leven met pijn: wie praat er mee?

Roos, goed nieuws. Super joh!



Roque, wat spannend. Hebben ze ook gezegd waar ze hun twijfels over hadden? Ik duim in elk geval voor je dat het mee zal vallen



Heb zojuist de knoop doorgehakt: exit afbouwen wietthee. Heb voor het eerst sinds ik met de wiet begonnen ben weer een aanval waarbij ik moet overgeven; paar dagen afbouwen en het is alweer bingo.

Roque, zo heet dat inderdaad en dat lijkt me in dit geval heel erg gezond. Kop kan er vanzelf wel uit als dat nodig mocht blijken, tot die tijd levert het niets op. Kan me overigens voorstellen dat je baalt van de timing van Nijmegen. En kind-beleid, zeg maar. Anderzijds; misschien zie ik dingen die ik wil zien hoor, maar zou het geen goed teken zijn dat het volgende week is? In het kader van 'als het foute boel is dan hadden ze vast voor het weekend nog laten komen'?



Lieske; lekker aan de thee blijven dan!



Zo, en nu ga ik maar weer eens de zoveelste duimschroeven aandraaien bij die ubertrage argonaut-arts.

Roque, we hadden toch afgesproken dat je Google zou bannen? Pas maar op hoor, waar nodig kom ik hoogstpersoonlijk de computers in huis confisqueren. En je meteen bij alle openbare vormen van internet even aanmelden als 'weiger deze vrouw' De rest hebben we al bijgebept, dus ga geen zetten herhalen.



Qua argonaut maar weer eens wat managers gebeld. Kort samengevat; had een zichzelf moeizaam inhoudende, anders briezende, manager aan de lijn. Dok is vrijdag wederom op matje geroepen met opdracht voor maandag om is alles rond te hebben. In het kader van 'opdracht is in verleden niet genoeg gebleken' gaat ze nu hoogstpersoonlijk controleren of dat ook gebeurd. Ben benieuwd, zou mooi zijn.



Autonieuws-alert! In overleg met ons en aanpasbedrijf heeft ons 'garagemannetje' (jaja, wie kent ze niet? ) een bus aangeschaft. Bus komt maandag deze kant op, dan verder praten. Moet er vervolgens nog aangepast gaan worden, maar goed we zijn op weg. Financieel gezien waarschijnlijk geen zelfrijder maar ga daar toch nog eens even lekker over kwekken. Kijken of er geen deal oid te slaan valt. Maar eerst dinsdag ambtenaartje bellen. Uitbetalingen van budgetten wordt hier uitbesteed aan een overkoepelende instantie van een aantal gemeenten in de regio. Leuk allemaal, ware het niet dat deze uitbetalingen ronduit slecht uitvoert. Niet erg verrassend dus dat ik nu een maand and counting op mijn budget wacht. Van de week dus even lieflijk duidelijk maken dat ik gaarne ontvang waar ik recht op heb in het kader 'een auto kost niet niets en heb geen geldboom in de tuin'.

Oh goed nieuws van het autofront zeg. *duimduim*



Hier een afspraak gemaakt bij huisarts, gut wat werkt die man verrekte weinig zeg en wat zit hij snel volgeboekt altijd. Kan woensdag terecht bij de man. Nou ja als de spier niet meer zeer doet heb ik nog wel andere minder dringende zaken om te bespreken met arts



Roque niet googlen hoor, daar wordt je alleen maar naar van. Jammer dat kind niet mee mag en daardoor wellicht man niet mee naar binnen kan. Kan me voorstellen dat je daarvan baalt.



lieske gewoon aan de thee blijven dan!

Goeiemorgen allemaal,



Laat ik -afgezien van het feit dat de migraine over is- beginnen met het beste nieuws sinds tijden:



Ik ga volgend jaar naar Walt Disney World en daarna een weekje cruisen door de Caribbean !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Mochten deze plannen jullie bekend in de oren klinken: Roos gaat ook en heeft me zo enthousiast gekregen dat ik meega (bij dezen: bedankt Roos, werelds plan!)



Alleen de voorpret is al geweldig...

Zo, en dan nu even een reactie op jullie berichtjes.



Roque, struisvogelen lijkt me een heel zinnige tactiek op dit moment. Je kan jezelf wel helemaal gek maken van angst, maar daar ben je absoluut niet bij gebaat. Dus hou die kop maar lekker even in het zand en ga, zolang er geen nieuws is, uit van het gunstigste geval. Hopelijk lukt je dat

Wel enorm balen dat de echo precies in jullie vakantie valt. Heb je daar al een oplossing voor gevonden?



Roos, wat spannend van die auto! Wel slordig (understatement, ik weet 't) dat je nog steeds je budget niet hebt gekregen. Het is nou niet een bedrag dat je zo eventjes voorschiet.



Caylinn, het gaat dus nog niet lekker met je nek? Jammer dat je niet sneller bij de huisarts terecht kunt.

Bij mijn huisarts is het vaak 's morgens bellen en nog dezelfde dag komen, maar hij is dan ook niet zo populair Ga deze week ook even een afspraak maken bij de beste man, want ik wil graag dat hij een brief voor de verzekering schrijft om zo te proberen de wiet vergoed te krijgen. Het is me heel wat waard, hoor, dat 't helpt, maar het blijft een zwik geld. Mits goed onderbouwd zou het vergoed moeten kunnen worden.



Zo, ik zie dat het bijna acht uur is; een redelijk christelijk tijdstip om mijn ouders eens te bellen. Mijn hond heeft daar vannacht nl. geslapen, omdat ze zich geblesseerd heeft aan haar poot. Haar voet/teen is heel dik en ze heeft duidelijk pijn. Gisteren is mijn vader even met haar naar de dierenarts geweest (stond zelf nog te tollen op mijn benen), en het is óf een zware verstuiking, óf een (pees)ontsteking, óf een scheurtje in het bot. Als het met de medicijnen en voorgeschreven rust niet beter wordt, moet er een foto worden gemaakt. Vanwege het rust-verhaal logeert ze nu even, want bij mijn ouders hoeft ze maar een paar meter te lopen om te kunnen plassen en poepen.

Nou ja, lang verhaal om te zeggen dat ik me best wel zorgen maak en liefst zo snel mogelijk hoor hoe ze de nacht door is gekomen...

Oh ga je mee dan, Lies? Wist ik niet. Leuk he jurken neuzen en foto's kijken. Dat je mij nog leuk vind trouwens. Elke keer als ik je op een 'goed idee' breng dan kost het je geld. Al nieuws over hond? Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt.





Roque; good girl. Al aan het instellen op ernstig afkicken van ?



Zelfrijder is zeker handig! DDD valt nog wel mee. Heb wat dat betreft enkel een zwak voor de soms heerlijk afgeprijsde marlies dekkertjes. Nu ook even een zwak gehad, kwam een prachtig witgouden ring met diamantjes en edelsteen tegen in het boekje. Vond ik een prachtig verjaardagscadeau (moet dan wel zelf wat bijleggen, maar vind ik niet erg). Tot ik bedacht dat het met mijn splints een te grote steen is. Nee, ik ben meer van laarzen en jassen bij V&D's prijzencircus. Om toevallige redenen daar al jaar of 3 dingen om te kwijlen tegen gekomen. Dat en ooit heerlijk afgeprijsd de hele Friends collectie er gescoord. Toch handig hoor, al die acties zo vlak voor mijn verjaardag. Maakt altijd voor geweldige cadeau's.

Hond is ondanks dikke poot gelukkig vrolijk en schijnt bij het woord 'eten' bijna tegen het plafond te zijn gesprongen

Ga zo even kijken bij de 'patiënt'.



Het is inderdaad geen goedkope hobby, Roos

Maar die ene jurk, die móet ik hebben... Omgerekend maar 27 euro exclusief verzendkosten, da's toch te gek?! Ben alleen bang dat de kleinste maat een beetje te groot is; heb net maten genomen en zie dat ik op alle fronten een paar cm overhoud. Even bij mijn moeder polsen of ze zin heeft om een jurk te verstellen.

Roque, ik werk donderdag. In dat 'snelle' Radboud ja.

Ben er van 9 tot half 3.

Kan ik niet even jullie manneke opvangen? Ik ga wel met hem voor de deur van de behandelkamer zitten met een ijsje en speelgoed of zo.





ben vrijdagnacht uit huis vertrokken en in mijn nieuwe huis gaan wonen. Al heftig genoeg voor een weekend zou je denken, maar nee. Rij ik vanmiddag de auto van een buurmeisje binnen met mijn auto, die helaas nog qua kenteken en verzekering op naam van mijn man staat..

genoeg reden voor een dikke huilbui.

ga nu dan ook even slapen.

Ambra, wat een ontzettend lief aanbod! Wat mooi dat dat zo ontstaat zeg!



Heb ik het goed dat jullie of een aantal van jullie elkaar achter de schermen kennen? In ieder geval Roque, Roosvrouw en Lieske schat ik zo in

Roque mijn mail komt niet aan bij jou, ik krijg hem onbestelbaar terug.

Heb al hulptroepen ingeschakeld om achter je mobiele nummer te komen.

.

Hey Allemaal,



Hoe is het met iedereen..?



@Leolieke: M'n schoonzus heeft een jaar geleden een aangezichtsverlamming gehad. Dezelfde symtonen die jij aangeeft. Zij had dit tijdens haar laatste zwangerschap. Heel eng en ziet er vreemd uit. Nadat ze bevallen was, is dit weer bij getrokken. We zie je als ze niet lekker is, of moe dat haar oog en mond ''hangt''. Hou het wel in de gaten, en trek aan de bel als je het niet vertrouwd.

Fijn dat het met je verdere ''klachten'' beter gaat, en je eigen goed voelt. Doe het wel voorzichtig aan



Ik zou hier vaker moeten komen, maar op de éen of andere manier confronteerd het me toch.. Terwijl ik het vaak heel fijn vind om van me af te schrijven en mee te leven met anderen.



Ik woon sinds een week op mezelf, vandaag precies een week. Ontzettend fijn een eigen plekje te hebben, maar wat ontzettend zwaar. Dan merk je pas hoe beperkt je bent, als het op stofzuigen/dweilen/koken/afwassen etc. aankomt. Maar goed, dat kan ik ook doseren en over de dag verspreiden.



Ik weet niet helemaal zeker of ik het al verteld heb, maar ik ben een maand geleden terug geweest naar België nadat ik 4/5 maanden heb gerevalideerd. Er is een scan gemaakt en de conclusie is dit: Op L5 niveau heb ik artrose, wat hij erg opmerkelijk vind op mijn leeftijd. De facetgewrichten zijn vergroot (komt heel weinig voor) en geeft druk aan de wervels waardoor dus pijn ontstaat.

Er is een mogelijkheid om een diam te plaatsen op L5(s1) dit kan verder geen kwaad. Daar bedoelt hij mee, het is geen vastzetting van de rug, wat als ''zware'' operatie gezien word. Hij kan natuurlijk geen garantie geven, want helemaal van de pijn kom ik niet af. Ik moet er wel goed over nadenken, en bespreken met m'n huisarts en arts in het revalidatie centrum. Omdat het toch een operatie is, en je toch weer verzwakt en heel veel dingen moet gaan opbouwen.



Ik heb enige twijfel omdat 1,5 jaar geleden ook een diam is geplaatst op l4 niveau + hernia verwijderen en het geen effect heeft gehad. Ook raad het revalidatie centrum de operatie af, maar goed het is m'n eigen keus eventueel. Nu 7 november ga ik nog eens terug voor verdere uitleg en dan grijp ik waarschijnlijk wel de kans aan. Om opnieuw in de maatschappij terecht te komen en ik voor me gevoel er alles aan te hebben gedaan.



Want wees eerlijk, ookal móet je er mee leren leven. Iedereen wilt toch de kans aangrijpen om in iedergeval wát pijnvermindering te hebben..?!!



Tot zover..



Groetjes

.

Ambra, Roque, elkaar nog getroffen?



Wat Leolieke zegt, Moeilijk. Zelf ben ik vaak nogal kritisch bij dat soort dingen. Als iets in het verleden niet gewerkt heeft, wat maakt dat het nu wel werkt? Dan ben ik persoonlijk alweer een stuk kritischer.



En om het algemener te trekken; nee, ik grijp zéker niet alles aan voor pijnreductie. Koester ik mijn pijn? Nou nee, niet echt. Maar ik koester wel mijn lijf, geest en ziel. Alles, maar dan ook alles aangrijpen dat men op deze aardbol bedacht heeft zou een dagtaak betekenen. En ik vertik het persoonlijk om pijn de hoofdrol in mijn leven te laten vertolken. Dus ik maak sowieso altijd weer keuzes. Wat wel en wat niet. Iets met niet zeer overtuigende resultaten komt er in dit huis niet zo 1-2-3 in met de gedachte 'maar het is wel een kans'. Nee, ik moet meer zien dan alleen dat. Ik moet goede kans op positief resultaat zien. Ik vereis een acceptabel risico. Niet enkel als we praten over sec mogelijke complicaties van een behandeling, maar ook het risico op lichamelijke achteruitgang en de potentieel negatieve invloed op de geest.



Het gevolg daarvan? Ik laat relatief 'weinig' aan mijn lijf toe. Er is een hele 'swung' van eds-ers die bijv. net zo lang doorzoeken tot ze een arts vinden die overal maar het mes in zet. Alle randfactoren en -voorwaarden zijn niet belangrijk, als het mes er maar in gaat want dat biedt 'een kans'. Persoonlijk sta ik daar anders in. De kosten zijn mij veel en veel te vaak verschrikkelijk groot met een kans op baten die ronduit niet groot is. Ik ga pas voor snijden als in mijn ogen de potentiele baten de potentiele kosten waard zijn. In mijn geval heb ik dat samengevat tot 'wat heb ik nog te verliezen?'. Te vaak komt daar uit dat ook al is de functionaliteit niet optimaal, ik nog dusdanig te verliezen heb waar ik aan hecht dat het mij niet de potentiele kosten waard is.





Leolieke; succes met de Bells!! Mijn ex-schoonzusje heeft ook een aangezichtsverlamming gehad, maar dan naar aanleiding van een ongeluk. Zoals gezegd een ex, dus weet niet hoe de vlag er nu bij hangt. Bij haar was de kans groot op een bepaalde minimale restschade. Ik heb haar tot ongeveer een jaar na dat ongeluk nog veel meegemaakt en je zag het per keer verbeteren. Op het laatst moest je echt 3 keer kijken om iets te zien. Wat bij haar wel heel erg speelde was het mentale. Ze ging haar doen en laten er doen veranderen, uit een soort verkeerde schaamte. Bij foto's bijv. met die kant van haar gezicht waar mogelijk zich achter een ander verstoppen etc. Echt rot om te zien, voor haar. Hopelijk merk je snel vooruitgang nu behandeling ingezet is!!





Hier gaat binnenkort de molen weer draaien. Plastische wil toch eerst een polsreva opstarten. Hij, ik en reva zien de kansen eigenlijk als blub, maar in het kader van 'zekerheid boven alles'. Over 2 weken dus weer even naar reva en dan kan het revalideren weer beginnen. Werkt dat toch niet, dan toch serieus kijken naar de hele boel vastzetten. Dan ook niet gedeeltelijk, maar meteen de hele pols. Afijn, eerst de reva. En volgende week weer verder praten over pink. Ook deze plastische vindt snijden de enige echte optie, maar dat volgende week dus eerst in eigen ziekenhuis verder bebabbelen.



Maar eerst maar eens op naar morgen. Broer en zus hebben wat in petto voor mijn verjaardag. Heb mogen kiezen uit 2 vage omschrijvingen. Probleem; dat maakt retenieuwsgierig en ik heb meestal geen bergen aan geduld.

Leolieke succes met lijf.



Moeilijk ook voor jou een speurtocht dus. Succes



Roque hoe is het afgelopen in het ziekenhuis?



Wvbt pijn ben ik denk wel hetzelfde als Roosvrouw. Ik heb pijnstilling, maar slik het niet dagelijks. Dan weet ik dat ik maagklachten ga krijgen dus laat ik gewoon de pijn toe.

.

Leolieke, wat ontzettend rot dat je een aangezichtsverlamming hebt. Wist je dat die wel door een oorontsteking veroorzaakt kán worden? Misschien heeft er wel degelijk een ontsteking gezeten die deze ellende heeft getriggerd. Overigens kan gelazer met kaakkopjes ook aanvoelen als oorontsteking, zo weet ik uit ervaring. Ik duim voor je dat het snel de goede kant opgaat!!



Moeilijk, geen makkelijke keuze waar je voor staat. Ik kan me aansluiten bij de anderen die hierover geschreven hebben, maar misschien heb je ook wat aan mijn persoonlijke ervaringen. Ik ben, zoals ik denk ik wel eerder heb geschreven, drie keer aan mijn rug geopereerd. Elke keer was de operatie-indicatie zo klaar als een klontje: eerste keer knoeperd van een hernia, tweede keer afgegleden en zichtbaar instabiele wervels (dus spondylodese), derde keer herstelspondylodese wegens loslaten van een niveau. Juist doordat de indicaties zo helder waren, was de kans op slagen van de operaties (d.w.z. vermindering van pijn en uitvalsverschijnselen) groot. Was dit niet het geval geweest, was ik er niet aan begonnen.

Mijn nek geeft echter ook veel problemen door instabiliteit. Eén wervel blijkt vooral de boosdoener te zijn, dus met de positieve ervaringen van de rugoperaties in mijn achterhoofd heb ik de orthopeed gevraagd of hij daar ook niet iets aan kon doen. Zijn antwoord: "Die wervel vastzetten staat gelijk aan het plaatsen van een bom in je nek." Prima, dan doen we het niet en zoek ik wel naar andere manieren om de pijn op een acceptabel niveau te krijgen. Ik weet zeker dat ik, als ik maar lang genoeg zoek, een arts bereid vind om me wél te opereren, maar ga niet willens en wetens risico's lopen.

Bij jou gaat het weliswaar om een relatief kleine ingreep, maar wel met een paar mitsen en maren. Zo is de indicatie niet overduidelijk, van de operatietechniek zijn geen langetermijnresultaten bekend en met een vorige operatie ben je -cru gezegd- niets opgeschoten. Dat, en de risico's die een (rug-)operatie altijd met zich meebrengt, zou maken dat ik liever op zoek zou gaan naar alternatieven. Zou een facetblokkade bv. geen optie zijn als de pijn veroorzaakt wordt door vergrote facetgewrichten?

Hoe dan ook, ik wens je succes met het afwegen van de voors en tegens en hoop dat je 7 november een besluit hebt kunnen nemen waar je 100% achter staat!