Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 om 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 24 november 2016 om 19:54
Ach nee Flip, dat mag toch niet waar zijn na alles wat jullie al hebben meegemaakt. Ik vind het zo verschrikkelijk voor je, ik weet gewoon niet wat ik je moet zeggen. Het is je zo ontzettend gegund om een kindje te mogen krijgen ... ik zit dit met tranen in mijn ogen te typen.
Heel, heel veel sterkte lieve meid. :
Heel, heel veel sterkte lieve meid. :
Je moet niet alles geloven wat je denkt
donderdag 24 november 2016 om 20:03
Lieve flip ik heb maar een keer eerder gereageerd. Maar lees en leef nog altijd met je mee.
Wat een bizar, heftig en oneerlijk nieuws. Zo oneerlijk hoeveel jullie op je bordje krijgen.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat jullie samen ergens weer de kracht vinden om hier mee om te gaan.
Dikke knuffel
Wat een bizar, heftig en oneerlijk nieuws. Zo oneerlijk hoeveel jullie op je bordje krijgen.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat jullie samen ergens weer de kracht vinden om hier mee om te gaan.
Dikke knuffel
donderdag 24 november 2016 om 20:16
Ik wil in elk geval niet gecuretteerd worden. De bevalling van F was zwaar, maar ook een mooie en waardige afsluiting. Ik wil mijn kindje niet zomaar weg laten slurpen, ook al is het nu nog maar zo klein.
De termijn (meer of minder dan 14 weken ofzo?) zal volgens mij bepalen of ik thuis zelf de tabletten moet inbrengen of dat ik dan weer in het ziekenhuis moet bevallen.
Vlokkentest: 12+3 wk
Eerste uitslag: 13 wk
Definitieve uitslag: 14+3 wk
De termijn (meer of minder dan 14 weken ofzo?) zal volgens mij bepalen of ik thuis zelf de tabletten moet inbrengen of dat ik dan weer in het ziekenhuis moet bevallen.
Vlokkentest: 12+3 wk
Eerste uitslag: 13 wk
Definitieve uitslag: 14+3 wk
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 24 november 2016 om 21:45
donderdag 24 november 2016 om 21:48
quote:MN-- schreef op 24 november 2016 @ 21:45:
Wat waren de verwachtingen van de gynaecoloog nav de echo? Ik bedoel zou het 'enkel' bijvoorbeeld syndroom van Down kunnen zijn of meer in dezelfde categorie als F.? Of zou het ook nog gewoon goed kunnen zijn? Ik bedoel het niet raar, maar weet niet zo goed hoe ik het anders moet verwoorden
Kan van alles zijn, dit (hygroma colli) wordt onder andere regelmatig gezien bij de syndromen van Turner, Patau en Edwards. Maar Down kan ook, of nog iets heel anders.
Maar de kans dat het loos alarm is, die acht ze erg klein.
Wat waren de verwachtingen van de gynaecoloog nav de echo? Ik bedoel zou het 'enkel' bijvoorbeeld syndroom van Down kunnen zijn of meer in dezelfde categorie als F.? Of zou het ook nog gewoon goed kunnen zijn? Ik bedoel het niet raar, maar weet niet zo goed hoe ik het anders moet verwoorden
Kan van alles zijn, dit (hygroma colli) wordt onder andere regelmatig gezien bij de syndromen van Turner, Patau en Edwards. Maar Down kan ook, of nog iets heel anders.
Maar de kans dat het loos alarm is, die acht ze erg klein.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 24 november 2016 om 22:06
quote:flipje2 schreef op 24 november 2016 @ 20:16:
Ik wil in elk geval niet gecuretteerd worden. De bevalling van F was zwaar, maar ook een mooie en waardige afsluiting. Ik wil mijn kindje niet zomaar weg laten slurpen, ook al is het nu nog maar zo klein.
De termijn (meer of minder dan 14 weken ofzo?) zal volgens mij bepalen of ik thuis zelf de tabletten moet inbrengen of dat ik dan weer in het ziekenhuis moet bevallen.
Vlokkentest: 12+3 wk
Eerste uitslag: 13 wk
Definitieve uitslag: 14+3 wk
In 'mijn' zkhuis mocht je tot 12weken de cytotec thuis inbrengen, als je verder was dan moest dit in het zkhuis. Verder in termijn dus wat meer kans op complicaties. (Hoeft natuurlijk niet)
Ik heb zelf de 2de keer cytotec veel bloed verloren, hele erge krampen gehad met bijna flauwvallen. Dat was met 9weken. De 1ste keer met 7weken verliep het 'vlot' een curettage wilde ik ook niet, dat vond ik zo'n vreselijk idee. Wilde het ook bewust meemaken voor de verwerking.
Ik wil in elk geval niet gecuretteerd worden. De bevalling van F was zwaar, maar ook een mooie en waardige afsluiting. Ik wil mijn kindje niet zomaar weg laten slurpen, ook al is het nu nog maar zo klein.
De termijn (meer of minder dan 14 weken ofzo?) zal volgens mij bepalen of ik thuis zelf de tabletten moet inbrengen of dat ik dan weer in het ziekenhuis moet bevallen.
Vlokkentest: 12+3 wk
Eerste uitslag: 13 wk
Definitieve uitslag: 14+3 wk
In 'mijn' zkhuis mocht je tot 12weken de cytotec thuis inbrengen, als je verder was dan moest dit in het zkhuis. Verder in termijn dus wat meer kans op complicaties. (Hoeft natuurlijk niet)
Ik heb zelf de 2de keer cytotec veel bloed verloren, hele erge krampen gehad met bijna flauwvallen. Dat was met 9weken. De 1ste keer met 7weken verliep het 'vlot' een curettage wilde ik ook niet, dat vond ik zo'n vreselijk idee. Wilde het ook bewust meemaken voor de verwerking.
donderdag 24 november 2016 om 22:41
quote:flipje2 schreef op 24 november 2016 @ 20:16:
Ik wil in elk geval niet gecuretteerd worden. De bevalling van F was zwaar, maar ook een mooie en waardige afsluiting. Ik wil mijn kindje niet zomaar weg laten slurpen, ook al is het nu nog maar zo klein.
De termijn (meer of minder dan 14 weken ofzo?) zal volgens mij bepalen of ik thuis zelf de tabletten moet inbrengen of dat ik dan weer in het ziekenhuis moet bevallen.
Vlokkentest: 12+3 wk
Eerste uitslag: 13 wk
Definitieve uitslag: 14+3 wkMisschien dat je niet op hele praktische reacties zit te wachten. Sla dit dan maar over. Maar als het helemaal mis is, bestaat de kans ook nog dat je een miskraam of missed abortion krijgt. Dan zou de afweging of het thuis of ziekenhuis wordt, nog anders kunnen worden.
Ik wil in elk geval niet gecuretteerd worden. De bevalling van F was zwaar, maar ook een mooie en waardige afsluiting. Ik wil mijn kindje niet zomaar weg laten slurpen, ook al is het nu nog maar zo klein.
De termijn (meer of minder dan 14 weken ofzo?) zal volgens mij bepalen of ik thuis zelf de tabletten moet inbrengen of dat ik dan weer in het ziekenhuis moet bevallen.
Vlokkentest: 12+3 wk
Eerste uitslag: 13 wk
Definitieve uitslag: 14+3 wkMisschien dat je niet op hele praktische reacties zit te wachten. Sla dit dan maar over. Maar als het helemaal mis is, bestaat de kans ook nog dat je een miskraam of missed abortion krijgt. Dan zou de afweging of het thuis of ziekenhuis wordt, nog anders kunnen worden.
donderdag 24 november 2016 om 23:20
@Tale Als het echt helemaal mis is, dan hoop ik eigenlijk dat het gewoon vanzelf komt, en dat we niet weet zelf die beslissing moeten gaan nemen. Dat heeft de gynaecoloog ook gezegd, dat dat inderdaad kan gebeuren.
We wachten en hopen. Nog een laatste sprankje, tot we uitsluitsel hebben.
We wachten en hopen. Nog een laatste sprankje, tot we uitsluitsel hebben.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
donderdag 24 november 2016 om 23:25
vrijdag 25 november 2016 om 08:01
vrijdag 25 november 2016 om 08:48
quote:flipje2 schreef op 25 november 2016 @ 08:01:
Heerlijk wakker worden dit. Even weer opnieuw beseffen in wat voor shit we nu (waarschijnlijk) weer zitten.
Ik kan niet eens huilen. Nog niet 1 traan. Het gaat er gewoon niet in ofzo.
Dit kan toch helemaal niet....?Denk dat dat niet gek is hoor, het is toch ook niet te geloven? Dikke knuffel, wat ga je doen vandaag? Heb je afleiding?
Heerlijk wakker worden dit. Even weer opnieuw beseffen in wat voor shit we nu (waarschijnlijk) weer zitten.
Ik kan niet eens huilen. Nog niet 1 traan. Het gaat er gewoon niet in ofzo.
Dit kan toch helemaal niet....?Denk dat dat niet gek is hoor, het is toch ook niet te geloven? Dikke knuffel, wat ga je doen vandaag? Heb je afleiding?