Gezondheid alle pijlers

Stuttering stroke (herseninfarct)

06-03-2018 21:39 15 berichten
Twee weken geleden heb ik een herseninfarct gehad. Door snel handelen van de doktersassistente die met spoed een ambulance stuurde ben ik op tijd behandeld met trombolyse. Ik heb enorm veel geluk gehad gezien de omstandigheden. Ik heb alleen een verbale apraxie waarvoor ik 2 keer per week logopedie aan huis krijg. Ook dat gaat met de dag beter. Verder ben ik sneller moe en overprikkeld en het moeilijk kunnen uiten frustreerd me mateloos, zeker in contact met de buitenwereld. Maar het lijkt of de klap nu pas komt. Ik deed en doe mezelf groter voor dan ik ben, mn naar en voor mijn kinderen. Die hebben genoeg aan zichzelf, gezin, studie en bedrijven. Ze wonen op zichzelf maar ik deed en doe veel voor ze.

Ik leef mijn leven vanaf ik thuis was zoals ik altijd deed. Mijn vangnet is vrij klein, geen familie buiten mijn kinderen en een hand vol fijne lieve vrienden. Maar ook die vrienden en vriendinnen hebben het druk met hun eigen leven en ik wil mijn naasten zo min mogelijk belasten. Daarnaast heb ik ook het idee dat veel mensen de impact niet zo goed begrijpen. Zelfs bij de betrokken specialisten voel ik me onbegrepen. Ik had geen "normaal"herseninfarct maar een stuttering stroke, ook wel proggesieve beroerte genoemd, iets wat niet vaak voorkomt.

Er is dan ook heel weinig aan informatie te vinden op internet daarover. Ik heb echt heel veel geluk gehad maar ik loop nu wel tegen bepaalde dingen aan en voel me vrij eenzaam daarin. En ik ben bang...bang dat het weer gebeurt. Ik woon alleen en het gebeurde snachts, ik werd half verlamd wakker maar kon geen kant uit, ik had geen telefoon bij me. Ik stop hier even anders word het te lang en te verwarrend vrees ik. Mijn vraag is vooral; heeft iemand ervaring met een stuttering stroke? Heeft iemand ervaring met statines? (ik heb ze na heel veel lezen en extreme bijwerkingen weggegooid) Iemand ervaring met grepid?

Alle info is welkom. Ik hoop dat mijn topic niet verwijderd wordt, ik vraag naar ervaringen en niet naar medisch advies en mijn wereldje is al klein.

Groet, Normandina
Normandina, geen ervaring, maar ik wil je even een hart onder de riem steken. Heel heftig om zoiets mee te maken!

Ik kan me je angst goed voorstellen. Slik je bloedverdunners? Dat zou preventief werken.

Krijg je ook nog revalidatie?

Er is een facebookgroep NAH waar je misschien iets aan zou kunnen hebben.

Sterkte met verder herstel!
Alle reacties Link kopieren
Geen ervaring maar ik wil je wel even sterkte wensen.

Ik weet wel dat er wijkverpleegkundige zijn gespecialiseerd in strokes, zij komen thuis bij mensen en helpen hen met de vragen die er zijn. Misschien ook iets voor jou?
Alle reacties Link kopieren
Allereerst, beterschap gewenst.

De weg naar herstel is lang. Dat weet ik uit ervaring. Ik ben niet bekend met jouw soort infarct maar heb zelf in korte tijd een hersentumor, een hersenkneuzing en een ischemisch infarct gehad.

Ik weet hoe het is als er iets, wat dan ook, met je hersenen gebeurt en ik wil je graag een hart onder de riem steken.

Vandaar dat ik zeg dat de weg naar herstel lang duurt en zelfs dan heb je niet de garantie dat het allemaal zoals voorheen wordt.

Mijn karakter is veranderd, ik ben emotioneler dan voorheen en nogal lichtgeraakt. Ik heb moeite met het onthouden van namen maar ik red me er wel uit telkens.

Ik ben ten gevolge van dit alles lange tijd depressief geweest. Dit was een gevolg van het letsel, niet van omstandigheden. Daar hebben mijn artsen niets over gezegd maar dat heb ik uitgevonden in mijn revalidatietijd. Het schijnt dat het merendeel van hersenpatiënten depri wordt in min of meerdere mate.

