Zwanger
alle pijlers
Afwijking echo
donderdag 30 april 2015 om 02:15
Hi beste mensen,
Ik ben een vrouw van 28 jaar en 19 weken zwanger van mijn eerste kindje. Met 10 weken kreeg in mijn eerste echo en de echoscopist zag een redelijk verdikte nekplooi. Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan om de echo opnieuw te laten doen door een gyn. Ook daar uit kwam hetzelfde naar voren.
Bezorgd en verdrietig dat ik was, kreeg ik verschillende onderzoeken aangeboden. Ik bleef positief en heb toen van geen enkel onderzoek gebruik gemaakt.
Met 16 weken kreeg ik nog een echo. Geschrokken vertelde de gyn dat de armen en benen (van zowel onder als boven) veel en veel te kort zijn. Met spoed ben ik naar het LUMC doorgestuurd en ook daar kwam uit de echo dat de armen, benen en ook de ribben te kort zijn. Mijn kindje zou een ernstige skeletafwijking hebben, met de kans het niet te overleven in de baarmoeder of als hij geboren is. ook was een naar achter getrokken kin te zien en naar binnen wijzende voetjes (klompvoeten). Deze informatie is gebaseerd op wat er op de echos gezien is.
Verslagen en in tranen heb ik de vwp laten doen. Niet omdat ik overweegde mijn kindje weg te doen, maar om te zien welke hulp en behandeling hij nodig heeft na de geboorte. Hoewel ik hoop blijf hebben op een gezond kindje dat een lang en gelukkig leven gaat leiden, ben ik ook heel erg bezorgd. Ik houd nu al zoveel van mijn mannetje en wil er niet aan denken om van hem zo snel afscheid te nemen.
Is er iemand wie hetzelfde overkomen is? Deze zeldzame ziekte bij babies kent? Ik hoop diep van binnen dat iemand zal reageren bij wie hetzelfde was geconstateerd, maar na de geboorte alles in orde bleek te zijn.
Ik ben een vrouw van 28 jaar en 19 weken zwanger van mijn eerste kindje. Met 10 weken kreeg in mijn eerste echo en de echoscopist zag een redelijk verdikte nekplooi. Dezelfde dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan om de echo opnieuw te laten doen door een gyn. Ook daar uit kwam hetzelfde naar voren.
Bezorgd en verdrietig dat ik was, kreeg ik verschillende onderzoeken aangeboden. Ik bleef positief en heb toen van geen enkel onderzoek gebruik gemaakt.
Met 16 weken kreeg ik nog een echo. Geschrokken vertelde de gyn dat de armen en benen (van zowel onder als boven) veel en veel te kort zijn. Met spoed ben ik naar het LUMC doorgestuurd en ook daar kwam uit de echo dat de armen, benen en ook de ribben te kort zijn. Mijn kindje zou een ernstige skeletafwijking hebben, met de kans het niet te overleven in de baarmoeder of als hij geboren is. ook was een naar achter getrokken kin te zien en naar binnen wijzende voetjes (klompvoeten). Deze informatie is gebaseerd op wat er op de echos gezien is.
Verslagen en in tranen heb ik de vwp laten doen. Niet omdat ik overweegde mijn kindje weg te doen, maar om te zien welke hulp en behandeling hij nodig heeft na de geboorte. Hoewel ik hoop blijf hebben op een gezond kindje dat een lang en gelukkig leven gaat leiden, ben ik ook heel erg bezorgd. Ik houd nu al zoveel van mijn mannetje en wil er niet aan denken om van hem zo snel afscheid te nemen.
Is er iemand wie hetzelfde overkomen is? Deze zeldzame ziekte bij babies kent? Ik hoop diep van binnen dat iemand zal reageren bij wie hetzelfde was geconstateerd, maar na de geboorte alles in orde bleek te zijn.
donderdag 30 april 2015 om 09:47
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Wat wilde ik nou toch typen?
donderdag 30 april 2015 om 09:54
donderdag 30 april 2015 om 10:00
quote:mimsey schreef op 30 april 2015 @ 09:47:
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Wat een prachtige post. Ik hoop dat to er kracht uit kan halen.
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Wat een prachtige post. Ik hoop dat to er kracht uit kan halen.
donderdag 30 april 2015 om 10:03
quote:mimsey schreef op 30 april 2015 @ 09:47:
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Wat schrijf je dat mooi Ik hoop uiteraard van harte voor TO dat uit de volgende onderzoeken zoiets positiefs komt als dat dit gewoon goed mogelijk is! Maar ik ken ook een verhaal van een kind dat vrijwel alle botten in zijn kleine lijfje brak bij de geboorte met ernstige skeletafwijkingen op de echo. Ik hoop echt echt echt voor TO dat haar verhaal zoals jouw verhaal gaat lopen, maar alleen de artsen kunnen denk ik een inschatting maken of TO's kind de kansen heeft die jouw dochter heeft (gehad).
Iig fantastisch hoe goed het met jullie gaat! die puberteit komt ze ongetwijfeld ook wel door
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Wat schrijf je dat mooi Ik hoop uiteraard van harte voor TO dat uit de volgende onderzoeken zoiets positiefs komt als dat dit gewoon goed mogelijk is! Maar ik ken ook een verhaal van een kind dat vrijwel alle botten in zijn kleine lijfje brak bij de geboorte met ernstige skeletafwijkingen op de echo. Ik hoop echt echt echt voor TO dat haar verhaal zoals jouw verhaal gaat lopen, maar alleen de artsen kunnen denk ik een inschatting maken of TO's kind de kansen heeft die jouw dochter heeft (gehad).
Iig fantastisch hoe goed het met jullie gaat! die puberteit komt ze ongetwijfeld ook wel door
donderdag 30 april 2015 om 11:42
Hoi TO,
Ik ben degene die het topic wat hierboven genoemd wordt heb gestart.
Wat een verschrikkelijke tijd is het die je nu doormaakt! Bij mij kwam er niks afwijkends uit de VWP waardoor de hoop juist ging groeien, maar toch heeft zoon een ernstig syndroom en is hij zwaar gehandicapt. Ik wist zelf eigenlijk niet dat dat nog kon, zo gehandicapt terwijl alle chromosomen normaal zijn. Dat wil ik je dus meegeven, een goede uitslag van de vwp is geen 'garantie'.
Verder is die hoop zo ontzettend herkenbaar. Je kunt je gewoon niet voorstellen dat het kindje in je buik niet gezond is, dat kan er gewoon niet in denk ik.
Verder kan niemand, maar dan ook niemand, voor jou bepalen wat goed is om te doen. Waar jij ook voor kiest, dat is goed. Anderen zullen altijd een mening hebben, maar zij zitten niet in jouw situatie dus ze hebben makkelijk praten. Laat je daardoor niet teveel leiden, maar kijk diep in jullie harten en vertrouw erop dat wat je ook besluit, jullie besluit het juiste is.
Wij hebben in die periode wel een gesprek gehad met Medisch Maatschappelijk Werk. Misschien is dat wel goed, al is het maar om alle gedachten eens uit te spreken en een beetje te structureren?
Heel heel veel sterkte TO!
Ik ben degene die het topic wat hierboven genoemd wordt heb gestart.
Wat een verschrikkelijke tijd is het die je nu doormaakt! Bij mij kwam er niks afwijkends uit de VWP waardoor de hoop juist ging groeien, maar toch heeft zoon een ernstig syndroom en is hij zwaar gehandicapt. Ik wist zelf eigenlijk niet dat dat nog kon, zo gehandicapt terwijl alle chromosomen normaal zijn. Dat wil ik je dus meegeven, een goede uitslag van de vwp is geen 'garantie'.
Verder is die hoop zo ontzettend herkenbaar. Je kunt je gewoon niet voorstellen dat het kindje in je buik niet gezond is, dat kan er gewoon niet in denk ik.
