Gezondheid
alle pijlers
ITP en afbouwen prednison
maandag 26 juni 2017 om 22:51
Hallo!
Sinds november 2016 ben ik plotseling bekend met de ziekte ITP. Dit staat voor Idiopatische trombocitopenische purpura, oftewel een ernstig tekort aan bloedplaatjes. De behandeling bestaat meestal uit het slikken van (veel) prednison.
Sinds begin november ben ik begonnen met het slikken van prednison. Inmiddels afgebouwd van 85 naar 0 mg per dag, sinds 2 dagen... Ik was in maart ook al op nul, maar had toen zo veel klachten, vooral spier- en gewrichtspijn, dat ik helaas weer moest beginnen met een lage dosis prednison. Dit keer voelt het beter. Wel heb ik veel last van een lamlendig gevoel en hoofdpijn, sinds ik op 2,5 mg zat eigenlijk al.
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met ITP op dit forum, of mensen die ervaring hebben met langdurig prednisongebruik, die ervaringen uit willen wisselen.
Groetjes El
Sinds november 2016 ben ik plotseling bekend met de ziekte ITP. Dit staat voor Idiopatische trombocitopenische purpura, oftewel een ernstig tekort aan bloedplaatjes. De behandeling bestaat meestal uit het slikken van (veel) prednison.
Sinds begin november ben ik begonnen met het slikken van prednison. Inmiddels afgebouwd van 85 naar 0 mg per dag, sinds 2 dagen... Ik was in maart ook al op nul, maar had toen zo veel klachten, vooral spier- en gewrichtspijn, dat ik helaas weer moest beginnen met een lage dosis prednison. Dit keer voelt het beter. Wel heb ik veel last van een lamlendig gevoel en hoofdpijn, sinds ik op 2,5 mg zat eigenlijk al.
Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met ITP op dit forum, of mensen die ervaring hebben met langdurig prednisongebruik, die ervaringen uit willen wisselen.
Groetjes El
maandag 26 juni 2017 om 23:04
maandag 26 juni 2017 om 23:13
Dat lamlendige gevoel en de hoofdpijn herken ik als onttrekkingsverschijnselen. Ik had er ook een trillerig gevoel bij, alsof ik te veel koffie op had. Ik had met name last van onttrekkingsverschijnselen toen ik van 10 mg naar 7,5 ging. De stap naar 5 mg hebben we toen langzamer gedaan, daar heb ik minder last van gehad. Van andere ervaringsverhalen heb ik begrepen dat de klachten van het afkicken lang aan kunnen houden en dat het soms zelfs nodig kan zijn om weer even een stapje omhoog te gaan, voor je weer heel rustig aan naar beneden gaat. Overleg dat even met je behandelend arts als je er zo'n last van hebt.
Ik gebruik het nu een aantal jaar en ik gebruik er medicijnen tegen botontkalking, hoge bloeddruk, diabetes en maagtabletten bij. Die had ik zonder prednison allemaal niet nodig gehad, maar het is helaas niet anders. Ik heb een stevige indicatie voor prednison, de nadelen vallen daarbij in het niet. Verder heb ik zo'n gezellige bolle toet gekregen en overgewicht, terwijl ik altijd een dun sprietje was.
Het is een paardenmiddel inderdaad, maar wat moet dat moet. Geen itp hier trouwens.
Ik gebruik het nu een aantal jaar en ik gebruik er medicijnen tegen botontkalking, hoge bloeddruk, diabetes en maagtabletten bij. Die had ik zonder prednison allemaal niet nodig gehad, maar het is helaas niet anders. Ik heb een stevige indicatie voor prednison, de nadelen vallen daarbij in het niet. Verder heb ik zo'n gezellige bolle toet gekregen en overgewicht, terwijl ik altijd een dun sprietje was.
Het is een paardenmiddel inderdaad, maar wat moet dat moet. Geen itp hier trouwens.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
dinsdag 27 juni 2017 om 00:51
Ook twee jaar lang prednison gebruikt, eerst een stootkuur en daarna gemiddeld 40 mg per dag.
Nu zo'n klein jaar ervan af maar ben nog steeds te zwaar, was altijd slsnk, gelukkig geen volle maan gezicht en buffelnek meer...
Eerst voelde ik mij euforisch en na een jaar mocht ik afbouwen wat ik meteen merkte.
Voelde me zo down en kreeg allerlei afkickverschijnselen zoals trillen, zweverig, angstig en degelijke.
Afbouwen werd ik zeer kleine stapjes gedaan in overleg.
Prednison zorgde er ook voor dat ik maar 4/5 uur per nacht sliep wat toen zat was.
Was ook rustelozer, dus ging uit onrust bv veel schoonmaken op de vreemdste tijdstippen, om vier uur snachts bv.
Tijdens het afbouwen/stoppen plaste ik erg veel.
Alle vocht werd als het ware afgevoerd, spierpijnen had ik ook.
Van botontkalking ook veel last, mijn gebit is sterk achteruit gegaan ondanks de kalk tabletten.
De tandarts schrok van de staat van mijn tanden die in zo'n korte tijd achteruit waren gegaan, gelukkig heb ik er wat aan kunnen doen.
Het valt echt niet mee en het is een paardenmiddel maar vaak is er geen alternatief.
Voor nu iig heel veel sterkte met afbouwen.
Nu zo'n klein jaar ervan af maar ben nog steeds te zwaar, was altijd slsnk, gelukkig geen volle maan gezicht en buffelnek meer...
Eerst voelde ik mij euforisch en na een jaar mocht ik afbouwen wat ik meteen merkte.
Voelde me zo down en kreeg allerlei afkickverschijnselen zoals trillen, zweverig, angstig en degelijke.
Afbouwen werd ik zeer kleine stapjes gedaan in overleg.
Prednison zorgde er ook voor dat ik maar 4/5 uur per nacht sliep wat toen zat was.
Was ook rustelozer, dus ging uit onrust bv veel schoonmaken op de vreemdste tijdstippen, om vier uur snachts bv.
Tijdens het afbouwen/stoppen plaste ik erg veel.
Alle vocht werd als het ware afgevoerd, spierpijnen had ik ook.
Van botontkalking ook veel last, mijn gebit is sterk achteruit gegaan ondanks de kalk tabletten.
De tandarts schrok van de staat van mijn tanden die in zo'n korte tijd achteruit waren gegaan, gelukkig heb ik er wat aan kunnen doen.
Het valt echt niet mee en het is een paardenmiddel maar vaak is er geen alternatief.
Voor nu iig heel veel sterkte met afbouwen.
dinsdag 27 juni 2017 om 14:25
Bedankt voor jullie reacties. Ik herken veel van jullie verhalen.
Toen ik met 85 mg begon gaf ik borstvoeding aan mijn zoontje van 8 weken. Volgens de arts kon dit gewoon. Nou, we deden allebei geen oog meer dicht. Hij kreeg het wel degelijk mee! Door in de ochtend te slikken kon ik savonds en snachts voeden. Ik keek uit naar die nachtvoedingen: was al wakker voor mijn zoontje zich meldde! Ik had bergen energie, was hyper, euforisch, had overal to-do lijstjes die ik in de nacht afwerkte: het was heerlijk
Op dat moment wist ik dat het anders zou worden hoor, maar niet dat ik me zo ziek kon gaan voelen van een medicijn. Het afbouwen ging erg snel. 85, 60, 40, 20, 10 en 5. Alle doseringen een week of 2 en dan weer een stapje naar beneden. Toen ik bij 10 kwam ging ik me echt naar voelen. Had ook steeds griep en een keer bronchitis. Veel spierpijn en gewrichtspijn. Puntbloedingen (petechiën) op mijn armen. Dat heb je ook bij ITP, maar mijn bloedwaardes bleken goed. Mijn gezichtshuid was vreselijk vlekkerig rood: rosacea was het oordeel. Antibiotica. Ik wist niet dat het kon, en artsen vertelden me het niet, maar ik ontdekte voor mezelf steeds meer dat het afbouwen te snel was gegaan.
De tijd (5 weken) zonder prednison en met een kind van net 2 en 5 maanden inmiddels was echt vreselijk. Ik wilde even doorbijten en hoopte dat ik me beter zou gaan voelen, maar dat gebeurde niet. Na 5 weken zonder ben ik weer 5 gaan slikken, zes weken, en daarna nog zes weken 2,5 mg. Al die tijd voelde ik me niet super fit, maar goed te doen. Nu dus 3 dagen zonder en hoop dat ik me beter ga voelen. Kijk er naar uit. Ik hoop ook dat ik wat kilos verlies, want ik blijf maar aankomen. Een kilo per maand...
Ik heb alleen een maagbeschermer gebruikt bij de prednison. Ik kreeg niets tegen botontkalking of andere bijverschijnselen. Later hoorde ik van de arts dat dit was omdat ik borstvoeding gaf. Achteraf denk ik: had me dat verteld, dan had ik kunnen kiezen... Ik geef sinds februari geen borstvoeding meer. Ik hoop dat ik hier geen last vanga krijgen.
Poldervrouw, Donna en Beeldig, bedankt voor de reacties en sterkte met jullie gezondheid!
Toen ik met 85 mg begon gaf ik borstvoeding aan mijn zoontje van 8 weken. Volgens de arts kon dit gewoon. Nou, we deden allebei geen oog meer dicht. Hij kreeg het wel degelijk mee! Door in de ochtend te slikken kon ik savonds en snachts voeden. Ik keek uit naar die nachtvoedingen: was al wakker voor mijn zoontje zich meldde! Ik had bergen energie, was hyper, euforisch, had overal to-do lijstjes die ik in de nacht afwerkte: het was heerlijk
Op dat moment wist ik dat het anders zou worden hoor, maar niet dat ik me zo ziek kon gaan voelen van een medicijn. Het afbouwen ging erg snel. 85, 60, 40, 20, 10 en 5. Alle doseringen een week of 2 en dan weer een stapje naar beneden. Toen ik bij 10 kwam ging ik me echt naar voelen. Had ook steeds griep en een keer bronchitis. Veel spierpijn en gewrichtspijn. Puntbloedingen (petechiën) op mijn armen. Dat heb je ook bij ITP, maar mijn bloedwaardes bleken goed. Mijn gezichtshuid was vreselijk vlekkerig rood: rosacea was het oordeel. Antibiotica. Ik wist niet dat het kon, en artsen vertelden me het niet, maar ik ontdekte voor mezelf steeds meer dat het afbouwen te snel was gegaan.
De tijd (5 weken) zonder prednison en met een kind van net 2 en 5 maanden inmiddels was echt vreselijk. Ik wilde even doorbijten en hoopte dat ik me beter zou gaan voelen, maar dat gebeurde niet. Na 5 weken zonder ben ik weer 5 gaan slikken, zes weken, en daarna nog zes weken 2,5 mg. Al die tijd voelde ik me niet super fit, maar goed te doen. Nu dus 3 dagen zonder en hoop dat ik me beter ga voelen. Kijk er naar uit. Ik hoop ook dat ik wat kilos verlies, want ik blijf maar aankomen. Een kilo per maand...
Ik heb alleen een maagbeschermer gebruikt bij de prednison. Ik kreeg niets tegen botontkalking of andere bijverschijnselen. Later hoorde ik van de arts dat dit was omdat ik borstvoeding gaf. Achteraf denk ik: had me dat verteld, dan had ik kunnen kiezen... Ik geef sinds februari geen borstvoeding meer. Ik hoop dat ik hier geen last vanga krijgen.
Poldervrouw, Donna en Beeldig, bedankt voor de reacties en sterkte met jullie gezondheid!
zondag 18 februari 2018 om 13:08
Hi Elletje, hoe is het nu met jou? Ik reageer op je bericht daar ik sinds anderhalve maand ben gediagnostiseerd ben met ITP. En nu ook in het proces zit van afbouwen (hopelijk) van de prednison. Eerste poging was geen succes. Ik begon met 60 mg, (4 bloedplaatjes met spoed opname in ziekenhuis) toen 40-30 (na stijging 160) , maar bij 30 waren mn bloedplaatjes zo gezakt dat ik nu al weer 3 weken op 40 mg zit. Erg balen. (ik lees hierboven van Donna dat jij 2 jaar 40 mg heb geslikt, wat pittig zeg.....) Morgen heb ik weer bloedafname en uitslag. Ik ben ook alternatieve routes aan het onderzoeken - chinese kruiden en ortho moleculair arts. Heb jij hier ervaringen in?
