Gezondheid
alle pijlers
Prednison afbouwen
zondag 26 februari 2017 om 20:58
Hi allemaal,
Ik zit inmiddels ongeveer 10 maanden aan de prednison, die ik voorgeschreven heb gekregen voor mijn CU. Ik ben begonnen op 30 mg (4 weken) en heb daarna een paar maanden op 25 mg gezeten. Vanaf eind september ben ik gaan afbouwen naar 10mg (iedere twee weken 5 mg eraf), met een tijdelijke (eenmalige) ophoging naar 40mg voor een andere ontsteking toen ik in het ziekenhuis lag. Medio februari heb ik groen licht gekregen om verder af te bouwen: ik heb twee weken op 7,5 mg gezeten en ben nu net twee dagen gezakt naar 5 mg.
Bij de hoogste doseringen merkte ik weinig van het afbouwen. Van 15 naar 10 mekte ik voor het eerst dat ik vermoeider was en wat hoofd- en spierpijn kreeg. Na een paar dagen ging dat gelukkig beter. Van 10 naar 7,5 bezorgde me wat duizelingen en lichte misselijkheid. Die verdwenen niet helemaal. Maar deze stap vind ik vrij heftig: ik ben al twee dagen kotsmisselijk. De hele dag. Ook wel vermoeid, maar daar kan ik wel mee dealen. Die misselijkheid daarentegen, poeh.
Ik heb een aantal oudere threads gelezen, maar daar zag ik die misselijkheid niet zozeer in terugkomen. En aangezien daar al jaren niet meer is gepost dacht ik laat ik maar een nieuw topic aanmaken.
Bij deze mijn vraag: zijn er mensen die ervaring hebben met het afbouwen van prednison? En herkennen jullie deze misselijkheidsklachten? Zo ja, ging het snel over? Ook andere tips en adviezen zijn welkom! Dank alvast!
Ik zit inmiddels ongeveer 10 maanden aan de prednison, die ik voorgeschreven heb gekregen voor mijn CU. Ik ben begonnen op 30 mg (4 weken) en heb daarna een paar maanden op 25 mg gezeten. Vanaf eind september ben ik gaan afbouwen naar 10mg (iedere twee weken 5 mg eraf), met een tijdelijke (eenmalige) ophoging naar 40mg voor een andere ontsteking toen ik in het ziekenhuis lag. Medio februari heb ik groen licht gekregen om verder af te bouwen: ik heb twee weken op 7,5 mg gezeten en ben nu net twee dagen gezakt naar 5 mg.
Bij de hoogste doseringen merkte ik weinig van het afbouwen. Van 15 naar 10 mekte ik voor het eerst dat ik vermoeider was en wat hoofd- en spierpijn kreeg. Na een paar dagen ging dat gelukkig beter. Van 10 naar 7,5 bezorgde me wat duizelingen en lichte misselijkheid. Die verdwenen niet helemaal. Maar deze stap vind ik vrij heftig: ik ben al twee dagen kotsmisselijk. De hele dag. Ook wel vermoeid, maar daar kan ik wel mee dealen. Die misselijkheid daarentegen, poeh.
Ik heb een aantal oudere threads gelezen, maar daar zag ik die misselijkheid niet zozeer in terugkomen. En aangezien daar al jaren niet meer is gepost dacht ik laat ik maar een nieuw topic aanmaken.
Bij deze mijn vraag: zijn er mensen die ervaring hebben met het afbouwen van prednison? En herkennen jullie deze misselijkheidsklachten? Zo ja, ging het snel over? Ook andere tips en adviezen zijn welkom! Dank alvast!
dinsdag 28 februari 2017 om 00:06
Dat herken ik echt bijna allemaal Donna!
Ik was net een stuiterbal toen ik rond de 30mg zat. Onoverwinnelijk, euforisch en totaal geen behoefte aan rust of slaap. Na drie uurtjes stond ik zo fit als een hoentje weer te stuiteren naast het bed. Echt bizar.
Ook moest ik idd heel veel plassen. Dat werd op den duur wel redelijk irritant.
Ik ben van de pred ongeveer 10 kilo aangekomen, had het bekende vollemaangezicht en ook die bobbel aan de achterkant. Ik merk wel dat die bobbel nu langzaam afneemt en mijn gezicht langzaamaan weer iets normaler wordt, maar ik zie er erg naar uit die kilo's nu ook snel kwijt te raken. Ging dat bij jou makkelijk? Of moest je er veel voor doen of laten? Ik hoop zo dat er wat vanaf gaat als ik ben gestopt...
Ik was net een stuiterbal toen ik rond de 30mg zat. Onoverwinnelijk, euforisch en totaal geen behoefte aan rust of slaap. Na drie uurtjes stond ik zo fit als een hoentje weer te stuiteren naast het bed. Echt bizar.
Ook moest ik idd heel veel plassen. Dat werd op den duur wel redelijk irritant.
Ik ben van de pred ongeveer 10 kilo aangekomen, had het bekende vollemaangezicht en ook die bobbel aan de achterkant. Ik merk wel dat die bobbel nu langzaam afneemt en mijn gezicht langzaamaan weer iets normaler wordt, maar ik zie er erg naar uit die kilo's nu ook snel kwijt te raken. Ging dat bij jou makkelijk? Of moest je er veel voor doen of laten? Ik hoop zo dat er wat vanaf gaat als ik ben gestopt...
dinsdag 28 februari 2017 om 00:35
De kilo' s gaan er bij mij vanzelf af, duurde wel ruim een half jaar voor je het echt begon te zien en na zo'n acht maanden ging het snel.
Moet wel zeggen dat ik rond mijn buik en middel nog steeds niet als voorheen ben dus daar blijft het bij mij nog wel wat zitten momenteel iig.
Veel meer plassen heb ik nog lang gedaan na het stoppen in periodes, leek wel of ik al dat vocht kwijt moest..
Oh ja dat euforische, alsof je de wereld aankon, moet wel zeggen dat ik na het stoppen even in een dal zat maar het gaat weer beter.
Het is zo'n zwaar middel dat veel mensen echt afkick verschijnselen hebben maar komt goed.
Moet wel zeggen dat ik rond mijn buik en middel nog steeds niet als voorheen ben dus daar blijft het bij mij nog wel wat zitten momenteel iig.
Veel meer plassen heb ik nog lang gedaan na het stoppen in periodes, leek wel of ik al dat vocht kwijt moest..
Oh ja dat euforische, alsof je de wereld aankon, moet wel zeggen dat ik na het stoppen even in een dal zat maar het gaat weer beter.
Het is zo'n zwaar middel dat veel mensen echt afkick verschijnselen hebben maar komt goed.
dinsdag 28 februari 2017 om 07:35
Dat euforische heb ik niet gehad, ook met hoge dosis voelde ik me voornamelijk moe en een vaatdoek.
En ja ook veel aangekomen, 25 kg totaal. Had ook de hele dag honger, ook al had ik net wat op. Ben met het afbouwen ook gelijk op mijn eten gaan letten. Absoluut niet meer snoepen en van de overige maaltijden ook minder opscheppen. Nu ik de Prednison helemaal heb afgebouwd heb ik ook mijn oude gewicht en figuur weer terug (maar ik heb er dus degelijk wel zelf iets voor moeten doen). En gelukkig is het vollemaansgezicht ook verdwenen. Ik ben mezelf weer, heerlijk, wat heb ik dat gemist!!
En ja ook veel aangekomen, 25 kg totaal. Had ook de hele dag honger, ook al had ik net wat op. Ben met het afbouwen ook gelijk op mijn eten gaan letten. Absoluut niet meer snoepen en van de overige maaltijden ook minder opscheppen. Nu ik de Prednison helemaal heb afgebouwd heb ik ook mijn oude gewicht en figuur weer terug (maar ik heb er dus degelijk wel zelf iets voor moeten doen). En gelukkig is het vollemaansgezicht ook verdwenen. Ik ben mezelf weer, heerlijk, wat heb ik dat gemist!!
woensdag 1 maart 2017 om 15:14
quote:MissImperfection schreef op 27 februari 2017 @ 10:48:
Hoi Duffie,
Wat ontzettend vervelend voor je dat het inregelen van je medicatie (en de prednison afbouw) zo moeizaam gaat. Inderdaad fijn om te lezen dat jij die klachten ook herkent, al gun ik ze je uiteraard niet.
Even een kleine stap weg van de topic: jij geeft aan dat je aza neemt, ik heb zelf haar zusje 6mp (purinethol) als onderhoudsmedicatie. Dat slik ik nu vijf maanden. Ik heb in het begin (net als jij ongetwijfeld) de gebruikelijke bloedtests gehad, maar daar kwamen (gelukkig) geen bijzonderheden uit. Wel kostte het me heel veel moeite om op te bouwen: ik was extreem moe en heel erg misselijk de hele tijd. Vreselijk. Niet zo lang geleden is ook bij mij bloed afgenomen om de spiegel te bepalen. En die bleek niet echt goed te zijn: het positieve nieuws was dat ik voldoende van het werkzame bestanddeel binnenkreeg (daarom mag ik nu ook de prednison verder afbouwen), maar ik bleek helaas ook bij het groepje patienten te horen dat het medicijn primair omzet in gifstoffen. Dat geeft niet alleen een fors risico op een leververgiftiging, maar zorgt ook voor griepachtige verschijnselen zoals o.a. extreme misselijkheid en vermoeidheid. Mijn arts belde me meteen toen de uitslag bekend was en heeft mijn medicatie aangepast: ik slik nu nog maar 50mg purinethol en daarnaast 100mg allopurinol. Dit laatste medicijn helpt om mijn metabolisme voor de 6mp om te buigen naar de positieve kant. Zodra deze aanpassing in werking werd gezet begon ik me stukken beter te voelen. Ik ben inmiddels een paar weken verder en heb duidelijk veel neer energie, ik kan weer lezen en me concentreren en ik onderneem weer veel meer. Echt een groot verschil! Ik raad je dus aan om de uitslag heel goed door te spreken met je arts, wellicht dat dit ook voor jou een uitkomst kan zijn.
Heel veel succes ermee en ik hoop dat je je arts snel te spreken krijgt, erg vervelend die verplaatsingen de hele tijd!
Hoi MissImperfection,
Jouw verhaal blijkt mijn verhaal. Ik heb vanmorgen mijn arts gesproken en bij mij is de omzetting van de aza dus ook niet goed. Ik ga nu terug naar 50 Mg aza en ook naar de allopurinol. Ik hoop dat dit net zo gaat werken als dat het bij jou heeft gedaan!
Ik blijf voorlopig ook nog aan de klysma's om de dag de mezavant en mag nu de prednisolon afbouwen naar 2,5 Mg per dag. Ik hoop dat dit nu eindelijk aan gaat slaan, ik ben vanaf het begin dat ik colitis kreeg tot nu twee jaar later nog steeds niet goed ingesteld.
Hoe gaat het nu met jou? Voel je je alweer wat beter?
Hoi Duffie,
Wat ontzettend vervelend voor je dat het inregelen van je medicatie (en de prednison afbouw) zo moeizaam gaat. Inderdaad fijn om te lezen dat jij die klachten ook herkent, al gun ik ze je uiteraard niet.
Even een kleine stap weg van de topic: jij geeft aan dat je aza neemt, ik heb zelf haar zusje 6mp (purinethol) als onderhoudsmedicatie. Dat slik ik nu vijf maanden. Ik heb in het begin (net als jij ongetwijfeld) de gebruikelijke bloedtests gehad, maar daar kwamen (gelukkig) geen bijzonderheden uit. Wel kostte het me heel veel moeite om op te bouwen: ik was extreem moe en heel erg misselijk de hele tijd. Vreselijk. Niet zo lang geleden is ook bij mij bloed afgenomen om de spiegel te bepalen. En die bleek niet echt goed te zijn: het positieve nieuws was dat ik voldoende van het werkzame bestanddeel binnenkreeg (daarom mag ik nu ook de prednison verder afbouwen), maar ik bleek helaas ook bij het groepje patienten te horen dat het medicijn primair omzet in gifstoffen. Dat geeft niet alleen een fors risico op een leververgiftiging, maar zorgt ook voor griepachtige verschijnselen zoals o.a. extreme misselijkheid en vermoeidheid. Mijn arts belde me meteen toen de uitslag bekend was en heeft mijn medicatie aangepast: ik slik nu nog maar 50mg purinethol en daarnaast 100mg allopurinol. Dit laatste medicijn helpt om mijn metabolisme voor de 6mp om te buigen naar de positieve kant. Zodra deze aanpassing in werking werd gezet begon ik me stukken beter te voelen. Ik ben inmiddels een paar weken verder en heb duidelijk veel neer energie, ik kan weer lezen en me concentreren en ik onderneem weer veel meer. Echt een groot verschil! Ik raad je dus aan om de uitslag heel goed door te spreken met je arts, wellicht dat dit ook voor jou een uitkomst kan zijn.
Heel veel succes ermee en ik hoop dat je je arts snel te spreken krijgt, erg vervelend die verplaatsingen de hele tijd!
Hoi MissImperfection,
Jouw verhaal blijkt mijn verhaal. Ik heb vanmorgen mijn arts gesproken en bij mij is de omzetting van de aza dus ook niet goed. Ik ga nu terug naar 50 Mg aza en ook naar de allopurinol. Ik hoop dat dit net zo gaat werken als dat het bij jou heeft gedaan!
Ik blijf voorlopig ook nog aan de klysma's om de dag de mezavant en mag nu de prednisolon afbouwen naar 2,5 Mg per dag. Ik hoop dat dit nu eindelijk aan gaat slaan, ik ben vanaf het begin dat ik colitis kreeg tot nu twee jaar later nog steeds niet goed ingesteld.
Hoe gaat het nu met jou? Voel je je alweer wat beter?
donderdag 2 maart 2017 om 12:54
Hoi Duffie!
Het klinkt raar om het zo te zeggen, maar wellicht is het toch goed nieuws dat ook jij de aza niet goed omzette! Bij mij maakte de verlaging van de dosis in combinatie met de toevoeging van de allopurinol echt snel een groot verschil. Ik ga voor je duimen dat het bij jou hetzelfde gaat zijn!!
Met mij gaat het weer wat beter, de heftige misselijkheid is eraf, er resteert nog een soort vaag misselijk gevoel, maar dat is wel te behappen. Ik denk dus dat ik dit toch nog even doorzet qua afbouwschema.
Mijn ziekte lijkt eigenlijk best goed onder controle op het moment, dus dat geeft me goede hoop. Ik ben bijna twee jaar onderweg nu en voor het eerst lijkt het 'einde' echt in zicht. Ik ga volgende week ook beginnen met een opbouwschema om mijn werk weer op te pakken en zie er echt naar uit!
Het enige dat ik op dit moment echt wel merk is een gebrek aan eetlust, maar dat vind ik heel eerlijk gezegd niet zo heel erg: hopelijk helpt dat met het verlies van die prednison kilo's. Klinkt ijdel, ik weet het, maar het is zo naar als je je niet happy voelt in je lijf...
Anyway: heel veel succes met je nieuwe medicijnen combi! Laat je even weten hoe het je bevalt??
Het klinkt raar om het zo te zeggen, maar wellicht is het toch goed nieuws dat ook jij de aza niet goed omzette! Bij mij maakte de verlaging van de dosis in combinatie met de toevoeging van de allopurinol echt snel een groot verschil. Ik ga voor je duimen dat het bij jou hetzelfde gaat zijn!!
Met mij gaat het weer wat beter, de heftige misselijkheid is eraf, er resteert nog een soort vaag misselijk gevoel, maar dat is wel te behappen. Ik denk dus dat ik dit toch nog even doorzet qua afbouwschema.
Mijn ziekte lijkt eigenlijk best goed onder controle op het moment, dus dat geeft me goede hoop. Ik ben bijna twee jaar onderweg nu en voor het eerst lijkt het 'einde' echt in zicht. Ik ga volgende week ook beginnen met een opbouwschema om mijn werk weer op te pakken en zie er echt naar uit!
Het enige dat ik op dit moment echt wel merk is een gebrek aan eetlust, maar dat vind ik heel eerlijk gezegd niet zo heel erg: hopelijk helpt dat met het verlies van die prednison kilo's. Klinkt ijdel, ik weet het, maar het is zo naar als je je niet happy voelt in je lijf...
Anyway: heel veel succes met je nieuwe medicijnen combi! Laat je even weten hoe het je bevalt??
donderdag 2 maart 2017 om 16:03
Hoi!
Ik hoop ook dat dit de combi gaat zijn die gaat werken! Ik ben vandaag begonnen met de 50 Mg aza en de 2,5 Mg prednisolon. Morgen ga ik de allopurinol ophalen en mee beginnen
Wat fijn dat je je weer wat beter voelt! Dat vage misselijke gevoel herken ik.. ik denk dat het toch ergens bij de aza of de prednisolon weg komt. En wat fijn dat je je werk weer kan gaan oppakken! Hoe lang ben je daarvan weg geweest? Hopelijk gaat het " normale" leven weer beginnen voor je
Helemaal niet ijdel hoor het weg willen hebben van de prednisolon kilo's. En dat een gebrek aan eetlust daar nu een voordeel van is, is alleen maar mooi meegenomen toch.
Ik hoop ook dat mijn prednison gezicht straks weg is. Slank zal ik niet worden, maar als dat paffige medicijnen gezicht maar weg is dan ben ik al tevreden
Jij succes met je werk opbouw en de verdere afbouw van de prednison. Ik hou je op de hoogte hoe het gaat!
Ik hoop ook dat dit de combi gaat zijn die gaat werken! Ik ben vandaag begonnen met de 50 Mg aza en de 2,5 Mg prednisolon. Morgen ga ik de allopurinol ophalen en mee beginnen
Wat fijn dat je je weer wat beter voelt! Dat vage misselijke gevoel herken ik.. ik denk dat het toch ergens bij de aza of de prednisolon weg komt. En wat fijn dat je je werk weer kan gaan oppakken! Hoe lang ben je daarvan weg geweest? Hopelijk gaat het " normale" leven weer beginnen voor je
Helemaal niet ijdel hoor het weg willen hebben van de prednisolon kilo's. En dat een gebrek aan eetlust daar nu een voordeel van is, is alleen maar mooi meegenomen toch.
Ik hoop ook dat mijn prednison gezicht straks weg is. Slank zal ik niet worden, maar als dat paffige medicijnen gezicht maar weg is dan ben ik al tevreden
Jij succes met je werk opbouw en de verdere afbouw van de prednison. Ik hou je op de hoogte hoe het gaat!
zondag 5 maart 2017 om 21:23
Ja dat pafferige gezicht vind ik ook het ergste! Je zou bijna een bordje op je hoofd willen plakken met de tekst: zo zie ik er normaal niet uit, dit komt door de prednison!
Ik heb de afgelopen twee jaar wel gewerkt, maar wcht met pieken en dalen en voornamelijk vanuit thuis. Was een heel eind op weg totdat ik weer in het ziekenhuis belandde. Nu voelt het allemaal wat stabieler, dus ik verheug me erop om echt weer constructief te kunnen gaan bouwen.
Succes met de aanpassing! Merk je er al wat van??
Ik heb de afgelopen twee jaar wel gewerkt, maar wcht met pieken en dalen en voornamelijk vanuit thuis. Was een heel eind op weg totdat ik weer in het ziekenhuis belandde. Nu voelt het allemaal wat stabieler, dus ik verheug me erop om echt weer constructief te kunnen gaan bouwen.
Succes met de aanpassing! Merk je er al wat van??
woensdag 8 maart 2017 om 19:34
Hoi!
Wat fijn dat je nu weer constructief op kunt bouwen met je werk! Hoe is het met het afbouwen nu?
Ik merk nog niet heel veel van de nieuwe medicijnen. Ik slik ze pas sinds vrijdag dus nog niet zo heel lang. Ik ben nog steeds heel erg moe en regelmatig dat weeïge gevoel. Het duurt natuurlijk nog even voordat alles uit mijn systeem is en het nieuwe in mijn systeem
We wachten nog even af wat er gaat komen.. maar als ik jouw ervaring lees, heb ik er veel vertrouwen in!
Wat fijn dat je nu weer constructief op kunt bouwen met je werk! Hoe is het met het afbouwen nu?
Ik merk nog niet heel veel van de nieuwe medicijnen. Ik slik ze pas sinds vrijdag dus nog niet zo heel lang. Ik ben nog steeds heel erg moe en regelmatig dat weeïge gevoel. Het duurt natuurlijk nog even voordat alles uit mijn systeem is en het nieuwe in mijn systeem
We wachten nog even af wat er gaat komen.. maar als ik jouw ervaring lees, heb ik er veel vertrouwen in!
vrijdag 10 maart 2017 om 09:27
vrijdag 10 maart 2017 om 22:46
