Gezondheid
alle pijlers
Acute leukemie
maandag 29 januari 2018 om 22:36
Na al mijn topics een tijd terug over mijn gezondheid blijkt dat ik me niet voor niets zorgen heb gemaakt. Helaas.. 26 jaar en mijn leven staat op zijn kop.
Diagnose acute lymfatische leukemie oftewel lymfoblastair non hodking lymfoom t-cell.
Ben ondertussen klaar met mijn 2e chemokuur. De 1e heeft goed aangeslagen gelukkig.
Nu vroeg ik mij af of er mensen zijn hier met ervaringsverhalen? Tot nu toe mag ik niet klagen buiten moeheid geen eetlust kaal worden en last van de slokdarm geen klachten. Wel is mijn hb nu aan het zakken is op dit moment 5.8
Ik wil dit topic gebruiken om mijn hart te luchten en misschien ook wat ervaringen te horen.. Zal morgen nog wat uitgebreider vertellen.
Alvast bedankt!
Diagnose acute lymfatische leukemie oftewel lymfoblastair non hodking lymfoom t-cell.
Ben ondertussen klaar met mijn 2e chemokuur. De 1e heeft goed aangeslagen gelukkig.
Nu vroeg ik mij af of er mensen zijn hier met ervaringsverhalen? Tot nu toe mag ik niet klagen buiten moeheid geen eetlust kaal worden en last van de slokdarm geen klachten. Wel is mijn hb nu aan het zakken is op dit moment 5.8
Ik wil dit topic gebruiken om mijn hart te luchten en misschien ook wat ervaringen te horen.. Zal morgen nog wat uitgebreider vertellen.
Alvast bedankt!
anoniem_335703 wijzigde dit bericht op 29-01-2018 22:39
2.96% gewijzigd
maandag 29 januari 2018 om 22:44
maandag 29 januari 2018 om 23:07
Dat is super naar!
Zorg in elk geval dat je genoeg tegen bijwerkingen krijgt.
Ik bleek onnodig veel last van mijn slokdarm en maag te hebben, omdat de apotheek medicatie vergat mee te geven. Wist ik niet. Ik vond het al zo veel.
Verder had ik veel last van mijn darmen, maar heb ik er eigenlijk nooit serieus medicatie voor gekregen. Alleen vezel poeder. Geen idee waarom.
Nu had ik maar een chemotraject van 7 maanden en daarna immuuntherapie.
Voor ALL ben je lang onder weg.
Wat mij hielp was leuke dingen doen als ik me goed voelde.
Zorg in elk geval dat je genoeg tegen bijwerkingen krijgt.
Ik bleek onnodig veel last van mijn slokdarm en maag te hebben, omdat de apotheek medicatie vergat mee te geven. Wist ik niet. Ik vond het al zo veel.
Verder had ik veel last van mijn darmen, maar heb ik er eigenlijk nooit serieus medicatie voor gekregen. Alleen vezel poeder. Geen idee waarom.
Nu had ik maar een chemotraject van 7 maanden en daarna immuuntherapie.
Voor ALL ben je lang onder weg.
Wat mij hielp was leuke dingen doen als ik me goed voelde.
dinsdag 30 januari 2018 om 09:23
Warrique ben je nu genezen? Ik heb een drankje voor de slokdarm dat neem ik zodra ik last heb en dan komt er een beschermlaagje over.
Toffifee het is zeker fijn om een positieve ervaring te lezen! En wat fijn voor je familielid
Het traject valt me zo zwaar. Ruggenprikken, beenmergpuncties. Spuitjes in de buik en nog gewone chemo. Heleboel medicijnen en iedere week na het ziekenhuis voor een paar dagen. Mijn volgende kuur word blijkbaar erg heftig.. Daar zie ik zo tegenop. En ik wist niet dat je zo moe kon zijn
Toffifee het is zeker fijn om een positieve ervaring te lezen! En wat fijn voor je familielid
Het traject valt me zo zwaar. Ruggenprikken, beenmergpuncties. Spuitjes in de buik en nog gewone chemo. Heleboel medicijnen en iedere week na het ziekenhuis voor een paar dagen. Mijn volgende kuur word blijkbaar erg heftig.. Daar zie ik zo tegenop. En ik wist niet dat je zo moe kon zijn
anoniem_335703 wijzigde dit bericht op 30-01-2018 09:26
1.25% gewijzigd
woensdag 31 januari 2018 om 19:34
Harryjanssen: heel veel sterkte. Goed dat eerste chemo goed is aangeslagen.
Ik heb van nabij zowel een succesverhaal als een verhaal met minder goede afloop meegemaakt.
Zoals anderen aangaven, geef op tijd aan als je last krijgt van neveneffecten.
De chemo's zijn zwaar en zoals ik het heb gezien worden ze ook steeds iets zwaarder. Dus zorg goed voor jezelf maar laat ook goed voor je zorgen.
Probeer de momenten dat je goed bent ook echt dingen te doen die fijn vind.
Bij beide is er na de chemo's ook een stamceltransplantatie geweest.
Bijgevolg ook best lange ziekenhuisopnames in quarantaine.
Wat hielp was de kamer leuk inkleden met persoonlijke spullen.
Plus wij zorgden altijd voor een bezoekschema zodat er veel mensen kwamen
maar niet iedereen op hetzelfde moment kwam.
Met ons succesverhaal gaat het ondertussen heel goed.
Ze heeft een master gehaald, werkt alweer drie jaar en en is net op zichzelf gaan wonen. Qua lange termijn effecten zijn er een paar (lichte longproblemen en waarschijnlijk onvruchtbaar).
Ik heb van nabij zowel een succesverhaal als een verhaal met minder goede afloop meegemaakt.
Zoals anderen aangaven, geef op tijd aan als je last krijgt van neveneffecten.
De chemo's zijn zwaar en zoals ik het heb gezien worden ze ook steeds iets zwaarder. Dus zorg goed voor jezelf maar laat ook goed voor je zorgen.
Probeer de momenten dat je goed bent ook echt dingen te doen die fijn vind.
Bij beide is er na de chemo's ook een stamceltransplantatie geweest.
Bijgevolg ook best lange ziekenhuisopnames in quarantaine.
Wat hielp was de kamer leuk inkleden met persoonlijke spullen.
Plus wij zorgden altijd voor een bezoekschema zodat er veel mensen kwamen
maar niet iedereen op hetzelfde moment kwam.
Met ons succesverhaal gaat het ondertussen heel goed.
Ze heeft een master gehaald, werkt alweer drie jaar en en is net op zichzelf gaan wonen. Qua lange termijn effecten zijn er een paar (lichte longproblemen en waarschijnlijk onvruchtbaar).
vrijdag 9 februari 2018 om 22:57
Hallo Harry,
Dat is nogal een traject voor je.
Ik hoop dat je er toch een beetje soepel doorheen gaat.
Ik heb enkele jaren geleden 2x in 3 jaar tijd Acute Myeloïde Leukemie gehad. Gevolgd door een stamceltransplantatie.
Genezen doe je hier nooit van maar ik ben wel al 9 jaar in remissie zoals dat heet.
Ik wens je heel veel sterkte.
Dat is nogal een traject voor je.
Ik hoop dat je er toch een beetje soepel doorheen gaat.
Ik heb enkele jaren geleden 2x in 3 jaar tijd Acute Myeloïde Leukemie gehad. Gevolgd door een stamceltransplantatie.
Genezen doe je hier nooit van maar ik ben wel al 9 jaar in remissie zoals dat heet.
Ik wens je heel veel sterkte.
zaterdag 10 februari 2018 om 20:03
Wildflower01. Wat erg 2x in 3 jaar. Lijkt me verschrikkelijk om te horen dat het weer terug is na een behandeling.
Wist niet dat je er nooit helemaal van geneest.. Ik dacht dat, dat alleen bij een chronische vorm was.
Hoe ga je daar nu mee om? Na 9 jaar hoop ik dat je wel het vertrouwen in je lichaam terug hebt. Dat lijkt mij heel moeilijk...
Olifantje. Wat fijn om een succesverhaal te horen. De persoon in kwestie was denk ik zo rond dezelfde leeftijd of jonger?
Ik heb gelukkig nog tijd gehad voor een ivf traject voor de behandeling. Icm prednisolon. Verschrikkelijk spul. Krijg ik de volgende kuur ook weer erbij helaas.
Ik zit nu thuis met een infectie aan de portacath. Chemo is hierdoor uitgesteld.
Morgen de laatste dag van de antibiotica en het is nog niet weg. Duimen dat er vanacht een wonder gebeurd waardoor het weg is morgen en ik weer verder kan met de chemokuren.
Wist niet dat je er nooit helemaal van geneest.. Ik dacht dat, dat alleen bij een chronische vorm was.
Hoe ga je daar nu mee om? Na 9 jaar hoop ik dat je wel het vertrouwen in je lichaam terug hebt. Dat lijkt mij heel moeilijk...
Olifantje. Wat fijn om een succesverhaal te horen. De persoon in kwestie was denk ik zo rond dezelfde leeftijd of jonger?
Ik heb gelukkig nog tijd gehad voor een ivf traject voor de behandeling. Icm prednisolon. Verschrikkelijk spul. Krijg ik de volgende kuur ook weer erbij helaas.
Ik zit nu thuis met een infectie aan de portacath. Chemo is hierdoor uitgesteld.
Morgen de laatste dag van de antibiotica en het is nog niet weg. Duimen dat er vanacht een wonder gebeurd waardoor het weg is morgen en ik weer verder kan met de chemokuren.
zaterdag 10 februari 2018 om 20:31
Bij ALL genees je wel degelijk. Na 5 jaar ben je schoon.Wildflower01 schreef: ↑09-02-2018 22:57Hallo Harry,
Dat is nogal een traject voor je.
Ik hoop dat je er toch een beetje soepel doorheen gaat.
Ik heb enkele jaren geleden 2x in 3 jaar tijd Acute Myeloïde Leukemie gehad. Gevolgd door een stamceltransplantatie.
Genezen doe je hier nooit van maar ik ben wel al 9 jaar in remissie zoals dat heet.
Ik wens je heel veel sterkte.
zondag 11 februari 2018 om 08:55
De persoon was toen het begon 20, iets jonger maar ook geen kind meer.Harryjanssen schreef: ↑10-02-2018 20:03Olifantje. Wat fijn om een succesverhaal te horen. De persoon in kwestie was denk ik zo rond dezelfde leeftijd of jonger?
Ik heb gelukkig nog tijd gehad voor een ivf traject voor de behandeling. Icm prednisolon. Verschrikkelijk spul. Krijg ik de volgende kuur ook weer erbij helaas.
Ik zit nu thuis met een infectie aan de portacath. Chemo is hierdoor uitgesteld.
Morgen de laatste dag van de antibiotica en het is nog niet weg. Duimen dat er vanacht een wonder gebeurd waardoor het weg is morgen en ik weer verder kan met de chemokuren.
Goed dat je nog een ivf traject hebt kunnen doen. Bij haar was daar toen geen tijd meer voor. Dat was echt diagnose en dag erna portacath steken en en eerste chemoronde.
Hopelijk is de infectie al wat minder?
Toch beter even zorgen dat je echt weer wat "fit" bent voor je aan de volgende strijd (chemo) begint.
Ik denk dat bij de meeste wel eens een chemo uitgesteld moet worden.
Niet fijn maar is nu eenmaal met een goede reden.
zondag 11 februari 2018 om 09:08
Sterkte!
Ik heb je eerdere topics niet gelezen en ik heb geen ervaring met all, maar wel met dergelijk nieuws krijgen en ineens aan de chemo zitten. En hoe heftig dat ook emotioneel is. Wordt je goed opgevangen thuis? Door vrienden / familie?
Weet dat je hier altijd van je af kan praten of je klaagbui hier kan uiten.
Ik heb je eerdere topics niet gelezen en ik heb geen ervaring met all, maar wel met dergelijk nieuws krijgen en ineens aan de chemo zitten. En hoe heftig dat ook emotioneel is. Wordt je goed opgevangen thuis? Door vrienden / familie?
Weet dat je hier altijd van je af kan praten of je klaagbui hier kan uiten.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 12 februari 2018 om 14:40
Hoi Harry,
Ik hoop voor je dat de infectie aan de portacath inmiddels weg is en je bent begonnen met de kuur.
Ik wens je heel veel kracht toe.
Ik heb ermee leren leven dat ik altijd het risico loop dat ik weer ziek word. Inmiddels is de kans op leukemie net zo groot als bij andere mensen. Alleen is de kans op kanker door de behandelingen die ik heb ondergaan groter. Ironisch he?
Hoe dan ook, ik ben er nog en ik heb een leuk leven kunnen opbouwen na de leukemie.
Ik hoop voor je dat de infectie aan de portacath inmiddels weg is en je bent begonnen met de kuur.
Ik wens je heel veel kracht toe.
Ik heb ermee leren leven dat ik altijd het risico loop dat ik weer ziek word. Inmiddels is de kans op leukemie net zo groot als bij andere mensen. Alleen is de kans op kanker door de behandelingen die ik heb ondergaan groter. Ironisch he?
Hoe dan ook, ik ben er nog en ik heb een leuk leven kunnen opbouwen na de leukemie.
woensdag 14 februari 2018 om 12:09
Hey wildflower01. Ik wist niet dat de kans op andere soorten kanker groter werden door de behandelingen?
Ik dacht dat dit weleens voorkwam bij bestralingen?
Anna_c
Ik heb zowel topic nummer 1 als nu topic nummer 2 van je gelezen. Begrijp dat je vandaag te horen hebt gekregen dat je nog steeds goed bent in het hebben van kanker? Heb echt bewondering voor de manier waarop jij ermee omgaat!
Ben mede dankzij jou op het idee gekomen om het ook van mij af te schrijven.
Ontsteking is nog niet helemaal weg. Antibiotica kuur is afgelopen. Ben nu aan het wachten op een telefoontje van de prof om te horen of ik deze week kan starten met chemo ja of nee.
Vind deze kuur heel spannend. 2 ruggenprikken mtx(chemo). Ook nog mtx via infuus high doses 5000mg ipv 15mg.
En nog 2 andere chemos aantal keren via infuus. Duurt 3 weken deze kuur.
Vorige keer heb ik 1 van die andere 2 chemos gehad en 3 weken niet meer kunnen lopen. Blijkt een bijwerking van die chemo te zijn...
Hopelijk valt het me deze keer wat meer mee. Helaas wel een klinische opname.
Ik dacht dat dit weleens voorkwam bij bestralingen?
Anna_c
Ik heb zowel topic nummer 1 als nu topic nummer 2 van je gelezen. Begrijp dat je vandaag te horen hebt gekregen dat je nog steeds goed bent in het hebben van kanker? Heb echt bewondering voor de manier waarop jij ermee omgaat!
Ben mede dankzij jou op het idee gekomen om het ook van mij af te schrijven.
Ontsteking is nog niet helemaal weg. Antibiotica kuur is afgelopen. Ben nu aan het wachten op een telefoontje van de prof om te horen of ik deze week kan starten met chemo ja of nee.
Vind deze kuur heel spannend. 2 ruggenprikken mtx(chemo). Ook nog mtx via infuus high doses 5000mg ipv 15mg.
En nog 2 andere chemos aantal keren via infuus. Duurt 3 weken deze kuur.
Vorige keer heb ik 1 van die andere 2 chemos gehad en 3 weken niet meer kunnen lopen. Blijkt een bijwerking van die chemo te zijn...
Hopelijk valt het me deze keer wat meer mee. Helaas wel een klinische opname.
woensdag 14 februari 2018 om 12:19
Olifantje89. Zo'n bezoekschema hebben ze wel op het werk gemaakt is een goede tip! Momenteel werkt dat voor mij nog niet.
De ene keer moet ik een opname de andere keer besluiten ze een dagopname in te plannen. Voor zover ik het begrijp zit er nog niet een echte logica in. Haha.
Toch uit nieuwschierigheid het verhaal met minder goede afloop... Is die persoon niet meer in leven?
De ene keer moet ik een opname de andere keer besluiten ze een dagopname in te plannen. Voor zover ik het begrijp zit er nog niet een echte logica in. Haha.
Toch uit nieuwschierigheid het verhaal met minder goede afloop... Is die persoon niet meer in leven?
