Gezondheid
alle pijlers
Acceptatie ziekte
donderdag 20 juli 2017 om 13:49
Hi allemaal,
Lang getwijfeld, toch even zelf een topic geopend omdat ik het even kwijt moet.
Ik voel me soms zo alleen hierin en hoop op herkenning. Sinds een aantal maanden weet ik dat ik een reumatische aandoening heb. Al jaren rondgelopen met (onverklaarbare) klachten waarbij per toeval ineens duidelijk werd dat het niet al die tijd tussen mijn oren heeft gezeten. Eerder werd ik altijd weer door de huisarts naar huis gestuurd onder het mom dat ik te veel hooi op mijn vork nam, te veel stres had en daardoor rugklachten, etc.
Nu dan een stukje erkenning gekregen, enerzijds fijn en anderzijds wil ik er niet aan. Ik ben nog onder de 30 jaar en zou zo graag van de dingen willen genieten. Dat kan gelukkig op momenten, maar ik heb ook (zeer geregeld) slechte dagen waarbij ik me moe voel alsof ik 5 dagen achter elkaar gefeest heb (terwijl er dus geen "specifieke"aanleiding voor is), of gewoon veel pijn waardoor alles te veel is. Op die dagen voel ik me zo rottig!
Acceptatie is echt wel een dingetje, in mijn hoofd wil ik zo graag dingen ondernemen maar mijn lichaam werkt niet mee! Op die dagen heb ik het gevoel dat ik niet meer meetel, en ver verwijderd sta van andere mensen. Klinkt misschien heel dramatisch en dan bedenk ik me ook weer dat je nog veel ergere dingen kunt hebben. Waardoor ik weer boos op mezelf word dat ik in een dip zit. Blehhhhh
Ik vind het ook nog erg lastig om grenzen aan te geven, zowel naar mezelf als omgeving. Ik heb steeds het gevoel van alles te moeten, maar ik trek het niet altijd.
Dan wil ik mezelf verantwoorden naar anderen, terwijl ik zelf nog niet goed weet waar mijn grenzen liggen... Resultaat is dan een vloed van emotie icm paniekgevoelens.
Herkent iemand zich hierin? Hoe ga jij ermee om?
Lang getwijfeld, toch even zelf een topic geopend omdat ik het even kwijt moet.
Ik voel me soms zo alleen hierin en hoop op herkenning. Sinds een aantal maanden weet ik dat ik een reumatische aandoening heb. Al jaren rondgelopen met (onverklaarbare) klachten waarbij per toeval ineens duidelijk werd dat het niet al die tijd tussen mijn oren heeft gezeten. Eerder werd ik altijd weer door de huisarts naar huis gestuurd onder het mom dat ik te veel hooi op mijn vork nam, te veel stres had en daardoor rugklachten, etc.
Nu dan een stukje erkenning gekregen, enerzijds fijn en anderzijds wil ik er niet aan. Ik ben nog onder de 30 jaar en zou zo graag van de dingen willen genieten. Dat kan gelukkig op momenten, maar ik heb ook (zeer geregeld) slechte dagen waarbij ik me moe voel alsof ik 5 dagen achter elkaar gefeest heb (terwijl er dus geen "specifieke"aanleiding voor is), of gewoon veel pijn waardoor alles te veel is. Op die dagen voel ik me zo rottig!
Acceptatie is echt wel een dingetje, in mijn hoofd wil ik zo graag dingen ondernemen maar mijn lichaam werkt niet mee! Op die dagen heb ik het gevoel dat ik niet meer meetel, en ver verwijderd sta van andere mensen. Klinkt misschien heel dramatisch en dan bedenk ik me ook weer dat je nog veel ergere dingen kunt hebben. Waardoor ik weer boos op mezelf word dat ik in een dip zit. Blehhhhh
Ik vind het ook nog erg lastig om grenzen aan te geven, zowel naar mezelf als omgeving. Ik heb steeds het gevoel van alles te moeten, maar ik trek het niet altijd.
Dan wil ik mezelf verantwoorden naar anderen, terwijl ik zelf nog niet goed weet waar mijn grenzen liggen... Resultaat is dan een vloed van emotie icm paniekgevoelens.
Herkent iemand zich hierin? Hoe ga jij ermee om?
donderdag 20 juli 2017 om 14:11
donderdag 20 juli 2017 om 14:23
Heel herkenbaar! Heb zelf ook een chronische ziekte. Gediagnostiseerd toen ik 19 was. Als jongere wil je zoveel en niet alles gaat dan. Dat accepteren is heel moeilijk. Grenzen vind ik zelf ook nog steeds heel erg lastig, vaak is het toch de afweging: óf niets doen, óf toch over je grens gaan om wat leuks te kunnen doen.
Wat mij helpt is mensen er gewoon over te vertellen en niet te bang te zijn dat ze er een oordeel over hebben. Gewoon duidelijk uitleggen: ik heb deze chronische aandoening en daardoor moet ik soms nee zeggen, als ik liever ja zou zeggen en dat dit heel erg frustrerend is.
Ik ken zelf het topic waar badmuts het over heeft niet, maar ik denk dat ik na al die jaren daar ook nog info uit kan halen die helpt bij het makkelijker om te gaan met een chronische ziekte. Want dit valt gewoon niet (altijd) mee (en ja, het kan áltijd erger, maar neemt de dagelijkse struggles niet weg....) en het is ook niet iets dat weer een keer over gaat. Dus wel echt de moeite waard een manier te vinden om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Dat kost tijd.
Wat mij helpt is mensen er gewoon over te vertellen en niet te bang te zijn dat ze er een oordeel over hebben. Gewoon duidelijk uitleggen: ik heb deze chronische aandoening en daardoor moet ik soms nee zeggen, als ik liever ja zou zeggen en dat dit heel erg frustrerend is.
Ik ken zelf het topic waar badmuts het over heeft niet, maar ik denk dat ik na al die jaren daar ook nog info uit kan halen die helpt bij het makkelijker om te gaan met een chronische ziekte. Want dit valt gewoon niet (altijd) mee (en ja, het kan áltijd erger, maar neemt de dagelijkse struggles niet weg....) en het is ook niet iets dat weer een keer over gaat. Dus wel echt de moeite waard een manier te vinden om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Dat kost tijd.
donderdag 20 juli 2017 om 14:50
Hier het langlopende topic over leven met pijn:
gezondheid/we-leven-nog-steeds-met-pijn ... ges/372003
Wees welkom.
Ik heb zelf fibromyalgie, dus veel herkenning hier.
gezondheid/we-leven-nog-steeds-met-pijn ... ges/372003
Wees welkom.
Ik heb zelf fibromyalgie, dus veel herkenning hier.
Later is nu
donderdag 20 juli 2017 om 14:51
Bedankt voor jullie reacties! Ik zal ook eens gaan kijken in het topic waar Badmuts het over heeft!
Vienna, je hebt helemaal gelijk.. Ik probeer er ook zoveel mogelijk open over te zijn. En afwegingen te maken wat je wilt/kunt ondernemen (ook al wil je wel soms meerdere dingen achter elkaar plannen). Hoe oud ben jij nu/ hoe lang weet je al dat je chronische ziekte hebt?
Toch is het voor omgeving soms lastig te begrijpen. Merk dat mijn vriend bijv. vaak toch teleurgesteld is als ik weer moet afzeggen en hij alleen naar een afspraak moet. En dan voel ik me schuldig.
Vienna, je hebt helemaal gelijk.. Ik probeer er ook zoveel mogelijk open over te zijn. En afwegingen te maken wat je wilt/kunt ondernemen (ook al wil je wel soms meerdere dingen achter elkaar plannen). Hoe oud ben jij nu/ hoe lang weet je al dat je chronische ziekte hebt?
Toch is het voor omgeving soms lastig te begrijpen. Merk dat mijn vriend bijv. vaak toch teleurgesteld is als ik weer moet afzeggen en hij alleen naar een afspraak moet. En dan voel ik me schuldig.
donderdag 20 juli 2017 om 14:56
Heel herkenbaar inderdaad!
Ik heb zelf fibromyalgie, en heb de klachten vanaf mijn 16e (ben nu 24).
Het heeft heel lang geduurd voor ik het enigszins heb kunnen accepteren.
In december heb ik op aanraden van de huisarts en revalidatiearts een intensief revalidatietraject gevolgd.
Dat is echt heel goed bevallen, en ik heb hier veel van geleerd.
Leren kennen van je grenzen, balans in je dag vinden, omgaan met de pijn en vooral het leren accepteren.
Misschien is dit ook wat voor jou? Als je meer wil weten mag je me altijd een privébericht sturen!
Heel veel sterkte!!
Ik heb zelf fibromyalgie, en heb de klachten vanaf mijn 16e (ben nu 24).
Het heeft heel lang geduurd voor ik het enigszins heb kunnen accepteren.
In december heb ik op aanraden van de huisarts en revalidatiearts een intensief revalidatietraject gevolgd.
Dat is echt heel goed bevallen, en ik heb hier veel van geleerd.
Leren kennen van je grenzen, balans in je dag vinden, omgaan met de pijn en vooral het leren accepteren.
Misschien is dit ook wat voor jou? Als je meer wil weten mag je me altijd een privébericht sturen!
Heel veel sterkte!!
donderdag 20 juli 2017 om 15:03
Deels herkenbaar. Ik heb reumatoïde artritis vanaf mijn achtste en ik heb nooit moeite gehad met acceptatie. Waarschijnlijk omdat ik niet beter weet omdat ik zo jong was?
Maar de laatste tijd (maanden) vind ik het soms echt niet leuk meer. Geen idee waarom dit nu opeens zo is.
Het moeilijkste is idd de omgeving. Grenzen aangeven en begrip van anderen. Anderen voelen niet wat jij voelt en dat duidelijk maken vond ik ontzettend moeilijk en tijdrovend. Ken je de lepeltjestheorie? Dat wordt vaak gebruikt om het uit te leggen. Mss een beetje simpel, maar mijn partner begrijpt het iets beter nu.
Maar de laatste tijd (maanden) vind ik het soms echt niet leuk meer. Geen idee waarom dit nu opeens zo is.
Het moeilijkste is idd de omgeving. Grenzen aangeven en begrip van anderen. Anderen voelen niet wat jij voelt en dat duidelijk maken vond ik ontzettend moeilijk en tijdrovend. Ken je de lepeltjestheorie? Dat wordt vaak gebruikt om het uit te leggen. Mss een beetje simpel, maar mijn partner begrijpt het iets beter nu.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 20 juli 2017 om 15:07
Ook hier heel herkenbaar.
Ik was op jonge leeftijd ook veel ziek (darmen) en werd door de huisarts afgedaan als puber, stress en van alles. Inmiddels weet ik 8 jaar dat ik de ziekte van crohn heb en coeliakie. Je hebt er nu niks aan, maar vertrouw erop dat je je weg wel vind. Nu begint het accepteren van je ziekte en je zult zien dat je je zieke lijf gaat herkennen, het straks voor je omgeving "normaal"is, je je niet meer gaat verontschuldigen en je zelf je grenzen vind. Ik snap dat je alles nu wilt, maar begin eerst bij het stukje accepteren.
Een hele dikke knuffel voor jou
Ik was op jonge leeftijd ook veel ziek (darmen) en werd door de huisarts afgedaan als puber, stress en van alles. Inmiddels weet ik 8 jaar dat ik de ziekte van crohn heb en coeliakie. Je hebt er nu niks aan, maar vertrouw erop dat je je weg wel vind. Nu begint het accepteren van je ziekte en je zult zien dat je je zieke lijf gaat herkennen, het straks voor je omgeving "normaal"is, je je niet meer gaat verontschuldigen en je zelf je grenzen vind. Ik snap dat je alles nu wilt, maar begin eerst bij het stukje accepteren.
Een hele dikke knuffel voor jou
donderdag 20 juli 2017 om 16:15
Zebrahondje: is nu meer dan 10 jaar geleden. Herkenbaar met je vriend. Die van mij heeft ook tijd nodig gehad te accepteren een vriendin te hebben die beperkte energie heeft. Zijn instelling is nu: beter een paar uurtjes wat leuks doen en niet te veel doorpushen, want daar wordt het niet leuker/beter van. Ik moet daarbij op tijd aangeven dat iets mooi is geweest 
.
Daarbij heeft hij zelf ook ervaringen zitten lezen op reddit (topic over hoe het is om een vriend/vriendin met een chronische ziekte te hebben). Misschien helpt dit jouw vriend ook om minder snel teleurgesteld te zijn?
. Daarbij heeft hij zelf ook ervaringen zitten lezen op reddit (topic over hoe het is om een vriend/vriendin met een chronische ziekte te hebben). Misschien helpt dit jouw vriend ook om minder snel teleurgesteld te zijn?
donderdag 20 juli 2017 om 16:20
Herkenbaar!! En het enige wat ik geleerd heb is dat egoisme is goeds is! Een bewiste keuze om bepaalde zaken op werk niet mee te doen ook al zijn het soms leuke dingen.
Vechten er tegen wel gedaan maar het maakt het erger. Stap voor stap geleerd dat je soms prive wat moet laten en soms met werk. Minder doen dan ik wil.
Uitleggen ben ik wle mee gestopt
Vechten er tegen wel gedaan maar het maakt het erger. Stap voor stap geleerd dat je soms prive wat moet laten en soms met werk. Minder doen dan ik wil.
Uitleggen ben ik wle mee gestopt
donderdag 20 juli 2017 om 20:54
Wat een lieve reacties allemaal, bedankt! Doet me goed, ook al ken ik jullie niet
De lepeltjestheorie kende ik nog niet, dus even gegoogled. Wat een goed vergelijk, idd simpel maar daarmee heel duidelijk.
Doornroosje: wat naar dat je er al op zo'n jonge leeftijd last van hebt. Ik kan me er iets bij voorstellen dat het dan "normaal" is omdat je niet anders kent. Ik las wel ergens dat het rouwproces op elk willekeurig moment wel eens terug kan komen, wanneer je bijv toch iets moet laten waarvan je dacht het nog te kunnen.
Liefkind: herkenbaar idd, dat de klachten dan psychologisch zouden moeten zijn. "Gelukkig" heb je uiteindelijk de juiste diagnoses gekregen.
Ik hoop ook snel mijn lichaam beter te leren kennen, zodat ik tijdig in kan grijpen en mijn lepeltjes
beter kan verdelen. Nu snap ik vaak nog niet waarom ik ineens zo moe ben..
Vienna: fijn dat jullie je weg op die manier vinden, en ook dat hij de moeite neemt zich erin te verdiepen. Bedankt voor je tip! Ik zal er eens naar kijken en het doorspelen naar vriend. Hopelijk kunnen we elkaar dan beter begrijpen af en toe. Al doet hij wel erg zijn best gelukkig. Ik denk dat het voor hem ook nog een "verwerking" zal zijn.
Spin: ook een goede tip, wat egoïstischer worden
ik ben nu nog veel te veel gefocust op wat anderen ervan vinden, maar uiteindelijk ben je zelf de enige die het voelt en met pijn op de bank zit als 's avonds iedereen weer z'n eigen weg gaat.
Mirthe: ik ga je een pb'tje sturen!
De lepeltjestheorie kende ik nog niet, dus even gegoogled. Wat een goed vergelijk, idd simpel maar daarmee heel duidelijk.
Doornroosje: wat naar dat je er al op zo'n jonge leeftijd last van hebt. Ik kan me er iets bij voorstellen dat het dan "normaal" is omdat je niet anders kent. Ik las wel ergens dat het rouwproces op elk willekeurig moment wel eens terug kan komen, wanneer je bijv toch iets moet laten waarvan je dacht het nog te kunnen.
Liefkind: herkenbaar idd, dat de klachten dan psychologisch zouden moeten zijn. "Gelukkig" heb je uiteindelijk de juiste diagnoses gekregen.
Ik hoop ook snel mijn lichaam beter te leren kennen, zodat ik tijdig in kan grijpen en mijn lepeltjes
beter kan verdelen. Nu snap ik vaak nog niet waarom ik ineens zo moe ben..Vienna: fijn dat jullie je weg op die manier vinden, en ook dat hij de moeite neemt zich erin te verdiepen. Bedankt voor je tip! Ik zal er eens naar kijken en het doorspelen naar vriend. Hopelijk kunnen we elkaar dan beter begrijpen af en toe. Al doet hij wel erg zijn best gelukkig. Ik denk dat het voor hem ook nog een "verwerking" zal zijn.
Spin: ook een goede tip, wat egoïstischer worden
ik ben nu nog veel te veel gefocust op wat anderen ervan vinden, maar uiteindelijk ben je zelf de enige die het voelt en met pijn op de bank zit als 's avonds iedereen weer z'n eigen weg gaat. Mirthe: ik ga je een pb'tje sturen!
donderdag 20 juli 2017 om 21:23
HIer ook ´ineens´ chronisch ziek. Was al jaren bezig me aan mijn beperkingen van m´n lichaam aan te passen maar uiteindelijk lukte dat niet meer zonder hulp. Toen diagnose gekregen, dan ineens is het definitief en dat valt zwaar. Zoals hierboven al is genoemd, het is een rouwproces en dat mag en kan op je eigen manier. Laat het verdriet en de eventuele boosheid zo goed en kwaad als het kan toe (er tegen vechten kost namelijk extra ´lepels´). Is niet makkelijk maar je gaat het leren.
Ik vind het prettig om op een lotgenoten FB pagina mee te lezen en schrijven.
Ik vind het prettig om op een lotgenoten FB pagina mee te lezen en schrijven.
Snjókorn falla, á allt og alla