fibromyalgie. Ik zeg ook helemaal niet dat ik nooit meer kan werken (sterker nog, dat hoop ik toch niet), maar alleen dat dit gewoon kan. Terwijl een vriendin van mij in echt precies dezelfde situatie zit, maar in een andere gemeente en daar dus niet wordt afgekeurd. Terwijl zij echt niet meer kan dan ik.
Alle reacties Link kopieren
quote:antiope schreef op 03 april 2015 @ 19:10:

Nou ja, voor mij voelt het ook niet per se als tegen de juiste arts aanlopen hoor! Maar goed, het is niet zo dat je niet afgekeurd kan worden op basis van fibromyalgie. Ik zeg ook helemaal niet dat ik nooit meer kan werken

Jouw mening of je wel of niet in staat bent om te werken, is helemaal niet doorslaggevend.

Als de arts vindt, dat je kunt werken, houdt de geldstroom gewoon op.
Alle reacties Link kopieren
quote:Barbitura schreef op 03 april 2015 @ 09:29:

Dat er geen erkend etiket op te plakken valt, althans in Nederland dus (nog) niet, als ik de petitie tekst moet geloven, wil niet zeggen dat de klachten er niet zijn. Voor mijn part heet t SOLK, somatisch onvoldoende verklaarde klachten, de klachten worden er toch niet anders van? Behalve de bejegening die je ten deel kan vallen dan.



Nou, noemen we het allemaal SOLK, prima!

(Dekt de lading inderdaad een stuk beter)

En dan?

Wat wil je dat er verandert?
Alle reacties Link kopieren
Wanneer iemand afgekeurd wordt staat in het dossier dan ook fibromyalgie?

Misschien noemen ze het een psychisch stoornis.



Het is een moeilijke materie. Dat er nog geen eenduidige verklaring voor is, kan komen door onvoldoende kennis/onderzoek op dit moment.

Aan de andere kant zijn er wel vaker modeziektes geweest.

Wat de petitie betreft: wordt beleid in deze niet bepaald n.a.v. adviezen/bevindingen vanuit de medische wetenschap?
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020

Alle reacties Link kopieren
quote:kopjekoffie70 schreef op 03 april 2015 @ 21:29:

Wanneer iemand afgekeurd wordt staat in het dossier dan ook fibromyalgie?

Misschien noemen ze het een psychisch stoornis.



Het is een moeilijke materie. Dat er nog geen eenduidige verklaring voor is, kan komen door onvoldoende kennis/onderzoek op dit moment.

Aan de andere kant zijn er wel vaker modeziektes geweest.

Wat de petitie betreft: wordt beleid in deze niet bepaald n.a.v. adviezen/bevindingen vanuit de medische wetenschap?



Misschien noemen ze het gewoon "heel veel onverklaarbare pijn en heel erg vermoeid"

misschien noemen ze het reuma, aangezien fm gezien wordt als een vorm van reuma.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 03 april 2015 @ 22:18:

[...]





Misschien noemen ze het gewoon "heel veel onverklaarbare pijn en heel erg vermoeid"

misschien noemen ze het reuma, aangezien fm gezien wordt als een vorm van reuma.



Ik vermoed dat het in een dossier niet zo vaag omschreven mag worden.

Reuma zou wel kunnen.
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020

Alle reacties Link kopieren
Nee, maar wat doe je als arts, als diegene voor je wel heel duidelijk pijn heeft? Als de persoon je vertelt thuis amper wat te kunnen, alleen in bed te liggen, enzovoorts? Ik werk dus (minder dan ik zou willen, maar het is niet anders) maar als ik opsta, zie je echt wel dat ik pijn heb. Dat probeer ik wel eens te verbloemen, maar het is nou eenmaal zo.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Misschien schrijven ze dan een term op die de lading dekt en geaccepteerd wordt als reden tot uitkering.

Want blijkbaar wordt Fibromyalgie nog niet officieel erkend.
Voortaan hier oostenwind en alle ruimte aan bodemloze putten van pure slechtheid. Juli 2020

Alle reacties Link kopieren
quote:kopjekoffie70 schreef op 03 april 2015 @ 22:27:

[...]





Ik vermoed dat het in een dossier niet zo vaag omschreven mag worden.

Reuma zou wel kunnen.

Reuma kan niet, want fibromyalgie is geen reuma.

Bovendien is reuma wel medisch te objectiveren in tegenstelling tot fibromyalgie.
Alle reacties Link kopieren
Fibromyalgie valt wel degelijk onder de reumatische aandoeningen Dubbeltje4



Info reumafonds
Ik ben mijn eigen bananenschil
Alle reacties Link kopieren
quote:Olijfje_ schreef op 03 april 2015 @ 23:55:

Fibromyalgie valt wel degelijk onder de reumatische aandoeningen Dubbeltje4



Info reumafonds





De informatie van het reumafonds klopt niet.

Waarom het toch wordt gezien als een vorm van reuma?

Meer leden? Grotere bekendheid?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven