Kinderen
alle pijlers
Good Luck!
maandag 23 februari 2009 om 10:45
Deze is van Oilily, Bam. Via Douwe Egberts. Hij kost bijna 40 euro (iets van 7500 punten). Koekjes bakken we wel vaak, ik vind het zelf ook erg leuk. We hebben hier ook een hele leuke taartenwinkel met heel veel verschillende uitstekers. Max heeft sinds zaterdag de kikker en het vliegtuig. Ik wil de trein en de wagon ook nog erg graag hebben. Dan kunnen we met glazuur een hele lange trein maken. Leuk!
Hier schaft de pot rijst met roogebakken reepjes kipfilet, witte courgette, kastanjechampignons en sugar snaps met teriyaki-honing woksaus. Of courgettesoep. Ben er nog niet helemaal uit. Morgen kook ik ook voor opa en oma en ik denk dat de courgettesoep lekkerder is om op te warmen.
Hier schaft de pot rijst met roogebakken reepjes kipfilet, witte courgette, kastanjechampignons en sugar snaps met teriyaki-honing woksaus. Of courgettesoep. Ben er nog niet helemaal uit. Morgen kook ik ook voor opa en oma en ik denk dat de courgettesoep lekkerder is om op te warmen.
maandag 23 februari 2009 om 10:51
Pfff ben helemaal kapot van weer een slechte nacht. Het is zo zwaar nu met het afbouwen. Dus we zitten hier beetje brak te zijn, krijgen we een mailtje vanuit onze thuiszorgorganisatie hoe het allemaal loopt met de CIZ aanvraag. Want die had MEE erbij betrokken en met die vrouw liep het de vorige keer ook al wat minder goed voor ons gevoel. Want zij zei toen dat we maar heeeel dankbaar moesten zijn voor wat we kregen aan uren met wat Jonathan heeft etc. Daar waren we toen al heel verbaast over. De thuiszorg keek laatst naar de indicatie en vond juist dat we weinig kregen. Ze zei toen bijv. dat kindjes met Down bijvoorbeeld meer zorg nodig hebben. Terwijl wij zoiets hebben van waar baseer jij dat op? Jonathan is helemaal niet zelfstandig, kan niet praten, loopt geestelijk heel erg achter, heeft epilepsie. Zij kijkt heel erg naar de looks en dat hij lopen kan, denk ik. Maar goed, ten tijde van de vorige indicatie hadden we alleen een verdenking en nog geen diagnose, dus oke dat kan dan nog. Nu hebben we een keiharde diagnose, heeft ze tegen onze thuiszorg gezegd dat ze niet overtuigd is van de lage levensverwachting. Dus M belde net naar de thuiszorg of hij die vrouw er niet af kan halen, want we zitten echt te koken van woede nu. Hij vroeg waar zij dat op baseert en of dat zij arts is. Toen zei de thuiszorg dat zij dat op google had opgezocht (!!!) Dus M zegt waar googled ze dat dan, want de statistieken zijn echt heel slecht en vooral bij de kindjes die het voornamelijk in het hoofd hebben. Leuk, nou moeten wij weer bij Dr S aan gaan vragen of hij eea op papier wil zetten dat de levensverwachting niet hoog is, lekker confronterend weer op de maandagmorgen als je amper geslapen hebt.... Dat zijn allemaal dingen waar je helemaal niet mee bezig wil zijn. En waarschijnlijk moeten we nu onwijs knokken terwijl we door de kredietcrisis waarschijnlijk toch nog minder gaan krijgen. Die vrouw heeft het nu zo geregeld dat het CIZ langskomt om ons en Jonathan te zien en dan moeten we zelf aangeven waarom en hoe. We lazen al dat dat logeeradres waar we uren voor hebben (die we niet gebruiken) al bijna failliet is omdat er zo gesneden wordt in de AWBZ. Pfff zit gewoon te janken, zo naar is dit! Het stomste vind ik nog dat zij steeds maar zit in te vullen op de indicatie dat we uren nodig hebben omdat ik labiel ben omdat ik een paar jaar terug overspannen geweest ben. Dat is echt zo'n kutstempel. Want ik vind dat ik het naar omstandigheden best wel goed doe en sterk ben. We zouden gewoon uren moeten krijgen op basis van de ziekte zelf, en de zorg die we hebben, en dat het ons door verdriet af en toe teveel wordt, en door de slechte nachten door oa epilepsie en medicatie-afbouw.
sorry voor het hele verhaal moest het echt even kwijt
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 23 februari 2009 om 11:11
Nou ja, we moeten nu dus een schriftelijk verzoek indienen bij Dr S dat hij eea op papier moet zetten over Jonathan en zijn ziekte en de verwachtingen. Fijn, dat willen we helemaal niet weten....!
Kijk, ik snap best dat het minder gaat worden door de crisis, we zullen allemaal moeten inleveren, dat zit er gewoon in. Daar kan ik ook wel mee leven. Maar dat iemand achter een bureau een beetje gaan zitten google-en en beslist dat het allemaal wel meevalt daar wordt ik wel witheet van ja. Ik ben ook heel dankbaar voor wat we krijgen aan zorg, dat is het niet, maar die houding van die vrouw, die daardoor je zorgvraag verknalt.
M had net de secretaresse van dr S aan de telefoon die vond het ook belachelijk wat die vrouw van Mee gesteld heeft. Ze zei ook dat als het CIZ echt heel weinig geeft je wel in beroep kunt gaan.
Kijk, ik snap best dat het minder gaat worden door de crisis, we zullen allemaal moeten inleveren, dat zit er gewoon in. Daar kan ik ook wel mee leven. Maar dat iemand achter een bureau een beetje gaan zitten google-en en beslist dat het allemaal wel meevalt daar wordt ik wel witheet van ja. Ik ben ook heel dankbaar voor wat we krijgen aan zorg, dat is het niet, maar die houding van die vrouw, die daardoor je zorgvraag verknalt.
M had net de secretaresse van dr S aan de telefoon die vond het ook belachelijk wat die vrouw van Mee gesteld heeft. Ze zei ook dat als het CIZ echt heel weinig geeft je wel in beroep kunt gaan.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 23 februari 2009 om 11:15
Mal, wat een achterlijk mens!! Ze zal wel even op google opzoeken hoe jullie kind eraan toe is terwijl de beste artsen er nog niet eens uit zijn?? Echt niet te geloven. Ik spring plaatsvervangend uit m'n vel (maar daar heb je niks aan). Het is ZO onrechtvaardig dat jullie dit nu op je dak krijgen... Gatver. En zeker doe jij het goed! Hele dikke knuffel voor jullie allebei...
maandag 23 februari 2009 om 11:26
de diagnose die gesteld is door dr S is mitochondriele encefalomyopathie. Dus een mito die zich voornamelijk manifesteert in het hoofd en de spieren. Als je daarop googled wordt het er niet beter op, en wij hebben deze diagnose wel doorgegeven voor het aanvragen van de nieuwe indicatie bij het CIZ. De onderzoeken die nu lopen hebben alleen nog betrekking op de erfelijkheid. Behalve dan de MRI die komt want Dr B wil zien of er al meer schade is te zien. Er komt geen andere naam meer voor zijn ziekte want Jonathan past niet in de hokjes van de syndromen die onder de paraplu mitochondriele encefalomyopathie vallen.
Het erge is dat de meeste ouders dit soort problemen hebben met het CIZ, wij hebben het dus nu al met iemand die er alleen maar tot hulp van ons zou moeten zijn. Hij is fijn. Dan komt daarna nog het CIZ dus.
Het erge is dat de meeste ouders dit soort problemen hebben met het CIZ, wij hebben het dus nu al met iemand die er alleen maar tot hulp van ons zou moeten zijn. Hij is fijn. Dan komt daarna nog het CIZ dus.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 23 februari 2009 om 11:31
Pfff, het komt vast wel goed allemaal hoor. Maar dit zijn net van die dingen waar je helemaal niet mee bezig wilt zijn. Dit is gewoon de valkuil van hoe goed Jonathan eruit ziet. Daar zijn we al voor gewaarschuwd door onze 3 artsen. Het is zijn voordeel en zijn nadeel. Want heel veel mensen denken als ze Jonathan zien dat het wel meevalt omdat het zo'n mooi kind is. Ze verwachten veel meer dan dat hij kan. Het is toch waanzin dat zo'n vrouw stelt dat kindjes met Down meer hulp thuis nodig hebben? Ik ken kindjes met Down op het KDV die het geestelijk beter doen dan Jonathan. Zo, en dat is naar om op te schrijven hier...
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 23 februari 2009 om 12:06