Verder kan niemand, maar dan ook niemand, voor jou bepalen wat goed is om te doen. Waar jij ook voor kiest, dat is goed. Anderen zullen altijd een mening hebben, maar zij zitten niet in jouw situatie dus ze hebben makkelijk praten. Laat je daardoor niet teveel leiden, maar kijk diep in jullie harten en vertrouw erop dat wat je ook besluit, jullie besluit het juiste is.
Wij hebben in die periode wel een gesprek gehad met Medisch Maatschappelijk Werk. Misschien is dat wel goed, al is het maar om alle gedachten eens uit te spreken en een beetje te structureren?
Heel heel veel sterkte TO!
donderdag 30 april 2015 om 13:25
quote:starfish0704 schreef op 30 april 2015 @ 07:47:
Het enige wat ik je mee kan en wíl geven is dat je zelf vrede moet hebben met je eigen beslissing, wat wie dan ook zegt. Zonder die vrede kun je gewoon weg niet verder, wat er ook gebeurt. Heel veel sterkte de komende tijd.Helemaal mee eens en mooi gezegd.
Het enige wat ik je mee kan en wíl geven is dat je zelf vrede moet hebben met je eigen beslissing, wat wie dan ook zegt. Zonder die vrede kun je gewoon weg niet verder, wat er ook gebeurt. Heel veel sterkte de komende tijd.Helemaal mee eens en mooi gezegd.
De vastheid die je zoekt is even groot als de veranderlijkheid waar jij naar verlangt
donderdag 30 april 2015 om 15:32
Mims, wat goed dat je hier reageert.
Eerlijk gezegd zie ik jouw Mops zo erg als 'niet gehandicapt' dat ik de link met dit topic never nooit gelegd zou hebben als jij het niet had gedaan.
Obv info die TO gaf ging ik uit van een dusdanig ernstige afwijking dat die in de baarmoeder of daarna direct kan leiden tot de dood.
Mooi verwoord in elk geval van jou. Hoop doet leven, de artsen zullen hopelijk in dit geval helder kunnen duiden wat de (on) mogelijkheden zijn.
TO nogmaals sterkte
(& ik wil overigens hiermee Mops situatie niet bagatelliseren Mims (!)
Eerlijk gezegd zie ik jouw Mops zo erg als 'niet gehandicapt' dat ik de link met dit topic never nooit gelegd zou hebben als jij het niet had gedaan.
Obv info die TO gaf ging ik uit van een dusdanig ernstige afwijking dat die in de baarmoeder of daarna direct kan leiden tot de dood.
Mooi verwoord in elk geval van jou. Hoop doet leven, de artsen zullen hopelijk in dit geval helder kunnen duiden wat de (on) mogelijkheden zijn.
TO nogmaals sterkte
(& ik wil overigens hiermee Mops situatie niet bagatelliseren Mims (!)
donderdag 30 april 2015 om 15:33
Bedankt voor jouw verhaal mimsey.
Klopt, de vwp kan gedurende de gehele zwangerschap worden gedaan. De vraag is wat is de reden om deze in early stage te laten doen...wat wil je ermee bereiken? Wil je de 0,5-1% kans op een miskraam riskeren, omwille van wat op de eerste echo te zien is?
In de beginfase was de nekplooi bij mijn kindje niet extreem verdikt. Het is zo dat het vochtlaagje bij veel babies na enkele weken wegtrekt. De gyn dacht in de eerste plaats aan vervolgonderzoek naar afwijkingen zoals down, turner of hartafwijkingen. De vlokkentest bracht een groter risico op een miskraam met zich mee en een downkindje was sowieso welkom. Om deze reden hadden wij besloten om het voorlopig te laten rusten...een vwp kon vanaf 16 weken gedaan worden.
Met 16 weken had mijn kindje een hele andere wending genomen...om een lang verhaal kort te maken; de eerste uitslagen van de punctie geven niets afwijkends aan met chromosoom 13,18 en 21 en daar zijn we heel blij om. Het hart, de nieren en darmen zijn normaal en ook de hersenen tonen niets afwijkends.
Artsen maken zich zorgen om de smalle borstkas en als gevolg daarvan de longen die zich niet of geheel kunnen ontwikkelen. Het duurt 3 weken totdat je alle uitslagen van de punctie hebt. Wij mensen zijn geneigd om in no time beslissingen te nemen...maar dit zijn dingen waar je niet na een paar echos en onderzoeken in zo'n vroege stadium tot zo'n groot besluit kan komen. De fase van ontkenning zijn wij allang voorbij...kan ook niet anders na serieuze gesprekken met artsen te hebben gehad. Mensen als mimsey en haar dochtertje dat het prima doet in haar leven doen je hoop geven...leren jou geduldig te zijn, maken jou dapper en moedig om het kindje een kans te geven.
Klopt, de vwp kan gedurende de gehele zwangerschap worden gedaan. De vraag is wat is de reden om deze in early stage te laten doen...wat wil je ermee bereiken? Wil je de 0,5-1% kans op een miskraam riskeren, omwille van wat op de eerste echo te zien is?
In de beginfase was de nekplooi bij mijn kindje niet extreem verdikt. Het is zo dat het vochtlaagje bij veel babies na enkele weken wegtrekt. De gyn dacht in de eerste plaats aan vervolgonderzoek naar afwijkingen zoals down, turner of hartafwijkingen. De vlokkentest bracht een groter risico op een miskraam met zich mee en een downkindje was sowieso welkom. Om deze reden hadden wij besloten om het voorlopig te laten rusten...een vwp kon vanaf 16 weken gedaan worden.
Met 16 weken had mijn kindje een hele andere wending genomen...om een lang verhaal kort te maken; de eerste uitslagen van de punctie geven niets afwijkends aan met chromosoom 13,18 en 21 en daar zijn we heel blij om. Het hart, de nieren en darmen zijn normaal en ook de hersenen tonen niets afwijkends.
Artsen maken zich zorgen om de smalle borstkas en als gevolg daarvan de longen die zich niet of geheel kunnen ontwikkelen. Het duurt 3 weken totdat je alle uitslagen van de punctie hebt. Wij mensen zijn geneigd om in no time beslissingen te nemen...maar dit zijn dingen waar je niet na een paar echos en onderzoeken in zo'n vroege stadium tot zo'n groot besluit kan komen. De fase van ontkenning zijn wij allang voorbij...kan ook niet anders na serieuze gesprekken met artsen te hebben gehad. Mensen als mimsey en haar dochtertje dat het prima doet in haar leven doen je hoop geven...leren jou geduldig te zijn, maken jou dapper en moedig om het kindje een kans te geven.
donderdag 30 april 2015 om 15:53
Je bagatelliseert helemaal niets, hoor lieve Hani. Ik vind het alleen maar mooi. Blijkbaar zie jij Mops als Mops, in plaats van Mops-met-een-verhaal. En dat vind ik fijn.
Maar ook ik lag met 36 weken zwangerschap ineens naast een steeds stiller wordende verpleegkundige, die tijdens een routine-echo ineens geen benen bij mijn meisje kon vinden, zo kort waren ze. Ook ik lag kort daarna in een academisch ziekenhuis 200 km verderop, omdat daar een meester-gyneacoloog zat. Ook ik hoorde de ene afwijking na de afwijking opsommen; verkorte ledematen, verkleinde ribbenkast, vervormd bekken, scoliose, vreemde nekhouding, vergrote schedel. Het ging maar door. Tot de gyneacoloog de woorden; "beperkte levensverwachting" uitsprak. Toen hoorde ik alleen nog maar *KRAK*. Het breken van mijn hart. Verder heb ik niets meer meegekregen, heb ik daar alleen maar gelegen. Gewacht. En met mijn ziel mijn baby vastgehouden. Ze wilden me opnemen, zodat mijn meisje de dag erop gehaald kon worden, maar dat wilde ik niet. Dat ging te snel. Inderdaad, soms moet je even pas op de plaats maken. Beseffen, voelen, accepteren, verwerken, moed en kracht verzamelen, en loslaten. Een week later is ze alsnog gehaald.
Komende zomer is dat 11 jaar geleden.
Het waren geen makkelijke jaren. Het is geen onbezorgd moederschap. En ik heb tranen gelaten voor mijn kind. Heel veel tranen. Tranen van verdriet, tranen van boosheid, tranen van rouw om de droom die ik ooit had, maar vooral ook tranen van liefde, trots en geluk.
Ik zeg niet dat het voor jou ook zo zal gaan, lieve Kleine Prins. Maar ik hoop het wel voor je. Want er is altijd een sprankje hoop, en dat is goed. Zolang je de realiteit maar niet uit het oog verliest. Maar zo klink je niet.
Goed dat je de tijd neemt, overhaast niets.
Maar ook ik lag met 36 weken zwangerschap ineens naast een steeds stiller wordende verpleegkundige, die tijdens een routine-echo ineens geen benen bij mijn meisje kon vinden, zo kort waren ze. Ook ik lag kort daarna in een academisch ziekenhuis 200 km verderop, omdat daar een meester-gyneacoloog zat. Ook ik hoorde de ene afwijking na de afwijking opsommen; verkorte ledematen, verkleinde ribbenkast, vervormd bekken, scoliose, vreemde nekhouding, vergrote schedel. Het ging maar door. Tot de gyneacoloog de woorden; "beperkte levensverwachting" uitsprak. Toen hoorde ik alleen nog maar *KRAK*. Het breken van mijn hart. Verder heb ik niets meer meegekregen, heb ik daar alleen maar gelegen. Gewacht. En met mijn ziel mijn baby vastgehouden. Ze wilden me opnemen, zodat mijn meisje de dag erop gehaald kon worden, maar dat wilde ik niet. Dat ging te snel. Inderdaad, soms moet je even pas op de plaats maken. Beseffen, voelen, accepteren, verwerken, moed en kracht verzamelen, en loslaten. Een week later is ze alsnog gehaald.
Komende zomer is dat 11 jaar geleden.
Het waren geen makkelijke jaren. Het is geen onbezorgd moederschap. En ik heb tranen gelaten voor mijn kind. Heel veel tranen. Tranen van verdriet, tranen van boosheid, tranen van rouw om de droom die ik ooit had, maar vooral ook tranen van liefde, trots en geluk.
Ik zeg niet dat het voor jou ook zo zal gaan, lieve Kleine Prins. Maar ik hoop het wel voor je. Want er is altijd een sprankje hoop, en dat is goed. Zolang je de realiteit maar niet uit het oog verliest. Maar zo klink je niet.
Goed dat je de tijd neemt, overhaast niets.
Wat wilde ik nou toch typen?
donderdag 30 april 2015 om 16:18
donderdag 30 april 2015 om 16:24
quote:mimsey schreef op 30 april 2015 @ 15:53:
Je bagatelliseert helemaal niets, hoor lieve Hani. Ik vind het alleen maar mooi. Blijkbaar zie jij Mops als Mops, in plaats van Mops-met-een-verhaal. En dat vind ik fijn.
Maar ook ik lag met 36 weken zwangerschap ineens naast een steeds stiller wordende verpleegkundige, die tijdens een routine-echo ineens geen benen bij mijn meisje kon vinden, zo kort waren ze. Ook ik lag kort daarna in een academisch ziekenhuis 200 km verderop, omdat daar een meester-gyneacoloog zat. Ook ik hoorde de ene afwijking na de afwijking opsommen; verkorte ledematen, verkleinde ribbenkast, vervormd bekken, scoliose, vreemde nekhouding, vergrote schedel. Het ging maar door. Tot de gyneacoloog de woorden; "beperkte levensverwachting" uitsprak. Toen hoorde ik alleen nog maar *KRAK*. Het breken van mijn hart. Verder heb ik niets meer meegekregen, heb ik daar alleen maar gelegen. Gewacht. En met mijn ziel mijn baby vastgehouden. Ze wilden me opnemen, zodat mijn meisje de dag erop gehaald kon worden, maar dat wilde ik niet. Dat ging te snel. Inderdaad, soms moet je even pas op de plaats maken. Beseffen, voelen, accepteren, verwerken, moed en kracht verzamelen, en loslaten. Een week later is ze alsnog gehaald.
Komende zomer is dat 11 jaar geleden.
Het waren geen makkelijke jaren. Het is geen onbezorgd moederschap. En ik heb tranen gelaten voor mijn kind. Heel veel tranen. Tranen van verdriet, tranen van boosheid, tranen van rouw om de droom die ik ooit had, maar vooral ook tranen van liefde, trots en geluk.
Ik zeg niet dat het voor jou ook zo zal gaan, lieve Kleine Prins. Maar ik hoop het wel voor je. Want er is altijd een sprankje hoop, en dat is goed. Zolang je de realiteit maar niet uit het oog verliest. Maar zo klink je niet.
Goed dat je de tijd neemt, overhaast niets.
Jezus vrouw ik moet ervan huilen.
Mops en jij zijn voor elkaar gemaakt. Dus.
Je bagatelliseert helemaal niets, hoor lieve Hani. Ik vind het alleen maar mooi. Blijkbaar zie jij Mops als Mops, in plaats van Mops-met-een-verhaal. En dat vind ik fijn.
Maar ook ik lag met 36 weken zwangerschap ineens naast een steeds stiller wordende verpleegkundige, die tijdens een routine-echo ineens geen benen bij mijn meisje kon vinden, zo kort waren ze. Ook ik lag kort daarna in een academisch ziekenhuis 200 km verderop, omdat daar een meester-gyneacoloog zat. Ook ik hoorde de ene afwijking na de afwijking opsommen; verkorte ledematen, verkleinde ribbenkast, vervormd bekken, scoliose, vreemde nekhouding, vergrote schedel. Het ging maar door. Tot de gyneacoloog de woorden; "beperkte levensverwachting" uitsprak. Toen hoorde ik alleen nog maar *KRAK*. Het breken van mijn hart. Verder heb ik niets meer meegekregen, heb ik daar alleen maar gelegen. Gewacht. En met mijn ziel mijn baby vastgehouden. Ze wilden me opnemen, zodat mijn meisje de dag erop gehaald kon worden, maar dat wilde ik niet. Dat ging te snel. Inderdaad, soms moet je even pas op de plaats maken. Beseffen, voelen, accepteren, verwerken, moed en kracht verzamelen, en loslaten. Een week later is ze alsnog gehaald.
Komende zomer is dat 11 jaar geleden.
Het waren geen makkelijke jaren. Het is geen onbezorgd moederschap. En ik heb tranen gelaten voor mijn kind. Heel veel tranen. Tranen van verdriet, tranen van boosheid, tranen van rouw om de droom die ik ooit had, maar vooral ook tranen van liefde, trots en geluk.
Ik zeg niet dat het voor jou ook zo zal gaan, lieve Kleine Prins. Maar ik hoop het wel voor je. Want er is altijd een sprankje hoop, en dat is goed. Zolang je de realiteit maar niet uit het oog verliest. Maar zo klink je niet.
Goed dat je de tijd neemt, overhaast niets.
Jezus vrouw ik moet ervan huilen.
Mops en jij zijn voor elkaar gemaakt. Dus.
donderdag 30 april 2015 om 21:40
quote:mimsey schreef op 30 april 2015 @ 09:47:
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Ik lees dit bericht met tranen in mijn ogen. Wat een mooie warme allesoverweldigende moederliefde.
Hoe moeilijk zullen jullie het hebben (gehad), de liefde is en blijft voelbaar.
Heel mooi verwoord. Dikke knuffel!
Meestal reageer ik niet op dit soort topics, maar ik wil toch eveneen tegengeluid laten horen, want ik lees hier een enorme hoeveelheid onwetendheid.
Mijn dochter Mopsey, nu tien, heeft een skeletdysplasie. Sterk verkorte armen en benen, verkleinde ribbenkast, vergroot hoofd. En ze is prachtig, fantastisch, vrolijk, lief, puberaal, en een bijzonder gewoon tienermeisje. Ze zit op een gewone basisschool, rijdt paard en zit op dansles. Heeft vriendinnen en al drie jaar dikke verkering. Valt haar skeletdysplasie mee? Nee. Je ziet het heel, heel duidelijk. Ze wordt nagekeken op straat. Wijkt zeer duidelijk af van haar leeftijdsgenootjes. Maar ze is gelukkig, en heeft geen pijn. Naar het ziekenhuis moet ze 1 keer per jaar, voor controle. Vanwege haar aandoening is ze inmiddels twee keer geopereerd, en beide keren was ze zo weer op de been.
Mopsey is mijn hart. Mijn ziel. Ze is perfect. Voor mij.
Voor haar had ik gewild dat ze haar aandoening niet had. Ik realiseer me terdege dat de toekomst voor haar zwaar gaat zijn. Puberteit is niet leuk als je "anders" bent. Relaties? Kinderen? Ik heb geen idee. Maar heb je uberhaupt zekerheden als je aan een kind begint?
Kleine Prins, wacht af. Wacht af tot je meer zekerheid hebt. en bespreek jouw onzekerheden en angsten met jouw arts. Ze zijn niet vreemd. Mogelijk is er iets heel heftigs met jouw kindje aan de hand. Wees daarop voorbereid en eerlijk naar jezelf en jouw mannetje toe. Mogelijk valt het relatief gezien ook mee. Ik zie mijn dochter ondanks alles als "gezond", en de mensen in mijn omgeving worden soms nijdig als ik het over haar "handicap" heb omdat ze haar niet als "gehandicapt" beschouwen. Je mag dus hoop hebben, maar staar je hier niet blind op. Wacht af. Hoe moeilijk dat ook is. Het leven kan zo wreed zijn...
Ik lees dit bericht met tranen in mijn ogen. Wat een mooie warme allesoverweldigende moederliefde.
Hoe moeilijk zullen jullie het hebben (gehad), de liefde is en blijft voelbaar.
Heel mooi verwoord. Dikke knuffel!
maandag 4 mei 2015 om 15:58
Bizar herkenbaar je verhaal, ik heb inmiddels 3 weken geleden de 20weken echo gehad. Hierop zagen ze bij mijn kleintje hetzelfde als jij beschrijft. Hij blijkt o.i. te hebben. Er bleek geen kans op leven te zijn voor ons ventje. Bij het doorzetten van de zwangerschap zou hij in de baarmoeder gaan lijden, hij had nu al botjes gebroken terwijl hij veilig in mijn buik zat. Omdat ons kleintje niet levensvatbaar zou zijn en tijdens de zwangerschap al zou lijden hebben we moeten besluiten om de zwangerschap af te breken. Vorige week is hij geboren, onze mooie, stoere en dappere zoon maar zo aangedaan! We zijn zo blij dat we hem het leed hebben kunnen besparen.
Ik hoop dat jullie een goede beslissing kunnen nemen waar jullie nooit spijt van kunnen krijgen, sterkte!
Ik hoop dat jullie een goede beslissing kunnen nemen waar jullie nooit spijt van kunnen krijgen, sterkte!
maandag 4 mei 2015 om 19:03
quote:lievemas schreef op 04 mei 2015 @ 15:58:
Vorige week is hij geboren, onze mooie, stoere en dappere zoon maar zo aangedaan! We zijn zo blij dat we hem het leed hebben kunnen besparen.
Ik hoop dat jullie een goede beslissing kunnen nemen waar jullie nooit spijt van kunnen krijgen, sterkte!Lievemas, gefeliciteerd en tegelijkertijd gecondoleerd met de geboorte van jullie zoon. Zo klein en zo bijzonder...Hoe gaat het nu met jullie? Het is de moeilijkste vraag om te beantwoorden, dat weet ik. Onze S. is 5 weken geleden geboren.
Vorige week is hij geboren, onze mooie, stoere en dappere zoon maar zo aangedaan! We zijn zo blij dat we hem het leed hebben kunnen besparen.
Ik hoop dat jullie een goede beslissing kunnen nemen waar jullie nooit spijt van kunnen krijgen, sterkte!Lievemas, gefeliciteerd en tegelijkertijd gecondoleerd met de geboorte van jullie zoon. Zo klein en zo bijzonder...Hoe gaat het nu met jullie? Het is de moeilijkste vraag om te beantwoorden, dat weet ik. Onze S. is 5 weken geleden geboren.
dinsdag 5 mei 2015 om 14:36
Hoi starfish0704, bedankt voor je reactie! Het gaat op en af met ons, het voelt nog heel onwerkelijk alsof het over iemand anders gaat. Maar we hebben echt onze zoon verloren. Verdriet kwam pas een paar dagen na de bevalling en met vlagen alsof het nog niet helemaal binnenkomt. We voelen ons erg leeg en ik heb nog weinig energie en interesse in andere dingen.
We hebben beide wel een goed gevoel over alle keuzes die we gemaakt hebben, we hebben mooi afscheid genomen van ons ventje.
Hoe gaat het met jullie inmiddels?
We hebben beide wel een goed gevoel over alle keuzes die we gemaakt hebben, we hebben mooi afscheid genomen van ons ventje.
Hoe gaat het met jullie inmiddels?
woensdag 6 mei 2015 om 11:32
Met ons gaat het wisselvallig. Omdat S. ons tweede kind is en onze oudste te jong is om van dit alles iets te begrijpen lijkt ons verdriet regelmatig erg ver weg. Ik merk alleen dat dit maar zo lijkt. Iedere keer als ik het hele verhaal weer moet doen, komt het weer helemaal naar boven. Net bijvoorbeeld nog toen ik de huisarts belde omdat ik graag m'n HB wilde laten prikken.
Verdriet hadden we al voor de geboorte van S. Verdriet om de onzekerheid en de duur van die onzekerheid (3 weken) vooral. We stonden op pauze terwijl we naar boven werden getakeld in een achtbaan. Op het moment van de diagnose hadden we het gevoel dat we de achtbaan, die eerst nog verborgen was, eindelijk konden zien. Nu zitten we nog midden in de loopings en kurkentrekkers, maar we zijn tenminste op weg naar het einde van deze achtbaan.
Ons afscheid van S. en haar begrafenis waren precies zoals wij dat wilden, heel heftig maar precies goed. We merken dat we enorm graag op haar plek zijn. De enige plek waar ons gezin ooit compleet zal kunnen zijn
Verdriet hadden we al voor de geboorte van S. Verdriet om de onzekerheid en de duur van die onzekerheid (3 weken) vooral. We stonden op pauze terwijl we naar boven werden getakeld in een achtbaan. Op het moment van de diagnose hadden we het gevoel dat we de achtbaan, die eerst nog verborgen was, eindelijk konden zien. Nu zitten we nog midden in de loopings en kurkentrekkers, maar we zijn tenminste op weg naar het einde van deze achtbaan.
Ons afscheid van S. en haar begrafenis waren precies zoals wij dat wilden, heel heftig maar precies goed. We merken dat we enorm graag op haar plek zijn. De enige plek waar ons gezin ooit compleet zal kunnen zijn
