Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Zo, even een nieuwe posting, anders wordt de lap tekst wel heel onoverzichtelijk lang.



Roque, ben je iets wijzer geworden van de echo? Ik hoop zo voor je dat je (relatief) goed nieuws hebt gekregen!



Roos: vertel, vertel! Wat was de verrassing?? (hoezo plaatsvervangend nieuwsgierig ).



Cay, hoe gaat ie met jou? En Ambra, lukt het allemaal een beetje? Nog nieuws op fietsgebied?



Hier gaat 't z'n gangetje. Ik heb even een (fysieke, gelukkig...) knauw gehad van een onderzoek in het UMCG vorige week, maar zit nu praktisch weer op mijn oude niveau.

Mijn hond ligt gelukkig ook weer hier thuis in haar eigen mandje te ronken. Haar poot is nog wel dik, maar ze belast hem weer en is weer haar oude zelf. Weer een zorg minder

Oh, en meiden, ik kan niet wachten totdat het woensdag is... Dan ontvlucht ik dit vreselijke herfstweer en lig ik lekker op het strand in een zonnig Turkije!
Alle reacties Link kopieren
Wat een land zeg. Een beetje regen, haha. Nou ehm.... hier ietsjes meer? De enige N-weg staat dusdanig onder water dat de weg foetsie is en rijkswaterstaat mensen begeleidt. De enige andere grote B-weg is afgesloten; weg niet meer te vinden. Net foto's gezien van met name de omgeving van dit dorp; water! Weinig straat meer te onderscheiden, mensen in bootjes. Fietserstunnel onder de weg door bijna tot aan top volgelopen. En wij vonden het al heel wat poeha toen een paar uur geleden in ene de brandweer op de stoep stond om achter een zootje wat drogig te pompen. Echt gewoon maf, foto's van een weiland totaal onder water en een haasje erin die op zoek is naar een droog plekje. Nooit geweten dat hazen kunnen zwemmen.



Het verrassen gaat hier zelfs nog wat langer door. Ik weet inmiddels dat we een weekend weg gaan. Weet ook wanneer dat zou moeten gaan gebeuren als het goed is. Maar waar? Ze zaten toch nog een beetje op mijn akkoord te wachten, dus morgen boeken. Gaat nog.... interessant worden. Zo blijkt dus bijv. dat een leuke actie als 'met airmiles 50% korting op uw huisje' in ene in de praktijk voor alle mogelijke huisjes geldt behalve de aangepaste. Tja, ehm, ok? Ik niet snap? Afijn, ik laat me lekker verrassen.





Lies; zon mee terug nemen he!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Aha natte voeten dus Roosvrouw?



Hier gaat het met dit weer stukken minder, veel pijn enzo.



Lies neem je zon mee voor ons?
Alle reacties Link kopieren
Cay; Fysio al eens gebeld?



Laten we het erop houden dat mijn voeten droog zijn gebleven maar van menige andere niet, Cay. En dat ik heb mogen ervaren dat het uitroepen van een noodsituatie kennelijk ook al gebeurd zonder (gelukkig) persoonlijk letsel. En nu is het al sinds 9 uur droog.



Weet inmiddels ook waar we naar toe gaan. We zitten dat weekendje weg zo ongeveer op de schoot van mijn rolstoeldealer. Dat biedt perspectief? In elk geval een leuke regio met uitvalsmogelijkheden genoeg.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roos, voor jou:



Alle reacties Link kopieren
FF snel anders branden de piepers aan.

Ik ga morgen naar MEE, op advies van een slimme meid hier, weet al niet meer wie.

Ik heb er verder zelf niks meer aan gedaan.

Hier komt de vermoeidheid eruit, tjonge hoe zou dat nou komen. Dus ik slaap, en slaap en slaap..



nu naar de piepers!
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 06 oktober 2008 @ 10:47:

Cay; Fysio al eens gebeld?

Jawel, resultaat: Tussen 9.00 en 12.00 uur kunt u bellen voor een afspraak Morgen poging 2 dus, als ik dat kan redden, aangezien ik morgen ook een cursus heb van 9.00 tot 13.00





Gefeliciteerd met je verjaardag trouwens! Leuk cadeau van je broer trouwens.
Alle reacties Link kopieren
Thnx dames!



Ambra; succes morgen!



Even een interessante link voor dames die onder de WVG een scootmobiel hebben gekregen maar wel een besparingsbijdrage moesten betalen. SW, Lieske? Er is op gebied van WVG nu een gerechterlijke uitspraak; er mocht destijds niet meer dan ¤45,- per jaar hiervoor gevraagd worden! Dus als iemand onder die situatie viel; ga er even achteraan om te kijken wat je nog terug kunt vorderen. We zijn zelf bezig om te kijken of we dit ook op de WMO kunnen toepassen (dan zijn we in onze regio namelijk ook fout bezig), als dat ook zo is dan post ik dat hier ook nog even.



Link ANP persbericht
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Roos, er werd me destijds mondeling meegedeeld dat ik een eigen bijdrage van 250 euro moest betalen, maar daarvan heb ik nooit meer iets gehoord. Staat ook niets over in de beschikking.

Wel goed dat met terugwerkende kracht is besloten dat de gevraagde bedragen kennelijk buiten proportie waren, en dat je er ons hier op wijst!



Cay, beroerd dat het weer zo'n negatieve uitwerking op je klachten heeft. Ik zal een flinke dosis zon voor je meenemen; ben ook de beroerdste niet
Alle reacties Link kopieren
Thanx Lies!



geplakt uit ander topic:

Ik kom langs op weg naar bed, had pc nog niet uitgezet. Kay is goed ziek, koorts, goed verkouden en heeft ook al gespuugd vanavond arm kind. en na de 6 (!!!) nachtmerries van vannacht ben ik ook gebroken. Dat was zo ongeveer elk uur/anderhalf uur wakker worden voor zowel mama als kind. En ja ik kan Lionel wel wakker maken, maar voor ik die wakker heb, heb ik nachtelijke problemen allang zelf opgelost. Arme man vindt dat totaal niet leuk, maar slaapt zo verschrikkelijk vast.



maar goed ik ging pc uitzetten en slapen. Nou ja in bed liggen vooralsnog.
Alle reacties Link kopieren
Ambra, succes morgen!



Cay, knuffel voor Kay! Hopelijk is ie snel weer opgeknapt.



Zo, nu snel mn bed in...
Alle reacties Link kopieren
Lieske ik ben vast veel te laat: maar fijne vakantie.

Ik heb even pc rust geloof ik, ziek kind, zelf niet lekker en moe. Met vandaag een dieptepunt:

Vanmorgen op mijn werk schoot het in mijn rug. En niet dat ik iets raars deed, ik ging gewoon op mijn stoel zitten Is mijn nek over, heb ik weer last van mijn rug.



Kay is weer goed opgeknapt, 1 dag flink verkouden geweest en daarna alleen nog wat snotterig. Man begint te snotteren en ik heb alleen schuurpapier in mijn keel en een pijnlijke rug
Alle reacties Link kopieren
Lies, wat is dit? Jij bent het land uit en het weer wordt steeds prachtiger. Volgens mij moet jij vaker op vakantie, goed voor ons allemaal.



Wanneer komt Roque ook alweer terug? Binnenkort toch geloof ik??



Ben inmiddels al weer mosterd met sommige sms-jes lees ik. Ach, kan gebeuren, blame it on waar je zin in hebt.



Hier weer van alles gaande. Ben o.a. bezig met een poging om de morfine af te bouwen. Als het goed zou gaan wellicht ook nog e.e.a. van de andere chemische zooi, al zal dat een lastige combi worden. En tja, dat is en blijft puur afkicken. Indien te heftig kan het zelfs klinisch maar heb bedacht dat het gewoon niet zo ver komt.



Daarnaast donderdag spijker met autokoppen geslagen. Bus kwam qua prijs hoger uit dan budget dat we in de hoofd hadden, maar ja in deze staat met zo weinig kilometers is de meerkosten tegenover wat er binnen budget zou passen wel waard. Vervolgens naar aanpasboer. Offerte van vorig jaar hadden we in ons hoofd, wetende dat daar nog geen aangepaste passagiersstoel voor mij op stond en de prijzen in 12 maanden echt wel duurder zijn geworden. Kortom; probleempje binnen budget. Daar heel aardig uitgekomen. Goede deal kunnen slaan op aantal onderdelen, vader kan e.e.a. zelf doen wat kosten scheelt, lift 2e hands half jaartje oud scheelt leuk op een nieuwprijs en zie daar; we kwamen iets lager uit dan de offerte van vorig jaar. Al met al komt de hele bups nu maar wat boven het budget uit en daar is ook wat voor geregeld zodat ik binnen budget blijf. Zelfrijden is dan ook financieel echt niet haalbaar meer en als ik eerlijk ben, dan weet ik stiekem eigenlijk ook wel dat ik mijn chemiegebruik niet dusdanig drastisch zal kunnen omgooien dat het nog leefbaar en 'mag zelf rijden' is.



Mezelf ook maar weer op een ok-lijst laten zetten. Prettig om dan weer te merken hoe plastische eenzelfde visie heeft als ik zelf. Hij was erg anti-ietsdoen, maar net als ik erg pro-ietsdoen nu hij zag dat kromme pink mijn handfunctie sloopt. De kansen zijn niet geweldig, maar goed niet geschoten is zeker gelazer.



Maar bovenal; aftellen tot de vakantie!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Vanmorgen dokter met bezoekje vereerd. Zelf spuiten hoef ik niet meer, aangezien het vermoeden bestaat dat de vorige medicatie niet afdoende helpt, aangezien ik het gevoel heb dat ontstekingen wel opvlammen, maar niet doorzetten. Nu aan de salazopyrine (geloof ik, kan het handschrift van arts moeilijk lezen en pillen waren er nog niet). Ook leuk 2 keer daags 2 pillen slikken



Ook fysio voorgeschreven gekregen aangezien ik het vermoeden heb dat ik stijver word en spieren in periodes van pijn verkeerd gebruik, dus hoppa doorverwijzing.



Hoe is het met afkicken Roosvrouw?



Roque al weer terug?



Ambra, hoe is het met jou?



Andere dames, hoe is het met jullie?
Alle reacties Link kopieren
Reumapleeg al gesproken Caylinn? Maakt het uit hoe je het spelt, als de S-bende maar werkt, naar wij dachten.



Afkicken is k*t, plain and simple.



Hier ietwat chaotisch drukke bedoening. Heb eindelijk goedkeuring voor de nieuwe handbewogen stoel, maar die kan pas besteld worden als ik zelf weet welke kleur spaken. De rest kan ik later beslissen, maar spaakkleur moet bij bestelling bekend zijn. Echt, heerlijk alle keuzes die ik nu heb. De stoel wordt gewoon 100% RV. Moet ik alleen wel 'even' spaakkleur kiezen, stof uitzoeken (mag ook zelf komen aandragen met, dus onbeperkte keuze) en framekleur/combi uitzoeken. Straks dus even op jacht naar een kleurenstaal, mits de dag het toe laat.



Vandaag komen ze ook even om wat onderhoud te plegen aan de elektrische en uiteraard is dat nooit helemaal in te schatten hoe laat. En oncourante timing; heb net vanmiddag opgegeven dat er hier een pakketje opgehaald kan worden, uiteraard ook daar de timing onbekend van. En om het nog een leukere dag te maken; vandaag om 2 uur opent de inschrijving voor iets wat ik heel stiekempjes voor vakantie 2010 wel zie zitten. De reputatie is dat het binnen minuten tot uren meestal uitverkoopt en standaard alle mogelijke systemen door overbelasting vastlopen, dus ongekende chaos. Heb reisagent geseind om eens te proberen, maar dat is nu dus wel zwaar ongeduldig vanmiddag zitten afwachten wat haar gelukt is.



Inmiddels ook alweer duidelijkheid wanneer mijn hand verbouwd wordt. Heb even gebeld om indicatie te horen, haha kreeg meteen een datum. Ruime week voor vakantie, dus dat maar afgeslagen. Vermoed zo maar eens dat reva en plastische me meppen als ik 1 week na de operatie mijn biezen pak. Nu dus 22 december. In de kerstweek is het te vaak dat mensen niet willen, dus altijd plek. Holadijee.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het met alle dames hier?

Weten jullie waar Roque is?
Alle reacties Link kopieren
Sorry, ik weet wel waar ze is. (maar het duurt me te lang... )
Alle reacties Link kopieren
Wat een rust hier



Ik ben erg moe van de nieuwe medicijnen, dus vandaar dat ik er weinig ben, lig tegenwoordig halve avond voor apegapen op de bank Ga nu dan ook maar gauw naar bed, morgen naar de kaakchirurg....
Alle reacties Link kopieren
't Is hier zeker rustig, Caylinn!

Ben zelf net een kleine week terug uit Turkije, waar ik een heerlijke week heb gehad. Wel raar om je in hartje zomer te wanen en vervolgens midden in de herfst weer thuis te komen!



Helpen je medicijnen wel, Cay, of is dat nog te vroeg om te zeggen? Hopelijk worden de bijwerkingen snel minder.



Succes bij de kaakchirug!
Alle reacties Link kopieren
He hallo meiden!



Tjé, wat een rust hier! Hoe gaat het met idereen? Cay, wat naar dat het je zoveel energie kost om je aan te passen aan de nieuwe medicijnen... Inderdaad: helpen ze wel? Alles goed gegaan bij de kaakchirurg?



LIeske, fijn dat de vakantie lekker was?



O, zo terug, even kind verschonen...
Alle reacties Link kopieren
Ben ik weer!



Totaal nutteloze informatie waar niemand hier waarschijnlijk op zit te wachten ( ) maar Beer heeft net z'n eerste plasje op het toilet gedaan ! Trots!!!



Maar goed, verder...



Roos, hoe is het met de auto? Al weg voor de aanpassingen?



Ambra, hoe was het bij MEE? En hoe is het met de kinders?Al gewend aan de nieuwe situatie? En bovenal: hoe is het met jou?



Met mij gaat het wel redelijk. Vandaag voor het eerst bij de fysio geweest en ik blijk extreem slappe buikspieren te hebben (goh.). Kan deels veroorzaakt zijn door buikoperaties. Verder zit het RI (of iets dergelijks?) helemaal vast. Heb nu oefeningen meegekregen, wat tips voor ADL en mag over twee weken terug komen. We proberen het nog even zonder buikband, omdat dat de boel alleen nog maar meer verslapt. Maar als het erger wordt is dat ook nog een optie.



In Nijmegen was alls trouwens wel goed. Geen navelbreuk: kind heeft "gewoon"een grote ader en ik heb een erg goede navelstreng aangemaakt (kan ik tenminste nog wat !) WElis ewr een vlekje in het hart gezien, nog niet echt duidelijk wat en hoe. In elk geval een verhoogde kans op syndroom van Down, maar om eerlijk te zijn maak ik me er niet zo'n zorgen om . En zo wel: dan zien we dat straks wel weer
Alle reacties Link kopieren
Ik ben er ook weer, 3 kiezen armer, maar kaakchirurg vond dat 1 kies er nog niet uit hoefde, Die kon zelfs nog wel gevuld worden zonder kroon

Meer last momenteel van het wegtrekken van de verdoving dan napijn dus dat is al weer mooi meegenomen. (hele wang jeukt langs de onderkaak)
Alle reacties Link kopieren
Grote Beer zeg!



Reageer morgen wel uitgebreider, hou me nu nog maar even rustig
Alle reacties Link kopieren
Goeiemorgen!



Vannacht niet teveel napijn gehad, Cay? Je hebt het er in elk geval lekker op zitten!



Roque, wat een goede berichten! Knap van Beer, zeg! En wat heerlijk dat de uitslag van de echo toch goed lijkt.

Je bedoelt denk ik je SI-gewricht dat vast zit? Bekend euvel hier, kan verrekte pijnlijk zijn. Succes met de oefeningen!
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen, last van napijn heb ik niet echt, wel van een pijnlijk kaakgewricht. Kan mond niet zo ver opendoen, dus eten gaat ook nog niet bepaald geslaagd. Veel gepureerd fruit met yoghurt en soep enzo

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven