Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 21 augustus 2008 @ 20:46:

Maar ik ben net zo goed met mijn mobiel als jij Mik (en ik heb de hele middag geslapen, geldt dat ook als smoes ). IK zal zo mijn mobiel er wel even bijpakken

Ja hoor dat geldt ook als smoes En ik ben ook erg met mobiel Als ik weet dat er iemand kan bellen of smsen dan heb ik 'm wel bij me, anders vergeet ik 'm überhaupt uit tas/jas te halen Waarvoor heb ik zo'n ding zou je denken



Zoonmik is inderdaad op dreef, bank is wel paar tinten lichter op de plek waar hij is schoongemaakt



Duimen dus Roos? En lastig dat je nog even door moet modderen met polsen cq pink. Is het nog te doen voor je?
Alle reacties Link kopieren
Ben trouwens pas laat online als ik al online ben Eerst even zoon in bed ende slapende krijgen, Manmik moet nog vanalles op de pc Wens 1 nog een pc erbij die niet zo traag is als het mormel dat we er nu bij hebben
Alle reacties Link kopieren
Roque, Lieske en Mik bedankt voor jullie reacties!

Ik heb er veel aan om alleen al te weten dat ik niet de enige ben die zo denkt en dit heeft meegemaakt..

Probeer ook gewoon dingen te doen die ik leuk vind en waar ik me ook nog nuttig door voel.

Zo ben ik nu bezig een samenvatting te maken van een schoolboek van mijn vriend. Hij studeert fysiotherapie (handig voor mij :D) en dit hoofdstuk gaat over voeding. Hoewel ik zelf van de economie en management kant ben vind ik het heel interessant en heb ik zelfs overwogen om voor dietiste te gaan studeren! Extra leuk om dit te doen dus omdat ik veel leer en ook nog over dingen die ik leuk vind!



Kennen jullie elkaar allemaal persoonlijk trouwens? Als ik naar de inhoud van jullie berichtjes kijk lijkt dit wel zo..

Of zijn jullie door het forum juist vriendinnen geworden?

Sowieso heel leuk en altijd fijn om met mensen te kunnen praten die precies snappen hoe je je voelt!
Alle reacties Link kopieren
We kennen elkaar van het forum . Eigenlijk heb ik niemand hier ooit nog live gezien. Zaterdag gaat daar waarschijnlijk verandering in komen: dan gaan Mik en ik shoppen!



Mijn verhaal:

Vijf jaar geleden hadden mijn man en ik besloten wel kinderen te willen en ben ik met de pil gestopt, welke ik reeds slikte vanaf ongeveer mijn eerste ongesteldheid (Nouja: vijfde ofzo). Dit omdat ik enorm veel pijn had tijdens de menstruatie, hevig bloedde, tweewekelijks bloedde en bloedarmoede kreeg hierdoor. En toen begon de pijn, redelijk snel al eigenlijk. Een miskraam en een huisarts die dat niet onderkende later kwam ik bij een gyneacoloog die niet wist wat hij met me aan moest. Ik bleef pijn houden na de curretage en de pijn werd erger en elke maand langer. Hij adviseerde een kijkoperatie, waar niets uitkwam. Ondertussen werkte ik niet meer vanwege de pijn. Ben zelf gaan speuren op internet en kwam de ziekte "endometriose" tegen, waar ik erg veel herkenning vond. Ik legde dit voor aan mijn (nieuwe) gyn. Hij zei dat dit mogelijk zo kon zijn, maar dat er niets gevonden was. Omdat hij het niet meer wist, stuurde hij me door naar een endo-specialist (lang leven artsen die doorsturen!). Deze heeft een buikoperatie gedaan, waaruit wel degelijk endo bleek. Na een jaar een diagnose: niet gek voor een endo-patiënt .



Omgaan met pijn:ik blijf het een crime vinden. Net als het betrekken van je partner bij jouw pijn. Hoewel ik het stadium "ga maar bij me weg want je hebt toch niets aan me" voorbij ben (maar ik snap 'm wel!), blijf ik het een enorme afweging elke keer weer vinden in hoeverre ik van mijn partner mag verwachten dat hij zich moet aanpassen aan mijn pijn. Hij heeft een zware baan, maakt lange dagen. En hoewel ik het niet (altijd) kan, kan ik ook niet van hem verwachten dat hij het hele huishouden maar runt.



Aanpassen met pijn is loslaten. Is accepteren. Is leren stoppen met vechten als het toch geen zin heeft om te vechten. Maar het is voor mij ook: elke keer weer je grenzen op zoeken omdat ik weiger alleen maar op de bank te willen zitten. En gedoseerd en gecontroleerd over je grenzen heen gaan, waarbij je de gevolgen van te voren inschat en accepteert.



Volgens mij is het acceptatieproces, hoewel op een aantal punten bij de meesten wel herkenbaar (stel ik me niet aan? DAt moet ik toch wel kunnen? Zó erg is het toch niet?), toch voor ieder weer anders. Omdat het leren omgaan met pijn ook te maken heeft met welke karaktereigenschappen jezelf hebt, welke zwakke punten je al hebt ook al heb je geen pijn.



Een van mijn zwakke punten is dat ik nogal snel het gevoel heb me aan te stellen, bang ben geen doorzetter te zijn. En beiden zijn nogal lastig als je moet accepteren dingen niet meer te kunnen. Ik heb moeten stoppen met een opleiding omdat ik het (lichamelijk) niet aankon. Het was té zwaar. En dat is best moeilijk voor iemand die bang is geen doorzetter te zijn. Net als dat ik nu thuis zit. Ik maak elke week weer de afweging of ik niet tóch zou kunnen werken, alis het maar voor een paar uurtjes.



Ik ben net door mijn schoonzus (die psychotherapeut is) gewezen op de cursus "mindfulness" die mensen omleert gaan met pijn, met grenzen stellen. Via google kom op hele zweverige sites, maar ook op het ziekewnhuis Flevoland en het Radboud Ziekenhuis, waar ze hier onderzoek naar doen.IK heb er op psyche een topic over geopend (geen idee of ik er reacties op krijg), maar misschien kan het ook iets voor jou zijn? Daarnaast heb je ook klinisch psychologen, vaak verbonden aan een ziekenhuis, die gespecialiseerd zijn in het leren omgaan met ziekte en acceptatie. Mischien is het helemaal niet zo gek bij dit proces hulp te vragen? Want makkelijk is het zeker niet altijd :-)
Alle reacties Link kopieren
Wat grappig dat ik me zo herken in jullie verhalen! Stom dat ik altijd denk dat ik de enige ben die zich zo voelt en dan denk dat ik gek ben of zo!

Mijn karaktereigenschap waar ik het meeste tegen aanloop is dat ik me veeeel te veel aantrek van wat andere mensen van me vinden!

Ik ben idd constant bang dat mensen denken dat ik me aanstel of dat ik het verzin (aan de buitenkant is immers niet te zien dat je pijn hebt). Ik ben ook bij bijna elke stap die ik doe en elke beslissing die ik neem bang van wat mensen van me denken en bang dat ik ze teleurstel. En dat terwijl die mensen zelf steeds bevestigen dat ze mij accepteren zoals ik ben. Dat gevoel moet k dus gewoon uit mijn hoofd krijgen!



Mijn psycholoog had het de laatste keer dat ik er was over mindfullness. Ze wilde ook dat ik dat ging doen. Ze had thuis een website voor me die ze me de volgende keer zou geven waar een vorige patient van haar veel baat bij heeft gehad. Zodra ik het heb ontvangen zal ik het hier ook posten.

Maar in elk geval bedankt voor de tip!
Alle reacties Link kopieren
CL, waar bén je nou? En hoe gaat het met je?



Je moet wel terug komen hoor, ik mis je
Alle reacties Link kopieren
Amen, Roque!



Desttiny, nee ik ken de dames niet irl. Met een aantal mail of msn ik wat (of meer) en Mik ken ik qua stem na haar tijdelijke hoe-is-het-vandaag-met-rv-doorgeefservice, maar dat is het wel ongeveer. Sommige dames ken ik door de min of meer voorloper van dit topic, andere zoals Roque al van andere hangplekken op het vivaforum.



En wat anderen denken? Acda&deMunnik hebben daar hele wijze woorden over gesproken; ' 'kheb de meningen, en heb bedacht dat het niets uit maakt. Ook als men niets vindt, wordt zelfs dat nog als een mening je verteld'. Men denkt tóch wel iets over je. Als je dat jouw probleem maakt, dan heb je geen leven. Leef naar wat jíj van jezelf vindt.





Mik, ja hoor aanmedderen is nog te doen. Gevalletje; zolang als ik maar licht aan het eind van de tunnel zie.



Ik ga overigens wel ietsje minder solidair meelevend met jullie zijn hoor. Jullie zijn niet goed voor me. Ik ben sinds een week solidair met Roque en doe braaf mee in die buikpijngroep. Gisteren gaf ze mijn lijf een nog beter idee, dus nog wat sympathieker inmiddels. Nou, jullie zijn leuk en aardig maar er is een grens aan mijn empathie. Dus maar weer eens een (tijdelijk) lapmiddeltje geregeld. Nog even zeg, straks ben ik zo solidair dat ik van de week spontaan een jaar ouder wordt.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Buikpijn? Wat dom van je Roos. En als jouw empathie er nou voor zou zorgen dat ik dan minder buikpijn zou hebben....



Buikpijn heeft toch hopelijk niet met catheter te maken? Hoop toch echt niet voor je dat je daar gedonder mee hebt... En wat was die andere kwaal? Slapeloosheid? Gewrichtspijn? piekeren? Zwanger worden ?



Ik heb overigens dan wel weer goed geslapen, sinds wéken. Vanaf half twaalf gisteravond tot half één vanmiddag, met een intermezzo van een uur (Beer naar creche brengen). En dat heeft me goed gedaan: spoken zijn een stuk minder .
Alle reacties Link kopieren
Lekker joh, van het slapen! Is dit een goed duwtje in de rug om eerst te focussen op lichamelijk weer stabiel op de rails te staan en dan weer verder te kijken? (lees; meer rust te hebben in het shit-wil-wel-maar-kan-ff-niet-werken)



Voor de spoken bellen we de volgende keer gewoon de gosth-busters!



Zwánger worden? Ik? Zonder vent en met dit lijf? Dat is niet enkel wonderbaarlijk maar ook een aint-gonna-happen. Nee, 'gewoon' weer eens dwarse darmen. Daardoor ook in ene emtpathie-ochtendkotserij. Tsk. Niet erg happy mee. Lijkt erger te worden en ben als de dood voor een herhaling van zetten zoals met blaas is gebeurd. Stoma zelf is overigens redelijk stabiel. Erg lastig in en uit te komen maar voor de rest picobello. Wel last van buik die blaas irriteert, dus nog net iets meer intolerantie hier voor dwarsliggende voedselverteerders.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hei Roos aan emphatie zit een grens he? Hier is het vooral meer van het zelfde op het moment.

Wel lekker naar de kapper geweest, dus weer heerlijk gekortwiekt en fris koppie. Mocht van zoonlief niet eerder thuis komen want hij wilde graag met papa alleen eten



En inderdaad Destiny, de meeste dames van dit topic ken ik in eerste instantie van het forum, daarnaast van mailen en msn-en en sommigen van bellen/sms-en. Zoals gezegd; als de lijven meewerken ga ik morgen Roque ontmoeten



Heerlijk Roque dat je zo lekker en lang geslapen hebt, dan voel je je meteen weer mens he?
Alle reacties Link kopieren
gggrrrrr.

1 keer, 1 lullig keertje (vanmiddag dus) vergeet ik mijn gehandicaptenparkeerkaart voor het raam van mijn bussie te zetten en wat denk je? EEN BON!

150 euro.

Meteen parkeerbeheer gebeld , krijg je zo'n miep met een accent die verteld dat ze maandag weer open zijn.

Zelfs het politieburo is dicht. Geen boeven actief in het weekend?

Zag notabene net na mijn bon een malloot via de linkerkant een rontonde nemen.

Hoe kom ik nou van die bon af meiden?

Me maandag melden met mijn zieligste koppie in de rolstoel op buro toezicht?

Ik heb wel wat beters te doen maar verdorie met 150 euro kan ik ook wel iets beters doen.

Ben boos, maar vooral op mezelf.

Tja, heb nu niet steeds overal mijn hoofd bij merk ik.



succes voor de buikpijndames.

en Desttiny, kom op meid, ook jij gaat het redden.
Alle reacties Link kopieren
Ambra wat een balen zeg! geen tips voor je, maar ik ga wel duimen voor je dat je wat kunt regelen!



Of jullie willen of niet; verslagje van date met Roque



Date was geslaagd, had Zoonmik meegenomen. Die vond shoppen uiteindelijk niet zo geslaagd (hei had kind gewaarschuwd ) maar zegt leuke dag gehad te hebben

Roque is geweldig geslaagd in één winkel (méén wat een prijzen, maar léuk spul, vind het bijna jammer dat ik niet zwanger ben trouwens). Wel errgu grappig we hebben vrijwel exact dezelfde smaak, alleen niet op lingeriegebied

ik ben in de restanten uitverkoop ook goed geslaagd trouwens.



Later vandaag nog even cakejes gebakken voor verjaardag die morgen gevierd wordt (de mijne, ben maandag jarig)

en verder lekker niks
Alle reacties Link kopieren
Ben je lekker te laat mee Mik, ik had het verslag al gehad. Er is besloten dat de volgende keer meer richting noord-westen gaat worden. Dat je het even weet.



Ambra; er zal niets te regelen vallen door naar parkeerbeheer te gaan. Een bon die eenmaal uitgeschreven is kan men niet meer 'terugroepen', die zit in de verwerkingsmolen. Een optie die je wel hebt is de bon afwachten en dan bezwaar aantekenen, incl. kopy gpk en indien deze op kentekenen staat ook daar een kopy van. Blijft natuurlijk de vraag of men het kwijtscheldt of niet, men heeft niet gezien wie er in de auto zat en dus geen garantie dat jij het daadwerkelijk was en niet iemand die bijv. auto geleend heeft.



Misschien een idee om voor zolang als je het hoofd niet overal bij hebt de kaart standaard in het zicht te hebben liggen? Kun je het ook niet vergeten.





Hier een pee-buitje, waait hopelijk net zo snel over als de regen van vannacht.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Mik, gefeliciteerd meid!



En uiteraard ook namens je geheime bewonderaar gefeliciteerd;

vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Mik, gefeliciteerd!



Roosvrouw, ik heb die stomme kaart ook altijd voor het raam liggen. Alleen deze keer niet. Was logeren bij een vriendin, en toen had ik de kaart uit de auto gehaald. Normaal stop ik hem dan in mijn tas, maar ja, die was ik dus ook vergeten.

Toen maar in mijn toillettas. Eenmaal thuis was ik dat weer vergeten..

Zucht. In ieder geval is na een prettig gesprek met de bekeurder zojuist mijn bon verscheurd. Iemand tips? Heb ineens 150 euro over..:) Nou ja, over..

De zon schijnt hier, pee-buitje bij jou overgewaaid?



Desteny, bij ons in het Radboud start in het najaar officieel het hele mindfullness gebeuren. Niet alleen voor patienten maar ook voor de artsen en de verpleegkundigen. Wetenschappelijk onderbouwd. Het schijnt goed te werken oa bij depressies. Maar dus voor veel meer dingen waarmee je in de knoop kunt liggen, bv stress, pijn, levensvragen.

Volgens mij is het wel iets hoor..



dag dag ik ga pitten. En even wat gedachten naar mijn dappere zoon sturen die vandaag zijn eerste 10 kilometer naar de HAVO fietste. Heb hem een stukje op de fiets weggebracht, tot aan de brug. Uitzwaaien en daarna teruggekropen..

Ik wilde het perse, dat fietsen maar de elro was beter geweest.

Maar goed, nu mag ik slapen en het was mooi om hem zo weg te brengen op zijn volgende stap in het leven
Alle reacties Link kopieren
Ambra, ik hoor inderdaad van iedereen positieve verhalen. Mijn moeder had ook al een boekje over mindfullness wat ze me heeft gegeven. Vooral omdat ik van mezelf al echt een stresskip ben en nooit weet hoe ik dingen los kan laten zou het heeeeeerlijk zijn om me eens even lekker helemaal te ontspannen!



Enne Mik, gefeliciteerd met je verjaardag! :D

Hoop dat je vandaag niet teveel last heb en lekker kan genieten van je dag!
Alle reacties Link kopieren


Dank voor de felicitaties.



Nu snel even eten, we zijn allemaal net wakker
Alle reacties Link kopieren
Mik, gefeliciflapstaart!
Alle reacties Link kopieren
Mik gefeliciteerd! Vandaag ook nog leuke verjaardag gehad?



Was gezellig zaterdag! En inderdaad: volgende keer meer richting noord-westen .



Ik begreep van de website van het Radboud dat het Radboud Mindfulness echt gebruikt voor menen die meerdere malen een depresie hebben gehad. KLopt dat niet Ambra? Want ik geloof dat ik mij toch beter voel om een mindfulness-cursus te volgen in een ziekenhuis dan in een of ander vaag new-age centrum... (op zich spreekt het mij namelijk ook wel aan )
Alle reacties Link kopieren
Mik, op de valreep:



GEFELICITEERD!



(f)
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel Lies!



Meer naar noord-westen is akkoord voor volgende keer.



Ambra wat fijn dat je het terug krijgt! Wat een opluchting of niet? Hoe is het met jou nu?
Alle reacties Link kopieren
Mik, Roos: jullie gaan me toch niet vertellen dat jullie gewoon al liggen te slapen he ?



En idd Ambra: wat enorm fijn dat ze de bon hebben verscheurd! (Het kán dus kennelijk wel Roos )
Alle reacties Link kopieren
ik weet helaas niet zoveel over Mindfullness, alleen dat er van de week in onze Radbode (blad van ht Radboud) aangekondigd stond dat ze nu groot gaan beginnen met cursussen ed.

Wie interesse heeft om welke reden dan ook kan het beste via het Han Fortmann centrum voor Mindfullness info verzamelen. En inderdaad, het is echt via het ziekenhuis, een van de hoogleraren houdt zich ermee bezig.



Hoe het hier is?

Durf niet zoveel op te schrijven, weet niet wie er meeleest.

Ik hou me staande, voor mijn man is dat moeilijker. Hij verwijt me dat ik de concequenties niet overzie van mijn beslissing. Niemand kan in de toekomst kijken maar mijn gevoel is goed.

En natuurlijk kom ik nu niet in een roze hemel terecht, hij denkt dat ik dat zo zie maar dat is niet zo.

Meiden moeilijk om het op te schrijven, wil eigenlijk best graag mijn ei kwijt maar ook hij kent dit forum en ik heb gewoon geen zin om hem hier inzage te geven in mijn gevoelens.

In ieder geval lief dat jullie er regelmatig naar vragen. Dat is echt fijn.

En nu eens kijken of ik naar de kapper kan. Had 12 jaar lang haar, dat heb ik af laten knippen in de periode dat ik besloot bij hem weg te gaan maar nu moet ik wel heel erg vaak naar de kapper zeg! Toch maar weer laten groeien? Makkelijker en goedkoper..
Alle reacties Link kopieren
Ambra, als je graag uitgebreider je verhaal kwijt wilt, mag je me ook mailen (roque@live.nl). Als je msn hebt, is dat ook nog een mogelijkheid . Sterkte meissie, ik kan mew voorstellen dat je momenteelin een rollercoaster zit.



Die hoogleraar die zich bezig houdt met mindfulness bij het Radboud heb ik gevonden: die specialiseert zich dus op mensen die een terugkerende depressie hebben Maar dank voor de info: ik had wel al wat andere links, maar die verwezen voornamelijk naar cursussen in de buurt van Rotterdam, wat dan voor hier weer écht te ver is.
Alle reacties Link kopieren
Ambra; Hoe gaat zoon het fietsen af? Al contact opgenomen met het UWV hierover? Goed nieuws van de bon overigens! Officieel mag het niet, dus onthouden wie het geweest is! Volgende keer lieflijk glimlachen.



Mik, leuk cadeau he, uit het niets doodgezwegen worden. Stomme sicko ehm ziggo natuurlijk.
vandaag ga ik van alles kunnen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven