Kinderen
alle pijlers
Zo trots op mijn knul!
maandag 17 november 2008 om 21:21
Vanmiddag loop ik naar school om de oudste twee op te halen. De dubbele kinderwagen bij me. Tessa zit achterin en ik loop hand in hand met Max. Ik loop, hij loopt. Samen door de herfstblaadjes.
Hij is 22 maanden en loopt sinds een week of vier. Sinds een weekje kan hij ook buiten op de stoep lopen. Hij had nog moeite met ongelijke ondergronden. Drempels en stoepranden zijn ook nog erg moeilijk, maar toch. Hij loopt. Mijn mannetje. Geboren met een wigschedel. Zijn schedelbasis staat scheef, zijn oogkassen ontwikkelen niet goed, een zwakke plek in zijn voorhoofd. Zijn ontwikkeling gaat traag en met heel veel oefenen. Voorlopig hoeft hij gelukkig niet geopereerd te worden. Of dat zo blijft weten we niet. Hoe het verder gaat ook niet. Hij kan nog zoveel problemen krijgen met zijn koppie en zijn ontwikkeling.
Hij laat mijn hand los en loopt voor me uit. Hij loopt. Hij kijkt om met een big smile. En ik ben alleen maar trots op mijn ventje. Hij loopt....
Hij is 22 maanden en loopt sinds een week of vier. Sinds een weekje kan hij ook buiten op de stoep lopen. Hij had nog moeite met ongelijke ondergronden. Drempels en stoepranden zijn ook nog erg moeilijk, maar toch. Hij loopt. Mijn mannetje. Geboren met een wigschedel. Zijn schedelbasis staat scheef, zijn oogkassen ontwikkelen niet goed, een zwakke plek in zijn voorhoofd. Zijn ontwikkeling gaat traag en met heel veel oefenen. Voorlopig hoeft hij gelukkig niet geopereerd te worden. Of dat zo blijft weten we niet. Hoe het verder gaat ook niet. Hij kan nog zoveel problemen krijgen met zijn koppie en zijn ontwikkeling.
Hij laat mijn hand los en loopt voor me uit. Hij loopt. Hij kijkt om met een big smile. En ik ben alleen maar trots op mijn ventje. Hij loopt....
dinsdag 18 november 2008 om 12:27
quote:crini schreef op 17 november 2008 @ 22:38:
Wat een kanjer die zoon van jou!
En nu even offtopic: waarom hoeft hij nog niet geopereerd? Mijn neefje is ook geboren met een (ernstige) wigschedel en moest per sé voor zijn 1e levensjaar geopereerd worden.
Het resultaat is trouwens heel mooi geworden, maar hij zag er vóór de operatie dan ook echt als een alien uit. Het moest voor zijn eerste jaar omdat dan de schedel nog flexibel is, daarna is het te hard om nog te breken. Maar jouw zoontje is al 22 maanden, hoe zit dat dan? (ben oprecht benieuwd)Max is wel geboren met een wigschedel, maar dat is niet onderkent. Hij had een bult op zijn voorhoofd en hoe ouder hij werd, hoe groter die bult. Ook staan zijn ogen dicht op elkaar en heeft hij, van bovenaf gezien, een driehoekig hoofd. Ik heb meerdere keren bij CB en huisarts die bult aangekaard. Ook dat zijn fontanel al met zes maanden dicht was. Maar dat is iedere keer weggewuifd met een niets aan de hand en ieder kind heeft een andere vorm hoofd. Uiteindelijk heb ik fotos hier op het forum gezet met de vraag wie wist wat die bult was. Daardoor een link gekregen naar een site waar schedelafwijkingen beschreven stonden. Daar stond een omschrijving van Max zijn hoofd. In contact gekomen met andere moeders en die zeiden me contact te zoeken met het cranioteam in Rotterdam. Gebeld en die vroegen om specifieke fotos. Dat CB en huisarts het niet serieus namen, zei ze daar niet zoveel. Mijn gevoel dat het niet klopte wel. Nadat ik fotos heb gemaild, had ik binnen een uur een afspraak voor anderhalve week later. Met die informatie naar de huisarts en nog geen verwijskaart (heb nu dan ook een andere ha). In het Sophia is hij gescand en zijn er onderzoeken gedaan. Daaruit kwam dus de scheve schedelbasis, wigschedel, anders ontwikkelende oogkassen en een zwakke plek in zijn voorhoofd. Maar omdat hij al 15 maanden was toen hij eindelijk in rotterdam terecht kwam en de druk in zijn hoofd en op zijn ogen en zijn zicht binnen de perken is, hebben we gekozen voor niet opereren. Hij blijft wel onder controle en zal om de zoveel tijd gescand worden (of als hij klachten krijgt uiteraard eerder). Het kan dat het later alsnog geopereerd moet worden, maar zolang dat niet perse noodzakelijk is, laten we het zo. Zijn ontwikkeling gaat trager, maar er zit met veel oefenen wel progressie in. Overigens opereren ze wel na het jaar hoor. Maar voor het jaar is het makkelijker om te doen. Wat wel eventueel later een optie is, als hij verder geen problemen krijgt en dus geopererrd moet worden, is het weghalen van de botbult/richel die hij heeft. Je ziet het namelijk wel. Dan schaven ze als het ware het extra bot af zodat zijn voorhoofd plat wordt. Maar dat is van later zorg.
Wat een kanjer die zoon van jou!
En nu even offtopic: waarom hoeft hij nog niet geopereerd? Mijn neefje is ook geboren met een (ernstige) wigschedel en moest per sé voor zijn 1e levensjaar geopereerd worden.
Het resultaat is trouwens heel mooi geworden, maar hij zag er vóór de operatie dan ook echt als een alien uit. Het moest voor zijn eerste jaar omdat dan de schedel nog flexibel is, daarna is het te hard om nog te breken. Maar jouw zoontje is al 22 maanden, hoe zit dat dan? (ben oprecht benieuwd)Max is wel geboren met een wigschedel, maar dat is niet onderkent. Hij had een bult op zijn voorhoofd en hoe ouder hij werd, hoe groter die bult. Ook staan zijn ogen dicht op elkaar en heeft hij, van bovenaf gezien, een driehoekig hoofd. Ik heb meerdere keren bij CB en huisarts die bult aangekaard. Ook dat zijn fontanel al met zes maanden dicht was. Maar dat is iedere keer weggewuifd met een niets aan de hand en ieder kind heeft een andere vorm hoofd. Uiteindelijk heb ik fotos hier op het forum gezet met de vraag wie wist wat die bult was. Daardoor een link gekregen naar een site waar schedelafwijkingen beschreven stonden. Daar stond een omschrijving van Max zijn hoofd. In contact gekomen met andere moeders en die zeiden me contact te zoeken met het cranioteam in Rotterdam. Gebeld en die vroegen om specifieke fotos. Dat CB en huisarts het niet serieus namen, zei ze daar niet zoveel. Mijn gevoel dat het niet klopte wel. Nadat ik fotos heb gemaild, had ik binnen een uur een afspraak voor anderhalve week later. Met die informatie naar de huisarts en nog geen verwijskaart (heb nu dan ook een andere ha). In het Sophia is hij gescand en zijn er onderzoeken gedaan. Daaruit kwam dus de scheve schedelbasis, wigschedel, anders ontwikkelende oogkassen en een zwakke plek in zijn voorhoofd. Maar omdat hij al 15 maanden was toen hij eindelijk in rotterdam terecht kwam en de druk in zijn hoofd en op zijn ogen en zijn zicht binnen de perken is, hebben we gekozen voor niet opereren. Hij blijft wel onder controle en zal om de zoveel tijd gescand worden (of als hij klachten krijgt uiteraard eerder). Het kan dat het later alsnog geopereerd moet worden, maar zolang dat niet perse noodzakelijk is, laten we het zo. Zijn ontwikkeling gaat trager, maar er zit met veel oefenen wel progressie in. Overigens opereren ze wel na het jaar hoor. Maar voor het jaar is het makkelijker om te doen. Wat wel eventueel later een optie is, als hij verder geen problemen krijgt en dus geopererrd moet worden, is het weghalen van de botbult/richel die hij heeft. Je ziet het namelijk wel. Dan schaven ze als het ware het extra bot af zodat zijn voorhoofd plat wordt. Maar dat is van later zorg.
dinsdag 18 november 2008 om 12:41
quote:fluffychuzzle schreef op 18 november 2008 @ 12:27:
[...]
Max is wel geboren met een wigschedel, maar dat is niet onderkent. Hij had een bult op zijn voorhoofd en hoe ouder hij werd, hoe groter die bult. Ook staan zijn ogen dicht op elkaar en heeft hij, van bovenaf gezien, een driehoekig hoofd. Ik heb meerdere keren bij CB en huisarts die bult aangekaard. Ook dat zijn fontanel al met zes maanden dicht was. Maar dat is iedere keer weggewuifd met een niets aan de hand en ieder kind heeft een andere vorm hoofd. Uiteindelijk heb ik fotos hier op het forum gezet met de vraag wie wist wat die bult was. Daardoor een link gekregen naar een site waar schedelafwijkingen beschreven stonden. Daar stond een omschrijving van Max zijn hoofd. In contact gekomen met andere moeders en die zeiden me contact te zoeken met het cranioteam in Rotterdam. Gebeld en die vroegen om specifieke fotos. Dat CB en huisarts het niet serieus namen, zei ze daar niet zoveel. Mijn gevoel dat het niet klopte wel. Nadat ik fotos heb gemaild, had ik binnen een uur een afspraak voor anderhalve week later. Met die informatie naar de huisarts en nog geen verwijskaart (heb nu dan ook een andere ha). In het Sophia is hij gescand en zijn er onderzoeken gedaan. Daaruit kwam dus de scheve schedelbasis, wigschedel, anders ontwikkelende oogkassen en een zwakke plek in zijn voorhoofd. Maar omdat hij al 15 maanden was toen hij eindelijk in rotterdam terecht kwam en de druk in zijn hoofd en op zijn ogen en zijn zicht binnen de perken is, hebben we gekozen voor niet opereren. Hij blijft wel onder controle en zal om de zoveel tijd gescand worden (of als hij klachten krijgt uiteraard eerder). Het kan dat het later alsnog geopereerd moet worden, maar zolang dat niet perse noodzakelijk is, laten we het zo. Zijn ontwikkeling gaat trager, maar er zit met veel oefenen wel progressie in. Overigens opereren ze wel na het jaar hoor. Maar voor het jaar is het makkelijker om te doen. Wat wel eventueel later een optie is, als hij verder geen problemen krijgt en dus geopererrd moet worden, is het weghalen van de botbult/richel die hij heeft. Je ziet het namelijk wel. Dan schaven ze als het ware het extra bot af zodat zijn voorhoofd plat wordt. Maar dat is van later zorg.
ok duidelijk!
Wat trouwens ontzettend stom van het CB en je huisarts zeg dat het niet onderkend werd en wat goed dat je doorgezet en naar je gevoel geluisterd hebt.
[...]
Max is wel geboren met een wigschedel, maar dat is niet onderkent. Hij had een bult op zijn voorhoofd en hoe ouder hij werd, hoe groter die bult. Ook staan zijn ogen dicht op elkaar en heeft hij, van bovenaf gezien, een driehoekig hoofd. Ik heb meerdere keren bij CB en huisarts die bult aangekaard. Ook dat zijn fontanel al met zes maanden dicht was. Maar dat is iedere keer weggewuifd met een niets aan de hand en ieder kind heeft een andere vorm hoofd. Uiteindelijk heb ik fotos hier op het forum gezet met de vraag wie wist wat die bult was. Daardoor een link gekregen naar een site waar schedelafwijkingen beschreven stonden. Daar stond een omschrijving van Max zijn hoofd. In contact gekomen met andere moeders en die zeiden me contact te zoeken met het cranioteam in Rotterdam. Gebeld en die vroegen om specifieke fotos. Dat CB en huisarts het niet serieus namen, zei ze daar niet zoveel. Mijn gevoel dat het niet klopte wel. Nadat ik fotos heb gemaild, had ik binnen een uur een afspraak voor anderhalve week later. Met die informatie naar de huisarts en nog geen verwijskaart (heb nu dan ook een andere ha). In het Sophia is hij gescand en zijn er onderzoeken gedaan. Daaruit kwam dus de scheve schedelbasis, wigschedel, anders ontwikkelende oogkassen en een zwakke plek in zijn voorhoofd. Maar omdat hij al 15 maanden was toen hij eindelijk in rotterdam terecht kwam en de druk in zijn hoofd en op zijn ogen en zijn zicht binnen de perken is, hebben we gekozen voor niet opereren. Hij blijft wel onder controle en zal om de zoveel tijd gescand worden (of als hij klachten krijgt uiteraard eerder). Het kan dat het later alsnog geopereerd moet worden, maar zolang dat niet perse noodzakelijk is, laten we het zo. Zijn ontwikkeling gaat trager, maar er zit met veel oefenen wel progressie in. Overigens opereren ze wel na het jaar hoor. Maar voor het jaar is het makkelijker om te doen. Wat wel eventueel later een optie is, als hij verder geen problemen krijgt en dus geopererrd moet worden, is het weghalen van de botbult/richel die hij heeft. Je ziet het namelijk wel. Dan schaven ze als het ware het extra bot af zodat zijn voorhoofd plat wordt. Maar dat is van later zorg.
ok duidelijk!
Wat trouwens ontzettend stom van het CB en je huisarts zeg dat het niet onderkend werd en wat goed dat je doorgezet en naar je gevoel geluisterd hebt.
Whatever, I do what I want
dinsdag 18 november 2008 om 13:08
Ik heb bij zowel de huisarts als het CB een klacht ingediend. De huisarts vind dat hij juist gehandeld heeft. Het CB nam de klacht serieuzer en zijn met max dossier, de arts, de wijk en het hoofd op huisbezoek geweest om erover te praten. Ook wilden ze graag fotos zien van Max van baby af aan. Daarop is namelijk te zien dat de bult er zat en dat het erger werd. En ze zijn met het hele team op cursus in het Sophia gegaan. Om te leren hoe ze dit soort afwijkingen vroeg kunnen onderkennen.
dinsdag 18 november 2008 om 13:41
