
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.

donderdag 13 augustus 2015 om 17:57
Dat ook ikbenmoedervan. Vandaag weer enorm veel kaarten. Heel fijn. Heel bijzonder. Dank jullie wel!
Maar ook omdat er niet zoveel te melden valt. Sommige dingen gaan wat beter, andere dingen weer wat slechter.
Zijn long ziet er beter uit en ze kunnen wat van de beademing afsnoepen maar sinds vandaag weer hoge koorts en de maag loopt nog steeds niet door.
Ik weet niet meer zo goed wat ik moet voelen en hopen. Het is vooral afwachten.
Maar ook omdat er niet zoveel te melden valt. Sommige dingen gaan wat beter, andere dingen weer wat slechter.
Zijn long ziet er beter uit en ze kunnen wat van de beademing afsnoepen maar sinds vandaag weer hoge koorts en de maag loopt nog steeds niet door.
Ik weet niet meer zo goed wat ik moet voelen en hopen. Het is vooral afwachten.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.





vrijdag 14 augustus 2015 om 21:40
Heel veel sterkte Boannan. Ik wil je wel aanraden om straks als alles weer in rustiger vaarwater is (en dat gebeurt, houd hoop!) wel een gesprek met de artsen te hebben. Bij mijn zoon heeft het ziekenhuis destijds de hartafwijking gemist. En dat is hem bijna fataal geworden. De gevolgen merken we nog dagelijks. Daar heb ik na 11 jaar vrede mee, maar het gesprek destijds met de artsen en het toegeven dat ze een fout hebben gemaakt door bepaalde onderzoeken die gezien de symptomen erg voor de hand lagen, niet te hebben gedaan, heeft mij wel rust gegeven. Dat gesprek hebben we pas een maand of zes nadat we met zoon weer terug waren uit het ziekenhuis gevoerd. Je hoeft er dus niet nu al wat mee, maar ik denk wel dat het je rust gaat geven, zo'n gesprek. Op termijn.
Voor nu heel veel sterkte. Houd moed en ik hoop met heel mijn hart dat je prachtige mannetje straks met een mooie kwaliteit van leven thuis komt.
Voor nu heel veel sterkte. Houd moed en ik hoop met heel mijn hart dat je prachtige mannetje straks met een mooie kwaliteit van leven thuis komt.