Gezondheid
alle pijlers
Leven met een ICD
zaterdag 24 februari 2018 om 21:34
Ik ben op zoek naar ervaringen met een ICD. Ik sta voor de moeilijke keuze wel of geen ICD te laten plaatsen uit voorzorg. Na een hartinfarct vijf jaar geleden is de pompkracht van mijn hart verminderd naar 35% en is na een 24-uurs meting, katheterisatie en MRI gebleken dat ik hartritmestoornissen heb en een ICD wordt aangeraden.
Ik voel me goed, heb nergens last van, maar heb volgens de cardioloog een verhoogde kans op een hartstilstand. Dat wil niet zeggen dat ik dat krijg maar uit voorzorg adviseren ze een ICD.
Nu ben ik vrij nuchter en wordt van de verhalen die ik lees niet vrolijk en overweeg de ICD niet te laten plaatsen en het verhoogde risico te nemen. Ik houd liever het kwalitatief goede leven dat ik nu heb dan een leven dat wordt beïnvloed door de ICD, angst voor onterechte schokken, periodes niet meer autorijden, aangepast rijbewijs, vakanties dichtbij ziekenhuizen, steeds op controle, uitlezen, revalidatieperiodes etc.
Is er iemand die uit persoonlijke ervaring of vanuit de omgeving wil vertellen hoe het leven met een ICD in de praktijk eruit ziet? Zie ik het te somber in? Is het echt wel nodig? Wat kan nog wel en wat kan niet? Zou je het weer doen als je de keuze had? Alle verhalen zijn welkom. Bedankt!
Groetjes, Jomy
Ik voel me goed, heb nergens last van, maar heb volgens de cardioloog een verhoogde kans op een hartstilstand. Dat wil niet zeggen dat ik dat krijg maar uit voorzorg adviseren ze een ICD.
Nu ben ik vrij nuchter en wordt van de verhalen die ik lees niet vrolijk en overweeg de ICD niet te laten plaatsen en het verhoogde risico te nemen. Ik houd liever het kwalitatief goede leven dat ik nu heb dan een leven dat wordt beïnvloed door de ICD, angst voor onterechte schokken, periodes niet meer autorijden, aangepast rijbewijs, vakanties dichtbij ziekenhuizen, steeds op controle, uitlezen, revalidatieperiodes etc.
Is er iemand die uit persoonlijke ervaring of vanuit de omgeving wil vertellen hoe het leven met een ICD in de praktijk eruit ziet? Zie ik het te somber in? Is het echt wel nodig? Wat kan nog wel en wat kan niet? Zou je het weer doen als je de keuze had? Alle verhalen zijn welkom. Bedankt!
Groetjes, Jomy
zaterdag 24 februari 2018 om 21:55
Ben je gek ofzo? Waarom zou je dat risico nemen?!
Echt hoor... vandaag weer een familielid van mij overleden.
Ik word al maanden intensief gemonitord.
Ik ga de volgende afspraak bij mijn cardioloog aankaarten dat ik er eentje wil.
Mijn moeder heeft er nu een jaar eentje. Nog geen schok gehad, buiten de testschok dan. Verder nergens last van.
En inderdaad; kijk eens bij STIN.
Echt hoor... vandaag weer een familielid van mij overleden.
Ik word al maanden intensief gemonitord.
Ik ga de volgende afspraak bij mijn cardioloog aankaarten dat ik er eentje wil.
Mijn moeder heeft er nu een jaar eentje. Nog geen schok gehad, buiten de testschok dan. Verder nergens last van.
En inderdaad; kijk eens bij STIN.
zaterdag 24 februari 2018 om 22:22
zaterdag 24 februari 2018 om 22:32
zaterdag 24 februari 2018 om 22:44
Je weet dat de kans zeer klein is dat je zelf uit kamerfibrileren komt hè?! En dat je na 3 minuten hersenschade hebt en na 6 minuten echt dood bent?!
Leg eens uit... waarom wil je dit risico lopen?
En ook; wat zegt je omgeving? Want als mijn man dit advies zou krijgen dan zou ik er op staan dat hij zo’n ding neemt. Ik zou echt niet in de situatie willen komen dat ik hem zou moeten reanimeren terwijl dat voorkomen had kunnen worden met een icd.
Leg eens uit... waarom wil je dit risico lopen?
En ook; wat zegt je omgeving? Want als mijn man dit advies zou krijgen dan zou ik er op staan dat hij zo’n ding neemt. Ik zou echt niet in de situatie willen komen dat ik hem zou moeten reanimeren terwijl dat voorkomen had kunnen worden met een icd.
zaterdag 24 februari 2018 om 22:58
zaterdag 24 februari 2018 om 23:48
@Regenworm: Dat laatste ben ik met je eens. En het eerste misschien ook nog wel. Ik zou het alleen ook niet zo’n feest vinden als TO met een bekend verhoogde kans op een hartstilstand maar zonder ICD alsnog achter het stuur zou kruipen. (Ze geeft zelf aan dat niet mogen autorijden voor haar een reden is om géén ICD te nemen.)
Heb een paar jaar geleden achter een man gereden die in de auto ineens niet goed werd en later die dag ook is overleden. Miste een tegenligger op een haar na en reed bijna een woonkamer binnen. Dat kan natuurlijk altijd, maar als je het weet...
Heb een paar jaar geleden achter een man gereden die in de auto ineens niet goed werd en later die dag ook is overleden. Miste een tegenligger op een haar na en reed bijna een woonkamer binnen. Dat kan natuurlijk altijd, maar als je het weet...
zondag 25 februari 2018 om 01:43
Dit ook echt. Ik heb mijn vader een paar maanden geleden moeten reanimeren. Kan je vertellen dat het erg traumatisch is voor de nabestaanden.south schreef: ↑24-02-2018 22:44Je weet dat de kans zeer klein is dat je zelf uit kamerfibrileren komt hè?! En dat je na 3 minuten hersenschade hebt en na 6 minuten echt dood bent?!
Leg eens uit... waarom wil je dit risico lopen?
En ook; wat zegt je omgeving? Want als mijn man dit advies zou krijgen dan zou ik er op staan dat hij zo’n ding neemt. Ik zou echt niet in de situatie willen komen dat ik hem zou moeten reanimeren terwijl dat voorkomen had kunnen worden met een icd.
zondag 25 februari 2018 om 08:29
Klopt, dat is geen fijn idee. Maar als het gebeurt met een ICD in situ rijd je ook gewoon die woning binnen.Lariba schreef: ↑24-02-2018 23:48@Regenworm: Dat laatste ben ik met je eens. En het eerste misschien ook nog wel. Ik zou het alleen ook niet zo’n feest vinden als TO met een bekend verhoogde kans op een hartstilstand maar zonder ICD alsnog achter het stuur zou kruipen. (Ze geeft zelf aan dat niet mogen autorijden voor haar een reden is om géén ICD te nemen.)
Heb een paar jaar geleden achter een man gereden die in de auto ineens niet goed werd en later die dag ook is overleden. Miste een tegenligger op een haar na en reed bijna een woonkamer binnen. Dat kan natuurlijk altijd, maar als je het weet...
Ik zou niet puur een ICD nemen om te voorkomen dat anderen me heel misschien dood aantreffen of ik heel misschien een ongeluk veroorzaak. De kans dat je voor niks een optater krijgt van een ICD is best aanwezig. En ook dan veroorzaak je mogelijk een ongeluk.
zondag 25 februari 2018 om 09:13
Dank voor jullie reacties. Heel begrijpelijk dat de meesten zeggen dat ik gek ben als ik het niet doe dus even wat verduidelijking.
Er is een verhoogde kans op een hartstilstand t.o.v. 'gezonde' mensen. De kans dat er nooit iets gebeurt is vele malen groter.
Op basis van een meting van 24 uur wordt volgens protocol bepaald dat ik in aanmerking kom voor een ICD. De arts heeft letterlijk gezegd 'als arts moet ik dit adviseren, denk er als mens nog even goed over na'. Ik vind dat er zo snel voor een drastische maatregel wordt gekozen.
Tuurlijk besef ik dat de ICD mijn leven kan redden. Het betekent waarschijnlijk echter een grote aanpassing in mijn leven, mijn werk, mijn reizen, mijn vrije tijd. Allemaal zaken waar ik ontzettend van geniet.
Omdat ik totaal geen klachten heb is het ook moeilijk te beseffen en te accepteren dat dit speelt. Ik ga me waarschijnlijk rotter voelen dan ik nu doe. Daarnaast heb ik nieuwe medicijnen die de pompkracht van mijn hart in 6 weken met 10% hebben verhoogd en wie weet wordt het nog beter omdat de dosis is gemaximeerd sinds vorige week.
En dan rijst bij mij de vraag in hoeverre ik alle risico's moet indekken ten koste van mijn fijne leven op basis van een protocol waaraan een arts zich moet houden.
Vandaar dat ik op zoek ben naar ervaringen, herkenning. Volgende maand volgt een tweede gesprek met de cardioloog waarin ik al mijn vragen kan stellen.
Groetjes, Jomy
Er is een verhoogde kans op een hartstilstand t.o.v. 'gezonde' mensen. De kans dat er nooit iets gebeurt is vele malen groter.
Op basis van een meting van 24 uur wordt volgens protocol bepaald dat ik in aanmerking kom voor een ICD. De arts heeft letterlijk gezegd 'als arts moet ik dit adviseren, denk er als mens nog even goed over na'. Ik vind dat er zo snel voor een drastische maatregel wordt gekozen.
Tuurlijk besef ik dat de ICD mijn leven kan redden. Het betekent waarschijnlijk echter een grote aanpassing in mijn leven, mijn werk, mijn reizen, mijn vrije tijd. Allemaal zaken waar ik ontzettend van geniet.
Omdat ik totaal geen klachten heb is het ook moeilijk te beseffen en te accepteren dat dit speelt. Ik ga me waarschijnlijk rotter voelen dan ik nu doe. Daarnaast heb ik nieuwe medicijnen die de pompkracht van mijn hart in 6 weken met 10% hebben verhoogd en wie weet wordt het nog beter omdat de dosis is gemaximeerd sinds vorige week.
En dan rijst bij mij de vraag in hoeverre ik alle risico's moet indekken ten koste van mijn fijne leven op basis van een protocol waaraan een arts zich moet houden.
Vandaar dat ik op zoek ben naar ervaringen, herkenning. Volgende maand volgt een tweede gesprek met de cardioloog waarin ik al mijn vragen kan stellen.
Groetjes, Jomy
maandag 26 februari 2018 om 16:25
Hi Jomy, misschien heb je iets aan mijn ervaringen. In 2009 had ik ook een pompfunctie van 35% en kortdurende kamerritmestoornissen die met een holteronderzoek konden worden geregistreerd. Mijn cardioloog vond een icd een goed idee, maar aangezien ik al heel veel pacemakerdraden (heb al een pm sinds '76) in mijn aders heb en een icd weer nieuwe draden zou betekenen, was hij toch terughoudend. We hebben besloten het aan te kijken. In 2010 een wegraking gehad waarna ik toch een icd heb gekregen. En dat gaat prima. Nog geen ingreep gehad en ik heb er ook geen last van. Maar goed, of je nu een pm of een icd hebt maakt eigenlijk niets uit. Ik ben er eigenlijk wel blij mee. Heb niet zo snel last van angsten, maar zo'n icd geeft wel een veilig gevoel merk ik.
Denk dat een icd je helemaal niet hoeft te beperken. Dat uitlezen is zo gebeurd en je rijbewijs aanpassen hoeft maar één keer in de heel veel jaar. En je denkt toch niet dat ik mijn reisbestemming af laat hangen van eventuele ziekenhuizen? Onzin, gewoon reizen naar de plekken waar je heen wilt reizen. Zo heb ik het iig wel altijd gedaan.
Als je pompfunctie echt naar 45% (zou super zijn!) is gestegen dan vraag ik me af of die icd überhaupt nog im frage is. Misschien willen ze het dan sowieso wel uitstellen.
Ben benieuwd naar het vervolg. Succes!
Denk dat een icd je helemaal niet hoeft te beperken. Dat uitlezen is zo gebeurd en je rijbewijs aanpassen hoeft maar één keer in de heel veel jaar. En je denkt toch niet dat ik mijn reisbestemming af laat hangen van eventuele ziekenhuizen? Onzin, gewoon reizen naar de plekken waar je heen wilt reizen. Zo heb ik het iig wel altijd gedaan.
Als je pompfunctie echt naar 45% (zou super zijn!) is gestegen dan vraag ik me af of die icd überhaupt nog im frage is. Misschien willen ze het dan sowieso wel uitstellen.
Ben benieuwd naar het vervolg. Succes!
maandag 26 februari 2018 om 16:35
Dat geloof ik niet dat dat kan. Mijn moeder heeft al 10 jaar een ICD en alleen terechte schokken gekregen (tweemaal). Zonder die ICD was zijn al tweemaal dood geweest.regenworm schreef: ↑25-02-2018 08:29Klopt, dat is geen fijn idee. Maar als het gebeurt met een ICD in situ rijd je ook gewoon die woning binnen.
Ik zou niet puur een ICD nemen om te voorkomen dat anderen me heel misschien dood aantreffen of ik heel misschien een ongeluk veroorzaak. De kans dat je voor niks een optater krijgt van een ICD is best aanwezig. En ook dan veroorzaak je mogelijk een ongeluk.
maandag 26 februari 2018 om 18:51
TO heeft een icd aangeraden gekregen vanwege het hartinfarct. Deze kan zorgen voor gevaarlijke ritmestoornissen en dus wat in de volksmond hartstilstand heet.ManischVrekje schreef: ↑26-02-2018 16:25Hi Jomy, misschien heb je iets aan mijn ervaringen. In 2009 had ik ook een pompfunctie van 35% en kortdurende kamerritmestoornissen die met een holteronderzoek konden worden geregistreerd. Mijn cardioloog vond een icd een goed idee, maar aangezien ik al heel veel pacemakerdraden (heb al een pm sinds '76) in mijn aders heb en een icd weer nieuwe draden zou betekenen, was hij toch terughoudend. We hebben besloten het aan te kijken. In 2010 een wegraking gehad waarna ik toch een icd heb gekregen. En dat gaat prima. Nog geen ingreep gehad en ik heb er ook geen last van. Maar goed, of je nu een pm of een icd hebt maakt eigenlijk niets uit. Ik ben er eigenlijk wel blij mee. Heb niet zo snel last van angsten, maar zo'n icd geeft wel een veilig gevoel merk ik.
Denk dat een icd je helemaal niet hoeft te beperken. Dat uitlezen is zo gebeurd en je rijbewijs aanpassen hoeft maar één keer in de heel veel jaar. En je denkt toch niet dat ik mijn reisbestemming af laat hangen van eventuele ziekenhuizen? Onzin, gewoon reizen naar de plekken waar je heen wilt reizen. Zo heb ik het iig wel altijd gedaan.
Als je pompfunctie echt naar 45% (zou super zijn!) is gestegen dan vraag ik me af of die icd überhaupt nog im frage is. Misschien willen ze het dan sowieso wel uitstellen.
Ben benieuwd naar het vervolg. Succes!
@manischvrekje; Heb jij nog geen thuismonitor? Dan hoef je echt nog maar een enkele keer per jaar naar het ziekenhuis. Heel handig.
Ik heb zelf een monitor (zonder icd) die via een app op mijn mobiel de info dagelijks verstuurd. Mijn moeder heeft een icd met een monitor naast haar bed die ook dagelijks verstuurd.
En wat gek dat je nieuwe draden moest voor een icd. Dat was bij mijn moeder niet nodig toen de pm werd vervangen voor icd. Maar die draden lagen er nog niet zo heel lang in, vanwege een eerdere ontsteking bij vervanging van een pm.
@to; mijn moeder heeft echt geen last van de icd. En ook nog nooit een onterechte schok gehad. Okay, ze durft niet zomaar meer naar het buitenland. Maar dat durf ik, zonder icd ook niet meer in mijn eentje, nadat ik de laatste keer dat ik dat deed alleen in een buitenlands ziekenhuis terecht kwam dat meteen allerlei enge operaties wilde uitvoeren. (Ik zou juist met icd wel weer naar het buitenland durven)
