Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 1 augustus 2015 om 10:37
Boannan! Fijn om wat van je te lezen!
Het klinkt alsof het iets beter gaat met je zoon. Verlamming is niet leuk, maar het is goed dat zijn nieren het op lijken te pakken. Plassen is goed! Ook goed is het afbouwen van de beademing!
Wat fijn dat goed kon praten met de IC verpleegkundige. Het is goed om een luisterend oor en steun te hebben.
xxx
Het klinkt alsof het iets beter gaat met je zoon. Verlamming is niet leuk, maar het is goed dat zijn nieren het op lijken te pakken. Plassen is goed! Ook goed is het afbouwen van de beademing!
Wat fijn dat goed kon praten met de IC verpleegkundige. Het is goed om een luisterend oor en steun te hebben.
xxx
zaterdag 1 augustus 2015 om 12:13
zaterdag 1 augustus 2015 om 13:45
Jemig, dat bedenk je toch niet? Wat heftig zeg!
Wat Spitsmuis ook al zegt, plassen is goed, dus dat is in ieder geval goed nieuws op dit moment! Zijn niertjes lijken het dus op te pakken. Is het afdoende om van de (tijdelijke) dialyse een stap weg te zetten? (Omdat ze eerst wel overwogen dat te gaan doen)
Wel vreselijk om nu de spanning van een eventuele verlamming te hebben zeg! Pfff arm joch!
Heel veel sterkte, ik blijf meelezen, meeleven, duimen en kaarsjes gaan ook hier aan vanavond!
Wat Spitsmuis ook al zegt, plassen is goed, dus dat is in ieder geval goed nieuws op dit moment! Zijn niertjes lijken het dus op te pakken. Is het afdoende om van de (tijdelijke) dialyse een stap weg te zetten? (Omdat ze eerst wel overwogen dat te gaan doen)
Wel vreselijk om nu de spanning van een eventuele verlamming te hebben zeg! Pfff arm joch!
Heel veel sterkte, ik blijf meelezen, meeleven, duimen en kaarsjes gaan ook hier aan vanavond!
zaterdag 1 augustus 2015 om 19:47
Ach meid... wat ontzettend heftig!
Mijn zoontje heeft een maand voor zijn 2e verjaardag ook een grote openhart operatie gehad. Dus ik dacht, ik lees je topic even mee, 'ik weet hoe je je voelt'. Maar wat zitten jullie nu in een spannende tijd zeg..
Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar er wordt aan je gedacht!
Mijn zoontje heeft een maand voor zijn 2e verjaardag ook een grote openhart operatie gehad. Dus ik dacht, ik lees je topic even mee, 'ik weet hoe je je voelt'. Maar wat zitten jullie nu in een spannende tijd zeg..
Weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar er wordt aan je gedacht!
zaterdag 1 augustus 2015 om 21:37
Hij gaat langzaam hele kleine stapjes vooruit. Hij was vandaag de hele dag redelijk stabiel en er kon wat van de medicatie en beademing afgebouwd worden. Hij heeft vanmiddag een kleine operatie aan zijn onderbeen gehad omdat hij daar compartimentsyndroom heeft. Een soort beschadiging van de spieren die daardoor helemaal opgezwollen waren en in de knel kwamen.
Verder zijn zijn prachtige billen heel erg beschadigd door zuurstof tekort in zijn huid dus hij heeft grote bruine doorligplekken en 2 enorme blaren van 10cm per stuk. Maar dat zijn dingen die heel oncomfortabel zijn maar niet het einde van de wereld. Dan maar geen mooie billen.
We beginnen ons nu te beseffen wat het betekent als hij inderdaad straks verlamd is. En dan is het nog een verschil of het alleen zijn benen zijn of ook z'n onderlichaam. De paniek is er nog steeds. Ik heb net m'n eerste oxazepam genomen en hoop dat dat het een beetje gaat afvlakken.
Ondanks dat hij vandaag echt een verbetering laat zien hebben we allebei heel sterk het gevoel dat er nog iets gaat komen. Dat het nog niet klaar is. Geen idee of dat een voorgevoel is of door de afgelopen dagen. Ik hoop het laatste want het is nu wel een beetje klaar.
Ik mis hem ook zo erg. Hij is altijd bij ons, altijd om ons heen, altijd vrolijk. En nu heb ik al 3 dagen m'n mooie mannetje niet kunnen knuffelen, niet z'n mooie ogen en prachtige lach gezien.
Ik weet vaak gewoon niet wat ik moet doen. Waar ik het moet zoeken. Zo bang ben ik voor wat nog gaat komen.
Verder zijn zijn prachtige billen heel erg beschadigd door zuurstof tekort in zijn huid dus hij heeft grote bruine doorligplekken en 2 enorme blaren van 10cm per stuk. Maar dat zijn dingen die heel oncomfortabel zijn maar niet het einde van de wereld. Dan maar geen mooie billen.
We beginnen ons nu te beseffen wat het betekent als hij inderdaad straks verlamd is. En dan is het nog een verschil of het alleen zijn benen zijn of ook z'n onderlichaam. De paniek is er nog steeds. Ik heb net m'n eerste oxazepam genomen en hoop dat dat het een beetje gaat afvlakken.
Ondanks dat hij vandaag echt een verbetering laat zien hebben we allebei heel sterk het gevoel dat er nog iets gaat komen. Dat het nog niet klaar is. Geen idee of dat een voorgevoel is of door de afgelopen dagen. Ik hoop het laatste want het is nu wel een beetje klaar.
Ik mis hem ook zo erg. Hij is altijd bij ons, altijd om ons heen, altijd vrolijk. En nu heb ik al 3 dagen m'n mooie mannetje niet kunnen knuffelen, niet z'n mooie ogen en prachtige lach gezien.
Ik weet vaak gewoon niet wat ik moet doen. Waar ik het moet zoeken. Zo bang ben ik voor wat nog gaat komen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 1 augustus 2015 om 21:48
Och vrouw toch. Wat een zorgen. Slaapt hij nog?
Nu gaat hij met kleine stapjes vooruit. Dat is mooi! Probeer je daar aan vast te houden. Vandaag is vandaag, morgen is morgen. Wat er dan gebeurt, dat zie je dan wel weer. (en ik hoop dat het geen voorgevoel is, maar "gewoon" nare gedachtes door slaapgebrek)
Ik hoop dat je heel snel weer zijn mooie ogen zal zien, net als zijn lach en je zijn kleine lijfje weer kunt voelen.
Nu gaat hij met kleine stapjes vooruit. Dat is mooi! Probeer je daar aan vast te houden. Vandaag is vandaag, morgen is morgen. Wat er dan gebeurt, dat zie je dan wel weer. (en ik hoop dat het geen voorgevoel is, maar "gewoon" nare gedachtes door slaapgebrek)
Ik hoop dat je heel snel weer zijn mooie ogen zal zien, net als zijn lach en je zijn kleine lijfje weer kunt voelen.
