Gezondheid
alle pijlers
Colitis Ulcerosa
zondag 13 september 2015 om 17:15
Hoi allemaal,
3 maanden geleden ben ik ziek geworden met buikpijnklachten en bloed bij de ontlasting. Vooral de vermoeidheid en slapte vond ik lastig. Het ging al wat beter, maar de huisarts wilde toch een coloscopie laten doen. Deze heb ik van de week gehad en er kwam uit dat ik Colitis Ulcerosa heb en dat de gehele dikke darm ontstoken is (pancolitis). Ik schrok hier best van, want dan is het blijkbaar iets chronisch. Op internet heb ik best heftige verhalen gelezen van mensen die ook aan CU lijden. Ik had zelf niet verwacht dat ik nu ook CU heb, want heb eigenlijk nooit buikpijnklachten gehad en ook toen het 3 maanden geleden begon met koorts en diarree, vond ik het alsnog best meevallen. Het is ook zonder medicatie minder geworden al.
Zou dit kunnen betekenen dat ik een milde vorm heb en er de rest van mn leven niet zo heel veel last van zal hebben?
Ik ben eigenlijk op zoek naar ervaringen van andere mensen met CU... Kunnen jullie me wat vertellen hoe het bij jullie is? Zijn er gradaties in de ziekte? Dus bv een mildere vorm en een wat heftigere vorm? En hoe gaat het bij de MDL arts? Zijn er veel extra onderzoeken en ziekenhuisbezoeken in het vooruitzicht als de diagnose net gesteld is? Ik kan het allemaal nog niet zo goed plaatsen zoals jullie lezen.
Alvast bedankt!
3 maanden geleden ben ik ziek geworden met buikpijnklachten en bloed bij de ontlasting. Vooral de vermoeidheid en slapte vond ik lastig. Het ging al wat beter, maar de huisarts wilde toch een coloscopie laten doen. Deze heb ik van de week gehad en er kwam uit dat ik Colitis Ulcerosa heb en dat de gehele dikke darm ontstoken is (pancolitis). Ik schrok hier best van, want dan is het blijkbaar iets chronisch. Op internet heb ik best heftige verhalen gelezen van mensen die ook aan CU lijden. Ik had zelf niet verwacht dat ik nu ook CU heb, want heb eigenlijk nooit buikpijnklachten gehad en ook toen het 3 maanden geleden begon met koorts en diarree, vond ik het alsnog best meevallen. Het is ook zonder medicatie minder geworden al.
Zou dit kunnen betekenen dat ik een milde vorm heb en er de rest van mn leven niet zo heel veel last van zal hebben?
Ik ben eigenlijk op zoek naar ervaringen van andere mensen met CU... Kunnen jullie me wat vertellen hoe het bij jullie is? Zijn er gradaties in de ziekte? Dus bv een mildere vorm en een wat heftigere vorm? En hoe gaat het bij de MDL arts? Zijn er veel extra onderzoeken en ziekenhuisbezoeken in het vooruitzicht als de diagnose net gesteld is? Ik kan het allemaal nog niet zo goed plaatsen zoals jullie lezen.
Alvast bedankt!
zondag 13 september 2015 om 17:26
Hoe oud ben je? Vaak wordt het geconstateerd bij jongvolwassenen (18-25 jaar). Ik heb ook colitis, een milde vorm. Heel lang alleen medicijnen gebruikt als ik een ontsteking had maar op een gegeven moment was ik altijd moe, slap en bleek. Sinds een jaar of 5 gebruik ik daarom elke dag medicatie en heb ik echt nergens last van. Ik werk fulltime, sport veel, kan eten wat ik wil. De MDL-arts laat 2x per jaar bloed prikken ter controle, 1x pj kom ik op de poli en 1x pj heb ik telefonisch consult. 1x per 2 jaar krijg ik een darmonderzoek, dit vooral omdat er een iets verhoogde kans is op darmkanker. Verder ben ik nu 21 weken zwanger en ook dat gaat heel goed.
Er zijn veel gradaties van colitis en hoe het bij jou gaat verlopen kun je alleen maar afwachten. Ik moet zegen dat ik het vaak "vergeet" omdat ik er totaal geen last van heb.
