Gezondheid
alle pijlers
Ziekte Van Addison
zondag 18 september 2016 om 20:59
Dag allemaal,
Ik ben afgelopen week gediagnosticeerd met de ziekte van Addison. Dit nav een Addison-crisis waarin ik in shock ben geraakt en ben vervoerd naar het ziekenhuis. Daar weet ik nauwelijks meer wat van, wel dat ik al langere tijd allemaal vage klachten had.
Ik heb de eerste dagen een hoge dosering aan vocht, Kalium en Natrium via het infuus gekregen. Ook omdat ik compleet ondervuld was door het gebruik van diuretica.
Ik gebruik nu 2 x 10 mg hydrocortison. Het is allemaal rauw op mijn dak gekomen, zeker omdat ik meerdere medische aandoeningen heb die mijn leven al behoorlijk beïnvloeden.
Mogelijk wordt de dosering nog wat opgehoogd, ik moet eerst kijken hoe dit gaat. Ik heb vooral veel hoofdpijn, nekpijn, last van spierzwakte en extreme vermoeidheid. Al is inslapen dan ook weer een probleem.
Zijn er hier nog meer die dit hebben en tips hebben hier mee om te gaan? Of dingen die je juist moet laten?
Ik vond de info vanuit het ziekenhuis redelijk beperkt. Vandaar mijn vraag aan jullie!
Dank jullie wel vast!
Ik ben afgelopen week gediagnosticeerd met de ziekte van Addison. Dit nav een Addison-crisis waarin ik in shock ben geraakt en ben vervoerd naar het ziekenhuis. Daar weet ik nauwelijks meer wat van, wel dat ik al langere tijd allemaal vage klachten had.
Ik heb de eerste dagen een hoge dosering aan vocht, Kalium en Natrium via het infuus gekregen. Ook omdat ik compleet ondervuld was door het gebruik van diuretica.
Ik gebruik nu 2 x 10 mg hydrocortison. Het is allemaal rauw op mijn dak gekomen, zeker omdat ik meerdere medische aandoeningen heb die mijn leven al behoorlijk beïnvloeden.
Mogelijk wordt de dosering nog wat opgehoogd, ik moet eerst kijken hoe dit gaat. Ik heb vooral veel hoofdpijn, nekpijn, last van spierzwakte en extreme vermoeidheid. Al is inslapen dan ook weer een probleem.
Zijn er hier nog meer die dit hebben en tips hebben hier mee om te gaan? Of dingen die je juist moet laten?
Ik vond de info vanuit het ziekenhuis redelijk beperkt. Vandaar mijn vraag aan jullie!
Dank jullie wel vast!
zondag 18 september 2016 om 21:09
zondag 18 september 2016 om 21:13
Ik heb het zelf niet, maar mijn broer heeft het. Wat ik van hem weet, is dat het goed inregelen van de medicatie best een tijdje kan duren en dat het bij hem ook met enige regelmaat weer bijgesteld danwel opnieuw ingeregeld moet worden (bijv in periodes dat hij wat meer stress ervaart ed). Ook luistert het tijdstip van innemen nogal nauw.
Maar, hij is wel erg blij dat de diagnose toen is gesteld, omdat hij zich met de juiste dosis medicatie echt zoveel beter voelt dan voor de diagnose. Ik hoop dat dit voor jou ook zo zal zijn
Maar, hij is wel erg blij dat de diagnose toen is gesteld, omdat hij zich met de juiste dosis medicatie echt zoveel beter voelt dan voor de diagnose. Ik hoop dat dit voor jou ook zo zal zijn
zondag 18 september 2016 om 21:30
Ervaring mee, al produceert mijn lichaam wel wat cortison, maar niet voldoende.
Een dosis van 20 mg klinkt mij als erg laag, ik neem aan dat er dan nog enige restproductie is?
Verder zijn de stressinstructies heel belangrijk. In stresssituaties liever te verl dan te weinig slikken. Mijn persoonlijke mening is dat het geweldig is dat er hydrocortison bestaat, maar dat inname nooit kan tippen aan het regelsysteem van een gezond lichaam.0
Een dosis van 20 mg klinkt mij als erg laag, ik neem aan dat er dan nog enige restproductie is?
Verder zijn de stressinstructies heel belangrijk. In stresssituaties liever te verl dan te weinig slikken. Mijn persoonlijke mening is dat het geweldig is dat er hydrocortison bestaat, maar dat inname nooit kan tippen aan het regelsysteem van een gezond lichaam.0
zondag 18 september 2016 om 22:22
MevrouwJack; alle informatie is welkom, juist hartstikke fijn! Ik kende de besloten Facebookpagina niet, ik zal weldra een kijkje nemen! Wel naar om te horen dat je weet wat zo'n crisis is, dan heb je je niet fijn gevoeld! Enerzijds ben ik 'blij' dat ik het niet bewust mee heb gemaakt hoe slecht ik lag, anderzijds vind ik het juist weer vervelend dat ik 2 dagen 'kwijt' ben en dus geen grip op de situatie heb (gehad). Het klinkt tegenstrijdig maar zo voelt het en moment.
NummerZoveel; jij ook dankjewel, wat fijn dat je broer goed is ingesteld, heeft dat lang geduurd?
Anky; ook naar voor jou! Er was idd nog enige restcapaciteit over, als ik eerlijk ben weet ik niet exact hoeveel. Eerst hadden ze het ook over 35 mg dat ik zal moeten toenemen, 20-10-5 en daarna weer over 20 mg, 10-10.
Ik heb morgen een belafspraak met de internist-endocrinoloog en ga dan ook uitvragen hoe het nu exact zit. Ik heb natuurlijk weinig ervaring maar ik meende me die 3 dagen van 35 mg beter te voelen dan met de 20 mg. Misschien is dat het gevoel maar zo heeft het geleken. Ik ben vooral erg misselijk maar dat schijnt dan weer een verschijnsel te kunnen zijn van zowel de Addison alsook de hydrocortison. Lastig zeg!
NummerZoveel; jij ook dankjewel, wat fijn dat je broer goed is ingesteld, heeft dat lang geduurd?
Anky; ook naar voor jou! Er was idd nog enige restcapaciteit over, als ik eerlijk ben weet ik niet exact hoeveel. Eerst hadden ze het ook over 35 mg dat ik zal moeten toenemen, 20-10-5 en daarna weer over 20 mg, 10-10.
Ik heb morgen een belafspraak met de internist-endocrinoloog en ga dan ook uitvragen hoe het nu exact zit. Ik heb natuurlijk weinig ervaring maar ik meende me die 3 dagen van 35 mg beter te voelen dan met de 20 mg. Misschien is dat het gevoel maar zo heeft het geleken. Ik ben vooral erg misselijk maar dat schijnt dan weer een verschijnsel te kunnen zijn van zowel de Addison alsook de hydrocortison. Lastig zeg!
zondag 18 september 2016 om 22:27
Ik heb er niet letterlijk zelf ervaring mee, maar heb kennissen die Addison hebben en ik weet dat je er behoorlijk ziek van kan worden en dat dat helaas ook even aan kan houden. Ik heb zelf een hypofyseziekte, vandaar dat ik de pagina ken.
Sterkte morgen, goed doorvragen! Zo belangrijk dat je zo goed mogelijk begrijpt wat er aan de hand is.
Sterkte morgen, goed doorvragen! Zo belangrijk dat je zo goed mogelijk begrijpt wat er aan de hand is.
Tjezus, wat vals
zondag 18 september 2016 om 22:54
Ik durf het niet precies te zeggen, maar ik meen ergens tussen de 6-12 maanden. En regelmatig dus opnieuw dat hij er weer een week of wat zoet mee is. Maar het wordt wel steeds makkelijker, omdat je zelf ook steeds beter leert wat het effect van een beetje meer of minder medicatie zo ongeveer zal zijn.
maandag 19 september 2016 om 08:29
Inderdaad heftig om de diagnose te krijgen, maar op het moment dat de medicatie goed is ingeregeld is zal je je vast veel beter voelen. Een vriendin / oud-collega van mij heeft jaren gekwakkeld, met regelmatig (vooral in tijden van stress) crises met ziekenhuisopname, altijd moe, altijd bruin /geel zien, etc. Ze heeft de Addison diagnose nu een jaar of 10 geleden gekregen en sindsdien nog maar één keer een opname gehad, na een periode waar ze slordig met medicatie is omgesprongen. Sindsdien veel meer energie en ze kan alles weer. Wel heb ik van haar geleerd hoe ik haar zou kunnen injecteren voor het geval het mis gaat, aangezien we voor werk nog wel eens in gebieden waren met heel beperkte gezondheidszorg. Gelukkig nooit nodig geweest.
Sterkte de komende tijd, en hoop dat je je snel beter gaat voelen!
Sterkte de komende tijd, en hoop dat je je snel beter gaat voelen!
maandag 19 september 2016 om 19:32
Tip is overigens om lid te worden van nvacp. Daar kun je veel antwoorden op je vragen vinden.
Waarschijnlijk zul je je snel beter voelen door de inname van hydrocortison. Is het de bedoeling dat je weer af gaat bouwen of is het blijvend (primair, secundair of tertiair)?
Ik verbaas me iedere keer weer hoe ontzettend beroerd je kunt worden van cortisolgebrek.
Waarschijnlijk zul je je snel beter voelen door de inname van hydrocortison. Is het de bedoeling dat je weer af gaat bouwen of is het blijvend (primair, secundair of tertiair)?
Ik verbaas me iedere keer weer hoe ontzettend beroerd je kunt worden van cortisolgebrek.
donderdag 2 maart 2017 om 12:19
Hi Kouslang,
Weet dat er al lang niet gereageerd is op dit topic, maar toch.
Hoe gaat t met je?
Ik weet ook sinds aug 2016 dat ik addison heb.
Ik had geen crisis maar was al wel heel lang aan t kwakkelen.
M'n waardes waren heel slecht en m'n bijnieren niet meer waarneembaar op de ct.
En ik werkte nog 4 dagen id week.
Vraag me niet hoe????
Ik ben ook begonnen met 20 Mg hc. De standaard dosering geloof ik.
Ik kreeg alleen ontzettende hartkloppingen en een opgejaagd gevoel. Ik slik nu 10mg hc en dat gaat prima moet ik zeggen. Op de kilo's na.
Heb jij daar ook last van?
Ik ga er vanuit dat je ondertussen een hoop weet. Ondanks dat er niet super veel op t internet staat.
Groetjes
Weet dat er al lang niet gereageerd is op dit topic, maar toch.
Hoe gaat t met je?
Ik weet ook sinds aug 2016 dat ik addison heb.
Ik had geen crisis maar was al wel heel lang aan t kwakkelen.
M'n waardes waren heel slecht en m'n bijnieren niet meer waarneembaar op de ct.
En ik werkte nog 4 dagen id week.
Vraag me niet hoe????
Ik ben ook begonnen met 20 Mg hc. De standaard dosering geloof ik.
Ik kreeg alleen ontzettende hartkloppingen en een opgejaagd gevoel. Ik slik nu 10mg hc en dat gaat prima moet ik zeggen. Op de kilo's na.
Heb jij daar ook last van?
Ik ga er vanuit dat je ondertussen een hoop weet. Ondanks dat er niet super veel op t internet staat.
Groetjes
