
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 1 augustus 2015 om 22:22
Ik hoop dat dat nare gevoel geen voorgevoel is, dat het van af nu alleen nog maar de goede kant op gaat. En dat straks die drie dagen niet kunnen knuffelen, zijn ogen en lach niet zien niet meer uit maakt omdat jullie daar nog een heel leven voor hebben. Hou je vast aan ieder klein stapje vooruit en ik hoop dat je wat hebt aan de oxazepam


zaterdag 1 augustus 2015 om 23:34
Sterkte! Probeer niet te veel na te denken over alles wat nog komen gaat. Je kunt van alles bedenken en je daarop proberen voor te bereiden, maar uiteindelijk loopt het toch allemaal nèt weer anders. Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan want je hebt er alle redenen voor om bezorgd te zijn. Het zijn ook een hele moeilijke, onzekere dagen. Voor nu is het belangrijkste dat hij stabiel is. Hoe meer stapjes vooruit, hoe beter, maar alles op zijn tijd.
Hoop dat jullie vannacht wat uit kunnen rusten en bij kunnen komen.
Hoop dat jullie vannacht wat uit kunnen rusten en bij kunnen komen.

zondag 2 augustus 2015 om 08:30
Jee Boannan wat moeten jullie toch weer een hoop meemaken met jullie kleine mannetje. Wat een vechtertje is het ook.
Ik hoop voor jullie dat hij zo goed vooruit blijft gaan en dat je hem snel weer even vast kunt houden. En ik snap je paniek helemaal, ik hoop echt dat snel duidelijk wordt hoe ernstig zijn verlamming is. Hele dikke knuffel.
Ik hoop voor jullie dat hij zo goed vooruit blijft gaan en dat je hem snel weer even vast kunt houden. En ik snap je paniek helemaal, ik hoop echt dat snel duidelijk wordt hoe ernstig zijn verlamming is. Hele dikke knuffel.

zondag 2 augustus 2015 om 11:07
Hij heeft vannacht een stabiele nacht gehad en zijn waardes verbeteren gelukkig. Hij is nog wel echt heel ziek want veranderingen kan hij slecht verdragen. Als bijvoorbeeld de medicatie voor de bloeddruk vervangend moet worden omdat het bijna op is dan daalt zijn bloeddruk enorm naar gevaarlijk lage waardes. Het trekt elke keer met wat extra ondersteuning wel weer bij maar het zijn heel spannende momenten want die lage bloeddruk heeft gezorgd voor de schade aan zijn lichaam. Dus ik krijg elke keer een hartverzakking.
Ik heb op de oxazepam goed geslapen en mijn vriend heeft hier op de IC redelijk geslapen en is vanmorgen vroeg naar het RmcD huis gegaan om ook even zijn ding te doen. Het is fijn om elkaar af te kunnen wisselen. Hij vindt de nachten minder erg en ik doe liever overdag. Ik wil namelijk altijd alles weten en begrijpen.
Ik heb op de oxazepam goed geslapen en mijn vriend heeft hier op de IC redelijk geslapen en is vanmorgen vroeg naar het RmcD huis gegaan om ook even zijn ding te doen. Het is fijn om elkaar af te kunnen wisselen. Hij vindt de nachten minder erg en ik doe liever overdag. Ik wil namelijk altijd alles weten en begrijpen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.

zondag 2 augustus 2015 om 11:57
Ik lees vandaag je topic voor het eerst. Wat een pittige tijd.
Gelukkig gaat hij beetje bij beetje vooruit. Is het mogelijk om zelf wat te helpen bij de verzorging? Hem samen met de verpleegkundige wassen bijvoorbeeld. Dan heb je wat meermomenten waarom je contact met hem kan maken.
Gelukkig gaat hij beetje bij beetje vooruit. Is het mogelijk om zelf wat te helpen bij de verzorging? Hem samen met de verpleegkundige wassen bijvoorbeeld. Dan heb je wat meermomenten waarom je contact met hem kan maken.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
zondag 2 augustus 2015 om 12:12
Wat een stress en zorgen om je mannetje. Fijn dat hij een stabiele nacht heeft gehad en zijn waardes aan het verbeteren zijn. Hopelijk gaat dat met zijn bloeddruk ook snel goedkomen, begrijpelijk zeg dat je daar een hartverzakking van krijgt.
De angst, verdriet en dat machteloze gevoel is verschrikkelijk...hele dikke knuffel
De angst, verdriet en dat machteloze gevoel is verschrikkelijk...hele dikke knuffel
zondag 2 augustus 2015 om 14:02


zondag 2 augustus 2015 om 20:19
Gelukkig heb je een beetje kunnen slapen..
Weet niet of je het al doet maar anders een ideetje om een dagboek bij te houden voor jullie als gezin? Dat je later kan terug lezen wat er allemaal precies is gebeurd.
Een vriendin van mij heeft met haar zoontje in zijn eerste maanden heel veel in het ziekenhuis gezeten (andere oorzaak dan bij jou) en zij heeft een enorm boek volgeschreven. Dit gaf en geeft haar nog steeds heel veel rust.
Verder nog een dikke
Weet niet of je het al doet maar anders een ideetje om een dagboek bij te houden voor jullie als gezin? Dat je later kan terug lezen wat er allemaal precies is gebeurd.
Een vriendin van mij heeft met haar zoontje in zijn eerste maanden heel veel in het ziekenhuis gezeten (andere oorzaak dan bij jou) en zij heeft een enorm boek volgeschreven. Dit gaf en geeft haar nog steeds heel veel rust.
Verder nog een dikke