Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 12 augustus 2015 om 09:58
Ach wat leef ik met jullie mee...
Meerdere keren per dag haal ik het beeld van je mooie mannetje voor mijn geest en denk aan hem met liefde en de mooiste wensen... In de wetenschap dat dat alles is wat wij nu kunnen doen vertrouw ik er toch op dat de energie of liefde die je dan zendt iets doet, was het maar genoeg....
Zelden heeft een foto van een voor mij onbekend kind zo'n diepe indruk achter gelaten, wat gaat er een ongelofelijke kracht van hem uit!!!
Ik blijf jullie volgen, met veel respect voor jullie alledrie.
Meerdere keren per dag haal ik het beeld van je mooie mannetje voor mijn geest en denk aan hem met liefde en de mooiste wensen... In de wetenschap dat dat alles is wat wij nu kunnen doen vertrouw ik er toch op dat de energie of liefde die je dan zendt iets doet, was het maar genoeg....
Zelden heeft een foto van een voor mij onbekend kind zo'n diepe indruk achter gelaten, wat gaat er een ongelofelijke kracht van hem uit!!!
Ik blijf jullie volgen, met veel respect voor jullie alledrie.
woensdag 12 augustus 2015 om 10:15
Vandaag begint met wat flinke lichtpuntjes. Koorts was gisteravond op z'n hoogtepunt en begon daarna te zakken. Nu voor het eerst in dagen geen koorts meer. Alleen nog verhoging maar 2 graden verschil met gisteravond.
Zijn long lijkt wat meer open te gaan en er wordt gekeken of ze hem daar een beetje bij kunnen helpen dmv een longscopie. Maar beademing kan redelijk afgebouwd worden. Zijn buik lijkt iets minder dik en gespannen. Voeding loopt helaas nog niet goed door maar darmgeluid is hoorbaar en hij poept dus dat is goed.
Hij is heel rustig. Hartslag erg laag, veel te laag voor zijn leeftijd maar daar maakt niemand zich druk om dus dat ga ik dan ook maar niet doen. Bloeddruk en saturaties zijn er goed bij.
Net met de verzorging ging het voor het eerst ook goed. Hij werd wel een beetje wakker maar alle alarmen gingen een keer niet af. Ook wel fijn.
Dus het is relatief rustig. Vriend maake gisteravond een soort van symbolisch vergelijk en dat vond ik wel mooi. Hij zei dat we op een rotonde zitten met 4 afslagen. Daar waar we vandaan komen die is afgesloten. Dus terug kan niet. De andere 3 afslagen zijn 1. afscheid nemen 2. samen naar huis met een relatief goede kwaliteit van leven en 3. samen naar huis met een slechte kwaliteit van leven. Momenteel rijden we rustig rondjes en weten we niet welke afslag het wordt. Vriend vindt dat na alle commotie van afgelopen 2 weken wel even fijn. Hoeft hij ook nog niet na te denken over de toekomst. Terwijl ik juist zo graag wil weten waar ik aan toe ben. Ik kan heel moeilijk omgaan met die onzekerheid.
We hebben eigenlijk alweer snel een soort van routine. Daar waren we met zoon samen ook zo goed in. Ik slaap 's nachts in het Rmcd en hij bij zoon op de IC. Ik sta om 6u op en zorg dat ik om 7u in het ziekenhuis ben met ontbijt. Daarna gaat hij voor 3/4u naar het Rmcd om wat tijd voor zichzelf te pakken en komt terug om samen te lunchen (mits zoon rustig is) terwijl ik samen met de verpleging de verzorging doe en bij alle onderzoeken ben. In de middag/avond vindt hij het fijn om bezoek te krijgen terwijl ik daar minder behoefte aan heb. Dus dan blijf ik bij zoon. We laten momenteel geen bezoek toe bij zoon behalve alleen af en toe mijn schoonmoeder.
Zou het nu dan echt zo zijn dat we vanaf hier vooruit gaan? Ik hoop het zo heel erg!
Zijn long lijkt wat meer open te gaan en er wordt gekeken of ze hem daar een beetje bij kunnen helpen dmv een longscopie. Maar beademing kan redelijk afgebouwd worden. Zijn buik lijkt iets minder dik en gespannen. Voeding loopt helaas nog niet goed door maar darmgeluid is hoorbaar en hij poept dus dat is goed.
Hij is heel rustig. Hartslag erg laag, veel te laag voor zijn leeftijd maar daar maakt niemand zich druk om dus dat ga ik dan ook maar niet doen. Bloeddruk en saturaties zijn er goed bij.
Net met de verzorging ging het voor het eerst ook goed. Hij werd wel een beetje wakker maar alle alarmen gingen een keer niet af. Ook wel fijn.
Dus het is relatief rustig. Vriend maake gisteravond een soort van symbolisch vergelijk en dat vond ik wel mooi. Hij zei dat we op een rotonde zitten met 4 afslagen. Daar waar we vandaan komen die is afgesloten. Dus terug kan niet. De andere 3 afslagen zijn 1. afscheid nemen 2. samen naar huis met een relatief goede kwaliteit van leven en 3. samen naar huis met een slechte kwaliteit van leven. Momenteel rijden we rustig rondjes en weten we niet welke afslag het wordt. Vriend vindt dat na alle commotie van afgelopen 2 weken wel even fijn. Hoeft hij ook nog niet na te denken over de toekomst. Terwijl ik juist zo graag wil weten waar ik aan toe ben. Ik kan heel moeilijk omgaan met die onzekerheid.
We hebben eigenlijk alweer snel een soort van routine. Daar waren we met zoon samen ook zo goed in. Ik slaap 's nachts in het Rmcd en hij bij zoon op de IC. Ik sta om 6u op en zorg dat ik om 7u in het ziekenhuis ben met ontbijt. Daarna gaat hij voor 3/4u naar het Rmcd om wat tijd voor zichzelf te pakken en komt terug om samen te lunchen (mits zoon rustig is) terwijl ik samen met de verpleging de verzorging doe en bij alle onderzoeken ben. In de middag/avond vindt hij het fijn om bezoek te krijgen terwijl ik daar minder behoefte aan heb. Dus dan blijf ik bij zoon. We laten momenteel geen bezoek toe bij zoon behalve alleen af en toe mijn schoonmoeder.
Zou het nu dan echt zo zijn dat we vanaf hier vooruit gaan? Ik hoop het zo heel erg!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 12 augustus 2015 om 11:26
Hier een stille meelezer, ik wens je alle sterkte en kracht toe de aankomende tijd. Maar echt, wat klink jij als een enorm sterke en mooie vrouw. Ik heb veel bewondering hoe je hier mee om gaat en hoe enorm liefdevol je over jouw zoon en over jouw man praat. En ten slotte, wat fijn te lezen dat het ietsje beter lijkt te gaan met jouw mooie zoon.
donderdag 13 augustus 2015 om 07:28
donderdag 13 augustus 2015 om 07:44
Dat is idd wel heel fijn, om nu te horen dat het weer even beter gaat! Deze trend mag voortgezt gaan worden!
Ik hoop echt heel erg dat hij nu geen terugval meer krijgt en zoals vele al hebben gezegd hoop ook ik dat er nu eindelijk eens een verbetering mag komen in zijn situatie! Wat is deze situatie vreselijk voor jullie...
Is de nacht ook weer goed gegaan?
Ik hoop echt heel erg dat hij nu geen terugval meer krijgt en zoals vele al hebben gezegd hoop ook ik dat er nu eindelijk eens een verbetering mag komen in zijn situatie! Wat is deze situatie vreselijk voor jullie...
Is de nacht ook weer goed gegaan?
