Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 15 augustus 2015 om 10:40
Stef werd afgelopen dagen steeds stabieler en de beademing kon goed afgebouwd worden. De ingeklapte long is weer open en hij heeft gisteren een sonde in zijn dunne darm gehad en wordt voor het eerst in 2,5 week weer 'normaal' gevoed en dat lijkt redelijk goed te gaan.
Alleen is sinds gisteravond bekend dat hij ook het rhino virus heeft en zie ik vanmorgen zijn waardes weer achteruit gaan. Ze zijn ook zijn slaapmedicatie flink aan het afbouwen en hij is flink onrustig/oncomfortabel echt vecht tegen de beademing. Hij lijkt ook af en toe echt te snakken naar lucht maar volgens de artsen en verpleging kan dat gezien zijn waardes niet.
Ons wordt het ook niet makkelijk gemaakt. We mogen op de IC niet eten en drinken en nu vanwege het rhino virus ook niet meer in de ouderkamers en er is in het weekend helemaal niks open. Gekke wereld hier in het ziekenhuis.
Ik zie het op de een van andere manier nog steeds niet gebeuren. Onze eigen kindercardioloog die dit jaar met pensioen gaat vertelde ons dat ze in haar carrière 1x eerder deze complicatie heeft gezien bij een patiënt en dat jongetje heeft het niet overleefd. In eerste instantie wel maar uiteindelijk niet.
Alleen is sinds gisteravond bekend dat hij ook het rhino virus heeft en zie ik vanmorgen zijn waardes weer achteruit gaan. Ze zijn ook zijn slaapmedicatie flink aan het afbouwen en hij is flink onrustig/oncomfortabel echt vecht tegen de beademing. Hij lijkt ook af en toe echt te snakken naar lucht maar volgens de artsen en verpleging kan dat gezien zijn waardes niet.
Ons wordt het ook niet makkelijk gemaakt. We mogen op de IC niet eten en drinken en nu vanwege het rhino virus ook niet meer in de ouderkamers en er is in het weekend helemaal niks open. Gekke wereld hier in het ziekenhuis.
Ik zie het op de een van andere manier nog steeds niet gebeuren. Onze eigen kindercardioloog die dit jaar met pensioen gaat vertelde ons dat ze in haar carrière 1x eerder deze complicatie heeft gezien bij een patiënt en dat jongetje heeft het niet overleefd. In eerste instantie wel maar uiteindelijk niet.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 15 augustus 2015 om 10:54
Wat een ontwikkelingen weer. Het één lijkt het ander weer op te heffen, wat moet dat ontzettend moeilijk zijn voor jullie. Dat verhaal van de arts maakt het er ook al niet makkelijker op. Eerlijk, maar pffff....
Ik zou willen dat ik eindelijk eens iets zinnigs zou kunnen zeggen, beetje troost bieden maar ik weet gewoon niet wat en hoe, sorry...
Ik zou willen dat ik eindelijk eens iets zinnigs zou kunnen zeggen, beetje troost bieden maar ik weet gewoon niet wat en hoe, sorry...
zaterdag 15 augustus 2015 om 13:43
Ook nog een virus erbij... 
. Wat naar dat hij zo onrustig is en zich niet prettig voelt. Merkt hij dat jullie er zijn? Wordt hij rustig(er) van jullie stem of aanraking? Dat hoop ik voor hem en voor jullie; dan kun je hem tenminste een beetje troosten en geruststellen. Misschoen kun je 'geurdoekjes' voor hem maken: een hydrofiel een tijd op je blote huid dragen en daarna onder zijn hoofdje leggen. Net als op neonatologie destijds.
Is er geen koelkast ergens die je mag gebruiken? Of kun je ergens een koelbox neerzetten? Of mss zelfs ziekenhuismaaltijden krijgen (tegen betaling)? Het personeel daar eet toch ook?
. Wat naar dat hij zo onrustig is en zich niet prettig voelt. Merkt hij dat jullie er zijn? Wordt hij rustig(er) van jullie stem of aanraking? Dat hoop ik voor hem en voor jullie; dan kun je hem tenminste een beetje troosten en geruststellen. Misschoen kun je 'geurdoekjes' voor hem maken: een hydrofiel een tijd op je blote huid dragen en daarna onder zijn hoofdje leggen. Net als op neonatologie destijds.Is er geen koelkast ergens die je mag gebruiken? Of kun je ergens een koelbox neerzetten? Of mss zelfs ziekenhuismaaltijden krijgen (tegen betaling)? Het personeel daar eet toch ook?
zaterdag 15 augustus 2015 om 14:04
zaterdag 15 augustus 2015 om 14:34
Bah, wat een onmenselijk nare situatie is dit, zowel voor jullie kleine man als voor jullie zelf. Heel veel sterkte!
Btw, wat betreft eten, ik vind het sowieso al vreemd dat het restaurant in het ziekenhuis dicht is in het weekend, maar op een paar minuten loopafstand van het ziekenhuis zit de stationshal en aan de ziekenhuiskant zit een AH to go waar je lunch en ontbijt zou kunnen halen en er zit een klein woktentje voor warm eten, in de stationshal zelf zitten nog meer dingen, onder meer Julia's pasta en Smullers. Ik kan me voorstellen dat je liever niet het ziekenhuis uit gaat, maar dit is echt heel dichtbij.
Btw, wat betreft eten, ik vind het sowieso al vreemd dat het restaurant in het ziekenhuis dicht is in het weekend, maar op een paar minuten loopafstand van het ziekenhuis zit de stationshal en aan de ziekenhuiskant zit een AH to go waar je lunch en ontbijt zou kunnen halen en er zit een klein woktentje voor warm eten, in de stationshal zelf zitten nog meer dingen, onder meer Julia's pasta en Smullers. Ik kan me voorstellen dat je liever niet het ziekenhuis uit gaat, maar dit is echt heel dichtbij.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
zaterdag 15 augustus 2015 om 15:17
zaterdag 15 augustus 2015 om 15:19
Net je hele topic gelezen en woorden schieten tekort....
Zelfs als moeder van een zwaar gehandicapte baby (je hebt toen ook in mijn topic gereageerd) kan ik me je zorgen amper voorstellen. Het maakt me ook bang voor de toekomst van ons zoontje. Hoe kun je je staande houden in deze situatie?! Dit is toch niet menselijk om door te moeten maken. En dan jullie lieve kleine vent, arme vechter... pffff
Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen en hoop op de best mogelijke afloop voor jullie mooie mannetje!
Zelfs als moeder van een zwaar gehandicapte baby (je hebt toen ook in mijn topic gereageerd) kan ik me je zorgen amper voorstellen. Het maakt me ook bang voor de toekomst van ons zoontje. Hoe kun je je staande houden in deze situatie?! Dit is toch niet menselijk om door te moeten maken. En dan jullie lieve kleine vent, arme vechter... pffff
Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen en hoop op de best mogelijke afloop voor jullie mooie mannetje!
zaterdag 15 augustus 2015 om 15:44
quote:nansie schreef op 15 augustus 2015 @ 13:43:
Ook nog een virus erbij.... Wat naar dat hij zo onrustig is en zich niet prettig voelt. Merkt hij dat jullie er zijn? Wordt hij rustig(er) van jullie stem of aanraking? Dat hoop ik voor hem en voor jullie; dan kun je hem tenminste een beetje troosten en geruststellen. Misschoen kun je 'geurdoekjes' voor hem maken: een hydrofiel een tijd op je blote huid dragen en daarna onder zijn hoofdje leggen. Net als op neonatologie destijds.
Wat een goed idee, lief ook.
Ook nog een virus erbij...
. Wat naar dat hij zo onrustig is en zich niet prettig voelt. Merkt hij dat jullie er zijn? Wordt hij rustig(er) van jullie stem of aanraking? Dat hoop ik voor hem en voor jullie; dan kun je hem tenminste een beetje troosten en geruststellen. Misschoen kun je 'geurdoekjes' voor hem maken: een hydrofiel een tijd op je blote huid dragen en daarna onder zijn hoofdje leggen. Net als op neonatologie destijds.Wat een goed idee, lief ook.
