Slechte uitslag combinatietest

11-05-2016 21:12 3183 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.

We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.

(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Inderdaad
Alle reacties Link kopieren
Ik lees ook nog steeds mee. Voor mij is het een beetje vage week. Ik voel me redelijk goed, maar komende week is de uitgerekende datum van mijn meisje. Ik ben dan alweer 5.5 maand geleden bevallen.



@ flip bijzonder dat je je eisprong weer hebt gehad. Ik hoop voor je dat je cyclus snel weer helemaal op gang komt.

@ Corina heftig dat je nu in je nieuwe huis zo geconfronteerd word.. ik hoop dat je een beetje je draai kan vinden daar.



Dikke knuffel voor iedereen die dit ooit heeft meegemaakt..
Alle reacties Link kopieren
Mssfiddler: hoe is het met jou? Jij hebt natuurlijk ook een moeilijke periode achter de rug?



Flipje: Ik zal aan je denken op 14/7 en hoop ontzettend dat de uitslag verder geen bijzonderheden geeft. Jullie hebben naar mijn idee jullie portie verdriet wel gehad dit jaar...



Ik denk dat het verlies van je kindje iets is waar je uiteindelijk mee moet leren leven, maar dat toch altijd onderdeel blijft van je leven. Het aanvaarden dat het zo is lijkt mij naast het afscheid nemen zo moeilijk... Heel veel liefs
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren
Och sparood, dat zal enorm moeilijk zijn!! Welke datum? Ik zal aan je denken...



Baggal ik vind het echt vreselijk, ik zal blij zijn als het achter de rug is en dat we gewoon weten waar we aan toe zijn. Wat zie ik tegen donderdag op zeg!
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Lief dat je het vraagt. 13 juli is de uitgerekende datum. Man is er niet want hij is alweer terug naar zijn werk in het Midden oosten. Ik ben nog in Nederland met de kinderen. Best zwaar, maar ik voel me er redelijk rustig onder.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte Sparood! Goed dat je je rustig voelt. Mijn ervaring is dat de dagen in aanloop naar de datum zwaarder zijn dan de dag zelf. Wil je nog iets bijzonders doen om er bij stil te staan? Of is het wel goed zo?



@flipje, heb je een beetje afleiding de komende dagen? Zo moeilijk dat wachten lijkt me. For what it's worth: de kans dat het niet erfelijk is en gewoon domme pech is het grootst. Ik denk aan je
quote:flipje2 schreef op 10 juli 2016 @ 15:07:

Oh... ja dat heb ik wel gelezen maar ik begreep uit jouw post van 14:18 dat je nu kort na mij zwanger was geworden, dus ik begreep daaruit dat dat dit jaar was geweest.

Misschien verkeerd begrepen.



Vorig jaar juni was de vroeggeboorte en in november raakte ik weer zwanger. Zo snel kan het dus gaan,dus blijf alsjeblieft hoop houden.

Ook de andere dames
Alle reacties Link kopieren
quote:soundofsunshine schreef op 11 juli 2016 @ 01:32:

@flipje, heb je een beetje afleiding de komende dagen? Zo moeilijk dat wachten lijkt me. For what it's worth: de kans dat het niet erfelijk is en gewoon domme pech is het grootst. Ik denk aan je

Ik moet gewoon werken. Veel tijd om na te denken helaas.

I know, maar toen met de combinatietest was er ook maar 3-5% kans dat ons kindje zoek zou zijn... En die gekke combinatie van die twee trisomieën, dat is ook weer zoiets. Ik moet gewoon die uitslag weten, eerder hoop ik nergens meer op...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Dat snap ik helemaal hoor! De kans dat een trisomie je overkomt is best klein en een dubbele is helemaal zeldzaam. Als dat dan gebeurt, zeker als je na zoveel moeite zwanger bent geworden, dan is het moeilijk om te geloven dat je nu ineens wel geluk zou kunnen hebben.



Succes met werk en met wachten. Ik duim voor een 'goede' uitslag voor jullie.
Alle dames die een kindje verloren hebben:



Sparood: ik herinner me jouw topic nog van tzt. Dat voelt als helemaal niet zolang geleden. Veel sterkte deze week en woensdag.



Flipje: goed om te lezen dat je zoveel steun haalt uit de reacties. En wat fijn dat er een mooie urn jullie kant op komt. Krijgt die een plekje in huis?

En alvast veel sterkte voor donderdag. Hopelijk zit het genetisch gewoon allemaal oké.



Ana_isabel: mooi dat je er zo over kunt denken dat dit voor jouw kindje het beste was. Je bent nu ook zwanger als ik me niet vergis? Hopelijk heb je daar gewoon een goed gevoel over.



quote:Marie89 schreef op 11 juli 2016 @ 11:32:

Alle dames die een kindje verloren hebben:



Sparood: ik herinner me jouw topic nog van tzt. Dat voelt als helemaal niet zolang geleden. Veel sterkte deze week en woensdag.



Flipje: goed om te lezen dat je zoveel steun haalt uit de reacties. En wat fijn dat er een mooie urn jullie kant op komt. Krijgt die een plekje in huis?

En alvast veel sterkte voor donderdag. Hopelijk zit het genetisch gewoon allemaal oké.



Ana_isabel: mooi dat je er zo over kunt denken dat dit voor jouw kindje het beste was. Je bent nu ook zwanger als ik me niet vergis? Hopelijk heb je daar gewoon een goed gevoel over.







Ja klopt,inmiddels 38 weken nu.

Onbezorgd zwanger zijn is er niet meer bij,maar met mijn zoontje had ik een naar voorgevoel, al vanaf het begin,wat ik met deze zwangerschap totaal niet heb gehad. Moet er wel eerlijk bij zeggen dat je toch altijd dat stemmetje in je achterhoofd houdt dat zegt:" als het maar goed blijft gaan".

Bedankt voor je berichtje
quote:flipje2 schreef op 10 juli 2016 @ 17:30:

[...]



Dat weet ik ook niet. Eerst maar eens de uitslagen afwachten...Dubbele onzekerheid..wat moet dat moeilijk zijn
Alle reacties Link kopieren
He Flipje, ik lees ook nog steeds mee. Nog twee dagen tot de uitslagen, al dat wachten zal niet makkelijk zijn (alsof je niet al zoveel gewacht hebt, pff). Ik hoop ook op een goede uitslag voor jou, voor jullie. Kan me heel goed voorstellen dat je bang bent dat statistieken niet je vriend zijn wanneer je al een paar keer aan de 'verkeerde kant' hebt gezeten, dat gevoel ken ik. Maar evengoed kunnen jullie nu wel gewoon geluk hebben en goed nieuws krijgen, voor zover dat in deze omstandigheden kan.

Ik hoop met je mee.
Je moet niet alles geloven wat je denkt
Alle reacties Link kopieren
Dat heb je goed omschreven botanietje, zo voelt het inderdaad.

Vóór de echte ellende begon haalde ik steeds echt veel hoop uit alle statistieken en dat lukt nu gewoon niet meer. Ook al is er maar 1% kans dat het erfelijk is, voor mijn gevoel wordt er donderdag gewoon een muntje opgegooid. Er op of er onder.

En ook een beetje zo'n gevoel van: zoveel tegenslag kan haast geen toeval meer zijn, er is vast meer aan de hand.



Maar goed, ik kan stressen wat ik wil.. de uitslag is zoals hij is en die verandert er niet door. We moeten het dus maar gewoon 'rustig' afwachten.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Mooi gezegd Botanietje! Denk aan je Flipje
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren
Hoop dat het een goede uitslag is Flipje...zal aan je denken...



Ik krijg morgen de 1e nacontrole in het ziekenhuis, ben heel benieuwd want voel me lichamelijk wel weer de oude inmiddels...geestelijk is een ander verhaal maar dat komt met de tijd ook wel weer goed
quote:corina36 schreef op 12 juli 2016 @ 20:59:

Hoop dat het een goede uitslag is Flipje...zal aan je denken...



Ik krijg morgen de 1e nacontrole in het ziekenhuis, ben heel benieuwd want voel me lichamelijk wel weer de oude inmiddels...geestelijk is een ander verhaal maar dat komt met de tijd ook wel weer goed



Het verlies wordt, zoals ik het ervaar,dragelijker. De scherpe randjes gaan ervan af,maar vrede krijg je er nooit echt mee. Het is iets wat je altijd met je meedraagt. En dat is niet erg. Het is een deel van je leven,zo ook je kindje.

Sterkte morgen.
Alle reacties Link kopieren
quote:corina36 schreef op 12 juli 2016 @ 20:59:

Hoop dat het een goede uitslag is Flipje...zal aan je denken...



Ik krijg morgen de 1e nacontrole in het ziekenhuis, ben heel benieuwd want voel me lichamelijk wel weer de oude inmiddels...geestelijk is een ander verhaal maar dat komt met de tijd ook wel weer goed

Wat een verschil he... dat je je nu in elk geval alweer voor kunt stellen dat het na verloop van tijd beter zal gaan. Dat was de eerste week eigenlijk echt ondenkbaar.

Ik heb de nacontrole ook op donderdag (eerst die afspraak met de klinisch geneticus, daarna met de gynaecoloog).
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Sparood, ik denk aan je vandaag
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Succes vandaag met de nacontrole, Corina.



Sparood
Alle reacties Link kopieren
@ Spa-rood: ongetwijfeld 'n moeilijke dag vandaag



@ Corina: succes met de na controle



@ Flipje: je bent er bijna. De tijd tikt voorbij. Succes morgen.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Sterkte vandaag sparood! Ik hoop dat je het een beetje als "jullie dag" kan zien.
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel allemaal. Dat doet me goed.



@ Corina heel veel sterkte vandaag. Ik vond het zelf heel moeilijk om terug te zijn in het ziekenhuis en barstte gelijk in huilen uit bij de gyneacoloog... ik hoop dat het meevalt voor jou.
Alle reacties Link kopieren
Succes en sterkte Corina vandaag.

Flipje voor jou morgen.



Denk aan jullie!
Het komt goed sparood

Ook deze dag gaat weer voorbij

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven