Gezondheid
alle pijlers
COPD en andere longaandoeningen.
donderdag 28 juli 2016 om 23:55
Sinds een aantal jaren ben ik bekend met COPD en longemfyseem. Ik sta onder controle van de huisarts en de longarts. Gebruik 2 verschillende puffers en een antibioticum die ik continue moet slikken, dus geen kuur.
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
maandag 8 augustus 2016 om 21:10
Nog even een aanvulling: ik heb nu thuishulp, maar de WMO is zo'n enorm drama dat ik heb besloten geen herindicatie meer aan te vragen als ik geen andere WMO-medewerker krijg, want er valt met die man niet te communiceren, hij heeft geen idee hoe de regels zijn en heeft een vreemde kijk op "passende zorg". Ik kan die stress er niet meer bij hebben.
donderdag 11 augustus 2016 om 23:12
Dag dames, hoe is het bij jullie? Hier zijn gangetje. Nog een laatste glas cola en een bord soep en dan mag ik niets meer tot na de onderzoeken morgen. Baal ik wel van, zonder eten kan ik wel een tijdje maar ohh die kop koffie s'ochtends.
Nou ja, hopelijk zijn alle onderzoeken in de morgen. Moet er om 08.15 zijn en de ct scan staat voor 08.40. De andere onderzoeken weet ik niet hoe laat die zijn. Nu maar naar bed want om 06.20 loopt de wekker af.
Hopelijk gaat het bij jullie ook goed.
Nou ja, hopelijk zijn alle onderzoeken in de morgen. Moet er om 08.15 zijn en de ct scan staat voor 08.40. De andere onderzoeken weet ik niet hoe laat die zijn. Nu maar naar bed want om 06.20 loopt de wekker af.
Hopelijk gaat het bij jullie ook goed.
vrijdag 12 augustus 2016 om 01:11
vrijdag 12 augustus 2016 om 08:03
Astma klant meldt zich. Ik heb chronische astma, met een allergische component (en ook eczeem en hooikoorts). Ik heb het in behoorlijke mate en heb het vaak benauwd. Ik gebruik 3 puffers (Foster, Alvesco en Salbutamol), cetirizine en montelukast.
Mijn man heeft hetzelfde, al heeft hij andere verstuivers. Hij is ook opgenomen geweest in Zwitserland.
Daarnaast hebben we beide nog zwaardere psychische problemen en heb ik chronische zenuwpijn waarvoor ik mediwiet en spierverslappers gebruik. We kunnen niet werken. Man is volledig afgekeurd, ik voor de helft en lig nu in de clinch met het UWV. Ik heb een jaar vrijwilligerswerk gedaan. Mijn uitgangspunt in het begin was reïntegratie naar werk. Dat is volkomen mislukt. Ik heb op kunnen bouwen tot 12 uur maar lichamelijk ging het steeds slechter totdat ik me realiseerde dat ik het niet aankon en ik ook weer in een depressie terecht kwam.
Ik herken de stress en de financiële zorgen van Cummulus want daar lopen wij ook tegenaan. Zorg in Nederland wordt zo onderhand onbetaalbaar. Huishoudelijke hulp hebben wij niet en ons huishouden is verwaarloosd. Het is niet anders.
Het vervelende vind ik dat mensen aan de buitenkant niet zien dat je ziek bent en al snel denken dat je lui bent, terwijl ik dat niet ben. Kleine dingen kosten veel energie en mijn dagelijkse rondje lopen en bijvoorbeeld boodschappen doen kosten zoveel energie dat er dan niets meer bij kan.
10 jaar geleden (met alleen de astma) was goed te leven (en te werken) maar er is nu geen zak meer aan. Aan alle kanten beperkt en altijd pijn. Ik hoef geen 60 te worden op deze manier.
Mijn man heeft hetzelfde, al heeft hij andere verstuivers. Hij is ook opgenomen geweest in Zwitserland.
Daarnaast hebben we beide nog zwaardere psychische problemen en heb ik chronische zenuwpijn waarvoor ik mediwiet en spierverslappers gebruik. We kunnen niet werken. Man is volledig afgekeurd, ik voor de helft en lig nu in de clinch met het UWV. Ik heb een jaar vrijwilligerswerk gedaan. Mijn uitgangspunt in het begin was reïntegratie naar werk. Dat is volkomen mislukt. Ik heb op kunnen bouwen tot 12 uur maar lichamelijk ging het steeds slechter totdat ik me realiseerde dat ik het niet aankon en ik ook weer in een depressie terecht kwam.
Ik herken de stress en de financiële zorgen van Cummulus want daar lopen wij ook tegenaan. Zorg in Nederland wordt zo onderhand onbetaalbaar. Huishoudelijke hulp hebben wij niet en ons huishouden is verwaarloosd. Het is niet anders.
Het vervelende vind ik dat mensen aan de buitenkant niet zien dat je ziek bent en al snel denken dat je lui bent, terwijl ik dat niet ben. Kleine dingen kosten veel energie en mijn dagelijkse rondje lopen en bijvoorbeeld boodschappen doen kosten zoveel energie dat er dan niets meer bij kan.
10 jaar geleden (met alleen de astma) was goed te leven (en te werken) maar er is nu geen zak meer aan. Aan alle kanten beperkt en altijd pijn. Ik hoef geen 60 te worden op deze manier.
vrijdag 12 augustus 2016 om 15:23
Vandaag de bronchoscopie, de ct scan en de lavage van de longen achter de rug. Pfff, om 06.00 uur klaarwakker en geen koffie mogen. The hell. 08.30 de ct scan, bah wat word ik toch misselijk van die vloeistof die ze inspuiten. Lekker vlot daarna de broncho en de lavage. Geen pretje trouwens. De conclusie, COPD gold 2/3 (van het roken uiteraard) maar dat wisten we al. En nog iets, iets anders blijkbaar maar daar wilde mijn date verder nog niets over zeggen tot de uitslagen van de lavage binnen zijn.
Wordt donderdag weer vervolgd. Nu eerst koffie met een tompouce en even bijslapen.
Ikben, ik reageer straks op jou. Eerst even slapen....
Wordt donderdag weer vervolgd. Nu eerst koffie met een tompouce en even bijslapen.
Ikben, ik reageer straks op jou. Eerst even slapen....
vrijdag 12 augustus 2016 om 20:09
Hoi IBA, welkom.
Jeetje wat krijgen jij en je man het voor jullie kiezen. En wat heftig dat jullie beiden chronisch ziek zijn en ook nog eens psychische problemen hebben. Komen die psychische problemen door jullie chronisch ziek zijn of staat dat er los van?
Wat een drama is dat toch met die zorg in Nederland. En wat naar dat jullie in een verwaarloosd huis moeten wonen. Is het mogelijk dat jullie een lijst maken wie wat doet per dag? Zeg maar zoals in een studentenhuis? Ik roep ook maar wat hoor. Hebben jullie ook kinderen?
Herkenbaar dat mensen het niet aan de buitenkant niet kunnen zien. Dat is ook al iets wat Cumulus aanhaalde. Ik verzorg me goed, draag make up, mijn haar zit altijd leuk en als mensen dan horen dat je zo ziek bent dan reageren ze heel verbaasd. Vandaag ook een oud collega die ik sprak " Maar je zag er vorige week nog goed uit!!" Ja lieverd, die moeite doe ik nog maar van binnen is het allemaal een beetje kapot.
Wat een verdriet spreekt er uit je laatste zin maar oh wat begrijp ik het goed.
En wat leef ik met Cum, jou en de anderen mee dat jullie ook nog eens financieel "genaaid" worden. Tenminste, ik kan me voorstellen dat jullie dat zo voelen.
Ik hoop dat je mee blijft schrijven, dat hoeft niet alleen over de astma van jou en je man maar je mag ook gerust je hart luchten over je psychische problemen of de financiele ellende.
Voor nu in ieder geval
Jeetje wat krijgen jij en je man het voor jullie kiezen. En wat heftig dat jullie beiden chronisch ziek zijn en ook nog eens psychische problemen hebben. Komen die psychische problemen door jullie chronisch ziek zijn of staat dat er los van?
Wat een drama is dat toch met die zorg in Nederland. En wat naar dat jullie in een verwaarloosd huis moeten wonen. Is het mogelijk dat jullie een lijst maken wie wat doet per dag? Zeg maar zoals in een studentenhuis? Ik roep ook maar wat hoor. Hebben jullie ook kinderen?
Herkenbaar dat mensen het niet aan de buitenkant niet kunnen zien. Dat is ook al iets wat Cumulus aanhaalde. Ik verzorg me goed, draag make up, mijn haar zit altijd leuk en als mensen dan horen dat je zo ziek bent dan reageren ze heel verbaasd. Vandaag ook een oud collega die ik sprak " Maar je zag er vorige week nog goed uit!!" Ja lieverd, die moeite doe ik nog maar van binnen is het allemaal een beetje kapot.
Wat een verdriet spreekt er uit je laatste zin maar oh wat begrijp ik het goed.
En wat leef ik met Cum, jou en de anderen mee dat jullie ook nog eens financieel "genaaid" worden. Tenminste, ik kan me voorstellen dat jullie dat zo voelen.
Ik hoop dat je mee blijft schrijven, dat hoeft niet alleen over de astma van jou en je man maar je mag ook gerust je hart luchten over je psychische problemen of de financiele ellende.
Voor nu in ieder geval
vrijdag 12 augustus 2016 om 20:12
quote:cumulus schreef op 12 augustus 2016 @ 16:20:
prada
Dankjewel lieve Cum. Vandaag begonnen met een ander antibioticum, 5 dagen doorslikken om te voorkomen dat ik koorts krijg van dat gerommel in de longen.
Dinsdag moet ik bij de huisarts zijn, misschien kan hij mij alvast vertellen wat "dat andere" is wat gevonden is. Anders moet ik maar wachten tot donderdag
prada
Dankjewel lieve Cum. Vandaag begonnen met een ander antibioticum, 5 dagen doorslikken om te voorkomen dat ik koorts krijg van dat gerommel in de longen.
Dinsdag moet ik bij de huisarts zijn, misschien kan hij mij alvast vertellen wat "dat andere" is wat gevonden is. Anders moet ik maar wachten tot donderdag
zaterdag 13 augustus 2016 om 09:06
Je zult wel in spanning zitten om "dat andere" Prada. Ik hoop dat je snel hoort wat er is.
De psychische problemen van mijn man staan los van zijn ziekte. Hij heeft vanaf zijn tienertijd soms psychoses. Ik ben chronisch depressief en zit in depressie nummer 3 binnen 5 jaar. De oorsprong ligt ongeveer 8 jaar terug, toen mijn man randpsychotisch was en later psychotisch. Dat is eerst niet herkend en ik snapte niets van zijn gedrag. Het heeft zoveel stress gegeven dat ik later behandeld ben voor een vorm van PTSS. Daar kwam het verlies van werk en gezondheid overheen en ik ben de afgelopen jaren 2 zussen kwijtgeraakt. Eén overleden en één door verslaving. De verslaafde zus was mijn beste vriendin.
We hebben gelukkig geen kinderen. In de praktijk doet mijn man het meeste in huis. Ik kan maar kort staan, kan slecht bukken of strekken. Ik kan bijvoorbeeld met een verlengde swiffer wat stofwerk doen of het aanrecht schoonmaken in meerdere etappes. Soms de vaatwasser uitruimen. En de was doe ik (ophangen en opruimen weer met hulp van mijn man). Maar alles wat hoog of laag is kan ik niet. Ik kan soms mijn eigen sokken niet aantrekken doordat de spieren dan weer compleet vastzitten.
In de praktijk komt 95% van het huishouden op mijn man neer. Ik wil hem niet overvragen met allemaal dingen want hij is snel overprikkeld, dus ik accepteer het voor nu maar. Hopelijk win ik het UWV bezwaar. Met wat meer geld zou ik hulp kunnen zoeken.
De psychische problemen van mijn man staan los van zijn ziekte. Hij heeft vanaf zijn tienertijd soms psychoses. Ik ben chronisch depressief en zit in depressie nummer 3 binnen 5 jaar. De oorsprong ligt ongeveer 8 jaar terug, toen mijn man randpsychotisch was en later psychotisch. Dat is eerst niet herkend en ik snapte niets van zijn gedrag. Het heeft zoveel stress gegeven dat ik later behandeld ben voor een vorm van PTSS. Daar kwam het verlies van werk en gezondheid overheen en ik ben de afgelopen jaren 2 zussen kwijtgeraakt. Eén overleden en één door verslaving. De verslaafde zus was mijn beste vriendin.
We hebben gelukkig geen kinderen. In de praktijk doet mijn man het meeste in huis. Ik kan maar kort staan, kan slecht bukken of strekken. Ik kan bijvoorbeeld met een verlengde swiffer wat stofwerk doen of het aanrecht schoonmaken in meerdere etappes. Soms de vaatwasser uitruimen. En de was doe ik (ophangen en opruimen weer met hulp van mijn man). Maar alles wat hoog of laag is kan ik niet. Ik kan soms mijn eigen sokken niet aantrekken doordat de spieren dan weer compleet vastzitten.
In de praktijk komt 95% van het huishouden op mijn man neer. Ik wil hem niet overvragen met allemaal dingen want hij is snel overprikkeld, dus ik accepteer het voor nu maar. Hopelijk win ik het UWV bezwaar. Met wat meer geld zou ik hulp kunnen zoeken.
zaterdag 13 augustus 2016 om 13:06
Nou echt in spanning zitten doe ik eigenlijk niet, ik ben meer nieuwsgierig naar dat andere. Ga er niet van uit dat het iets heel ernstigs is.
Heftig van die psychoses van je man en het overlijden van je zus en de verslaafde zus. Ik ben wel bekend met psychoses en verslaving. Mijn oudste is bijna 10 jaar verslaafd geweest en heeft heftige psychoses gehad.
En wat erg dat jij daar zo onder te lijden hebt (gehad) en daar nu nog de gevolgen van draagt. Als ik het zo lees dan ben je heel erg beperkt.
Moet je van het UWV weer aan de slag? Hulp is inderdaad heel erg fijn. Ik heb het dan ook heel erg getroffen met mijn hulp. Zelfs in haar vrije tijd zou ze voor me klaar staan. Niet dat ik daar een beroep op doe, maar ik weet dat als ik onverwachts in het ziekenhuis terecht zou komen zij in haar vrije tijd mijn spullen die ik nodig heb langs zou komen brengen. Zij weet elk plekje in mijn huis. En ze zou als vriendin zeker op bezoek komen. Daarnaast doen we ook regelmatig leuke dingen samen als ze in werktijd hier is.
We hebben verder geen privecontact zoals FB of WA. Mede omdat het anders door haar werk als te close gezien zou kunnen worden (en dat is ook zo) en dat er iemand anders voortaan hier zou komen.
Ik hoop dat je bezwaar gehonoreerd wordt. Wanneer hoor je daar meer van?
Heftig van die psychoses van je man en het overlijden van je zus en de verslaafde zus. Ik ben wel bekend met psychoses en verslaving. Mijn oudste is bijna 10 jaar verslaafd geweest en heeft heftige psychoses gehad.
En wat erg dat jij daar zo onder te lijden hebt (gehad) en daar nu nog de gevolgen van draagt. Als ik het zo lees dan ben je heel erg beperkt.
Moet je van het UWV weer aan de slag? Hulp is inderdaad heel erg fijn. Ik heb het dan ook heel erg getroffen met mijn hulp. Zelfs in haar vrije tijd zou ze voor me klaar staan. Niet dat ik daar een beroep op doe, maar ik weet dat als ik onverwachts in het ziekenhuis terecht zou komen zij in haar vrije tijd mijn spullen die ik nodig heb langs zou komen brengen. Zij weet elk plekje in mijn huis. En ze zou als vriendin zeker op bezoek komen. Daarnaast doen we ook regelmatig leuke dingen samen als ze in werktijd hier is.
We hebben verder geen privecontact zoals FB of WA. Mede omdat het anders door haar werk als te close gezien zou kunnen worden (en dat is ook zo) en dat er iemand anders voortaan hier zou komen.
Ik hoop dat je bezwaar gehonoreerd wordt. Wanneer hoor je daar meer van?
zaterdag 13 augustus 2016 om 13:25
Ik ben nu maar voor de helft afgekeurd. De pijnklachten werden destijds gezien als behandelbaar maar blijken neuropathie te zijn. De pijnpoli heeft van alles geprobeerd maar pijnbestrijding is de enige optie en ook dat werkt nooit volledig. Zenuwpijn door beschadigde zenuwen in de onderrug, wat zich uit in pijn en doofheid in mijn hele rechterbeen. Mijn psychische klachten zijn verergert. Van een matige depressie naar chronisch depressief. Ik heb een vol jaar vrijwilligerswerk gedaan (maximaal 12 uur) en ben daar op kapot gedraaid.
Daarom een herkeuring aangevraagd maar het UWV vond dat er geen reden was mijn afkeuringspercentage te verhogen. Daar heb ik nu een beroepsprocedure van gemaakt want ik weet nu dat werken helaas geen optie meer is. En als dat wordt gehonoreerd krijg ik een aanzienlijk hogere uitkering omdat ik in mijn laatste baan goed verdiende. Ik hoop eind oktober te weten waar ik aan toe ben. Als ik verlies gooi ik het voor de rechter want die zijn tenminste onafhankelijk.
Wat fijn dat de zaken in België zoveel beter geregeld zijn dan hier. En leuk dat je zo'n goede band hebt met je hulp. Heftig van je zoon. Is dat nog goed gekomen? (Als je dat geen vervelende vraag vindt)
Daarom een herkeuring aangevraagd maar het UWV vond dat er geen reden was mijn afkeuringspercentage te verhogen. Daar heb ik nu een beroepsprocedure van gemaakt want ik weet nu dat werken helaas geen optie meer is. En als dat wordt gehonoreerd krijg ik een aanzienlijk hogere uitkering omdat ik in mijn laatste baan goed verdiende. Ik hoop eind oktober te weten waar ik aan toe ben. Als ik verlies gooi ik het voor de rechter want die zijn tenminste onafhankelijk.
Wat fijn dat de zaken in België zoveel beter geregeld zijn dan hier. En leuk dat je zo'n goede band hebt met je hulp. Heftig van je zoon. Is dat nog goed gekomen? (Als je dat geen vervelende vraag vindt)
zondag 14 augustus 2016 om 11:41
Heftig hoor, jeetje jij krijgt het ook wel op je bordje zeg. Als ik het zo lees dan hoop ik in oktober op een positieve uitslag van het UWV.
Zoon is nu zo'n 2 jaar clean. Maar nu komen wel de problemen naar boven die hij eraan over gehouden heeft. Vooral mentaal, wat zich uit in verbale agressie naar de buitenwereld, niemand vertrouwen, niet meer de normale normen en waarden hebben in de buitenwereld en dan vooral tegen gezag. En het lijkt steeds erger te worden. Ik moet daar weer even een weg in vinden maar voor nu vind ik dat even te moeilijk. Zeker na alles wat we al meegemaakt hebben.
Leeft je verslaafde zus nog wel? En wat gebruikt ze? Als je dat wilt vertellen natuurlijk.
Hoe is het met de rest? Hier geen last van de broncho en de lavage gelukkig. En verder ook geen benauwdheid op het moment.
Zoon is nu zo'n 2 jaar clean. Maar nu komen wel de problemen naar boven die hij eraan over gehouden heeft. Vooral mentaal, wat zich uit in verbale agressie naar de buitenwereld, niemand vertrouwen, niet meer de normale normen en waarden hebben in de buitenwereld en dan vooral tegen gezag. En het lijkt steeds erger te worden. Ik moet daar weer even een weg in vinden maar voor nu vind ik dat even te moeilijk. Zeker na alles wat we al meegemaakt hebben.
Leeft je verslaafde zus nog wel? En wat gebruikt ze? Als je dat wilt vertellen natuurlijk.
Hoe is het met de rest? Hier geen last van de broncho en de lavage gelukkig. En verder ook geen benauwdheid op het moment.
zondag 14 augustus 2016 om 12:59
Ikbenanoniem, wat heb jij een boel aan je hoofd, en dan ook nog eens dat starre UWV erbij, om nog eens extra zout in de wond te strooien 
En ook jij, Prada. Wat een verdriet om je zoon.
Ook mijn huisje heeft een kruisje, ben af en toe de wanhoop nabij, met name vanwege de ellende rondom het regelen van zorg, maar ik heb in ieder geval nog wel goed contact met mijn kinderen, en niet meer de ballast van een partner (sorry, niet zulke goede ervaringen mee, en ik vind het wel best zo in mijn eentje). Ik ben zonder toestanden 100% afgekeurd. Dus eigenlijk moet ik dankbaar zijn dat het allemaal nog wel meevalt hier.
Maar als ik heel eerlijk ben... Het zit me zo hoog de laatste maanden. Ik ben in de vijftig en als de longen geen gekke dingen gaan uithalen kan ik nog wel een tijdje mee. Maar de manier waarop is zo uitzichtloos, ik begin de creativiteit te verliezen om er toch nog iets van te maken.
Ik kan niet meer werken, want wat ik fysiek nog wel kan, kan ik psychisch niet meer, en andersom. Ook vrijwilligerswerk heb ik weer moeten stoppen, een poging tot opstarten is pas geleden gestrand.
De rest van mijn leven in de bijstand, plus steeds meer beperkingen die de kop opsteken waardoor nieuw gevonden mogelijkheden om toch nog iets van mijn leven te maken (hobby, bezigheid) weer lastig worden. Het voelt zo zinloos allemaal.
Vaak zijn het op zich kleine dingen zoals artrose (vele mensen hebben dat) maar steeds meer kleine maken een steeds grotere. Pas geleden heb ik ook een ongelukje gehad waar ik waarschijnlijk blijvende schade aan heb overgehouden die weer invloed heeft op mijn mobiliteit, ik loop niet goed meer.
Ik heb een treinabonnement van mijn ouders gekregen zoals ik al schreef, en ik ben nu aan het sparen voor een museumjaarkaart, maar door dat ongelukje zie ik me niet zo snel door (en naar!) musea lopen zonder pijn, en ook het wandelen met de hond is niet leuk meer door de pijn.
En dat gebeurt me steeds meer, dat elke mogelijkheid die ik vind wordt weggeslagen. Ik had leuk vrijwilligerswerk gevonden maar dat blijk ik fysiek niet meer te trekken, mede door de COPD. Vorig jaar had ik het handwerken ontdekt, maar al gauw kan ik mijn naald niet meer vasthouden wegens de artrose die dan opeens opduikt.
Het voelt zo zinloos allemaal. Het is niet zo dat ik nadenk over Dat Hele Erge, ik ben niet depressief of suicidaal en geniet nog van de bloemen in mijn tuin en zo. Maar ik vraag me de laatste maanden steeds vaker af wat het leven me nog te bieden heeft en wat ik de wereld nog te bieden heb. Ik hou van mogelijkheden in plaats van moeilijkheden, maar ik begin een beetje door mijn mogelijkheden heen te raken.
Vandaag een rotdag, sorry voor mijn gezeur.
En ook jij, Prada. Wat een verdriet om je zoon.
Ook mijn huisje heeft een kruisje, ben af en toe de wanhoop nabij, met name vanwege de ellende rondom het regelen van zorg, maar ik heb in ieder geval nog wel goed contact met mijn kinderen, en niet meer de ballast van een partner (sorry, niet zulke goede ervaringen mee, en ik vind het wel best zo in mijn eentje). Ik ben zonder toestanden 100% afgekeurd. Dus eigenlijk moet ik dankbaar zijn dat het allemaal nog wel meevalt hier.
Maar als ik heel eerlijk ben... Het zit me zo hoog de laatste maanden. Ik ben in de vijftig en als de longen geen gekke dingen gaan uithalen kan ik nog wel een tijdje mee. Maar de manier waarop is zo uitzichtloos, ik begin de creativiteit te verliezen om er toch nog iets van te maken.
Ik kan niet meer werken, want wat ik fysiek nog wel kan, kan ik psychisch niet meer, en andersom. Ook vrijwilligerswerk heb ik weer moeten stoppen, een poging tot opstarten is pas geleden gestrand.
De rest van mijn leven in de bijstand, plus steeds meer beperkingen die de kop opsteken waardoor nieuw gevonden mogelijkheden om toch nog iets van mijn leven te maken (hobby, bezigheid) weer lastig worden. Het voelt zo zinloos allemaal.
Vaak zijn het op zich kleine dingen zoals artrose (vele mensen hebben dat) maar steeds meer kleine maken een steeds grotere. Pas geleden heb ik ook een ongelukje gehad waar ik waarschijnlijk blijvende schade aan heb overgehouden die weer invloed heeft op mijn mobiliteit, ik loop niet goed meer.
Ik heb een treinabonnement van mijn ouders gekregen zoals ik al schreef, en ik ben nu aan het sparen voor een museumjaarkaart, maar door dat ongelukje zie ik me niet zo snel door (en naar!) musea lopen zonder pijn, en ook het wandelen met de hond is niet leuk meer door de pijn.
En dat gebeurt me steeds meer, dat elke mogelijkheid die ik vind wordt weggeslagen. Ik had leuk vrijwilligerswerk gevonden maar dat blijk ik fysiek niet meer te trekken, mede door de COPD. Vorig jaar had ik het handwerken ontdekt, maar al gauw kan ik mijn naald niet meer vasthouden wegens de artrose die dan opeens opduikt.
Het voelt zo zinloos allemaal. Het is niet zo dat ik nadenk over Dat Hele Erge, ik ben niet depressief of suicidaal en geniet nog van de bloemen in mijn tuin en zo. Maar ik vraag me de laatste maanden steeds vaker af wat het leven me nog te bieden heeft en wat ik de wereld nog te bieden heb. Ik hou van mogelijkheden in plaats van moeilijkheden, maar ik begin een beetje door mijn mogelijkheden heen te raken.
Vandaag een rotdag, sorry voor mijn gezeur.
maandag 15 augustus 2016 om 13:30
Dat is geen gezeur Cumulus. Ik begrijp het heel goed. En wat jij dat hele erge noemt, lijkt mij niet erg, eerlijk gezegd. Zeker niet als ik geen gelijk krijg van het UWV. Dan is mijn vooruitzicht financieel ook heel slecht voor de rest van mijn miserabele leven. Mijn man is het enige waarvoor ik nog volhou, want voor mezelf hoeft het niet meer.
Er valt weinig te genieten als je aan alle kanten beperkt bent door ziekte, pijn en geldgebrek. Wandelen en reizen waren mijn grote hobbies. Wandelen doet pijn en dat vermindert het genieten aanzienlijk. Ik doe het wel want als ik het niet doe krijg ik weer meer last van mijn spieren en gaat mijn conditie achteruit.
Er valt weinig te genieten als je aan alle kanten beperkt bent door ziekte, pijn en geldgebrek. Wandelen en reizen waren mijn grote hobbies. Wandelen doet pijn en dat vermindert het genieten aanzienlijk. Ik doe het wel want als ik het niet doe krijg ik weer meer last van mijn spieren en gaat mijn conditie achteruit.
maandag 15 augustus 2016 om 13:40
Wat moeilijk van je zoon Prada. Ik kan me voorstellen dat je echt weer een weg moet vinden in omgaan met zijn gedrag.
Mijn zus is alcoholverslaafd en deed daarnaast aan diverse pillen. Waarschijnlijk speelt er ook een persoonlijkheidsstoornis. Na 4 jaar proberen haar aan alle kanten te helpen heb ik ervoor gekozen het contact dit jaar te verbreken. Ik trok het niet meer. Ze wou nauwelijks contact, voedde het dan weer even (vaak als zij ergens mee zat en wat steun nodig had), gaf me wat hoop op herstel van onze band en sloeg dan de deur weer dicht. Ik kan dat gewoon niet meer aan, naast alle eigen shit wat hier speelt.
Het doet me vreselijk veel pijn want ze was mijn beste vriendin en we waren heel close. Omdat onze ouders al lang niet meer leven was zij ook degene met wie ik mijn jeugdherinneringen nog kon delen. Het voelt alsof er een deel van me geamputeerd is.
Mijn zus is alcoholverslaafd en deed daarnaast aan diverse pillen. Waarschijnlijk speelt er ook een persoonlijkheidsstoornis. Na 4 jaar proberen haar aan alle kanten te helpen heb ik ervoor gekozen het contact dit jaar te verbreken. Ik trok het niet meer. Ze wou nauwelijks contact, voedde het dan weer even (vaak als zij ergens mee zat en wat steun nodig had), gaf me wat hoop op herstel van onze band en sloeg dan de deur weer dicht. Ik kan dat gewoon niet meer aan, naast alle eigen shit wat hier speelt.
Het doet me vreselijk veel pijn want ze was mijn beste vriendin en we waren heel close. Omdat onze ouders al lang niet meer leven was zij ook degene met wie ik mijn jeugdherinneringen nog kon delen. Het voelt alsof er een deel van me geamputeerd is.
maandag 15 augustus 2016 om 16:37
quote:Ikbenanoniem schreef op 15 augustus 2016 @ 13:44:
Mijn man is trouwens geen ballast. Natuurlijk heeft zijn ziek zijn ook invloed op mij maar ik heb ook heel veel aan hem. Als hij er niet was, had ik mezelf al lang gemeld bij de levenseinde kliniek.Ik begrijp je helemaal. Ik probeer bij de dag te leven en van alle dingetjes te genieten. Vandaag onkruid gewied, een heerlijk mindful klusje. Een meloen gedeeld met één van mijn kinderen en daarvan genoten. Kikkertjes zien springen in de tuin. Daar kan ik nog van genieten. Als ik me daarop focus en niet op de uitzichtloosheid, is het nog wel te doen. Maar ik merk dat ik inmiddels (niet door de COPD) minder kracht heb in mijn handen en wieden wordt steeds moeizamer, terwijl ik daar juist zo van kan genieten. Er moet gesnoeid worden, dit najaar, ik zie er enorm tegenop. Elke mogelijkheid die ik ontdek wordt weer gedwarsboomd door een probleem. Ik word er zo moe van
Mijn man is trouwens geen ballast. Natuurlijk heeft zijn ziek zijn ook invloed op mij maar ik heb ook heel veel aan hem. Als hij er niet was, had ik mezelf al lang gemeld bij de levenseinde kliniek.Ik begrijp je helemaal. Ik probeer bij de dag te leven en van alle dingetjes te genieten. Vandaag onkruid gewied, een heerlijk mindful klusje. Een meloen gedeeld met één van mijn kinderen en daarvan genoten. Kikkertjes zien springen in de tuin. Daar kan ik nog van genieten. Als ik me daarop focus en niet op de uitzichtloosheid, is het nog wel te doen. Maar ik merk dat ik inmiddels (niet door de COPD) minder kracht heb in mijn handen en wieden wordt steeds moeizamer, terwijl ik daar juist zo van kan genieten. Er moet gesnoeid worden, dit najaar, ik zie er enorm tegenop. Elke mogelijkheid die ik ontdek wordt weer gedwarsboomd door een probleem. Ik word er zo moe van
maandag 15 augustus 2016 om 17:05
Dag dames,
Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik even inbreek op jullie topic. Ik maak me namelijk erg veel zorgen over mijn vader en hoop dat jullie me misschien wat meer informatie kunnen geven.
Een paar jaar geleden is vastgesteld dat hij COPD heeft. Naar zijn zeggen een lichte vorm (vroeg stadium?) waar hij 'wel 100 mee kan worden'. Sindsdien staat hij ook onder controle bij een longarts.
Afgelopen mei heeft hij een infectie in zijn longen gehad. Hij heeft toen extra zuurstof gekregen wat hij een tijdje moest gebruiken. De infectie is nu weg, maar nu blijkt (na de laatste controle bij de longarts) dat hij de zuurstof permanent moet blijven gebruiken.
Tegelijkertijd vertelde hij dat zijn longen er 'prima' uitzagen en dat de situatie 'niet veranderd is' en de longarts zeer tevreden is. Volgens hem is de diagnose nog steeds hetzelfde als toen er een paar jaar geleden COPD werd vastgesteld. Een lichte vorm dus en zeker niet ernstig.
Dat kan ik alleen totaal niet rijmen met het feit dat hij nu permanent extra zuurstof krijgt! Ik snap het gewoon niet!
Mijn vraag is dus eigenlijk simpel, bagatelliseert hij alles en is de situatie ernstiger dan hij ons voorhoudt of kan het inderdaad zo zijn dat je met lichte, niet ernstige COPD ook extra zuurstof toegediend krijgt?
Google geeft vooral enge resultaten, vandaar dat ik hoop dat jullie (als ervaringsdeskundigen) er iets zinnigs over kunnen zeggen. Ik vind het allemaal heel erg heftig en erger me aan mijn vader dat hij alles wegwuift zo van 'weinig aan de hand'.
Ik vind het nogal wat, mijn vader ineens achter een rollator met een zuurstoffles
Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik even inbreek op jullie topic. Ik maak me namelijk erg veel zorgen over mijn vader en hoop dat jullie me misschien wat meer informatie kunnen geven.
Een paar jaar geleden is vastgesteld dat hij COPD heeft. Naar zijn zeggen een lichte vorm (vroeg stadium?) waar hij 'wel 100 mee kan worden'. Sindsdien staat hij ook onder controle bij een longarts.
Afgelopen mei heeft hij een infectie in zijn longen gehad. Hij heeft toen extra zuurstof gekregen wat hij een tijdje moest gebruiken. De infectie is nu weg, maar nu blijkt (na de laatste controle bij de longarts) dat hij de zuurstof permanent moet blijven gebruiken.
Tegelijkertijd vertelde hij dat zijn longen er 'prima' uitzagen en dat de situatie 'niet veranderd is' en de longarts zeer tevreden is. Volgens hem is de diagnose nog steeds hetzelfde als toen er een paar jaar geleden COPD werd vastgesteld. Een lichte vorm dus en zeker niet ernstig.
Dat kan ik alleen totaal niet rijmen met het feit dat hij nu permanent extra zuurstof krijgt! Ik snap het gewoon niet!
Mijn vraag is dus eigenlijk simpel, bagatelliseert hij alles en is de situatie ernstiger dan hij ons voorhoudt of kan het inderdaad zo zijn dat je met lichte, niet ernstige COPD ook extra zuurstof toegediend krijgt?
Google geeft vooral enge resultaten, vandaar dat ik hoop dat jullie (als ervaringsdeskundigen) er iets zinnigs over kunnen zeggen. Ik vind het allemaal heel erg heftig en erger me aan mijn vader dat hij alles wegwuift zo van 'weinig aan de hand'.
Ik vind het nogal wat, mijn vader ineens achter een rollator met een zuurstoffles
Pivot! PIVOT!!!
maandag 15 augustus 2016 om 17:25
Dat weet ik niet. Misschien heeft je vader gelijk, ik kan dat op afstand niet beoordelen. Maar ik heb ooit gehoord van de specialist dat je zuurstof vanaf fase 3 krijgt. Ik heb met mijn fase 2 geen zuurstof en rollator nodig in ieder geval.
En misschien bagatelliseert hij, maar wil hij niet dat jullie je zorgen over hem maken. Of is het voor hemzelf te confronterend om te zeggen hoe het is. Ik begrijp dat het heel wat is om je vader zo te zien , maar je kunt hem niet dwingen de rapportage van de longarts te overleggen vanwege je eigen ongerustheid
Zuurstof en rollator betekent in ieder geval wel dat zijn COPD niet zo heel licht meer is na die infectie... Wat dat betreft zijn we kwetsbaar. Duimen maar dat hij er niet meer krijgt, want dan kan hij met rollator en zuurstof nog wel een tijdje stabiel blijven!
En misschien bagatelliseert hij, maar wil hij niet dat jullie je zorgen over hem maken. Of is het voor hemzelf te confronterend om te zeggen hoe het is. Ik begrijp dat het heel wat is om je vader zo te zien , maar je kunt hem niet dwingen de rapportage van de longarts te overleggen vanwege je eigen ongerustheid
Zuurstof en rollator betekent in ieder geval wel dat zijn COPD niet zo heel licht meer is na die infectie... Wat dat betreft zijn we kwetsbaar. Duimen maar dat hij er niet meer krijgt, want dan kan hij met rollator en zuurstof nog wel een tijdje stabiel blijven!
maandag 15 augustus 2016 om 17:38
Dankjewel voor je antwoord, Cumulus. Ik snap dat je van afstand weinig kan zeggen maar bedankt voor de informatie. Ik wist ook niet dat een infectie de COPD kon verergeren, ik dacht eerlijk gezegd dat het doorlopend proces was van achteruitgang. Maar in ieder geval fijn te horen dat het ook 'stabiel' kan blijven een tijdje!
Ik denk dat je er wel eens gelijk in kan hebben dat het voor hemzelf nog te confronterend is. Maar wij (mijn zus en ik) komen ook niet uit een ei en ik heb er heel veel moeite mee dat hij er zo luchtig over praat.
Ik denk dat je er wel eens gelijk in kan hebben dat het voor hemzelf nog te confronterend is. Maar wij (mijn zus en ik) komen ook niet uit een ei en ik heb er heel veel moeite mee dat hij er zo luchtig over praat.
Pivot! PIVOT!!!
