Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor het meedenken en de tips.

even wat reacties door elkaar..

-nee ben niet gelovig maar he wat houdt me tegen als daar een fiets uitrolt?

-heb elders advies gekregen in bezwaarschrift naar UWV te vragen naar vergoeding voor de meerkosten (dus alleen het gedeelte zeg maar van de aandrijfondersteuning, en dan de fiets zelf betalen) maar dan is de optie Marktplaats ook een goeie! Idioot dat ik daar dan zelf niet opkom, zit er zo vaak te snuffelen..Dank Lieske

-de kinderen blijven hier op het oude adres ingeschreven.

aangezien we co ouderschap regelen vallen ze gewoon onder beide inkomens.

-Ango; ben lid dus het is een optie.



Het grootste probleem nu is eigenlijk energie, ben te moe om er echt over na te denken.

En helaas weinig support hier..

Het nieuwe huis begint al een beetje als eigen te voelen. Hele grote boekenkast van de eigenaars ingepakt (boeken) en afgebroken (kast) dat scheelt al.

Alle kamers zijn nu schoon en er zijn eigen spullen.

Nu de keuken nog, hal en toilet. Nou dat is te overzien.

Dochterlief heeft er vannacht voor het eerst geslapen, met mij dan, ging prima.

Helaas donderde ze in het 'oude huis', hier dus, giga van de trap, 2e tree van boven.

Zit nu blauw en stijf op school, de arme ziel.

En ik wil naar bed maar moet nog zoveel doen.



Roos wat klinkt die bus aantrekkelijk!

Heb ook slechte duimen maar ik duim mee!
Alle reacties Link kopieren
Ik kom even heel asociaal inbreken in jullie topic... Roos, ken je me nog? Zie ik aan je avatar dat je de hond hebt?! Wat is dát fantastisch zeg... Lijkt ook best snel gegaan nog, of ligt dat aan mij? Gefeliciteerd!
Alle reacties Link kopieren
Ambra, voor dit soort dingen hoef je niet lid te zijn van de ANGO. Iedereen kan een fondsaanvraag indienen , al gaat dat wel samen met bijv. ergo. Hoe is het met bont en blauwe dochter? Als het regelwerk je even te veel is, vraag er dan hulp bij. Er zijn diverse organisaties zoals MEE die het aanvraaggebeuren voor je kunnen doen, net als achter dingen aan blijven bellen.



He dame met de witte huid en rode lippen! Tuurlijk ken ik je nog. Yeps, 'Albert' (honds forumnaam, niet echte naam) is sinds gisteren in huis. Zijn druk bezig met de thuistrainingen. Snel valt nog wel mee. Kwam er na half jaar pas achter dat ik al goedkeuring had en sinds is het relatief snel geweest. Al met al toch ruim een jaar op de wachtlijst gestaan en die is gemiddeld ook een jaar. Aardig gemiddeld dus.



Mag hier helemaal niet klagen qua Albert. Sure, hij moet nog wennen aan dingen, nu komt het echte werken pas echt etc. Hij is en blijft lekker stressgevoelig maar het gaat half zo slecht nog niet. In elk geval geen doorwaakte nacht zoals gevreesd. Maar ikzelf? Pfoei. Ik wist dat het er in zou gaan hakken, had hier alleen even niet op gerekend. Ben zo kapot, dat ken ik enkel van een paar maanden geleden. Hopelijk is dat dus snel weer foetsie!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roosvrouw, wat fijn dat Albert er is. Blijkbaar slaapt ie al door?

Dochter is blauw ja en heeft 2 dagen hoofdpijn gehad. Verder gelukkig goed afgelopen.

Vandaag met haar naar de kinderreva geweest.

Ze mag niet meer tennissen (dat roep ik hier thuis al jaren maar helaas, dat mocht niet baten) en mag ook niet aan wedstrijdzwemmen doen, die ambities had ze al niet, dat scheelt.

Wel is paardrijden goed voor haar, haar bekken en knieen zijn in orde maar haar bovenlichaam is erg los, en haar voeten. Ze heeft enorme platvoeten en een beenlengteverschil, dat gaan ze hier in het Radboud oplossen met de schoenenpoli.

Ze is superblij, wilde al een tijd op paardrijden maar ik hield dat een beetje tegen (gedoe, dat is niet naast de deur enzo) maar ja.. als de dokter het zegt?

Toch maar eens op informatie uit. over een tijdje.



roos, mss goed idee om MEE te laten meedenken.

Ik moet eigenlijk gewoon opschieten met dat bezwaarschrift, denk niet dat ze daar zo snel mee zullen kunnen helpen, dat moet binnen 6 weken en volgens mij is er al anderhalve week om.

Nu gauw bed in.

Dag dag
Alle reacties Link kopieren
Even kort weer:



Lees over 't algemeen wel mee, en wil iedereen even sterkte wensen met alles. Leven met pijn is nooit gemakkelijk, maar er zijn er genoeg van jullie die er nog talloze andere problemen bij hebben, helaas. Verbaas mij bijv. ook enorm over het feit dat UWV een electrische fiets voor een joch van twaalf ziet als algemeen gebruikelijk(!) Zou idd een fonds oid aanschrijven, er zijn ook allerlei particulieren fondsen, ergo's weten die vaak wel te vinden.



Ik ben sinds deze week na bijna zes maanden weer thuis. We zijn zo ver gekomen dat ik in ieder geval kan 'proberen' of ik het nog red thuis. Tot nu toe gaat dat moeizaam, maar niets is onmogelijk. Daarbij is het wel errug lekker om weer m'n eigen gang te kunnen gaan en wat tot rust te kunnen komen in m'n eigen omgeving.



Blijf voorlopig vooral even in de alleen-lezen stand, maar wilde dit toch even melden.



Roque: ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe het met jou gaat momenteel. Of je het redt met af en toe medicatie kunnen slikken, of het zeg maar wat beter 'behapbaar' is dan een tijdje terug. Ik hoop het wel voor je!
Alle reacties Link kopieren
Ambra: voor bezwaarschriften kun je eventueel ook langs sociaal raadslieden: deze helpen direct. Overigens hebben de meeste MEE-organisaties niet echt een wachtlijst: ten eerste gaat het bij MEE om kortdurende hulp (en eventuele doorverwijzingen), maar de kracht van MEE ligt er júist in dat je er meteen terechtkunt. Althans: dat is wat MEE altijd roept bij ons in de gemeente als ze ons weer komen voorlichten .



Sent: wat fijn dat je weer (even?) thuis bent! Lukt het een beetje? Is er een oplosing gekomen voor het toiletprobleem? Kan me voorstellen dat het enorm fijn is weer even in je eigen omgeving rond te scharrelen!



Caylinn, hoe is het met de pijn? Vervelend hoor, dat het zo toeneemt.



Roos, wat fijn dat Albert je niet uit je slaap heeft gehouden! IK kan me goed voorstellen dat het ondanks goede nachtrust toch wel ook pittig is: je moet je toch instellen op een nieuwe huisgenoot (en de nieuwe huisgenoot moet zich instellen op jou). Zijn jullie wel samen aan het genieten? Bijvoorbeeld van het prachtige weer van de afgelopen dagen? En merk je al dat de hulp van Albert je goed doet? Al iets van woningbouw gehoord overigens? IK duim me suf !



*klaagalarm aan*

Hier gaat het eigenlijk ronduit slecht. IK krijg steeds meer bewondering voor alle dames hier in het topic. Ik dacht de betekenis van pijn te kennen, maar het kan altijd erger blijkt maar weer. Naast de buikklachten die toenemen, heb ik onderhand weer last van mijn gewrichten én heb ik er behoorlijke bekkenklachten bij gekregen. Vooral 'snachts lig ik momenteel echt te huilen van de pijn. En daar 'snachts ook de beste tijd is om te piekeren, is dat niet de beste combi . Afgelopen woensdag ben ik een eindje met een vriendin gaan lopen. In haar optiek een klein rondje (wat ook wel klopt, want normaal liepen we met z'n tweeën altijd tussen de 8-12 kilometer), maar veuls te ver voor mij. En sinsdien is het écht mis. Gisteren etentje gehad met collega's, waarbij ik ben opgehaald en thuisgebracht. Maar daar aan tafel zitten was eigenlijk ook al te zwaar: vannacht was het echt bar en boos.



Momenteel lukt zitten me nauwelijks, lopen niet verder dan 500 meter en slapen is het ook niet, want liggen doet ook teveel zeer. Weet echt even niet waar ik met mijzelf aan moet.



Ik weet dat ik moet accepteren. Moet leven bij de dag. Me op mijzelf moet concentreren en zorgen dat ik hier doorheen kom. Dinsdag ben ik op de helft, dan ga ik aftellen. Maar dit is tevens de reden dat ik hier nauwelijks te vinden ben (of op msn): ik trek het even niet meer.



Na deze klaagzang ( ) nok ik weer even af. Bij een beter humeur kom ik wel weer terug, goed ?



Meiden, dikke kus.
Alle reacties Link kopieren
Gut Roque, wat erg om te horen! Ik lees dus nog wel regelmatig, en het viel me op dat je de laatste tijd eigenlijk niets vertelde over hoe het met jou ging. Ik hoopte natuurlijk dat dat een goed teken was.. ik zou willen dat ik iets voor je kon doen, en zou je allerlei adviezen willen geven mbt pijnverlichting, maar ik ga er vanuit dat je alles huis-tuin-en-keuken middeltjes al lang geprobeerd hebt. Dus warmte, koelen, wrijven, meer rusten, paracetamol op gezette tijden, etc. Het enige wat ik zo nog even kan bedenken is dat een fysio- of oefentherapeut misschien kan helpen bij het vinden van een betere balans qua belastbaarheid ook voor je bekken. Maar of je daar echt iets mee kunt, vraag ik mij af. Misschien toch weer contact opnemen met gyn en situatie uitleggen? Had zó gehoopt dat je nu een beetje kon gaan genieten van je zwangerschap, maar dat wordt op deze manier natuurlijk wel erg moeilijk. En als je ook al zo slecht slaapt, is het helemaal afzien, want dan verdraag je pijn ook minder goed. Misschien dat de gyn dáár nog adviezen voor heeft? Ik zou echt willen dat ik je meer kon bieden, vind dit zo rot voor je!



Dan ff op je vraag: toiletprobleem is half opgelost in die zin dat ik met verblijfskatheter zelf de blaas kan legen. De 'number two' is een probleem, komt erop neer dat ik dat maar op moet houden tot iemand me kan komen helpen. En dan wil het soms helemaal niet meer, dus echt lekker is dat niet. Helaas, weinig aan te doen. Ik hoop maar dat het zich de komende weken een beetje gaat stabiliseren, misschien gedragen mijn darmen zich beter als ik wat langer thuis ben.
Alle reacties Link kopieren
Sent, ik heb gelukkig woensdag afspraak in ziekenhuis en wil dan een dorverwijzing naar een goede fysio die gespecialiseerd is in bekkenklachten. Verder neem ik tegenwoordig bijna elke avond een heet bad (wat niet een enorm pretje is om in te liggen met bekkenklachten en aambeien, maar hé, het verlicht wel iets!), gebruik kruiken, voedingskussen, dat soort dingen.



Paracetamol doe ik trouwens niet: het helpt nauwelijks en paracetamol mag wel bij incidenteel gebruik, maar dagelijks gebruik wordt afgeraden. IK heb natuurlijk ook andere pijnstilling, die ik dan helaas weer maar drie keer per week (en nog maar een week of zes) mag gebruiken. Maar goed: woensdag zal dit ook wel besproken worden.



Ach, en ik heb ook wel mijn genietmomenten hoor . Vanmorgen voelde ik sinds een tijd de kleine lekker bewegen (door de hoeveelheid pijn voel ik de kleine beter aan de buitenkant dan aan de binnenkant ). En er groeit een smurf in me! Dat alleen is al enorm bijzonder!



Lijkt me idd wel naar als je voor de grote boodschap zó afhankelijk bent van anderen... Hoop dat je daarbij niet ál te lang hoeft te wachten tot er iemand komt... En verder? lukt het een beetje?
.
anoniem_58584 wijzigde dit bericht op 01-11-2008 09:43
Reden: .
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
He meiden!



Hier gaat het na mijn vorige klaagzang een stukje beter. Twee nachten redelijk tot goed geslapen en dat maakt zo'n wereld van verschil! Misschien had ik ook wel wat teveel hooi op mijn vork genomen: in elk geval hebben een aantal dagen échte rust me goed gedaan (ik ben zowaar ook weer aan het forummen ). Verder een enorme meevaller: schoonouders zijn op vakantie, dus zou deze week een fullcare week worden, op vrijdag na. Had wel extra plaatsing gevraagd op kdv, maar geen plek. Werd ik vanmorgen vroeg gebeld: er was een afmelding! Kind dus net naar kdv gebracht en donderdag kan kind ook terecht. Hoewel het me best gezellig leek, een weekje Beer, is het stiekum toch ook wel erg welkom dat ik mijn rust kan pakken. Vanaf volgende week twee weken vakantie (dus ook twee weken fulltime Beer, maar dan wel samen met man uiteraard ), dus dan kan ik sowieso volop van hen beiden genieten



Lieke, welkom . Nog een EDS-er erbij! Kennelijk is EDS toch wel de ziekte bij uitstek om pijn te hebben (o yoy...). Had je voor je tweede zwangerschap overlegd met specialisten of het slim was nog een keer zwanger te worden? Ach, soms is het ook niet in te schatten hoe een zwangerschap gaat verlopen of hoe je eruit komt. Heb je nu fulltime thuizorg? Want het klinkt alsof je niet echt in staat bent voor je kind te zorgen....



Hoe gaat het met de rest hier?
Alle reacties Link kopieren
Roos, wat enorm gaaf dat je Albert hebt nu! Hoe gaat het trainen thuis? Is hij (en jij!) een beetje gewend inmiddels?



Een half jaar geleden verdween ik hier volgens mij met de raadselachtige mededeling "dat ik met iets heel leuks bezig was en dat jullie dat nog wel zouden merken", nou vind ik het een klein beetje a-scoiaal om na zolang niks van me te laten horen er alsnog mee te komen, maar vooruit. Vanavond, 21.00 uur, NL3, Jong, met in de bijrol "sneeuwwitje". Voor wie zich verveelt, zeg maar



Rogue, fijn dat je je weer beter voelt. Pijn kan voor een groot deel wennen, maar een ander deel went nooit. Hoe goed je er ook mee om kan gaan, hoe sterk je ook bent, nachten wakker liggen van de pijn is níet normaal, kun je níet "goedpraten" onder het mom van "als ik maar sterker word om hier mee om te kunnen gaan" en is vooral heel, heel vervelend. Hopelijk gaan dat soort dingen niet al te vaak gebeuren
Alle reacties Link kopieren
Leuk voor je, SW! Gevolg van destijds jzhmh?



Was al bang dat de vraag zou komen, kon het natuurlijk op mijn vingers natellen. Korte situatieschets; ik blijk sinds het voorjaar toch meer ingeleverd te hebben dan gedacht tot kort geleden. Zal weer even een nieuw eikpunt c.q. balans moeten vinden in wat wel versus wat niet. Een van de gevolgen is dat de conclusie getrokken moest worden dat een hulphond niet realistisch meer is. Albert is inmiddels alweer op weg naar een volgende plaatsing. Sociaal niet überwenselijk, maar ik kan geen 'wat verschrikkelijk voor je' meer horen. Wat mij betreft dus (even?) een passé onderwerp hier.





Welkom op het topic Leolieke!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Lief van je sneeuwwitje .En inderdaad: pijn went. Maar pijnstillers helpen daar ook wel bij .



Ben erg benieuwd: ga vanavond in elk geval kijken! (Ben je Annemarie of Agnes ?)
Alle reacties Link kopieren
Hé Roos!



Ik zal dan ook maar niet aan knuffels doen dan he? Mocht je van je af willen praten óf gewoon willen lachen en slap ouwehoeren: je weet me te vinden



Weet je trouwens al meer van het huis? Of is dat nu nig niet aan de orde? En hebben jullie al een auto aangeschaft?
Alle reacties Link kopieren
Lieke welkom!

Wat een heftig verhaal zeg! Was toevallig van het weekend bij een lezing over zwangerschap en bevalling met EDS maar jouw verhaal is wel echt dramatisch zeg!

Hoe zorg je nu voor je kinderen?



En hoe gaat het met de rest van de dames??



Ik zit nu even in een iets positievere periode! :D

Bij de fysio boek ik ook vooruitgang en donderdag krijg ik weer een test dat we kunnen zien hoe veel mijn spierkracht vooruit is gegaan. Enige gevaar is dat als het ietsjes beter met mij gaat ik dan gelijk doe alsof ik helemaal niets heb waardoor ik gelijk weer over mijn grenzen ga, dat is wel erg lastig!

Ik ben trouwens nu bezig met een Wajong aanvraag en word binnenkort opgeroepen voor een gesprek. Iemand daar ervaring mee? Ik ben altijd bang dat ze gelijk zeggen dat je gewoon moet gaan werken omdat ze niet kunnen zien dat je iets hebt! Maar ja, dat is natuurlijk met veel aandoeningen zo dus dat zouden ze wel gewend moeten zijn!
Alle reacties Link kopieren
Alleen deze dan Roos --->



Hehe, pijnstillers helpen zeker rogue Ik ben Annemarie.
Alle reacties Link kopieren
Leolieke, welkom!



Roque, goed te lezen dat het weer wat beter gaat. Take care!



Destiny, fijn dat je vooruitgang boekt. Ik heb verschillende WAO-keuringen gehad, omdat ik steeds erg veel klachten had, maar dan na een operatie of zenuwblokkade weer opknapte. Was een gevalletje in de WAO, er weer uit, er weer in, afkeuringspercentage gewijzigd, enz. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd zonder zicht op verandering daarin, al hoop ik na mijn studie weer wat uurtjes aan de slag te kunnen. Mijn ervaringen met het UWV zijn uitsluitend positief en ik ben altijd volledig serieus genomen. Hopelijk gaat dat voor jou ook op!

Neem wel iemand mee naar de keuring; als support, maar ook in het kader van 'twee horen meer dan één'.



Sneeuwwitje, wat gaaf! Ben benieuwd naar de uitzending!
.
anoniem_58584 wijzigde dit bericht op 01-11-2008 09:43
Reden: .
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Lieve Sneeuwwitje, wat ben je een leuk mens . En wat herkenbaar... heb op het eind echt een beetje met tranen in mijn ogen gezeten. Ik herken het wel: vriendschappen die (wat) verwateren als het niet goed gaat met je. Dat je jezelf dan niet leuk voelt, niet interessant genoeg ofzo. Beetje het gevoel ook dat je anderen alleen tot last bent, mede omdat (in mijn geval) ik ook het idee heb dat ik dan ga "zeuren" als mensen willen weten hoe het gaat.



Hoe gaat het nu met je vrienden? Heb je jezelf over deze drempel kunnen zetten? Laat je ze meer toe in je leven?



Pijn sucks. Ziek zijn sucks.



Lieke, ik dacht dat je tweede kind net geboren was . Ik denk dat bij de hoeveelheid pijn die jij beschrijft, je toch echt overboord zal moeten zetten dat je "alles maar moet doen omdat je thuisblijfmoeder bent". Zo werkt pijn niet. En ziek zijn ook niet. Ik raad Roos haar stokpaardje aan: "pijn de baas". Als je op de titel zoekt bij bol.com, kom je bij het goede boek uit
Alle reacties Link kopieren
O, en Lieske, hoe gaat het met jou? Nog veel grenzen overschreden lately ?
Alle reacties Link kopieren
Ha even pc geconfisqueerd, man is aan het knutselen met pc's.



Hier blijft nek dwars liggen, na een hele dag geen pijn schoot het er vanavond ineens weer in.



Leolieke welkom hier. Heftig verhaal.



Sneeuwwitje, ik heb net de aftiteling gezien, te laat dus....



Destiny fijn dat je in een betere periode zit.



Roosvrouw laat ik er dan maar niks over vragen
Alle reacties Link kopieren
Sneeuwwitje, wat een mooie uitzending! Een leuk mens ben je zeker, met of zonder rolstoel, met of zonder dystrofie/dystonie



Roque, hier is het een beetje aanmodderen. Vorige week (Center Parcs) inderdaad over mijn grenzen gegaan en daar heb ik nou nog de naweeën van. Da's nog eens lang nagenieten van vakantie Ook ben ik mijn wietthee aan het afbouwen, wat nog geen onverdeeld succes is (meer migraine). Wat dat laatste betreft: ik geef het eens kans, maar als het me te gortig wordt, weet ik wat me te doen staat...!



Cay, balen van je nek. Hopelijk heb je ondanks de pijn toch een beetje kunnen slapen.



Ben een beetje raar van een mailtje van mijn ergo over mijn rolstoel. Ze schreef zoiets als dat zij gaat voor wat we kunnen krijgen, en dat ik net andersom denk. Ze vindt dat logisch en wil/kan er ook in meegaan, maar nou vraag ik me meteen of of ik dan zulke bijzondere wensen heb gezien mijn situatie. Verdorie, ik wil gewoon iemand die pal achter me staat en meevecht om te krijgen waar ik optimaal mee uit de voeten kan.
Alle reacties Link kopieren
SW, gister eer SW gezien zoals ik me je kon herinneren. Je bent rustiger geworden maar nog altijd echt SW.



Cay; vandaag nog huisarts/fysio?



Lieske, wat apart! Kan het niet zo zijn dat zijn enorm klungelig mailt? Mijn ergo is ook niet de meest handige op-beeld-verwoordster zullen we maar zeggen. Zo niet, dan zou ik er persoonlijk ook wel een mwah-gevoel bij hebben. Gaan voor wat je kunt krijgen? Mits je kunt onderbouwen waarom en er 'lager' niets adequaats geschikts (volgens WMO-denkwijze) is, dan ís het haalbaar al vraag je om de duurste stoel ter wereld. Het kan wat meer strijd opleveren, maar niet haalbaar is dan onterecht en een situatie waarin je vroeg of laat gelijk krijgt. Blijven er 2 opties over;



- ze verwacht lastige gemeente en wil de strijd bekorten

- ze vindt dat je overvraagt en laat dat onderwerp eigenlijk op deze wijze sudderen i.p.v. 'head on' aan te pakken.



In geval 1; goed bedoeld en leuk voor korte termijn (sneller een ietwat mindere oplossing dan langer wachten), maar op korte termijn gaat dat ontlopen van eventuele strijd ook over jouw gezondheid.



Geval 2; zou de vragen oproepen op welk(e) punt(en), waarom, wat is volgens haar adequaat etc.



Ik zou dit 'gewoon' voor leggen. "Gewoon" want kan me indenken dat je het een rotgesprek zult vinden. Je zou je kunnen voorbereiden door optie 1 en 2 eens rustig te overdenken en hoe zou je verder gaan/wat wil je weten of heb je nodig als het een van die opties zou betreffen.



Hopelijk komen jullie er samen uit. Kijk, an sich biedt haar mee willen gaan hoop. Ik denk echter wel dat je het even moet aankaarten, al was het alleen al om dat gevoel. Zoals je zelf al zegt; bij dit soort dingen moet en wil je een ergo 100% 'blind' kunnen vertrouwen.



Nu heb ik persoonlijk niet veel meningsverschillen met mijn ergo (wellicht 2 of 3 gehad in al die jaren? Meestal ook nog eens omdat zij meer nodig acht dan ikzelf), maar in die situaties komen we er mede zo goed uit omdat het vertrouwen en onderbuikgevoel goed zit.



Hier straks eens even naar de uro en echo van nieren maken. Stond al gepland n.a.v. de operatie, maar ben nu wel even blij toe. Mijn nieren (denk ik althans, blaas lijkt me stug) reageerde vorige week ook niet erg jofel op de overbelasting. Dat zint me niet, dus dit komt mooi uit. En meteen even een pleidooi houden waarom ik wil stoppen met spoelen. Toch weer een extra handeling, profijt heb ik er voor mijn gevoel niet van maar wel ongemak.





Oh Lies, voor ik het weer vergeet (en ben te lui om naar mail te surfen). Aangezien je het hebt gehad over wellicht weer gaan reizen buiten europa en ik je op de optie van scootmobiel wees; check even de lader als scoot mee gaat. Op de stekker of de lader zelf staat een hele hoop technische info. Kijk even wat er op staat. Je hebt 2 opties grofweg;



- 220/230V - 50 Hz

- 110/220/230V - 50/60Hz



De laatste; je bent klaar om de wereld te veroveren. De eerste; klein probleempje. Meteen aantal bestemmingen zoals Amerika, Australië etc. heb je 110V nodig. Dat is wel te realiseren met een simpele omvormer. Heb je enkel nog een probleem, aangezien men daar 60Hz uit het stopcontact laat komen. Met een 50Hz lader kom je dan nog niet heel ver en daar zijn geen simpele omvormers voor. Ervaring zullen we maar zeggen. Soms kan de lokale leverancier dan helpen met een lener die wel laadt, net als eens even peilen bij de importeur/fabrikant. En voor scoots is er ook nog de optie om betaalbaar gewoon een 2e lader aan te schaffen via E-bay met die specs.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Lieske, fijn dat jij zulke goeie ervaringen hebt (gehad)! Dat geeft mij weer een beetje hoop!

Ik ga naar het gesprek met mijn moeder, zij is zelf operatie-assistente en dus medisch geschoold, wat altijd handig is. En daarnaast is zij altijd met mij mee geweest naar alle artsen en heeft ze zelf ook EDS dus kan zij mij overal handig aanvullen!



Leolieke, ik ben inderdaad naar de ouder-kinddag van de VED geweest. Vond het erg nuttig! Ook gewoon al verfrissend om niet onderzoekend te worden aangekeken wat ik heb omdat ik nu op krukken loop. Volgens mij zijn de ouder-kinddagen jaarlijks en verschillen de dingen die er besproken worden dus je moet dan maar de site in de gaten houden wanneer je iets ziet wat interessant voor jou kan zijn!
Alle reacties Link kopieren
UWV; dubbele ervaringen hier. Varierend van zeer meewerkend en begrijpend (ook in de tijd voor een diagnose) tot 'uitdagend'. Eerlijkheid gebied wel te zeggen dat ik destijds een arts getroffen heb die zelfs intern binnen UWV de reputatie had een unfaire kenau te zijn. UWV-medewerker wist dan ook te vertellen dat bij een negatief besluit en bezwaar van mijn kant de boel wel eens heel anders kon aflopen. Gesprek met die arts was 'interessant'. Belangrijke details zag ze over het hoofd en ze wist prachtig te beoordelen dat bepaalde manieren van mijn bewegen medisch onmogelijk waren, ook al had ze eerder te kennen gegeven eds niet te kennen en daar dus eerst over te moeten inlezen voor ze kon oordelen. Lichamelijk onderzoek duurde niet lang. Ze negeerde toch net even te eigenwijs mijn aanwijzingen wat ze wel en niet kon doen qua luxatie-risico en plop daar ging een schouder. Tot haar grote geluk gaf ze van schrik de juiste beweging en plop schouder terug. Arts geschrokken, ik weer uitleggen, onderzoek afgelopen. Uitslag; 100% AO op basis van arbeidstechnische gronden. Was daarvoor altijd 100% AO medische gronden. Mij allang best.



Belangrijkste is om te beseffen dat het UWV een andere taal spreekt dan de rest van de wereld. Ze moeten hokjes invullen bij de zogenaamde Functionele MogelijkhedenLijst. Stel; een gewoon mens kan 2000 keer per uur reiken. Met 1500 ben je dan ietwat beperkt. Met 1000 ben je beperkt, en met 500 keer ernstig beperkt. Het werkt veel mensen op de frustratieklier als ze deze getallen lezen. Die getallen zijn niet erg interessant, wél de stempel er achter. Waar wíj 500 keer per uur reiken waarschijnlijk massaal zien als helemaal niet beperkt zijn, is dat voor het UWV ernstig beperkt. OK, dan plakken ze er een ander getal op, hun ook hun lolletje.



Als ik puur naar de getallen op mijn FML kijk, dan zou ik in mijn optiek de hele wereld aan kunnen en hoogstpersoonlijk ook een einde maken aan elke oorlog ter wereld. Sterk genoeg! Kijk ik vervolgens naar wat het in UWV-taal betekend? Dan heb ik zo ongeveer op elk mogelijk lichamelijke punt de stempel ernstig beperkt.





Hier klein joepiejahoe-tje. Ik heb dwarse nieren, dat is een feit. Als ik echt zwaar overbelast zoals vorige week, dan schroeven ze de productie ernstig terug en welcome back nierpijn. Das best oncourant. Ok. Maar dan het echt werk;

- bloeduitslagen prachtig en beter dan voor de ok.

- normaal rond deze tijd na ok willen nieren nog wel eens verwaterd zijn of veelal tekenen vertonen van operatie. Hier? Niets, noppes nada, geen verwatering, nul komma nop teken van operatie.

- stoma; vond zelf dat 'ie het heel gewoon deed, maar nu blijkt dat ook die beduidend beter presteert dan gemiddeld in deze periode. Stukje blindedarm is ernstig rustig.



Sure, het stoma is eigenwijs en laat me er niet zo maar in. Maar das goed te handelen in de praktijk. Kijken we dan naar de parameters en foetsie zijn van de nierpijn; whoehoe! Mag dan ook lekker zelf aanklooien met medicatie en 6 maanden wegblijven.
vandaag ga ik van alles kunnen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven