MS/Multiple Sclerosis.
donderdag 5 november 2015 om 13:00
Hallo!
Ik vroeg me af of hier ook meiden zijn, of jongens die ook MS hebben.
En hoe je er mee om gaat, en wat je dagelijks doet.
Ik weet sinds 26feb dit jaar dat ik MS heb, ik heb een hele erg schub gehad en het is nu gelukkig stabiel.
Ik slik sinds mei Fingolimod ook wel Gilenya genoemd.
Ben benieuwd naar de reacties!
Ik vroeg me af of hier ook meiden zijn, of jongens die ook MS hebben.
En hoe je er mee om gaat, en wat je dagelijks doet.
Ik weet sinds 26feb dit jaar dat ik MS heb, ik heb een hele erg schub gehad en het is nu gelukkig stabiel.
Ik slik sinds mei Fingolimod ook wel Gilenya genoemd.
Ben benieuwd naar de reacties!
donderdag 5 november 2015 om 13:32
Beste Carine, Lois en Suzanne, zijn jullie dames die in het examenjaar van het VWO zitten?
Nou, dat beloofd wat voor de toekomst. Nu zijn jullie in elk geval wereldberoemd op het net door jullie domheid.
Het is erg onrespectvol om een topic te kapen en gezien de gevoeligheid van het onderwerp helemaal.
Schaam jezelf. Jullie onbenullige onderzoek is door mij ingevuld, maar vraag niet hoe.
Nou, dat beloofd wat voor de toekomst. Nu zijn jullie in elk geval wereldberoemd op het net door jullie domheid.
Het is erg onrespectvol om een topic te kapen en gezien de gevoeligheid van het onderwerp helemaal.
Schaam jezelf. Jullie onbenullige onderzoek is door mij ingevuld, maar vraag niet hoe.
Met deze temperaturen en harde ondergrond is het moeilijk voedsel vinden voor vogels en egels en eekhoorns. Voer ze bij met het juiste voer. Dank je wel.
donderdag 5 november 2015 om 13:33
donderdag 5 november 2015 om 14:05
quote:SweetFirefly schreef op 05 november 2015 @ 13:33:
On topic, TO ben je 26 jaar? Dat is erg jong , hoe ben je er achter gekomen dat je MS had? Wat waren je symptomen?
Jup kreeg het net voor mijn 26ste.
Ik kreeg een blaasontsteking, daar medicijnen voor gehad... Maar ik reageerde er niet goed op(tenminste dat dachten we eerst)
Mijn benen wouden de andere kant op als ik, me lichaam begon raar te tintelen... Toen in het weekend van Feb kreeg ik pijn in mn linkerarm, dacht eerst dat het mijn hart was dus ben gaan liggen. Onder tussen ging ook mijn rechterkant zeer doen, alles tintelden, werd doof en mijn kleren branden op mijn lichaam.
Ben die maandag naar de huisarts geweest en die dacht ook dat ik reageerde op de antibiotica, ik moet 2weken wachten en als het nog niet weg was terug komen. In die 2weken ging ik nog meer achteruit, mijn vriend moest me helpen met aankleden, wassen, me eten geven en ga zo maar door... Ik liep langs muren door het huis, opgeven moment op krukken zodat ik me enig sinds nog kon verplaatsen. Ik woon ook nog is 4 hoog zonder lift dus je kunt na gaan hoe dat is gegaan.
Na 2 weken terug gegaan, en weer werd er gezegd, is niks aan de hand maar verwijzen je wel even door voor de zekerheid naar een Neuroloog. Die zelfde dag werd ik gebeld en ik kon dag later terecht.
Eenmaal die dag werd ik helemaal onderzocht van top tot teen, en werd daarna gezegd dat ik nachtje moest blijven voor een MRI die volgende ochtend. De volgende ochtend MRI gehad, en later die dag de uitslag, ik had zo veel laesies dat ik net een kerstboom leek van binnen. Ik ben toen 5dagen opgenomen geweest en een prednison kuur gehad.
Ik ben toen langzaam weer opgekrabbeld, en 2weken later kreeg ik last van mijn everwichts orgaan en dat heeft een maand geduurd. In die tijd ook een lumbaalpunctie gehad om andere dingen uit te sluiten.
Sinds 6mei slik ik dan Gilenya, en daar reageer ik opzicht goed op. Heb wel last van paar bijwerkingen zoals diarree (soms) en te lage witte bloedcellen.
Ook sport ik sinds 3weken bij Isokin in Apeldoorn, onder begeleiding van een MS-coach.
De klachten die ik op dit moment heb is vooral heel erg moe zijn, geen energie hebben. Soms steken of tintelingen in mijn hoofd. Wazige vlekken voor de ogen, tintelingen in handen, of benen. Maar al met al mag ik niet klagen.
On topic, TO ben je 26 jaar? Dat is erg jong , hoe ben je er achter gekomen dat je MS had? Wat waren je symptomen?
Jup kreeg het net voor mijn 26ste.
Ik kreeg een blaasontsteking, daar medicijnen voor gehad... Maar ik reageerde er niet goed op(tenminste dat dachten we eerst)
Mijn benen wouden de andere kant op als ik, me lichaam begon raar te tintelen... Toen in het weekend van Feb kreeg ik pijn in mn linkerarm, dacht eerst dat het mijn hart was dus ben gaan liggen. Onder tussen ging ook mijn rechterkant zeer doen, alles tintelden, werd doof en mijn kleren branden op mijn lichaam.
Ben die maandag naar de huisarts geweest en die dacht ook dat ik reageerde op de antibiotica, ik moet 2weken wachten en als het nog niet weg was terug komen. In die 2weken ging ik nog meer achteruit, mijn vriend moest me helpen met aankleden, wassen, me eten geven en ga zo maar door... Ik liep langs muren door het huis, opgeven moment op krukken zodat ik me enig sinds nog kon verplaatsen. Ik woon ook nog is 4 hoog zonder lift dus je kunt na gaan hoe dat is gegaan.
Na 2 weken terug gegaan, en weer werd er gezegd, is niks aan de hand maar verwijzen je wel even door voor de zekerheid naar een Neuroloog. Die zelfde dag werd ik gebeld en ik kon dag later terecht.
Eenmaal die dag werd ik helemaal onderzocht van top tot teen, en werd daarna gezegd dat ik nachtje moest blijven voor een MRI die volgende ochtend. De volgende ochtend MRI gehad, en later die dag de uitslag, ik had zo veel laesies dat ik net een kerstboom leek van binnen. Ik ben toen 5dagen opgenomen geweest en een prednison kuur gehad.
Ik ben toen langzaam weer opgekrabbeld, en 2weken later kreeg ik last van mijn everwichts orgaan en dat heeft een maand geduurd. In die tijd ook een lumbaalpunctie gehad om andere dingen uit te sluiten.
Sinds 6mei slik ik dan Gilenya, en daar reageer ik opzicht goed op. Heb wel last van paar bijwerkingen zoals diarree (soms) en te lage witte bloedcellen.
Ook sport ik sinds 3weken bij Isokin in Apeldoorn, onder begeleiding van een MS-coach.
De klachten die ik op dit moment heb is vooral heel erg moe zijn, geen energie hebben. Soms steken of tintelingen in mijn hoofd. Wazige vlekken voor de ogen, tintelingen in handen, of benen. Maar al met al mag ik niet klagen.