Kinderen
alle pijlers
Atypische micobacterie
woensdag 19 december 2018 om 16:01
Onze dochter van 2,5 heeft sinds april een atypische micobacterie in de wang en nek. Een niet zo prettig gezicht. Ondertussen al bij heel wat nko geweest ook in Leuven. Onze eigen nko heeft advies ingewonnen bij anderen die alle 5 van mening zijn dat het na een goed jaar vanzelf over gaat. De nko in Leuven deelt deze mening niet en wil opereren. Wel met risico dat de zenuwbaan naar de mond geraakt kan worden... We vinden echter hieromtrent niet zoveel info/ervaringen. Iemand die dit kent, of meegemaakt heeft? De onderste 'bol' is ook al enkele keren opengegaan. Zeker na een val op school waarna het bijzonder hard bloedde. Nu loopt ze dus al van september met een plakker..
Hopend op een reactie...
Hopend op een reactie...
woensdag 19 december 2018 om 16:50
Als je twijfelt aan het beleid of nog een extra mening wil: vraag dan nog een extra mening, vraag naar de expert in het land desnoods. Ik kan me voorstellen dat 2 verschillende adviezen heel verwarrend zijn. Maar hier op het forum gaat niemand het weten.
Edited to ad: misschien buiten het veld van de kno, een kinderinfectioloog bijvoorbeeld
Edited to ad: misschien buiten het veld van de kno, een kinderinfectioloog bijvoorbeeld
meelezertjuh wijzigde dit bericht op 19-12-2018 16:52
Reden: Aanvulling
Reden: Aanvulling
14.91% gewijzigd
woensdag 19 december 2018 om 17:35
Ons kind heeft ook een atypischse mycobacterie. Er is helaas niet zo heel veel over bekend. Zij staat onder behandeling van de kinderarts in nauw contact met de infectuoloog. De voorspelling van onze arts is dat het lichaam ongeveer anderhalf jaar nodig heeft om de bacterie er zelf uit te werken. Wij moeten dan ook de wond open houden en met een nat gaasje afdekken. De wond mag van onze arts niet dicht, omdat de bacterie dan weer gaat woekeren. Het is een traject van de lange adem. Opereren doen ze niet, vanwege alle zenuwbanen in dat gebied. Wij vinden het jammer dat er vrij weinig over te vinden is en leggen ons vertrouwen dan ook in de artsen en de huidige aanpak. Ik weet dan ook niet zelf wat de beste aanpak is- ik ben geen arts. Dit is wat onze arts adviseert en dit volgen wij op....
Sterkte!
Sterkte!
woensdag 19 december 2018 om 18:47
Kan je in het duits lezen? Hier kan je doorklikken
https://dgpi.de/ueber-uns/ausschuesse/d ... akteriose/
In de praktijk schijnt t niet zoveel uit te maken. Met een operatie ben je er sneller vanaf, maar inderdaad het risico op zenuwbeschadiging. Maandenlang antibiotica zoals bij tuberculose (de typische mycobacterien) kan, maar scheelt maar een paar weken in het herstel en veel bijwerkingen. Dan blijft afwachten over. Duurt lang, maar als er niet heel veel klachten/ pijn iod zijn, best een acceptabele optie.
https://dgpi.de/ueber-uns/ausschuesse/d ... akteriose/
In de praktijk schijnt t niet zoveel uit te maken. Met een operatie ben je er sneller vanaf, maar inderdaad het risico op zenuwbeschadiging. Maandenlang antibiotica zoals bij tuberculose (de typische mycobacterien) kan, maar scheelt maar een paar weken in het herstel en veel bijwerkingen. Dan blijft afwachten over. Duurt lang, maar als er niet heel veel klachten/ pijn iod zijn, best een acceptabele optie.