Er zijn veel gradaties van colitis en hoe het bij jou gaat verlopen kun je alleen maar afwachten. Ik moet zegen dat ik het vaak "vergeet" omdat ik er totaal geen last van heb.
zondag 13 september 2015 om 17:29
Mijn moeder heeft CU en ik heb Crohn. Er zijn allerlei gradaties in: ik ken iemand die een stoma heeft en gedeeltelijk is afgekeurd en iemand die zonder medicatie prima functioneert (alleen bij stress krijgt ze last). Zelf heb ik wel medicatie, maar werk gewoon 4 dagen per week. Bij mij is het drie jaar geleden geconstateerd. Het duurde heel lang voordat ik de juiste medicijnen had gevonden. Heel veel medicijnen hielpen niet of niet voldoende. In die drie jaar heb ik 3 of 4 keer een darmonderzoek gehad en dat had vooral te maken met de zoektocht naar de juiste medicijnen.
In het begin moest ik vooral wennen aan de moeheid. Ik ben daardoor wel wat "egoïstischer" geworden. Dingen die ik niet leuk vind en waar ik moe van word, doe ik niet meer, ook al ben ik daardoor wat minder sociaal.
In het begin moest ik vooral wennen aan de moeheid. Ik ben daardoor wel wat "egoïstischer" geworden. Dingen die ik niet leuk vind en waar ik moe van word, doe ik niet meer, ook al ben ik daardoor wat minder sociaal.
zondag 13 september 2015 om 17:41
Hallo ik heb colitis gekregen toen ik 38 was dat is vanaf 2009.
in het begin ging het redelijk goed.
Maar deze jaar is het verergerd. Ik ben ook altijd moe ik ga om de 2 maanden naar internist
en ik heb ook telefonisch consult altijd als ik naar de internist moet ga ik ook bloedprikken.
ik heb het boven in mijn darm de ontsteking en
nu ook 1 stukje in het begin van mn darm helaas gaat het nooit
meer over het kan alleen maar verergeren tot dat je darm eruit moet.
heel veel sterkte ermee.
in het begin ging het redelijk goed.
Maar deze jaar is het verergerd. Ik ben ook altijd moe ik ga om de 2 maanden naar internist
en ik heb ook telefonisch consult altijd als ik naar de internist moet ga ik ook bloedprikken.
ik heb het boven in mijn darm de ontsteking en
nu ook 1 stukje in het begin van mn darm helaas gaat het nooit
meer over het kan alleen maar verergeren tot dat je darm eruit moet.
heel veel sterkte ermee.
geniet van het leven
zondag 13 september 2015 om 17:42
zondag 13 september 2015 om 18:04
Hoi, ik heb ook CU. Ik heb op het moment geen last maar ik slik wel elke dag medicatie. Ik heb tevens als gevolg van de CU ook reumatische klachten. Bij mij begon het destijds met proctitis maar dat veranderde al heel gauw in CU. Ik heb het nu zo'n beetje al 10 jaar en in de tussentijd ook drie kinderen gekregen. Je leven is niet over hoor maar opvlammingen zijn heel vervelend. Je kunt er echt behoorlijk ziek van zijn.
Vervelend dat ze bij jou ook CU hebben vastgesteld. Ik moest best even wennen en ik was ook boos op mijn lichaam. Daar gaat wat tijd over heen. Doe het rustig aan en ik hoop dat je straks met de juiste medicatie klachtvrij bent.
Vervelend dat ze bij jou ook CU hebben vastgesteld. Ik moest best even wennen en ik was ook boos op mijn lichaam. Daar gaat wat tijd over heen. Doe het rustig aan en ik hoop dat je straks met de juiste medicatie klachtvrij bent.
zondag 13 september 2015 om 18:08
Bedankt voor jullie reacties. Hebben jullie er dagelijks last van? Of alleen als er een opvlamming is? En hoe doen jullie het met werk?
Ik ben 27 jaar. Ik heb ook een andere chronische ziekte waar ik veel moeite mee heb gehad het te accepteren, dus ik hoop dat dit nu wat makkelijker gaat.
Hebben jullie last van bijwerkingen van de medicijnen? En lig je met een opvlamming vaak in het ziekenhuis?
Ik ben 27 jaar. Ik heb ook een andere chronische ziekte waar ik veel moeite mee heb gehad het te accepteren, dus ik hoop dat dit nu wat makkelijker gaat.
Hebben jullie last van bijwerkingen van de medicijnen? En lig je met een opvlamming vaak in het ziekenhuis?
zondag 13 september 2015 om 18:11
Voor mij persoonlijk: nee ik heb niet dagelijks last en ik kan ook gewoon alles eten. Mijn laatste opvlamming was in maart. Ik werk 25 uur in de week maar niet zozeer vanwege de ziekte hoor. Meer omdat ik niet fulltime wil werken met drie kleine kinderen (jongste is net 1,5). Ik heb geen last van bijwerkingen van de medicijnen en ik ben 1x opgenomen in het ziekenhuis. Ik vraag elke 1,5 tot 2 jaar een coloscopie aan.
zondag 13 september 2015 om 18:13
Hoi lievekleine,mijn vriend heeft ook colitis ulcerosa. Het begon bij hem ook met buikklachten en diarree. Hij heeft een milde vorm. Het
gaat hartstikke goed sinds jaren en hij heeft geen klachten. Hij neemt ook minder medicijnen dan een paar jaar geleden maar heeft om de 5 jaar een darmonderzoek gewoon voor de zekerheid. Mijn vriend functioneert voor 100 %,kan alles doen,eten en drinken. Je kunt er ook oud mee worden.
Ik heb ook wel eens gehoord over gevallen die een stoma kregen. Dat zal dan ook een heftigere vorm zijn geweest. Ieder geval is anders.
lievekleine,sterkte en heb je vragen dan hoor ik het wel.
gaat hartstikke goed sinds jaren en hij heeft geen klachten. Hij neemt ook minder medicijnen dan een paar jaar geleden maar heeft om de 5 jaar een darmonderzoek gewoon voor de zekerheid. Mijn vriend functioneert voor 100 %,kan alles doen,eten en drinken. Je kunt er ook oud mee worden.
Ik heb ook wel eens gehoord over gevallen die een stoma kregen. Dat zal dan ook een heftigere vorm zijn geweest. Ieder geval is anders.
lievekleine,sterkte en heb je vragen dan hoor ik het wel.
zondag 13 september 2015 om 18:38
quote:lievekleine schreef op 13 september 2015 @ 18:08:
Bedankt voor jullie reacties. Hebben jullie er dagelijks last van? Of alleen als er een opvlamming is? En hoe doen jullie het met werk?
Ik ben 27 jaar. Ik heb ook een andere chronische ziekte waar ik veel moeite mee heb gehad het te accepteren, dus ik hoop dat dit nu wat makkelijker gaat.
Hebben jullie last van bijwerkingen van de medicijnen? En lig je met een opvlamming vaak in het ziekenhuis?
Ik heb ook PDS en dat is door de Crohn erger geworden. Daardoor heb ik er elke dag last van en kan ik niet alles eten. Maar in principe kun je met CU of Crohn alles eten zonder buikpijn te krijgen.
Ik prik Humira en dat heeft als bijwerking dat de weerstand minder wordt. Ik let daarom wat meer op hygiëne en daardoor heb ik er weinig last van. Soms wat kleine dingetjes: ik heb pas een klein plekje gordelroos gehad en af en toe heb ik een aft of een wratje. Ik heb eerder andere medicijnen gehad waar ik meer last van bijwerkingen. Van Prednison werd ik bloedchagrijnig (en had ik de karakteristieke bolle toet) en van Purinethol kreeg ik heel erg spierpijn.
Ik heb nog nooit in het ziekenhuis gelegen. Afgelopen april heb ik nog een opvlamming gehad en dat ging gelukkig over door de medicatie te verhogen. Wel heel veel pijn gehad. Het kwam door een stressvolle periode op het werk. Stress is een enorme trigger voor mij, dus daar moet ik ook erg op letten.
Bedankt voor jullie reacties. Hebben jullie er dagelijks last van? Of alleen als er een opvlamming is? En hoe doen jullie het met werk?
Ik ben 27 jaar. Ik heb ook een andere chronische ziekte waar ik veel moeite mee heb gehad het te accepteren, dus ik hoop dat dit nu wat makkelijker gaat.
Hebben jullie last van bijwerkingen van de medicijnen? En lig je met een opvlamming vaak in het ziekenhuis?
Ik heb ook PDS en dat is door de Crohn erger geworden. Daardoor heb ik er elke dag last van en kan ik niet alles eten. Maar in principe kun je met CU of Crohn alles eten zonder buikpijn te krijgen.
Ik prik Humira en dat heeft als bijwerking dat de weerstand minder wordt. Ik let daarom wat meer op hygiëne en daardoor heb ik er weinig last van. Soms wat kleine dingetjes: ik heb pas een klein plekje gordelroos gehad en af en toe heb ik een aft of een wratje. Ik heb eerder andere medicijnen gehad waar ik meer last van bijwerkingen. Van Prednison werd ik bloedchagrijnig (en had ik de karakteristieke bolle toet) en van Purinethol kreeg ik heel erg spierpijn.
Ik heb nog nooit in het ziekenhuis gelegen. Afgelopen april heb ik nog een opvlamming gehad en dat ging gelukkig over door de medicatie te verhogen. Wel heel veel pijn gehad. Het kwam door een stressvolle periode op het werk. Stress is een enorme trigger voor mij, dus daar moet ik ook erg op letten.
zondag 13 september 2015 om 19:54
quote:lievekleine schreef op 13 september 2015 @ 19:38:
Hadden jullie al lang (bv maanden of jaren) last van de klachten voordat de diagnose werd gesteld? Of begon het ook met "ineens" buikklachten?Ik heb al mijn hele leven PDS en dus buikklachten. De eerste ontstekingen zijn ontdekt door bloed bij de ontlasting. Naar aanleiding daarvan is een darmonderzoek gedaan en daaruit kwam de diagnose Crohn.
Hadden jullie al lang (bv maanden of jaren) last van de klachten voordat de diagnose werd gesteld? Of begon het ook met "ineens" buikklachten?Ik heb al mijn hele leven PDS en dus buikklachten. De eerste ontstekingen zijn ontdekt door bloed bij de ontlasting. Naar aanleiding daarvan is een darmonderzoek gedaan en daaruit kwam de diagnose Crohn.
zondag 13 september 2015 om 20:01
DE opvlammingen worden met de jaren erger bij mij.
de laatste was 2 weken geleden zo erg dat ik alleen maar ging slapen en ik had stevig diarree
plus misselijk tot braken erbij ik heb nu budofalk mijn lichaam is rustig geworden de volgende
keer als ik opvlamming heb wil ik graag remicade.
ik had last vanaf augustus 2008 en pas in februari 2009 hevige bloeding erbij.
het gaat op en af soms 1 maand niks en soms en dan begin ik erg last te krijgen tot heel erg.
de laatste was 2 weken geleden zo erg dat ik alleen maar ging slapen en ik had stevig diarree
plus misselijk tot braken erbij ik heb nu budofalk mijn lichaam is rustig geworden de volgende
keer als ik opvlamming heb wil ik graag remicade.
ik had last vanaf augustus 2008 en pas in februari 2009 hevige bloeding erbij.
het gaat op en af soms 1 maand niks en soms en dan begin ik erg last te krijgen tot heel erg.
geniet van het leven
zondag 13 september 2015 om 20:10
Hallo Lievekleine, dat is even schrikken zo'n diagnose. Maar zoals anderen hier ook al zeggen, je hebt een hoop gradaties en het staat of valt vaak ook bij het ontdekken vd juiste medicijnen voor jou.
Ik ben 28 en heb nu zo'n 5 jaar CU. Het begon bij mij met af en toe buikpijn, en dat werd steeds erger tot ik er bloed bij ging verliezen, moe was etc. De eerste 3 jaar ben ik zoekende geweest qua medicatie. Ik heb 2 keer een paar maanden thuisgezeten en 1 ziekenhuis-opname gehad. Maar inmiddels is de juiste medicijn-combi gevonden en gaat het al 2 jaar prima met me. Toevallig heb ik 2 maanden geleden weer een kleine onsteking gekregen, maar die is weer bestreden met tijdelijk extra medicatie zonder dat ik er al te veel last van heb gehad. Ik werk 4 dagen per week, sport regelmatig, ga uit, eet waar ik maar zin in heb etc. Alleen tijdens een ontsteking moet ik even melkproducten, scherp eten en rood vlees vermijden. Ik vind het nu dus prima te doen.
Ik ben 28 en heb nu zo'n 5 jaar CU. Het begon bij mij met af en toe buikpijn, en dat werd steeds erger tot ik er bloed bij ging verliezen, moe was etc. De eerste 3 jaar ben ik zoekende geweest qua medicatie. Ik heb 2 keer een paar maanden thuisgezeten en 1 ziekenhuis-opname gehad. Maar inmiddels is de juiste medicijn-combi gevonden en gaat het al 2 jaar prima met me. Toevallig heb ik 2 maanden geleden weer een kleine onsteking gekregen, maar die is weer bestreden met tijdelijk extra medicatie zonder dat ik er al te veel last van heb gehad. Ik werk 4 dagen per week, sport regelmatig, ga uit, eet waar ik maar zin in heb etc. Alleen tijdens een ontsteking moet ik even melkproducten, scherp eten en rood vlees vermijden. Ik vind het nu dus prima te doen.
zondag 13 september 2015 om 20:16
quote:nerdopviva schreef op 13 september 2015 @ 18:38:
[...]Ik prik Humira en dat heeft als bijwerking dat de weerstand minder wordt. Ik let daarom wat meer op hygiëne en daardoor heb ik er weinig last van. Soms wat kleine dingetjes: ik heb pas een klein plekje gordelroos gehad en af en toe heb ik een aft of een wratjeGoh, ik leg ineens de link tussen mn remicade-infusen (verlaagd ook de weerstand) en de wratjes die ik tegenwoordig af en toe op mn handen krijg. Nooit bij stil gestaan dat dit ook een teken van verminderde weerstand is.
[...]Ik prik Humira en dat heeft als bijwerking dat de weerstand minder wordt. Ik let daarom wat meer op hygiëne en daardoor heb ik er weinig last van. Soms wat kleine dingetjes: ik heb pas een klein plekje gordelroos gehad en af en toe heb ik een aft of een wratjeGoh, ik leg ineens de link tussen mn remicade-infusen (verlaagd ook de weerstand) en de wratjes die ik tegenwoordig af en toe op mn handen krijg. Nooit bij stil gestaan dat dit ook een teken van verminderde weerstand is.
zondag 13 september 2015 om 21:09
Hai lievelkleine,
Hier ook 1 met crohn en coeliakie (gluten). Slik dagelijks 1 van de lichtste medicatie, paar keer geprobeerd dat af te bouwen, maar dan had ik een opvlamming. Nu gaat het goed, 1 of 2x per jaar heb ik een opvlamming, maar dat sluipt er bij mij zo in dat ik het niet merk. Ga vaker naar de wc en wordt moeier en krijg wat bijkomende klachten, die ik gek genoeg na 9 jaar nog wijd aan het weer, stress etc. Buiten het begin (ook zoeken naar de juiste medicatie), nog nooit langer dan een week per jaar echt ziek geweest. Werk ook fulltime, heb een leuk sociaal leven, maar net als anderen hier zeggen; wel egoïstischer geworden. Heb ik op zaterdagavond een feestje, dan plan ik op zaterdag niks. Door de week zorg ik dat ik op tijd naar bed ga en mijn vriend moet waarschijnlijk wat meer doen in het huishouden dan elders. Nou doet hij dat graag zodat ik wat meer energie heb in de weekenden.
Het is belangrijkste is denk ik accepteren en positief blijven, dat scheelt een stuk.
Succes met je diagnose
Hier ook 1 met crohn en coeliakie (gluten). Slik dagelijks 1 van de lichtste medicatie, paar keer geprobeerd dat af te bouwen, maar dan had ik een opvlamming. Nu gaat het goed, 1 of 2x per jaar heb ik een opvlamming, maar dat sluipt er bij mij zo in dat ik het niet merk. Ga vaker naar de wc en wordt moeier en krijg wat bijkomende klachten, die ik gek genoeg na 9 jaar nog wijd aan het weer, stress etc. Buiten het begin (ook zoeken naar de juiste medicatie), nog nooit langer dan een week per jaar echt ziek geweest. Werk ook fulltime, heb een leuk sociaal leven, maar net als anderen hier zeggen; wel egoïstischer geworden. Heb ik op zaterdagavond een feestje, dan plan ik op zaterdag niks. Door de week zorg ik dat ik op tijd naar bed ga en mijn vriend moet waarschijnlijk wat meer doen in het huishouden dan elders. Nou doet hij dat graag zodat ik wat meer energie heb in de weekenden.
Het is belangrijkste is denk ik accepteren en positief blijven, dat scheelt een stuk.
Succes met je diagnose
zondag 13 september 2015 om 21:14
Bij mij uit zich dat in reuma. Ik was in juli en in augustus in Nederland op vakantie en door het vochtige weer kreeg ik zowaar gewoon heel veel reumatische klachten. Ik voelde me net een ontzettend oud omaatje. Kon de trap niet meer op en af. Ik heb eigenhandig mijn medicatie verhoogd (sulfasalazine) en nu moet ik elke 6 weken bloedprikken.
Maar goed, we zijn inmiddels weer thuis en door de warmte heb ik nergens meer last van. Weer een punt waar ik aanstaande zomer op moet letten.
Maar goed, we zijn inmiddels weer thuis en door de warmte heb ik nergens meer last van. Weer een punt waar ik aanstaande zomer op moet letten.
