Gezondheid alle pijlers

Ziekte van Graves

25-09-2015 11:26 23 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hi allemaal,



Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik de ziekte van Graves heb.

Ik ging naar de huisarts met hartkloppingen en mocht gelijk door naar het ziekenhuis om een hartfilmpje te laten maken en bloed te prikken.



Heeft iemand ervaring met deze ziekte.



Ik werk fulltime en ben gesloopt als ik thuis kom.

Maar nu is het zo dat ik binnenkort promotie krijg als assistent manager.

Spreekt voor zich dat ik mij zo weinig mogelijk ziek wil melden.



Hoe pakte jullie dat aan?



Alvast bedankt, Senna
Alle reacties Link kopieren
Hebben ze in het ziekenhuis ea niet aan je uitgelegd? Krijg je medicijnen die werken op je schildklier?
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
Jawel, ik heb het gevraagd en de internist zei dat ik het zelf aan moet voelen wat kan.

En dat vind ik zo lastig.



Ik krijg nu inderdaad medicijnen om mijn schildklier stilte leggen, na 6 weken kijken of hij dat doet en dan andere medicijnen erbij.
Ik heb ook de ziekte van Graves. Ik heb een jaar lang medicijnen geslikt en mocht toen afbouwen. Tot nu toe gaat het nog steeds goed zonder medicijnen en heb ik helemaal nergens last van.

Ben er ook nooit ziek van geweest trouwens.
Alle reacties Link kopieren
Hoe ben jij erachter gekomen dan maliboo?
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook de ziekte van Graves (gehad). Heb me er nooit om ziek gemeld. Maar ik heb me er best lang behoorlijk ellendig door gevoeld.



Je voelt het inderdaad vanzelf als de medicijnen aanslaan en je waardes weer normaliseren.

Medicijnen sloegen bij mij overigens nooit goed aan, ik heb uiteindelijk (2 x) een radioactieve slok gehad. Mijn schildklier ligt nu helemaal stil en ik slik thyrax. Heb nu helemaal geen klachten meer.



Het zal bij iedereen anders zijn, maar als je medicijnen goed aanslaan zul je je snel beter voelen. In ieder geval sterkte en beterschap!
Ik kon alles eten wat ik maar wilde en viel ontzettend af. Verder had ik last van opvliegers, hiervan dacht ik eerst nog dat het van mijn zwangerschap kwam maar na 9 maanden kon dat toch niet meer. Toen naar de huisarts geweest en die vroeg ook gelijk of ik niet zwanger was. Nee dus. Daarom bloed geprikt. Uiteindelijk 1,5 jaar bij de internist gelopen en nu gaat het zelfs na een 2e zwangerschap nog steeds goed. Klachten kunnen natuurlijk altijd terug komen, dus zodra ik twijfel ga ik weer even bloed prikken.
Alle reacties Link kopieren
Was jij ook zo moe Duufje?

Ik kan slapen, dat is niet normaal



En wat fijn dat je nu geen klachten meer heb!
Alle reacties Link kopieren
Wel fijn om te lezen dat er ook mensen zijn die er gewoon mee leven, je leest best veel horror verhalen
Alle reacties Link kopieren
Ik was inderdaad vooral heel erg moe en had last van hartkloppingen. Ik ben geen gram afgevallen in die tijd.

Ik heb veel te lang (lees, een paar jaar...) met deze klachten doorgelopen en hier ook de schade van ondervonden. Mijn hart is behoorlijk beschadigd, daar zal ik de rest van mijn leven last van hebben. Maar dat is niet 'normaal', ik ben een uitzondering gelukkig.



Zodra mijn schildklierwaarden weer in orde waren, voelde ik me echt weer een ander mens. In mijn geval duurde dat 3 jaar, maar nogmaals, ik heb veel te lang met klachten doorgelopen waardoor er onherstelbare schade is ontstaan. Dus neem mij zeker niet als voorbeeld.
Alle reacties Link kopieren
Die heb ik inderdaad ook die hardkloppingen.

Heb ik ook pillen voor, ik lijk wel een wandelende medicijnkast



Ik heb eigenlijk geen idee hoe land ik er mee rond loop, ik denk een paar maanden.

Het zijn ook best vage klachten.



Afgevallen ben ik wel iets, 4 kilo.

En een honger de hele tijd, niet normaal!



Ik hoop dat je klachtenvrij blijft!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb ook Graves, in combinatie met diabetes type 1. Ik heb de energie van een fietspomp maar ik werk gewoon 45 uur per week.

Ik heb de slok gehad en ben nu na 2 jaar aan de thyrax. het si goed afwegen wat ik per dag wil doen met mn energie. mijn tip is om gewoon alle rust te pakken die je nodig hebt. door de week vroeg naar bed en in het weekend een middagdutje als je s avonds wat meer wil doen.

Iedereen kan wel leuk zeggen dat je ook nog tijd voor je sociale leven moet maken maar laten we eerlijk zijn. slaap is erg belangerijk en er moet ookk brood op de plank. part time werken is niet voor iedereen weggelegd en sociale activiteiten vragen vaak meer energie dan je werk.

Ik rommel lekker aan maar heb wel een advies. In het begin van je nieuwe functie zou ik gewoon alle minuten slaap die je kan pakken ook daadwerkelijk pakken. Je familie en vrienden moeten maar even begrip tonen dat ze je wat minder zien en je moet vooral de lat niet te hoog leggen voor jezelf!!!



Sterkte
Mijn mening, mijn keuze.
Alle reacties Link kopieren
Dank je wek voor de tips casinosammie.

Ik denk inderdaad dat ik het zo maar ga aanpakken.

Zou er erg van balen als die nieuwe functie niet door gaat, werk hier al 2 jaar naar toe.



Ik moet het ook laten bezinken denk ik, ben nooit lichamelijk echt ziek geweest.

Was best even schrikken dus.
Alle reacties Link kopieren
Ook hier een ervaringsdeskundige.. in 2010 heb ik Graves gekregen, eerst gestart met Diovan (ivm hartkloppingen en hoge bloeddruk) en Strumazol, om de schildklier plat te leggen. Cetirizine erbij vanwege allergie voor Strumazol. Na een aantal weken Thyrax gestart om het evenwicht te herstellen. Is wel lang puzzelen geweest voordat we de juiste dosering te pakken hadden. Regelmatig bloed laten prikken om dit te controleren. Klachten die ik had waren hartkloppingen, de hoge hartslag (140bpm in rust, hoge bloeddruk, altijd warm en zweten, vaak naar de toilet moeten, heel veel honger en heel veel eten maar toch afvallen, labiel, ontzettend moe en niet kunnen slapen, continu hyperactief zijn. Met name de laatste 4 symptomen maakten dat ik me ontzettend slecht voelde. 1 a 2 uur per nacht slapen terwijl je al kapot bent, maar zo hyper zijn dat niemand het merkt en nog erger, je jezelf ook voor de gek gaat houden. Ja oke ik heb vannacht niet geslapen maar ik ben kei-wakker en actief, dus ik ben ook goed geconcentreerd en in staat moeilijke beslissingen te nemen --> not so much. Elke dag huilen, maar toch denken dat het nog best goed gaat. Mijn baas heeft me na een goed gesprek tijdelijk een stapje terug laten doen in mijn werkzaamheden, dus niet meer de leiding hebben en eindverantwoordelijk zijn (ik ben verpleegkundige en kan me dus geen fouten veroorloven) maar samen werken met een andere ervaren collega die hiertoe wel in staat was. Achteraf vind ik dat zelf nog het meest bizar aan de hele situatie, dat mijn eigen oordeel hierin onbetrouwbaar geworden was. Achteraf vond ik bepaalde dingen die ik in die periode gedaan heb en beslist heb echt zo onlogisch.. Overigens trokken deze dingen allemaal bij toen ik goed ingesteld was op de Thyrax, toen kon ik na een periode van bijslapen/bijkomen weer al mijn normale werkzaamheden verrichten. Ben overigens nooit thuisgebleven vanwege Graves. Ik moest wat langer door met de medicijnen (anderhalf jaar in plaats van een jaar) omdat het instellen bij mij zo lang duurde, maar ben sinds ik gestopt ben wel klachten- en medicijnvrij. Een keer paar jaar wordt mn bloed nog gecontroleerd en that's it! Oja en toen ik me 2 jaar geleden aan wilde melden als beenmergdonor ben ik afgekeurd vanwege Graves in mijn voorgeschiedenis. De hormonen die je jezelf zou moeten toedienen zouden er namelijk voor kunnen zorgen dat alles opnieuw overhoop ligt..
Alle reacties Link kopieren
Dat van die vage beslissingen herken ik wel een beetje Frantic.