En natuurlijk ben je bang dat het opnieuw gebeurt, dat is heel normaal. Ik denk wel dat je erover moet praten, over die angsten. Als het niet met je naasten kan omdat je ze niet teveel wilt belasten, praat dan met een professional.
Mij heeft het geholpen. Ik reageerde net zoals jij.... ik wilde niemand tot last zijn.

Niemand ziet het letsel in je hoofd. Anderen gaan er vanuit dat het allemaal wel weer oké is omdat ze niets zien. Als je je groter houdt dan je werkelijk bent, draag je zelf bij aan toekomstige ellende weet je?
Niet doen, nergens voor nodig.

Even vanaf de kant van een kind bekeken. Mijn moeder kreeg borstkanker, was daar erg gesloten over en wilde ook niemand tot last zijn. Maar ik, als dochter, wilde weten wat er in haar omging, waar ze bang voor was en wat ze nodig had, zodat ik haar zoveel mogelijk kon ondersteunen. Ik ben blij dat ik uiteindelijk die kans heb gekregen. Maakte het makkelijker voor mij en ook voor mijn moeder en haar herstel verliep daarmee voorspoediger. De kracht van liefde en ondersteuning is intens. Ontzeg je zelf dat niet.

Goed van je dat je dit topic heb geopend, het is een eerste stap.

Ik wens je de best mogelijke gezondheid toe.
en o ja.... goede dagen en slechte dagen. Het is compleet normaal als je soms even tijdelijk een terugvalletje krijgt in je emoties. Hoort allemaal bij het verwerkingsproces.
Veni, vidi, vagina.
Hij kwam en zag dat het kut was
Geen ervaring maar wel een advies: neem contact op met je arts over die statines!
Je wilt de kans op herhaling toch zo klein mogelijk maken? Dan is een van de medicijnen die het risico op herhaling verlagen domweg weggooien echt heel onverstandig.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb het zelf niet gehad, maar wel in mijn omgeving meegemaakt.

Gevoelens van angst en eenzaamheid (en zelfs depressie) zijn heel veel voorkomend na een beroerte. Ik zou dat gevoel met de huisarts bespreken zodat je hier hulp bij kunt krijgen. Dit allemaal proberen zelf te verwerken is echt heel veel, en wat extra hulp daarbij kan je helpen om je sneller weer beter te laten voelen. Het is ook niet niks wat jij nu allemaal hebt meegemaakt, en zeker omdat jij het in jouw omgeving niet wil bespreken, is het goed om daar hulp van buitenaf voor in te schakelen.

En wellicht zijn er ook nog praktische oplossingen denkbaar die jou kunnen helpen om je weer veiliger in jouw eigen huis te voelen (zoals bijvoorbeeld een alarmknop voor noodgevallen).

Sterkte! :hug:
laverneb,

Ik slik Grepid en heb daar wel vertrouwen in. Ik krijg alleen logopedie 2 keer per week, mijn rechterkant is wat slapper, zeker als ik moe ben maar ik krijg daar geen revalidatie voor. Wil ik ook niet, er zijn al teveel mensen die aan mijn lijf hebben gezeten dus liever niet als het niet perse nodig is.

Ik ga kijken naar die facebook, dank!

Toscani ook dank, ik ga eens informeren.

VictimadelAmor , wat een heftig verhaal! Dank je voor je uitgebreide reactie heel herkenbaar. Ik wens jou ook het allerbeste

ika35 mijn cholesterol is goed. Het is puur protocol dat mensen na een beroerte statines voorgeschreven krijgen. Ik heb er veel over gelezen en ben er van overtuigd dat het meer kwaad an goed doet. Ik slik wel grepid, een bloedverdunner en ik ga het zeker bij controle met de neuroloog bespreken.

Nummer*Zoveel ik ga het eea bespreken, oa de alarmknop. Zou me een veiliger gevoel geven denk ik.

Lief, dank!
Alle reacties Link kopieren
@normandia, ik zou je toch willen adviseren om hulp te zoeken bij het revalideren van je rechterkant. Het herstellen van functie is het best haalbaar in de eerste 6 weken na de beroerte. Ook daarna kun je nog wel wat vooruitgang boeken, maar dan gaat het wel een stuk moeizamer. Ik snap dat je de polonaise aan je lijf zat bent, maar het zou toch zonde zijn als je hier blijvend last van houdt terwijl dat misschien niet nodig is.
NummerZoveel,

Je hebt gelijk. Ik heb adressen meegekregen van het zh, zal maandag iemand erachteraan laten bellen. Vandaag echt een shitdag, hondsmoe, jankerig, down en gefrustreerd. Ik weet niet of het een terugslag is of van de medicatie.

Victi moeilijk ;-) sommige dingen zijn zo herkenbaar wat je schrijft! Emotioneler en lichtgeraakter ben ik zeker maar dat komt ook wel deels door de frustraties en beperkingen waar ik tegen aan loop denk ik. Wat heb jij veel op je bord gekregen zeg! :hug: Als ik dat zo lees voel ik me echt dankbaar dat ik er zo goed vanaf gekomen ben en dankbaar met hoe alles gegaan is. Ik besef me eigenlijk pas sinds gisteren hoe anders het had kunnen zijn en had kunnen gaan!

Wat me het meeste frustreert in contact met vreemden is dat ik het gevoel krijg niet meer voor vol aangezien te worden door mijn verbale apraxie. Ze maken zinnen af, vullen in, zeggen geen prettige avond bij de kassa enzv. Genoeg gezeverd weer, ik moet nu echt de keuken in. Ik stort me echt op poetsen/koken en bakken nu. Gisteren heb ik een heerlijke linzensoep gemaakt, broccolli en knoflook rozemarijn aardappelpartjes uit de oven en gegrilde kipfilet.

Vandaag zeekraal, zalm, salade en zoete aardappel. Heerlijk voor de afleiding en (hardwerkende) zoon die regelmatig komt eten geniet met volle teugen, heerlijk!
Morgen zoon met mijn kleindochter weer voor het eerst tot zondag. Ik kijk er naar uit maar zie er eerlijk gezegd ook wel een beetje tegenop. Ben echt zo snel moe en overprikkeld, bah. Heb wel leuke dingen op het progamma staan zoals samen vogeltaart maken en een berg nieuwe knutselspulletjes gehaald dus komt vast goed!

Bedankt voor het reageren en fijne avond/weekend allemaal!

:lips:
Normandina, wees een beetje mild voor jezelf.
Mentale vermoeidheid (overprikkeling en vermoeidheid) is het grootste probleem bij licht hersenletsel.

Je hebt geen lichamelijke beperking eraan overgehouden begrijp ik?

Vervelend als mensen je anders benaderen ineens. Heel vervelend!

Ik hoop dat je apraxie door de logopedie wat zal gaan verminderen.

Bij revalidatie is trouwens ook vaak juist aandacht voor het mentale deel: verwerking en aanpassing, niet alleen fysiek.
Geen ervaring met een stuttering stroke, wel een hersenbloeding gehad, 18 jaar epilepsie (nu nog steeds maar onder controle) en een zware hersenoperatie met een moeilijk herstel de eerste weken. Ik ben een tweetal jaar na de operatie nog emotioneel geweest (onverklaarbare huilbuien, erg lichtgeraakt ook). Het zet je leven op zijn kop en daar moet je simpelweg aan wennen. Het is niet niks. Bij mij is ook bepaald deel weggesneden dat cruciaal is voor je geheugen, waardoor ik het eerste jaar geheugenproblemen had. Dit bemoeilijkte het acceptatieproces heel erg en is gelukkig véél verbeterd.

Wat zegt je neuroloog over de oorzaak? Word je de komende jaren met hersenscans opgevolgd of is dat niet nodig? Je wordt heus weer beter hoor, misschien niet per se de oude, maar daarom geen "mindere" versie. Mijn geheugen is nog steeds niet zoals voor mijn operatie (voor zover ik mij herinner xD), maar dat heeft me nooit belet in mijn studies/werk. Wat ik heel erg merk: ik heb absoluut mijn nachtrust nodig. Daar hebben ze mij in het ziekenhuis ook voor gewaarschuwd. Ga dus zeker tijdig slapen en zorg dat je een vast ritme hebt.
Alle reacties Link kopieren
Wat goed dat je toch achter de revalidatie aan gaat!

Mensen die je zinnen afmaken ed bedoelen het vaak helpend i.p.v. lullig. Ik snap dat het voor jou lastig is, maar probeer de volgende keer de humor er van in te zien. Zo makkelijk wordt het nooit meer om anderen te laten zeggen wat jij wil :P

Die emotionele disbalans met betere en slechtere dagen hoort helaas bij een beroerte, en dat gaat vermoedelijk ook nog wel een poosje duren. Probeer dat liever niet te zien als een terugval, want daarmee doe jij jezelf en alle vorderingen die je maakt in jouw herstel tekort. Je kunt het vergelijken met PMS; dat hoort voor veel vrouwen nu eenmaal bij de menstruatie, maar het zegt verder niets over hoe we echt in ons vel zitten.

Ik wens je een heerlijk weekend en ga duimen dat het allemaal meevalt. :hug:
Nummer Zoveel;

Ja, ze bedoelen het zeker goed, daar twijfel ik niet aan. We, vriendinnen en de kinderen, liggen ook heel vaak dubbel omdat ze er de spot mee drijven, ik vind dat heerlijk die zwarte humor! Dan begin ik bijvoorbeeld met ik wil (laat wat tijd tussen de woorden en langere woorden komen er hakkend/plakkend uit of niet haha) en dan komt er een stroom van quasi ongeduldige woorden zoals koffie? thee? fruit? naar buiten? slapen dan? en nog een stuk of 10. Ik lig dan echt dubbel.

Een vriendin maakte het van de week helemaal bont, dat leverde me een natte broek op. Die begon een hele verontwaardigde preek over hoe zwaar en moeilijk het voor haar wel niet was om geen normaal gesprek te kunnen voeren. Dit is toch ook niet te doen zo voor mij of dacht jezelf van wel?? Heel vervelend dit hoor, ik ga zo maar weer eens op huis aan! :rofl:
laverneb schreef:
09-03-2018 20:38
Normandina, wees een beetje mild voor jezelf.
Mentale vermoeidheid (overprikkeling en vermoeidheid) is het grootste probleem bij licht hersenletsel.

Je hebt geen lichamelijke beperking eraan overgehouden begrijp ik?

Vervelend als mensen je anders benaderen ineens. Heel vervelend!

Ik hoop dat je apraxie door de logopedie wat zal gaan verminderen.

Bij revalidatie is trouwens ook vaak juist aandacht voor het mentale deel: verwerking en aanpassing, niet alleen fysiek.
Lief van je, thanks! Nee gelukkig geen ernstige lichamelijke beperkingen! Mijn rechterarm en been tintelen wel vaak en worden slapper als ik moe ben of te lang loop enzo.
De verschrikkelijke vermoeidheid is wel een flinke beperking vind ik. Ben daar op het moment veel over aan het lezen.

Vooral deze site was herkenbaar en leerzaam;
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevo ... urofatigue
Alle reacties Link kopieren
normandina schreef:
10-03-2018 16:20
Nummer Zoveel;

Ja, ze bedoelen het zeker goed, daar twijfel ik niet aan. We, vriendinnen en de kinderen, liggen ook heel vaak dubbel omdat ze er de spot mee drijven, ik vind dat heerlijk die zwarte humor! Dan begin ik bijvoorbeeld met ik wil (laat wat tijd tussen de woorden en langere woorden komen er hakkend/plakkend uit of niet haha) en dan komt er een stroom van quasi ongeduldige woorden zoals koffie? thee? fruit? naar buiten? slapen dan? en nog een stuk of 10. Ik lig dan echt dubbel.

Een vriendin maakte het van de week helemaal bont, dat leverde me een natte broek op. Die begon een hele verontwaardigde preek over hoe zwaar en moeilijk het voor haar wel niet was om geen normaal gesprek te kunnen voeren. Dit is toch ook niet te doen zo voor mij of dacht jezelf van wel?? Heel vervelend dit hoor, ik ga zo maar weer eens op huis aan! :rofl:
Wat fijn dat je zoveel gevoel voor humor hebt! Dat maakt alle ellende (die ik hiermee overigens zeker niet wil begetaliseren) zoveel draaglijker!

Mijn moeder kon er altijd erg slecht tegen, terwijl ik ook juist erg van de zwarte humor ben. Toen haar man lichamelijke gebreken kreeg, konden we daar vreselijke pret om hebben, terwijl zij boos werd omdat ze het “uitlachen” of “respectloos” vond. Nu heeft ze inmiddels zelf wat gebreken, en begint ze langzaam door te krijgen dat je er soms maar beter om kunt lachen dan erom te huilen. Godzijdank, want dat maakt het voor haarzelf en ook voor de rest van het gezin allemaal een stuk minder zwaar.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven