COPD en andere longaandoeningen.
donderdag 28 juli 2016 om 23:55
Sinds een aantal jaren ben ik bekend met COPD en longemfyseem. Ik sta onder controle van de huisarts en de longarts. Gebruik 2 verschillende puffers en een antibioticum die ik continue moet slikken, dus geen kuur.
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
vrijdag 3 februari 2017 om 09:52
quote:prada schreef op 02 februari 2017 @ 22:04:
Ha IBA, als ik goed reken dan schelen wij maar een jaar. Trouwens nog even reageren op je eerste stukje. Wat een pijnlijke toestand is dat zeg. Ik heb ooit een hernia gehad en werd er binnen een week aan geopereerd en daarna nog wat hernia's gehad maar gelukkig geen zenuwschade.
Ja je hoort steeds meer over en van die mediwiet, ik ben blij dat het werkt voor jou.
Ik word binnenkort 47 Prada.
Ja, de olie werkt beter dan tramadol of morfine. Ik heb minder bijwerkingen en slaap beter. Helaas wordt het miv dit jaar niet meer vergoed. Ik gebruik voor ongeveer 160 euro per maand (heb een hoge dosering).
Goed dat je nog steeds niet rookt!
Ha IBA, als ik goed reken dan schelen wij maar een jaar. Trouwens nog even reageren op je eerste stukje. Wat een pijnlijke toestand is dat zeg. Ik heb ooit een hernia gehad en werd er binnen een week aan geopereerd en daarna nog wat hernia's gehad maar gelukkig geen zenuwschade.
Ja je hoort steeds meer over en van die mediwiet, ik ben blij dat het werkt voor jou.
Ik word binnenkort 47 Prada.
Ja, de olie werkt beter dan tramadol of morfine. Ik heb minder bijwerkingen en slaap beter. Helaas wordt het miv dit jaar niet meer vergoed. Ik gebruik voor ongeveer 160 euro per maand (heb een hoge dosering).
Goed dat je nog steeds niet rookt!
dinsdag 7 februari 2017 om 00:01
Denk dat we allemaal zo'n beetje dezelfde leeftijd hebben. Alleen heb ik jullie heftige verhalen gelukkig niet. Lijkt me groot gemis. Mijn ouders leven allebei nog, lopen zo'n beetje tegen de 80, mijn relaties zijn wel ter ziele gegaan. Maar de heren in kwestie lopen allemaal (voor zover ik weet) nog fris en fruitig rond.
woensdag 8 februari 2017 om 02:16
IBA, ik las je berichten in een ander topic, voor jou en Pausini, jou lees ik ook nog steeds, voor jou ook een Nou ja, als ik dan toch bezig ben, voor iedereen die het nodig heeft een en gelijk maar voor iedereen die het niet nodig heeft Dan weet ik zeker dat ik niemand heb overgeslagen.
Hier al meer dan drie weken rookvrij, zelfs al bij iemand op bezoek geweest die rookt. No problemo
Monroe, hoe is het met je vriendin? En hoe is het met alle andere hijgers en puffers?
Hier al meer dan drie weken rookvrij, zelfs al bij iemand op bezoek geweest die rookt. No problemo
Monroe, hoe is het met je vriendin? En hoe is het met alle andere hijgers en puffers?
maandag 13 februari 2017 om 22:55
He Monroe, dat blijft toch ook maar tobben hey. Ik ben benieuwd hoe het het weekend is geweest.
Zinerva, natuurlijk mag je meeschrijven. Haak gerust aan hoor.
Hier nu 4 weken rookvrij dus nu kan ik maanden gaan tellen. Het gaat super, ik moet er echt aan denken om te puffen, zo goed gaat het zelfs.
Donderdag de eerste injectie, vrijdag de tweede. Gelijk daarna de scan, longfunctietest en dan doorspreken met de longarts. Die valt van zijn stoel als hij hoort dat ik echt de 14e gestopt ben zoals ik gezegd had.
Zinerva, natuurlijk mag je meeschrijven. Haak gerust aan hoor.
Hier nu 4 weken rookvrij dus nu kan ik maanden gaan tellen. Het gaat super, ik moet er echt aan denken om te puffen, zo goed gaat het zelfs.
Donderdag de eerste injectie, vrijdag de tweede. Gelijk daarna de scan, longfunctietest en dan doorspreken met de longarts. Die valt van zijn stoel als hij hoort dat ik echt de 14e gestopt ben zoals ik gezegd had.
dinsdag 14 februari 2017 om 20:37
Ik wil ook graag meeschrijven.
Bij mij is 1,5 geleden niet allergische astma geconstateerd. Een astma vorm die er opeens is en ook moeilijk te behandelen is. Het zorgt in iedergeval constant voor ontstekingen in mijn luchtwegen. Zit vaal vol en dan is mijn reuk en smaak weg en wanneer ik dan niet ingrijp qua medicatie word ik benauwd.Ik sukkelde al een paar jaar met mijn longen. Elke keer weer wat kuurtjes en dan ging het over maar kwam het netzo hard weer terug. Paar jaar aan de prednison gezeten, twee keer aan mijn holtes geopereerd maar allemaal zonder resultaat. Vorig jaar een intensief traject in een revalidatieoord gedaan. Vooral veel aan mijn conditie gewerkt en ik merk dat het mij helpt. Ik werk 4 dagen per week in het onderwijs en dat gaat qua energie best goed. Moet er wel goed om denken dat ik mijn energie goed verdeel en niet over mijn grenzen ga. Doe ik dat wel dan merk ik dat. EDaarnaast rij ik 4x per week paard en ga ik bog twee keer per week naar de sportschool. Toch vind ik het nog steeds moeilijk om ermee om te gaan. Elke keer wanneer ik al die medicijnen weer zie, maakt het mij boos. Kan het nog niet accepteren dat het dus altijd zo blijft. En dan nog die eeuwige vermoeidheid die er altijd wel is. Natuurlijk zijn er ook goede dagen maar ik vind het wel echt dikke shit.
Op dit moment neem ik het volgende aan medicatie:
Foster
Flixotide
Spiriva
Montelukast
Levocetricine
Indien nodig prednison.
Ben benieuwd naar jullie ervaringen met een longziekte.
Bij mij is 1,5 geleden niet allergische astma geconstateerd. Een astma vorm die er opeens is en ook moeilijk te behandelen is. Het zorgt in iedergeval constant voor ontstekingen in mijn luchtwegen. Zit vaal vol en dan is mijn reuk en smaak weg en wanneer ik dan niet ingrijp qua medicatie word ik benauwd.Ik sukkelde al een paar jaar met mijn longen. Elke keer weer wat kuurtjes en dan ging het over maar kwam het netzo hard weer terug. Paar jaar aan de prednison gezeten, twee keer aan mijn holtes geopereerd maar allemaal zonder resultaat. Vorig jaar een intensief traject in een revalidatieoord gedaan. Vooral veel aan mijn conditie gewerkt en ik merk dat het mij helpt. Ik werk 4 dagen per week in het onderwijs en dat gaat qua energie best goed. Moet er wel goed om denken dat ik mijn energie goed verdeel en niet over mijn grenzen ga. Doe ik dat wel dan merk ik dat. EDaarnaast rij ik 4x per week paard en ga ik bog twee keer per week naar de sportschool. Toch vind ik het nog steeds moeilijk om ermee om te gaan. Elke keer wanneer ik al die medicijnen weer zie, maakt het mij boos. Kan het nog niet accepteren dat het dus altijd zo blijft. En dan nog die eeuwige vermoeidheid die er altijd wel is. Natuurlijk zijn er ook goede dagen maar ik vind het wel echt dikke shit.
Op dit moment neem ik het volgende aan medicatie:
Foster
Flixotide
Spiriva
Montelukast
Levocetricine
Indien nodig prednison.
Ben benieuwd naar jullie ervaringen met een longziekte.
woensdag 15 februari 2017 om 01:20
Welkom Annaliisa, je kunt hier al veel ervaringen lezen. De meeste hebben hun verhaal al verteld. Wat heftig je astma en wat belemmerd het toch je leven ondanks dat je nog veel kunt doen.
.
Gebruik je al die medicatie tegelijk of wordt er afwisselend het ene of het andere gegeven. Die vermoeidheid ken ik wel en dan met name die kortademigheid waardoor mijn saturatie zakt als een gek.
Mijn longarts adviseerde om bij het boodschappen doen in de langste rij voor de kassa aan te sluiten om even op adem te komen en de saturatie weer op peil te krijgen. Lastig want ik ben iemand die altijd alles snel snel wil.
Ik zie dat je ook medicatie hebt voor hooikoorts, gaat dat goed met paardrijden e.d. want dan ben je denk ik in het voorjaar veel buiten?
.
Gebruik je al die medicatie tegelijk of wordt er afwisselend het ene of het andere gegeven. Die vermoeidheid ken ik wel en dan met name die kortademigheid waardoor mijn saturatie zakt als een gek.
Mijn longarts adviseerde om bij het boodschappen doen in de langste rij voor de kassa aan te sluiten om even op adem te komen en de saturatie weer op peil te krijgen. Lastig want ik ben iemand die altijd alles snel snel wil.
Ik zie dat je ook medicatie hebt voor hooikoorts, gaat dat goed met paardrijden e.d. want dan ben je denk ik in het voorjaar veel buiten?
donderdag 16 februari 2017 om 13:22
Hoi Zinerva en Annaliisa.
Prada, wat goed dat je nog steeds niet rookt!
Ik verzamel ook medicatie en heb inmiddels Foster, Alvesco, Spiriva en Salbutamol als inhalatiemiddelen. Daarnaast Montelukast en Ceterizine. Ik begin de dag met een kwartier verstuiven.
Het gebrek aan energie is inderdaad lastig. Ik werkte vroeger 4 dagen en dat was wel te doen. Inmiddels afgekeurd omdat ik naast de astma nog 2 energieverslinders heb gekregen (chronische zenuwpijn en depressies) en daar ook een halve apotheek voor heb.
Ik zei gisteren nog tegen mijn man dat ik er zo ontzettend van baal dat ik nooit meer energie heb en alles een worsteling is. Als ik gedouched heb, ben ik al uitgeput. Alles bij elkaar is het dagelijks leven een strijd en is het lastig zingeving en plezier te voelen.
Prada, wat goed dat je nog steeds niet rookt!
Ik verzamel ook medicatie en heb inmiddels Foster, Alvesco, Spiriva en Salbutamol als inhalatiemiddelen. Daarnaast Montelukast en Ceterizine. Ik begin de dag met een kwartier verstuiven.
Het gebrek aan energie is inderdaad lastig. Ik werkte vroeger 4 dagen en dat was wel te doen. Inmiddels afgekeurd omdat ik naast de astma nog 2 energieverslinders heb gekregen (chronische zenuwpijn en depressies) en daar ook een halve apotheek voor heb.
Ik zei gisteren nog tegen mijn man dat ik er zo ontzettend van baal dat ik nooit meer energie heb en alles een worsteling is. Als ik gedouched heb, ben ik al uitgeput. Alles bij elkaar is het dagelijks leven een strijd en is het lastig zingeving en plezier te voelen.
donderdag 16 februari 2017 om 20:38
Wat heerlijk Annaliissa, dat gewoon van het buiten zijn kunt genieten zonder problemen.
IBA, jij ook al zoveel inhalatiemiddelen zeg. Ik heb er maar 2, een langwerkende en ontstekingsremmende en 1 luchtverwijderaar die ik zonodig gebruik. En wat lees ik een verdriet uit je laatste alinea Wat mij betreft mag je je andere klachten hier ook bespreekbaar maken hoor, dat samen met je longen maakt toch wie je bent.
Vandaag de eerste injectie gehad en ik moest een flink lopen vanaf de parking ivm drukte. Maar jeetje, wat heb ik een slechte conditie zeg, ik was echt buiten adem.
Morgen de 2e injectie, dan een uur wachten en dan de scan. En dan 2 uur wachten op de longfunctietest en de nabespreking.
Na de scan zou ik eigenlijk direct doorgaan naar de longarts maar doordat er werken zijn bij radiologie moet ik een 2 uur wachten. Nou ja, als ik het op voorhamd weet vind ik het niet erg, neem ik een boek mee en ga ik lekker lunchen in het restaurant.
Ik verwacht geen bijzonderheden, denk ik dan toch. De saturatie zal nog steeds rond de 97 zijn en de longinhoud zal ook nog rond de 72% zijn. Dat is dus mijn positieve voorspelling Het enige wat voor verrassingen kan zorgen is of de lymfeklieren rond de longen nog opgezwollen zijn of niet en of de arts het nog nodig vindt dat ik naar Leuven moet of niet. I'll keep you posted
IBA, jij ook al zoveel inhalatiemiddelen zeg. Ik heb er maar 2, een langwerkende en ontstekingsremmende en 1 luchtverwijderaar die ik zonodig gebruik. En wat lees ik een verdriet uit je laatste alinea Wat mij betreft mag je je andere klachten hier ook bespreekbaar maken hoor, dat samen met je longen maakt toch wie je bent.
Vandaag de eerste injectie gehad en ik moest een flink lopen vanaf de parking ivm drukte. Maar jeetje, wat heb ik een slechte conditie zeg, ik was echt buiten adem.
Morgen de 2e injectie, dan een uur wachten en dan de scan. En dan 2 uur wachten op de longfunctietest en de nabespreking.
Na de scan zou ik eigenlijk direct doorgaan naar de longarts maar doordat er werken zijn bij radiologie moet ik een 2 uur wachten. Nou ja, als ik het op voorhamd weet vind ik het niet erg, neem ik een boek mee en ga ik lekker lunchen in het restaurant.
Ik verwacht geen bijzonderheden, denk ik dan toch. De saturatie zal nog steeds rond de 97 zijn en de longinhoud zal ook nog rond de 72% zijn. Dat is dus mijn positieve voorspelling Het enige wat voor verrassingen kan zorgen is of de lymfeklieren rond de longen nog opgezwollen zijn of niet en of de arts het nog nodig vindt dat ik naar Leuven moet of niet. I'll keep you posted
donderdag 16 februari 2017 om 21:14
Succes morgen Prada!
Foster is langwerkend, verwijdend en ontstekingsremmend. Alvesco is puur ontstekingsremmend. Salbutamol is een kortwerkende verwijder maar die vond ik niet echt optimaal. Daarom heb ik er nu als test Spiriva bij. En dat scheelt me inderdaad wel Salbutamol verstuiven.
Ik heb niet echt de klassieke astma aanvallen die mensen met astma asscocieren. Ik heb vaak veel kleine ontstekingen door de hele longen. Mijn huisarts hoort dan geen vernauwing maar een longfoto laat dat dan wel zien. Gelukkig neemt ze me inmiddels erg serieus als ik zelf merk dat het foute boel is. Ik krijg dan vaak eerst een stootkuur prednison. Mocht dat niets doen, dan antibiotica erbij.
Het vervelende aan astma is dat mensen het niet begrijpen. Ze begrijpen niet dat er zoveel triggers zijn die het erger maken. Kookluchtjes, houtrook, parfum, pollen, luchtverfrissers, regen, kou, dieren, de lijst is eindeloos. Ontmoedigend.
Foster is langwerkend, verwijdend en ontstekingsremmend. Alvesco is puur ontstekingsremmend. Salbutamol is een kortwerkende verwijder maar die vond ik niet echt optimaal. Daarom heb ik er nu als test Spiriva bij. En dat scheelt me inderdaad wel Salbutamol verstuiven.
Ik heb niet echt de klassieke astma aanvallen die mensen met astma asscocieren. Ik heb vaak veel kleine ontstekingen door de hele longen. Mijn huisarts hoort dan geen vernauwing maar een longfoto laat dat dan wel zien. Gelukkig neemt ze me inmiddels erg serieus als ik zelf merk dat het foute boel is. Ik krijg dan vaak eerst een stootkuur prednison. Mocht dat niets doen, dan antibiotica erbij.
Het vervelende aan astma is dat mensen het niet begrijpen. Ze begrijpen niet dat er zoveel triggers zijn die het erger maken. Kookluchtjes, houtrook, parfum, pollen, luchtverfrissers, regen, kou, dieren, de lijst is eindeloos. Ontmoedigend.
donderdag 16 februari 2017 om 21:50
Dankjewel IBA. Wat fijn dat de Spiriva dan blijkbaar aanslaat. Ja het uit zich in vele vormen en dat kan soms lastig zijn. Zo fijn dat je dokter je serieus neemt, hier is dat net zo. Altijd staan ze klaar en altijd luisteren ze echt als ik vertel welke klachten ik heb maar ook als ik vertel hoe goed het gaat zijn ze net zo blij als mij . Het is natuurlijk voor hun ook een overwinning als hun behandeling aanslaat.
Ik denk steeds maar dat ik daar geen last van heb van die geurtjes maar dat komt omdat ik standaard kortademig ben natuurlijk. Als dat in de loop der tijd zou verbeteren omdat ik niet meer rook dan zal ik misschien ontdekken dat ik daar last van heb. Of niet natuurlijk, het is zo verschillend bij iedereen.
Ik denk steeds maar dat ik daar geen last van heb van die geurtjes maar dat komt omdat ik standaard kortademig ben natuurlijk. Als dat in de loop der tijd zou verbeteren omdat ik niet meer rook dan zal ik misschien ontdekken dat ik daar last van heb. Of niet natuurlijk, het is zo verschillend bij iedereen.
vrijdag 17 februari 2017 om 18:10
Na een middagje vol onderzoeken, scans, testen en infusen stapte ik de spreekkamer van de longarts binnen. Die ik nog net onder tafel vandaan kon trekken, daar lag hij bijna na het zien van de scans en de testresultaten. Geen wonderbaarlijke genezing maar wel spectaculaire resultaten zei hij met een glimlach van oor tot oor. Jij moet wel gestopt zijn met roken, dat kan niet anders en keek mij stralend aan. Tuurlijk dok, zei ik. Dat had ik toch beloofd?14 januari zou ik stoppen en gelijk aan de conditie gaan werken.
Benieuwd naar de resultaten? Komt het. De COPD is van stadium 3/4 naar stadium 1 gegaan, de longinhoud is van 72% naar 83% gegaan, de saturatie is nog steeds 97%, de bronchitus is weg, de longen zijn schoon, de astma volledig onder controle en in dit tempo is ook binnen de 2 jaar de fibrose gestopt. De medicatie gaat van 10/12 puffen per dag naar 2 puffen per dag.
Deze dame is trots, supertrots. Als ik zou drinken zou ik er een borrel op nemen, nu maar een bak koffie. Is nog lekkerder ook. Dank dat jullie aan me dachten.
Benieuwd naar de resultaten? Komt het. De COPD is van stadium 3/4 naar stadium 1 gegaan, de longinhoud is van 72% naar 83% gegaan, de saturatie is nog steeds 97%, de bronchitus is weg, de longen zijn schoon, de astma volledig onder controle en in dit tempo is ook binnen de 2 jaar de fibrose gestopt. De medicatie gaat van 10/12 puffen per dag naar 2 puffen per dag.
Deze dame is trots, supertrots. Als ik zou drinken zou ik er een borrel op nemen, nu maar een bak koffie. Is nog lekkerder ook. Dank dat jullie aan me dachten.
vrijdag 17 februari 2017 om 18:42
Prada, zo zie je dat roken echt heel slecht is. Was de longarts blij verrast dat hij weer iemand van het roken heeft gekregen. Toen ik gestopt was met roken vond ik het echt stinken als iemand een peuk opstak. Maar heb er nooit iets van gezegd want ik ben zelf een kettingrookster geweest.
De resultaten zijn geweldig je mag trots op jezelf zijn hoor.
Ik drink af en toe een pilsje en pak er vanavond een op jouw prestatie.
Wens ik je een fijn rookvrij weekend!
De resultaten zijn geweldig je mag trots op jezelf zijn hoor.
Ik drink af en toe een pilsje en pak er vanavond een op jouw prestatie.
Wens ik je een fijn rookvrij weekend!
vrijdag 17 februari 2017 om 22:32
Jeetje, ben ik even weg. Wat een nieuws. Wat ontzettend frustrerend IBA, als je hoofd zoveel wil en je lijf het niet aan kan. Dan ook die andere sores (heb hier en daar wat gelezen. Je bent hartstikke sterk, volhouden hoor! En Prada, wow wat een resultaten. Powervrouw! Hier enerverende week gehad; training in het land, sporten natuurlijk (saturatie is heel stabiel, longinhoud gaat gestaag beter en die trap is totaal geen probleem). Heel grappig, heb met Valentijn een roos gekregen. En ik heb geen flauw idee van wie. Van de loslopende mannen die ik ken weet ik 100% dat ze niet aan die onzin doen. Een "misschien", maar die weet niet waar ik woon. Benieuwd of ik ooit achter het raadsel van de rode roos kom.
vrijdag 17 februari 2017 om 22:36
Ha Green, wat gaaf die roos maar ik zou ook echt balen als ik niet zou weten van wie. Hopelijk kom je er ooit nog eens achter. Ja goede resultaten hey en jij klinkt ook al zo positief. Wat voor sport doe je? Als je het wilt vertellen hoor.
Monroe, ik vergat te vragen hoe het met je vriendin is. Gaat het al beter of op en neer?
Monroe, ik vergat te vragen hoe het met je vriendin is. Gaat het al beter of op en neer?