Ik wil veel dingen doen, shoppen, uit eten en het liefst alles tegelijk .

Wat niet gaat natuurlijk financieel gezien (en qua energie), gelukkig is mijn vriend er nog die aan de bel trekt als het te gek word.

Maar dit is dus niets voor mij, ik let altijd wel op zeg maar.



Wat ik zie in de meeste post is dat het dus een beetje puzzelen word, maar als de goede dosis is gevonden met de medicijnen het wel beter gaat.

Dat is een fijn vooruitzicht.
Alle reacties Link kopieren
Ja niet iedereen heeft evenveel Thyrax nodig om in evenwicht te zijn. Op basis van je bloeduitslagen en hoe jij je voelt wordt dan steeds gekeken of en iets af moet of iets bij moet. Maar als je zover bent zullen je klachten zeker afnemen! Sterkte de komende weken en als je nog vragen hebt kun je me altijd een PB sturen..
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel Frantic, misschien dat ik nog wel wat tips vraag.
Alle reacties Link kopieren
Ik ga deze toch even uppen...

Ik slik nu een week of 3 medicijnen maar het gaat nou niet echt de goede kant op.



Ik heb erg veel last van de propranolol, en dan vooral de slapeloosheid.

Helemaal gek word ik ervan, op een uurtje slaap red ik het gewoon niet overdag.



Is dit voor iemand herkenbaar?

En wat heb je eraan gedaan?



Alvast bedankt.
Alle reacties Link kopieren
quote:maliboo schreef op 25 september 2015 @ 11:53:

Ik kon alles eten wat ik maar wilde en viel ontzettend af.

Wow! Dat wil ik ook wel!

En kwam dat door die ziekte zelf of door de medicijnen die je er voor slikt?
Shoot first, ask questions later!
Vervelend Senna dat je er zoveel last van hebt. Helaas heb ik daar geen last van gehad. Sterkte ermee!



Redbulletje, dat kwam bij mij echt door de ziekte. Nu na de medicijnen kan ik dat ook niet meer hoor.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb nu andere bèta blokkers gehad, dus we gaan even kijken wat die doen... Ik vind het helemaal niet fijn zo experimenteren met die zooi 😞
Alle reacties Link kopieren
Hier ook Graves gehad. Ik viel af, had hartkloppingen, opgejaagd/snel op de kast, concentratieproblemen en inderdaad heel veel slapen! Endocrinoloog vond medicatie in mijn geval niet verstandig (behalve om de hartkloppingen te verminderen) en heb direct een radio actieve jodiumslok gehad. Daarna aan de thyrax. Dat was met een paar maanden goed ingeregeld en nu gaat het hardstikke goed. Ik slok 125mg per dag. Ik voel zelf heel goed aan wanneer het niet goed is ingesteld en dan laat ik bloedprikken (dat was vooral toen we nog zoekende waren met de hoeveelheid thyrax, nu prik ik ter controle nog 1 keer per jaar).

Het klinkt eerst heftig en natuurlijk schrik je, maar ik kan niet anders dan zeggen dat het achteraf erg is meegevallen en dat mijn leven nu weer helemaal normaal is.

Sterkte! Het gaat vast allemaal goed komen!
Alle reacties Link kopieren
Ha Senna30,

ik herken de slapeloosheid zeker, en die duurde helaas echt wel langer dan 3 weken.. inderdaad een uurtje per nacht ongeveer.. het gevaar was bij mij (en dat herken je misschien wel) dat je overdag zo hyper bent dat je toch wel door gaat en het toch best redelijk gaat en je het wel volhoud. Helaas is de waarheid ander, je slapeloosheid heeft wel degelijk invloed op je fysieke en geestelijke gesteldheid. Hou daar echt rekening mee in je dagelijkse activiteiten (lees: werk, autorijden ed)!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven