Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 25 november 2015 om 13:31
Ik was gisteren even voor je aan het zoeken naar ervaringen met Nivo.
Volgens mij zijn die heel verschillend. Wat belangrijk is is dat je weet wat de bijwerkingen kunnen zijn, en dat je snel reageert. Ik had een colitis (darmontsteking) waardoor ik me echt heel vreselijk voelde. Het begon aan het eind van de avond en ik weigerde mijn zoontje wakker te maken om naar het ziekenhuis te gaan (en weigerde ook alleen te gaan en man bij zoon te laten). Gevolg was dat ik letterlijk een nacht op en naast de wc zat.
Zodra ik sterioden had was het over (ok, binnen een uurt of 2).
Dit medicijn is bekend, de bijwerkingen zijn bekend. Niet iedereen reageert hetzelfde. De vooruitzichten zijn goed.
Als je wilt kan ik het weekend wat meer research voor je doen.
Met mij gaat het goed. Behalve dat ik natuurlik door dit soor verhalen weer heel erg schrik. Zo wordt het weer "echt", komt het "dichterbij".
Een paar maanden geleden is een collega van me overleden. Na 10 jaar schoon, ineens vol en heel snel overleden (uiteindelijk aan de uitzaaiingen in zijn hoofd). Dan wordt je weer heel erg met je neus op de feiten gedrukt.
Ik mag gelukkig over 3 weken weer voor een scan, kijk er echt naar uit, want ik ben erg onzeker.
Elke keer denk ik dat het ooit beter moet gaan.
Volgens mij zijn die heel verschillend. Wat belangrijk is is dat je weet wat de bijwerkingen kunnen zijn, en dat je snel reageert. Ik had een colitis (darmontsteking) waardoor ik me echt heel vreselijk voelde. Het begon aan het eind van de avond en ik weigerde mijn zoontje wakker te maken om naar het ziekenhuis te gaan (en weigerde ook alleen te gaan en man bij zoon te laten). Gevolg was dat ik letterlijk een nacht op en naast de wc zat.
Zodra ik sterioden had was het over (ok, binnen een uurt of 2).
Dit medicijn is bekend, de bijwerkingen zijn bekend. Niet iedereen reageert hetzelfde. De vooruitzichten zijn goed.
Als je wilt kan ik het weekend wat meer research voor je doen.
Met mij gaat het goed. Behalve dat ik natuurlik door dit soor verhalen weer heel erg schrik. Zo wordt het weer "echt", komt het "dichterbij".
Een paar maanden geleden is een collega van me overleden. Na 10 jaar schoon, ineens vol en heel snel overleden (uiteindelijk aan de uitzaaiingen in zijn hoofd). Dan wordt je weer heel erg met je neus op de feiten gedrukt.
Ik mag gelukkig over 3 weken weer voor een scan, kijk er echt naar uit, want ik ben erg onzeker.
Elke keer denk ik dat het ooit beter moet gaan.
vrijdag 27 november 2015 om 09:53
Dankjewel Swissie voor je opbeurende bericht en voor het zoeken. Ik zal het mijn moeder meegeven. We zitten nog steeds in een rollercoaster, want daar waar de dermatoloog de diagnose met stelligheid bracht en het al over behandelingen had, zei de oncoloog de dag erna doodleuk dat ze het gewoon niet wist. Het was volgens haar in ieder geval niet melanoom-specifiek. Er is nu een biopt genomen en ze moet maar liefst twee weken wachten op de uitslag. Nu steekt zij weer haar kop in het zand door te denken dat het toch nog iets anders kan zijn, maar alles wijst er wat min betreft op ( ik heb twee bevriende artsen en die dachten op basis van haar klachten ook dat het die lymfangitis carcinomatosa is). Feitelijk zitten we dus nog twee weken langer in onzekerheid en kunnen we het daarna pas met de artsen gaan hebben over behandelingen. Maar stel dat dat het is dan wacht volgens mij de hel op aarde, wat ik erover las
.
Jij dus ook binnenkort een scan. Ja, het blijft spannend, dat kan ik mij helemaal voorstellen. Hopelijk krijg je een goede uitslag. Gelukkig gaat het al best lang goed met je, dat biedt hoop. Je hebt de statistieken al verslagen, dus houden zo
.
Goed weekend alvast en ik blijf updaten.
.Jij dus ook binnenkort een scan. Ja, het blijft spannend, dat kan ik mij helemaal voorstellen. Hopelijk krijg je een goede uitslag. Gelukkig gaat het al best lang goed met je, dat biedt hoop. Je hebt de statistieken al verslagen, dus houden zo
.Goed weekend alvast en ik blijf updaten.
vrijdag 27 november 2015 om 13:24
Marieke wat vreselijk dat jullie nu weer moeten wachten. En natuurlijk helemaal omdat je moeder haar kop (sorry) dan in het zand steekt.
Waarom denk je dat het een hel wordt? Bedoel je vanwege Nivo? Of de "chemo" en nivo? Is dat een combinatie die zo vreselijk is?
Ik hoop dat je ff wil reageren, want dan kan ik even verder zoeken.
Waarom denk je dat het een hel wordt? Bedoel je vanwege Nivo? Of de "chemo" en nivo? Is dat een combinatie die zo vreselijk is?
Ik hoop dat je ff wil reageren, want dan kan ik even verder zoeken.
vrijdag 27 november 2015 om 14:02
Hai Swissie, nee ik bedoelde meer die aandoening lymfangitis carcinomatosa als verschrikkelijk. Uiteindelijk vreten daarbij de uitzaaiingen zich een weg door de huid naar boven en ontstaan vreselijke onbehandelbare en pijnlijke wonden (oncologische ulcera), die etteren en vreselijk stinken. Ik bevroeg mijn vriendin die bestralingsarts is erover en zij zei dat er mensen wel euthanasie om plegen. En dan hoeft het dus nog niet eens verder in de vitale organen te zitten. Ik zie ook echt vreselijke plaatsjes op internet (al weet ik dat ik niet moet kijken en dat elk geval anders is). En ik lees over 3-6 mnd nog maar levensverwachting. Behandelingen zijn dan puur palliatief met corticosteroiden, even los van de immunotherapieen.
Ik weet niet wat ik erger vind als we die bevestiging krijgen; dat er een aanzienlijke kans is dat ik op korte termijn mijn moeder ga verliezen of die vooruitzichten die ze heeft de weg ernaar toe.
Maar als een evt immunotherapie daarin nog iets kan verzachten, vind ik zeker dat ze het moet overwegen.
Zelf put ze hoop uit het feit dat ze zich niet ziek voelt en dat de arts het niet een typisch beeld vindt dat bij een melanoom past. Ik denk dan op mijn beurt; nee dat klopt, lymfangitis komt vaker en eerder voor bij longkanker of borstkanker. Juist omdat ze vinden dat hoe mijn moeders buik eruit ziet zelden voorkomt en het feit dat die lymfangitis niet vaak wordt gezien bij melanoom, zou toch juist bij elkaar kunnen passen? En dat ze zich niet ziekig voelt lijkt misschien fijn, maar dat onderscheidt juist de lymgangitis carcinomatosa van een erysipilas (wondroos), want het kan er hetzelfde uitzien, maar bij erysipelas wordt je juist koortsig met algehele malaise en niet ziek voelen past dus juist beter bij het kwaadaardige patroon....
Zelf denkt ze nog aan een gesprongen ader in haar buik (vanwege de blauwe kleur).
We zullen het moeten afwachten.
Vanmiddag hebben we in ieder geval een afleidings- en moeder-dochtermoment, want ik heb een make over voor haar gewonnen en daar mag ze dus lekker van gaan genieten!!
Ik weet niet wat ik erger vind als we die bevestiging krijgen; dat er een aanzienlijke kans is dat ik op korte termijn mijn moeder ga verliezen of die vooruitzichten die ze heeft de weg ernaar toe.
Maar als een evt immunotherapie daarin nog iets kan verzachten, vind ik zeker dat ze het moet overwegen.
Zelf put ze hoop uit het feit dat ze zich niet ziek voelt en dat de arts het niet een typisch beeld vindt dat bij een melanoom past. Ik denk dan op mijn beurt; nee dat klopt, lymfangitis komt vaker en eerder voor bij longkanker of borstkanker. Juist omdat ze vinden dat hoe mijn moeders buik eruit ziet zelden voorkomt en het feit dat die lymfangitis niet vaak wordt gezien bij melanoom, zou toch juist bij elkaar kunnen passen? En dat ze zich niet ziekig voelt lijkt misschien fijn, maar dat onderscheidt juist de lymgangitis carcinomatosa van een erysipilas (wondroos), want het kan er hetzelfde uitzien, maar bij erysipelas wordt je juist koortsig met algehele malaise en niet ziek voelen past dus juist beter bij het kwaadaardige patroon....
Zelf denkt ze nog aan een gesprongen ader in haar buik (vanwege de blauwe kleur).
We zullen het moeten afwachten.
Vanmiddag hebben we in ieder geval een afleidings- en moeder-dochtermoment, want ik heb een make over voor haar gewonnen en daar mag ze dus lekker van gaan genieten!!
vrijdag 27 november 2015 om 14:21
vrijdag 27 november 2015 om 14:39
Nee, ze heeft last van een blauwe en vuurrode onderbuik en schaamstreek met vocht. Daar zitten dan ook de evt. uitzaaiingen. De lymfevaten in dat gebied zijn dan aangetast door metastasen. Mijn moeder is in dat gebied twee maanden geleden nog geopereerd, toen die lieslymfeklieren zijn weggehaald. Het komt meestal voor bij longkanker of borstkanker ja, maar het kan ook bij melanoom. Google maar eens op " een vrouw met de blauwe verkleuring van de huid ntvg reactie dermatoloog" en daar zie je ook de samenvatting van de casus. Zie ook lymfangitis melanomatosa. Maar is het is dus wel zeldzaam ja. Maar dat zou kunnen kloppen met het feit dat de oncoloog dus ook het beeld van mijn moeders buik niet zegt de (her) kennen bij melanoom.
Ok, ik hoop het, mits met een redelijke kwaliteit van leven.....
Ok, ik hoop het, mits met een redelijke kwaliteit van leven.....
vrijdag 27 november 2015 om 20:15
wow, dat lijkt echt heel zeldzaam te zijn. Ik kan zelfs geen of bijna geen internationale informatie vinden.
Maar als je moeder kort geleden in hetzelfde gebied is geopereerd, is het in ieder geval nog niet verweg. Met mijn boerenverstand zou ik dan toch denken dat dat relatief positief zou zijn.
Vervelend dat je moet wachten. Is de oncoloog ook nog niet over te halen om alvast een scan te doen? Of wil je moeder dat zelf niet?
Heel veel sterkte meid
Maar als je moeder kort geleden in hetzelfde gebied is geopereerd, is het in ieder geval nog niet verweg. Met mijn boerenverstand zou ik dan toch denken dat dat relatief positief zou zijn.
Vervelend dat je moet wachten. Is de oncoloog ook nog niet over te halen om alvast een scan te doen? Of wil je moeder dat zelf niet?
Heel veel sterkte meid
donderdag 3 december 2015 om 12:51
Zit met een klein dilemma.
Ik heb net gisteren een moedervlek in mijn gezicht opgemerkt die enorm in kleur is veranderd. Hij was afgelopen zomer (zelfs na zon) een stuk lichter dan hij nu is. Het is zo'n moedervlek die wat hoger op de huid ligt, en nu zitten er dus verschillende kleuren donkerbruin (en bijna zwart) in.
Ik heb over twee weken mijn scan (maandag 14e scan en donderdag 17e gesprek en huidcontrole).
Zal ik proberen nu al een afspraak te maken, of ga ik me 2 weken afvragen of ik weer een melanoom heb?
Stel dat het een melanoom is weet ik inmiddels dat die paar dagen echt geen verschil maken, het is dus meer voor mijn eigen zenuwen dan voor iets anders.
Wat is wijsheid?!?
Ik heb net gisteren een moedervlek in mijn gezicht opgemerkt die enorm in kleur is veranderd. Hij was afgelopen zomer (zelfs na zon) een stuk lichter dan hij nu is. Het is zo'n moedervlek die wat hoger op de huid ligt, en nu zitten er dus verschillende kleuren donkerbruin (en bijna zwart) in.
Ik heb over twee weken mijn scan (maandag 14e scan en donderdag 17e gesprek en huidcontrole).
Zal ik proberen nu al een afspraak te maken, of ga ik me 2 weken afvragen of ik weer een melanoom heb?
Stel dat het een melanoom is weet ik inmiddels dat die paar dagen echt geen verschil maken, het is dus meer voor mijn eigen zenuwen dan voor iets anders.
Wat is wijsheid?!?
donderdag 3 december 2015 om 18:44
Ja gewoon bellen Swissie, zeker in jouw situatie en met jouw dossier. Je kunt dan vast snel terecht. In jouw situatie is het zeker niet raar dat je je zorgen maakt. Veel sterkte en ik hoop dat ze je gerust kunnen stellen. Dikke knuffel.
(Nog bedankt voor je bericht tav mijn moeder. Zij heeft besloten om af te wachten, haar keus. Nog 1 week te gaan).
(Nog bedankt voor je bericht tav mijn moeder. Zij heeft besloten om af te wachten, haar keus. Nog 1 week te gaan).
woensdag 9 december 2015 om 19:52
En heb je nog gebeld Swissie? Hopelijk kun je snel langs en wordt je gerustgesteld!
Even een update tav mijn moeder; uit de biopties bleek dat het geen lymfangitis carconimatosa is. Pfff....heel fijn!!! Bizar dan natuurlijk hoe stellig die dermatoloog daarover was. Die was al begonnen over chemo en nivo. Maar goed. Het mindere is dat ze echter nog steeds niet weten wat het dan wel is....zelfs na weer intercollegiaal overleg. Het wordt wel gezien bij borstkanker. Tsja, wat we daarmee opschieten? Het is ook nog zeker niet weg/over. Maar voor nu ben ik ff heeeel opgelucht dat er geen kwaadaardigheden uit de biopties zijn gerold.
Even een update tav mijn moeder; uit de biopties bleek dat het geen lymfangitis carconimatosa is. Pfff....heel fijn!!! Bizar dan natuurlijk hoe stellig die dermatoloog daarover was. Die was al begonnen over chemo en nivo. Maar goed. Het mindere is dat ze echter nog steeds niet weten wat het dan wel is....zelfs na weer intercollegiaal overleg. Het wordt wel gezien bij borstkanker. Tsja, wat we daarmee opschieten? Het is ook nog zeker niet weg/over. Maar voor nu ben ik ff heeeel opgelucht dat er geen kwaadaardigheden uit de biopties zijn gerold.
woensdag 9 december 2015 om 20:01
Oh Marieke, wat een goed nieuws zeg! Heerlijk.
Maar inderdaad wel erg vervelend dat het niet weggaat. Ik hoop dat ze snel uitvinden hoe het weg kan.
Ik ben vorige week vrijdag even langsgegaan. De arts dacht dat het op een korstje leek en het is inderdaad gisteren afgevallen. Voel me enigszins stom, maar goed, beter een keer voor niks.
Ik had trouwens ook een keer een atypische moedervlek waar zelfs bij de biopsie een stukje huid (bruine kleur) losliet (zonder te snijden). Maar goed, nu is de moedervlek weer terug naar hoe hij was!
Maandag scan, zal blij zijn als dat weer achter de rug is!
Maar inderdaad wel erg vervelend dat het niet weggaat. Ik hoop dat ze snel uitvinden hoe het weg kan.
Ik ben vorige week vrijdag even langsgegaan. De arts dacht dat het op een korstje leek en het is inderdaad gisteren afgevallen. Voel me enigszins stom, maar goed, beter een keer voor niks.
Ik had trouwens ook een keer een atypische moedervlek waar zelfs bij de biopsie een stukje huid (bruine kleur) losliet (zonder te snijden). Maar goed, nu is de moedervlek weer terug naar hoe hij was!
Maandag scan, zal blij zijn als dat weer achter de rug is!
woensdag 16 december 2015 om 07:00
Hoe gaat het Marieke? Weten ze al iets meer over wat je moeder wel heeft?
Ik ben gelukkig erg druk, helpt tegen de zenuwen...
Ik vind het altijd moelijk als mensen (met alle juiste bedoelingen) zeggen dat ik er goed uitzie en dat ik me goed voel, dus dat ze zeker weten dat alles goed is! Als ik in de zenuwen zit schiet dat bij mij heel vaak in het verkeerde keelgat...
Morgen om 14 uur ziekenhuis. Huidcontrole en uitslag. Zal blij zijn als ik daarna lekker naar huis kann!
Ik ben gelukkig erg druk, helpt tegen de zenuwen...
Ik vind het altijd moelijk als mensen (met alle juiste bedoelingen) zeggen dat ik er goed uitzie en dat ik me goed voel, dus dat ze zeker weten dat alles goed is! Als ik in de zenuwen zit schiet dat bij mij heel vaak in het verkeerde keelgat...
Morgen om 14 uur ziekenhuis. Huidcontrole en uitslag. Zal blij zijn als ik daarna lekker naar huis kann!
woensdag 16 december 2015 om 17:40
Hoi Swissie,
Oh spannend, morgen al!! Hopelijk krijg je goed nieuws en kun je lekker van de kerstdagen gaan genieten! Laat je het morgen even weten
?
Nee, mijn moeder is in dubio of ze zich verder moet laten onderzoeken met second opinion's enzo. 6 januari moet ze weer bij de oncoloog zijn. Een bevriende huisarts heeft wel wat suggesties gedaan, zoals nog een echo enzo, om te kijken hoe het met de doorbloeding van de lymfevaten is gesteld. En er schijnt ook een internationale website te zijn voor artsen waar je ziektebeelden voor kunt leggen. Ik hoop wel dat mijn moeder zoiets nog wil (laten) doen.....
Oh spannend, morgen al!! Hopelijk krijg je goed nieuws en kun je lekker van de kerstdagen gaan genieten! Laat je het morgen even weten
?Nee, mijn moeder is in dubio of ze zich verder moet laten onderzoeken met second opinion's enzo. 6 januari moet ze weer bij de oncoloog zijn. Een bevriende huisarts heeft wel wat suggesties gedaan, zoals nog een echo enzo, om te kijken hoe het met de doorbloeding van de lymfevaten is gesteld. En er schijnt ook een internationale website te zijn voor artsen waar je ziektebeelden voor kunt leggen. Ik hoop wel dat mijn moeder zoiets nog wil (laten) doen.....
woensdag 16 december 2015 om 17:51
Ik hoop ook dat je moeder dat wil doen. Het lijkt me heel frustreren om erbij te staan en niks te kunnen doen
Je wilt het allerbeste voor je moeder, maar zij is zelf degene die het moet doen, jij staat er machteloos bij.
Ik kreeg een mailtje of ik eerder kon komen. Ben dus direct naar het ziekenhuis gegaan (met een hartslag van ik weet niet wat...). Alles goed!!! Ze hadden alleen een probleem in de agenda.
Krijg morgen de bloedresultaten, maar dat is meestal ook goed.
Joepie, weer een half jaar vooruit!
Je wilt het allerbeste voor je moeder, maar zij is zelf degene die het moet doen, jij staat er machteloos bij.
Ik kreeg een mailtje of ik eerder kon komen. Ben dus direct naar het ziekenhuis gegaan (met een hartslag van ik weet niet wat...). Alles goed!!! Ze hadden alleen een probleem in de agenda.
Krijg morgen de bloedresultaten, maar dat is meestal ook goed.
Joepie, weer een half jaar vooruit!
woensdag 16 december 2015 om 18:01
Oh wow, dat is toch weer fantastich nieuws!! Super!! Kan mij voorstellen dat je ff heel onzeker werd toen je opgeroepen werd. Gelukkig alles goed dus. Morgen hopelijk (vast) ook. Precies, weer een half jaar rust voor jou.
Ja, ik heb het idee dat mijn moeder een beetje ziekenhuis en artsenmoe is en zoiets heeft van; het ergste is nu uitgesloten en verder aan mijn lijf geen polonaise. Terwijl ik met zoiets echt zou willen weten wat het is....misschien na 6 januari weer nieuwe stappen, ik hoop het.
Alvast hele fijne feestdagen gewenst en ga lekker genieten van het goede nieuws!
Ja, ik heb het idee dat mijn moeder een beetje ziekenhuis en artsenmoe is en zoiets heeft van; het ergste is nu uitgesloten en verder aan mijn lijf geen polonaise. Terwijl ik met zoiets echt zou willen weten wat het is....misschien na 6 januari weer nieuwe stappen, ik hoop het.
Alvast hele fijne feestdagen gewenst en ga lekker genieten van het goede nieuws!
zaterdag 26 december 2015 om 20:57
Bij mijn man hebben ze in september een moedervlek weg gehaald, op de kweek gezet en het bleek kwaadaardig. Daarna hebben ze de huid eromheen weg gehaald en tijdens de operatie zagen ze al beginnende uitzaaiigen. Daarna een PET scan en toen bleek het in de lymfeklieren te zitten van zijn linker oksel. Ze hadden het toen over operatief verwijderen van de lymfeklieren of medicatie of iets van allebei. Dat moesten ze eerst in het team van artsen bespreken. Nu waren wij daar afgelopen donderdag en onze eigen arts was ziek dus we kwamen bij een chirurg. Toen was er ineens geen sprake meer van opereren en we kregen te horen dat het in elk geval niet te genezen is. Onze wereld stortte in. Nu moeten we wachten op een oproep van de oncoloog en dat is in begin januari. Nu weten we nog niet wat de prognose is en wat ze precies gaan doen. Ze hebben het wel over chemo en over doorsturen naar Rotterdam.
zaterdag 26 december 2015 om 21:09
Hoi Blondie, wat een vreselijk nieuws en wat een hork van een chirurg!
Als het "enige" wat op de PET gevonden is een uitzaaiing in de lymfeklieren is begrijp ik niet waarom ze niet kunnen opereren.
Ik zal zeker niet zeggen dat een lymfetoilet makkelijk is, maar ik heb nog nooit gehoord dat het inoperabel is.
Het lijkt me heel verstandig naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.
Probeer een eigen dossier te maken van je resultaten. Vraag alles of op papier of electronisch, ik bewaar zelf alles electronisch.
Laat je door een specialist adviseren. Meestal wortd een toilet voorgesteld omdat de kanker dan uit je lichaam is. Er zijn echter trials met medicijnen die in ontwikkeling zijn, waarbij ze graag bestaande tumoren willen zien, die ze kunnen controleren.
Heel erg veel sterkte!
Als het "enige" wat op de PET gevonden is een uitzaaiing in de lymfeklieren is begrijp ik niet waarom ze niet kunnen opereren.
Ik zal zeker niet zeggen dat een lymfetoilet makkelijk is, maar ik heb nog nooit gehoord dat het inoperabel is.
Het lijkt me heel verstandig naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.
Probeer een eigen dossier te maken van je resultaten. Vraag alles of op papier of electronisch, ik bewaar zelf alles electronisch.
Laat je door een specialist adviseren. Meestal wortd een toilet voorgesteld omdat de kanker dan uit je lichaam is. Er zijn echter trials met medicijnen die in ontwikkeling zijn, waarbij ze graag bestaande tumoren willen zien, die ze kunnen controleren.
Heel erg veel sterkte!
zaterdag 26 december 2015 om 21:16
Wij dachten dus een plan van behandeling te horen afgelopen donderdag. Na de bespreking in het team kregen wij te horen dat het niet te genezen is. Ik raakte in paniek en wil dat mijn man zo snel mogelijk behandeld gaat worden. Toen zei hij van dat het geen questie is van weken of maanden en dat hij wel een agressieve vorm van kanker heeft maar dat die week later aan behandeling beginnen nu ook weer niet zo veel uit maakt. Tja die kerstdagen zaten er ook tussen bij ons en we konden zo geen nieuwe afspraak maken.
dinsdag 29 december 2015 om 09:48
Blondie, sorry voor mijn late reactie.
Wat zullen jullie een vreselijke stress hebben.
Nogmaals, als de PET scan "alleen" een uitzaaiing in de lympheklieren laat zien begrijp ik niet waarom zulke uitspraken worden gedaan. Met een uitzaaiing in de lympheklieren ben je echt niet uitbehandendeld. Melanoomkanker is een agressieve kanker, maar er zijn inmiddels medicijnen en er zijn veel mensen die zelfs met uitzaaiingen in de organen jaren leven.
Je moet naar een gespecialiseerd ziekenhuis en kijken wat ze daar te zeggen hebben.
In mijn geval (uitzaaiing in 3 lymfeklieren waarvan er een buiten de klier was getreden) gaven ze 6 jaar geleden aan dat ik 50% kans had na 5 jaar nog te leven (zonder medicatie).
Laat je adviseren en kijk of je een toegestaan medicijn kan krijgen of eventueel mee kan doen aan een trial.
Nogmaals heel veel sterkte.
Wat zullen jullie een vreselijke stress hebben.
Nogmaals, als de PET scan "alleen" een uitzaaiing in de lympheklieren laat zien begrijp ik niet waarom zulke uitspraken worden gedaan. Met een uitzaaiing in de lympheklieren ben je echt niet uitbehandendeld. Melanoomkanker is een agressieve kanker, maar er zijn inmiddels medicijnen en er zijn veel mensen die zelfs met uitzaaiingen in de organen jaren leven.
Je moet naar een gespecialiseerd ziekenhuis en kijken wat ze daar te zeggen hebben.
In mijn geval (uitzaaiing in 3 lymfeklieren waarvan er een buiten de klier was getreden) gaven ze 6 jaar geleden aan dat ik 50% kans had na 5 jaar nog te leven (zonder medicatie).
Laat je adviseren en kijk of je een toegestaan medicijn kan krijgen of eventueel mee kan doen aan een trial.
Nogmaals heel veel sterkte.
zondag 24 januari 2016 om 09:35
Wow, ik ben uit het topic van Blondie geknikkerd!
Blijkbaar was ik ongepast bezig volgens vivapimpelmees.
Vind dat eigenlijk best erg. Ik probeer echt alleen maar te adviseren.
Nadat ze had geschreven wat haar man had, heb ik 2 uur lang in verschillende forums gelezen over mensen die een soortgelijke situatie hebben. En heb aangegeven dat zij ook eerst bestraling kregen.
Blijkbaar ongepast!
Sorry dat ik anderen probeer te helpen
Blijkbaar was ik ongepast bezig volgens vivapimpelmees.
Vind dat eigenlijk best erg. Ik probeer echt alleen maar te adviseren.
Nadat ze had geschreven wat haar man had, heb ik 2 uur lang in verschillende forums gelezen over mensen die een soortgelijke situatie hebben. En heb aangegeven dat zij ook eerst bestraling kregen.
Blijkbaar ongepast!
Sorry dat ik anderen probeer te helpen
zondag 24 januari 2016 om 09:43
Blondie, geen idee of je hier leest.
Nogmaals ik ben niet medisch onderlegd. Heb alleen 7 jaar voor mezelf research gedaan over deze ziekte.
Ik had gelezen (en dus geschreven) dat meerdere mensen die in een soortgelijke situatie waren baat hadden bij bestraling. Daarna kregen ze allemaal een immuuntherapie.
Verder las ik dat iemand als advies gaf een gehele ruggemerg scan aan te vragen (is een procedure die zo'n 6 uur kost), om precies uit te vinden waar de tumoren zijn.
Diezelfde persoon gaf ook aan dat magnecium citraat bij hem hielp tegen constipatie.
Nogmaals ik ben niet medisch onderlegd. Heb alleen 7 jaar voor mezelf research gedaan over deze ziekte.
Ik had gelezen (en dus geschreven) dat meerdere mensen die in een soortgelijke situatie waren baat hadden bij bestraling. Daarna kregen ze allemaal een immuuntherapie.
Verder las ik dat iemand als advies gaf een gehele ruggemerg scan aan te vragen (is een procedure die zo'n 6 uur kost), om precies uit te vinden waar de tumoren zijn.
Diezelfde persoon gaf ook aan dat magnecium citraat bij hem hielp tegen constipatie.
