Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zondag 24 januari 2016 om 09:51
Mijn man heeft 1 bestraling gehad en daar blijft het bij. Die bestraling kreeg hij omdat wij dat graag wilden zodat we het gevoel hebben dat we er alles aan gedaan hebben. De arts was niet erg hoopvol over deze bestraling. Verder kunnen ze niks meer voor hem doen. Hij kan geen therapie krijgen nu zijn darmen niet meer werken. De oncoloog zei van ook al waren we al eerder aan therapie begonnen er tegen deze ziekte niet te vechten valt omdat hij de meest agressieve vorm van huidkanker heeft die er is. De oncoloog maakt het zoals bij mijn man niet eens jaarlijks mee.
zondag 24 januari 2016 om 09:53
Swissie, ik denk dat Blondie en Vivapimpelmees en zelfs de mods snappen dat je het alleen maar goed bedoelde en wilde helpen. Maar je ging een beetje op de stoel van de arts zitten en medisch advies is hier niet toegestaan.
Ik snap je frustratie en hoe graag je iets wilt doen voor Blondie, maar dat kan gewoon niet als mede-forummer. Hug voor jou en de andere dames in dit topic, want hoe het nu met Blondie's man gaat zal voor jullie best confronterend zijn.
Ik snap je frustratie en hoe graag je iets wilt doen voor Blondie, maar dat kan gewoon niet als mede-forummer. Hug voor jou en de andere dames in dit topic, want hoe het nu met Blondie's man gaat zal voor jullie best confronterend zijn.
zondag 24 januari 2016 om 10:02
Ik begrijp wel dat het confronterend is nu het zo slecht gaat met mijn man maar bedenk wel heel goed dat mijn man een uitzondering is. Zoals ik al zei, zelfs de artsen maken dit zelden mee. Ik wens iedereen die met deze rot ziekte te maken heeft heel veel beterschap en sterkte toe en een hele dikke knuffel. Positief blijven en de moed niet opgeven want mijn man is een uitzondering en heeft dikke pech.
zondag 24 januari 2016 om 10:11
Blondie, je bent een lieverd en een enorm sterke vrouw.
Waar ik me inderdaad aan erger is de medische zorg en mogelijkheden in Nederland.
Waarschijnlijk was er inderdaad niks anders geweest als je wel direct terecht kon, maar heel misschien hadden dan deze ernstige darmproblemen net kunnen worden voorkomen. Dan had hij net iets minder gesloopt samen met zijn zoon Feyenoord kunnen kijken.
Waar ik me inderdaad aan erger is de medische zorg en mogelijkheden in Nederland.
Waarschijnlijk was er inderdaad niks anders geweest als je wel direct terecht kon, maar heel misschien hadden dan deze ernstige darmproblemen net kunnen worden voorkomen. Dan had hij net iets minder gesloopt samen met zijn zoon Feyenoord kunnen kijken.
zondag 24 januari 2016 om 10:42
zondag 24 januari 2016 om 10:54
Dank je wel Marieke! Las net mijn man voor dat je het voor me opnam.
Zelfs na het nalezen van mijn post ben ik het niet eens met de conclusie dat ik medisch advies gaf. Volgens mij is het aanvragen van een scan geen medisch advies (al waren mijn woorden "je moet" niet verstandig).
Maar aan de andere kant moet ik toegeven dat mijn frustratie echt voortkomt uit de onmacht. Je bent (zeker in NL) afhankelijk van artsen die wel of niet gespecialiseerd zijn.
Het blijft moeilijk te moeten lezen dat iemand wordt "opgegeven" terwijl patienten in een vergelijkbare situatie in andere landen toch jaren door kunnen leven. Ik ben de laatste die zegt dat het makkelijk is, maar persoonlijk vind ik dat je als patient zelf moet kunnen beslissen of je door wilt vechten of niet.
Het was niet verstandig van mij om deze frustratie op Blondies topic te delen.
Zelfs na het nalezen van mijn post ben ik het niet eens met de conclusie dat ik medisch advies gaf. Volgens mij is het aanvragen van een scan geen medisch advies (al waren mijn woorden "je moet" niet verstandig).
Maar aan de andere kant moet ik toegeven dat mijn frustratie echt voortkomt uit de onmacht. Je bent (zeker in NL) afhankelijk van artsen die wel of niet gespecialiseerd zijn.
Het blijft moeilijk te moeten lezen dat iemand wordt "opgegeven" terwijl patienten in een vergelijkbare situatie in andere landen toch jaren door kunnen leven. Ik ben de laatste die zegt dat het makkelijk is, maar persoonlijk vind ik dat je als patient zelf moet kunnen beslissen of je door wilt vechten of niet.
Het was niet verstandig van mij om deze frustratie op Blondies topic te delen.
zondag 24 januari 2016 om 11:26
Ik moest het wel voor je opnemen, want ik vond het zoooo onterecht hoe jij daar neer werd gezet. Het was en is overduidelijk dat jij schrijft vanuit de beste bedoelingen en vanuit jouw eigen ervaring. Daarin ben jij veel verder dan anderen en daar kunnen andere mensen juist steun en advies aan ontlenen toch? Waarom zou dat niet mogen. Ik vond het zeer zeker ook geen medisch advies zoals dat niet mag op het forum. Probeer je er niet druk om te maken, Blondie, ik, en ik weet zeker ook veel anderen waarderen jouw posts meer dan!!
zondag 24 januari 2016 om 11:45
dank je, dat is lief
ik schrijf al heel wat jaren over dit onderwerp
had gisteren echt lange tijd op een forum meegelezen om juist met positieve verhalen te komen (en die vond ik ook; van mensen die inmiddels 2 jaar verder zijn).
Daarbij was het eerste dat ik las, dat je inderdaad zo'n speciale scan zou moeten aanvragen.
Ik was erg verbaasd (en inderdaad een beetje persoonlijk aangevallen)
Maar ik weet dat ik kritisch ben over artsen.
Jij en ik hebben het er al vaker over gehad. Sommige mensen luisteren naar de adviezen van artsen, anderen zijn kritisch en doen veel research. Er is geen goed of fout, iedereen moet doen waar hij / zij zich goed bij voelt.
Mijn eigen interesse ligt bij research, ik vraag adviezen van anderen. Wat ik daarmee doe is mijn eigen beslissing.
Als anderen vinden dat het geven van (ongevraagde) adviezen ongepast is, en de moderatoren het daarmee eens zijn, okay.
ik schrijf al heel wat jaren over dit onderwerp
had gisteren echt lange tijd op een forum meegelezen om juist met positieve verhalen te komen (en die vond ik ook; van mensen die inmiddels 2 jaar verder zijn).
Daarbij was het eerste dat ik las, dat je inderdaad zo'n speciale scan zou moeten aanvragen.
Ik was erg verbaasd (en inderdaad een beetje persoonlijk aangevallen)
Maar ik weet dat ik kritisch ben over artsen.
Jij en ik hebben het er al vaker over gehad. Sommige mensen luisteren naar de adviezen van artsen, anderen zijn kritisch en doen veel research. Er is geen goed of fout, iedereen moet doen waar hij / zij zich goed bij voelt.
Mijn eigen interesse ligt bij research, ik vraag adviezen van anderen. Wat ik daarmee doe is mijn eigen beslissing.
Als anderen vinden dat het geven van (ongevraagde) adviezen ongepast is, en de moderatoren het daarmee eens zijn, okay.
zondag 24 januari 2016 om 12:15
quote:swissie schreef op 24 januari 2016 @ 10:54:
Dank je wel Marieke! Las net mijn man voor dat je het voor me opnam.
Zelfs na het nalezen van mijn post ben ik het niet eens met de conclusie dat ik medisch advies gaf. Volgens mij is het aanvragen van een scan geen medisch advies (al waren mijn woorden "je moet" niet verstandig).
Maar aan de andere kant moet ik toegeven dat mijn frustratie echt voortkomt uit de onmacht. Je bent (zeker in NL) afhankelijk van artsen die wel of niet gespecialiseerd zijn.
Het blijft moeilijk te moeten lezen dat iemand wordt "opgegeven" terwijl patienten in een vergelijkbare situatie in andere landen toch jaren door kunnen leven. Ik ben de laatste die zegt dat het makkelijk is, maar persoonlijk vind ik dat je als patient zelf moet kunnen beslissen of je door wilt vechten of niet.
Het was niet verstandig van mij om deze frustratie op Blondies topic te delen.
Ik ben het wel met je eens.
Een kennis van mij was uitbehandeld en opgegeven in NL.
Hij ging naar Duitsland. Genezen. Niets meer aan de hand. Daar hebben ze een methode die hier niet toegepast wordt. Gaf nog een heel gevecht met de verzekering, ongelooflijk. Maar dat heeft ie gewonnen en is weer genezen. Betrof ook kanker.
In NL was ie gewoon doodgegaan.
Onvoorstelbaar.
Dank je wel Marieke! Las net mijn man voor dat je het voor me opnam.
Zelfs na het nalezen van mijn post ben ik het niet eens met de conclusie dat ik medisch advies gaf. Volgens mij is het aanvragen van een scan geen medisch advies (al waren mijn woorden "je moet" niet verstandig).
Maar aan de andere kant moet ik toegeven dat mijn frustratie echt voortkomt uit de onmacht. Je bent (zeker in NL) afhankelijk van artsen die wel of niet gespecialiseerd zijn.
Het blijft moeilijk te moeten lezen dat iemand wordt "opgegeven" terwijl patienten in een vergelijkbare situatie in andere landen toch jaren door kunnen leven. Ik ben de laatste die zegt dat het makkelijk is, maar persoonlijk vind ik dat je als patient zelf moet kunnen beslissen of je door wilt vechten of niet.
Het was niet verstandig van mij om deze frustratie op Blondies topic te delen.
Ik ben het wel met je eens.
Een kennis van mij was uitbehandeld en opgegeven in NL.
Hij ging naar Duitsland. Genezen. Niets meer aan de hand. Daar hebben ze een methode die hier niet toegepast wordt. Gaf nog een heel gevecht met de verzekering, ongelooflijk. Maar dat heeft ie gewonnen en is weer genezen. Betrof ook kanker.
In NL was ie gewoon doodgegaan.
Onvoorstelbaar.
zondag 24 januari 2016 om 17:05
Yasmijn, vreselijk he!
Als we het nou over een achtergebleven land hebben, maar we hebben het over Nederland!
Ik ben er ook van overtuigd dat ik niet meer zou leven als ik in Nederland had gewoont. Zal natuurlijk nooit weten of dat waar is, maar ik weet wel dat ik nu een enorme hoeveelheid medicijn heb gekregen die mijn immuunsysteem in overdrive heeft gezet.
Hier in CH doen ze met veel meer trials mee. Ik heb hier het gevoel mee te mogen denken over mijn lichaam en therapie.
Ik heb jaren geleden al gezegd dat ik nooit terug ga naar Nederland. Een grote reden is vanwege de mogelijkheden wat betreft mijn kanker.
Als we het nou over een achtergebleven land hebben, maar we hebben het over Nederland!
Ik ben er ook van overtuigd dat ik niet meer zou leven als ik in Nederland had gewoont. Zal natuurlijk nooit weten of dat waar is, maar ik weet wel dat ik nu een enorme hoeveelheid medicijn heb gekregen die mijn immuunsysteem in overdrive heeft gezet.
Hier in CH doen ze met veel meer trials mee. Ik heb hier het gevoel mee te mogen denken over mijn lichaam en therapie.
Ik heb jaren geleden al gezegd dat ik nooit terug ga naar Nederland. Een grote reden is vanwege de mogelijkheden wat betreft mijn kanker.
zondag 24 januari 2016 om 18:21
Ik snap je helemaal Swissie, je moet hier in NL zooo assertief zijn. En die discussies over die vergoedingen is ook heel moeilijk. Als je ergens niet zelf over begint, dan zijn je mogelijkheden ook al een stuk beperkter en dan nog.....Ik vind zelf het verschil in beleid tussen de ziekenhuizen onderling in NL tav dezelfde ziekte ook opvallend te noemen.
Je hebt een hoop mensen die het voor je opnemen Swissie ( zie ook het topic van Blondie)
Je hebt een hoop mensen die het voor je opnemen Swissie ( zie ook het topic van Blondie)
dinsdag 9 februari 2016 om 12:11
woensdag 10 februari 2016 om 08:13
Ach Swissie, ik lees al heel lang mee, woon zo ongeveer bij je om de hoek, werk in de verpleging, en merk ook steeds vaker dat de behandelingen in NL totaal afhankelijk is van je verzekering, en van je arts..... Dingen die wij heel normaal vinden in Zwitserland daar moet je in NL bijna voor op je knieën gaan....
Wens alle vrouwen en mannen sterkte toe.... die hier schrijven. Het blijft toch een klote ziekte!
Wens alle vrouwen en mannen sterkte toe.... die hier schrijven. Het blijft toch een klote ziekte!
maandag 27 juni 2016 om 17:54
Ben ik weer. Vandaag scan gehad en voel me weer ouderwets beroerd.
Waarom moet dat contrastmiddel toch zulke bijwerkingen hebben?
Gelukkig weet ik dat het maar 24 uur duurt... Hoop morgenochtend wel veilig op de fiets naar kantoor te kunnen (duurt zo'n 45 minuten). Woensdag morgen weer afspraak in het ziekenhuis om de resultaten te bespreken.
Verder gaat het eigenlijk erg goed met me. Behalve regelmatige knetterende koppijnen gaat het lekker.
Die koppijnen zijn denk ik te danken aan stress, dus daar hoef ik me ook niet echt bang om te maken.
Ik ben een paar weken geleden weer goed begonnen met fietsen, vind het weer heerlijk. Donderdag gaan we naar Süd Tirol voor onze jaarlijkse wedstrijd en een weekje vakantie, heerlijk!
Waarom moet dat contrastmiddel toch zulke bijwerkingen hebben?
Gelukkig weet ik dat het maar 24 uur duurt... Hoop morgenochtend wel veilig op de fiets naar kantoor te kunnen (duurt zo'n 45 minuten). Woensdag morgen weer afspraak in het ziekenhuis om de resultaten te bespreken.
Verder gaat het eigenlijk erg goed met me. Behalve regelmatige knetterende koppijnen gaat het lekker.
Die koppijnen zijn denk ik te danken aan stress, dus daar hoef ik me ook niet echt bang om te maken.
Ik ben een paar weken geleden weer goed begonnen met fietsen, vind het weer heerlijk. Donderdag gaan we naar Süd Tirol voor onze jaarlijkse wedstrijd en een weekje vakantie, heerlijk!
woensdag 29 juni 2016 om 08:53
Hoi Swissie, fijn dat het goed met je gaat en ik duim voor een goede uitslag vandaag! Laat je het ons hier weten?
Alvast een hele fijne vakantie gewenst! Goed vooruitzicht!
Mijn moeder gaat de komende mnd weer de medische malle molen in. Volg week huidcontrole dermatoloog en in augustus de jaarlijkse scan. Ik vind het maar weer knap spannend.
Alvast een hele fijne vakantie gewenst! Goed vooruitzicht!
Mijn moeder gaat de komende mnd weer de medische malle molen in. Volg week huidcontrole dermatoloog en in augustus de jaarlijkse scan. Ik vind het maar weer knap spannend.
