Zwanger
alle pijlers
Hoe omgaan met onzekerheid na slechte echo?
zondag 19 mei 2019 om 11:58
Hoi allemaal,
Ik zal even kort ons verhaal proberen te vertellen. Ben momenteel ruim 13 weken zwanger van onze tweede (voor de eerste 2 mk gehad). Bij de termijnecho bleek er een vochtvlies rondom de baby te zitten en werd de nekplooi op 8.6 gemeten (1-2 is normaal, vanaf 3,5 maken ze zich zorgen).
Natuurlijk direct naar UMC doorgestuurd, waar de gyn ons de kansen heeft uitgelegd: 70% kans op een ernstige Chromosoomafwijking, 20% kans op een structurele afwijking (nieren, skelet, hart e.d.) en ong 10% kans op loos alarm. We wachten nu op allerlei onderzoeksuitslagen, maar op z'n vroegst met 15,5 week en anders pas na de 20 weken echo krijgen we meer duidelijkheid. In elk geval moeten we aerieus rekening housen met een niet-levensvatbaar kind.
En dan mijn vraag: heeft iemand tips om de slopende komende weken door te komen? Ik ben half bezig met hopen dat het goed komt, half met afscheid nemen. Maar merk dat ik enorm verdrietig word van mijn groeiende buik en de eerste schopjes.
Ik zal even kort ons verhaal proberen te vertellen. Ben momenteel ruim 13 weken zwanger van onze tweede (voor de eerste 2 mk gehad). Bij de termijnecho bleek er een vochtvlies rondom de baby te zitten en werd de nekplooi op 8.6 gemeten (1-2 is normaal, vanaf 3,5 maken ze zich zorgen).
Natuurlijk direct naar UMC doorgestuurd, waar de gyn ons de kansen heeft uitgelegd: 70% kans op een ernstige Chromosoomafwijking, 20% kans op een structurele afwijking (nieren, skelet, hart e.d.) en ong 10% kans op loos alarm. We wachten nu op allerlei onderzoeksuitslagen, maar op z'n vroegst met 15,5 week en anders pas na de 20 weken echo krijgen we meer duidelijkheid. In elk geval moeten we aerieus rekening housen met een niet-levensvatbaar kind.
En dan mijn vraag: heeft iemand tips om de slopende komende weken door te komen? Ik ben half bezig met hopen dat het goed komt, half met afscheid nemen. Maar merk dat ik enorm verdrietig word van mijn groeiende buik en de eerste schopjes.
zaterdag 6 juli 2019 om 19:57
Dat vroeg ik me ook af. Wat naar zeg zulke onzekerheid. Ik duim voor jullie dat het uiteindelijk allemaal flink meevalt. Sterkte TOWinterluxi schreef: ↑06-07-2019 19:44Wat een heftige zwangerschap is het dan...
Als ze niks vinden, kan het dan dat het gewoon een gezond kindje is?
Sterkte!
zondag 7 juli 2019 om 09:30
De kans op een gewoon gezond kind zijn heel klein, zo niet 0. Zeker als het vocht toe blijft nemen, wat tot nu toe helaas nog elke week is geweest. Maar verder zijn er natuurlijk allerlei variaties van niet gezond mogelijk, die variëren in ernst en impact.
We zijn intussen een soort medische rariteit geworden, omdat het beeld hetzelfde blijft, maar alle logische oorzaken (chromosoomafwijking, infectie, zware hartafwijking) zijn uitgesloten. De artsen hebben echt geen flauw idee meer en dat maakt het lastig om iets te zeggen over kansen, of over wat er nog wél zou kunnen zijn.
Dinsdag zitten we weer van 10-16 in het UMC. Verwachting is niet per se om een oorzaak te vinden, maar wel om ons een beter beeld te vormen van wat de scenario's nu nog zijn. En ook om voorzichtig een plan te maken voor wat als we de zwangerschap wél doorzetten.
We zijn intussen een soort medische rariteit geworden, omdat het beeld hetzelfde blijft, maar alle logische oorzaken (chromosoomafwijking, infectie, zware hartafwijking) zijn uitgesloten. De artsen hebben echt geen flauw idee meer en dat maakt het lastig om iets te zeggen over kansen, of over wat er nog wél zou kunnen zijn.
Dinsdag zitten we weer van 10-16 in het UMC. Verwachting is niet per se om een oorzaak te vinden, maar wel om ons een beter beeld te vormen van wat de scenario's nu nog zijn. En ook om voorzichtig een plan te maken voor wat als we de zwangerschap wél doorzetten.
zondag 7 juli 2019 om 09:33
Wat een ondoenlijk scenario... heel veel sterkte voor jullie. Ik hoop dat jullie heke goede begeleiding krijgen om tot eeb keuze te komen en daarna om met die keuze om te gaan, wat het ook gaat worden...Loes23 schreef: ↑07-07-2019 09:30De kans op een gewoon gezond kind zijn heel klein, zo niet 0. Zeker als het vocht toe blijft nemen, wat tot nu toe helaas nog elke week is geweest. Maar verder zijn er natuurlijk allerlei variaties van niet gezond mogelijk, die variëren in ernst en impact.
We zijn intussen een soort medische rariteit geworden, omdat het beeld hetzelfde blijft, maar alle logische oorzaken (chromosoomafwijking, infectie, zware hartafwijking) zijn uitgesloten. De artsen hebben echt geen flauw idee meer en dat maakt het lastig om iets te zeggen over kansen, of over wat er nog wél zou kunnen zijn.
Dinsdag zitten we weer van 10-16 in het UMC. Verwachting is niet per se om een oorzaak te vinden, maar wel om ons een beter beeld te vormen van wat de scenario's nu nog zijn. En ook om voorzichtig een plan te maken voor wat als we de zwangerschap wél doorzetten.
maandag 8 juli 2019 om 09:09
Jee wat zwaar voor jullie dit. Ik heb iets dergelijks meegemaakt, maar het was wel duidelijk met veertien weken waarna afbreking volgde (niet met het leven verenigbare chromosoomafwijking). Ik was destijds echt opgelucht door de duidelijkheid. Ik vond het heel zwaar, maar jullie traject klinkt helemaal vreselijk. Zo'n zorgen.
Heeft het ziekenhuis een advies? Of laten ze de keuze echt helemaal bij jullie?
Heeft het ziekenhuis een advies? Of laten ze de keuze echt helemaal bij jullie?
maandag 8 juli 2019 om 13:41
Het ziekenhuis snapt er zo weinig van dat er nog niet echt gesproken is over wel/niet afbreken. Het is meer paniekerig proberen informatie te verzamelen :p. Morgen weer uitgebreide echo en daarna gesprek (op ons verzoek) om de scenario's door te spreken - voor zover dat kan. Dus dan zullen we wel zien. Maar voorlopig is er gewoon te weinig info om een beslissing te nemen voor ons, laat staan een advies vanuit het zkh.
maandag 8 juli 2019 om 20:41
Zo heeft het voor ons ook gevoelt. Het niet weten, de onduidelijkheid, is het ergst. Ik hoop dat ze morgen meer kunnen zeggen aan de hand van de echo. Loopt er een wes onderzoek? En krijg je de uitslag voor 24 weken? Ik kan je wel vertellen dat als je kiest om je kindje een kans te geven dat het et passeren van 24 weken een opluchting kan zijn . Geen weg meer terug en er het beste van maken!
Succes morgen!
Ps wordt het een jongen of een meisje? Jongens hebben vaker een dikke nekplooi
Succes morgen!
Ps wordt het een jongen of een meisje? Jongens hebben vaker een dikke nekplooi
junem wijzigde dit bericht op 08-07-2019 20:41
Reden: Toevoeging
Reden: Toevoeging
4.24% gewijzigd
maandag 8 juli 2019 om 22:20
He June,
Dank voor je reactie
WES is het wel over gegaan, hebben ze met een heel team specialisten naar gekeken, Maar uiteindelijk dachten ze (op basis van wat ze met 18+4 bij de vroege uitgebreide 20 weken who konden zien) dat er te weinig aanwijzing was en te weinig kans dat er iets uit zou komen. Als ze dus helemaal geen andere afwijking gaan vinden dan dat vocht, dan wordt dat niet ingezet.
Ik kijk inderdaad op een bepaalde manier wel uit naar de 24 weken. Het gaf al rust dat we samen duidelijk hadden dat als ze niet meer duidelijkheid kunnen geven dan nu, dat we dan de zwangerschap door gaan zetten. En de kans is niet extreem groot dat ze nog iets gaan vinden; ze hebben alles wel zo'n beetje geprobeerd. Enige kans is dat met het groter worden van het kind toch afwijkingen zichtbaar worden die dat eerder niet waren.
Het is trouwens een jongen, dus wie weet Maar het vocht zit wel overal om het kind en neemt elke week toe (met 18 weken was het dik 2 cm), dus tsja... elke keer duimen we dat het stabiel blijft of minder wordt, maar daar lijkt het niet op.
Dank voor je reactie
WES is het wel over gegaan, hebben ze met een heel team specialisten naar gekeken, Maar uiteindelijk dachten ze (op basis van wat ze met 18+4 bij de vroege uitgebreide 20 weken who konden zien) dat er te weinig aanwijzing was en te weinig kans dat er iets uit zou komen. Als ze dus helemaal geen andere afwijking gaan vinden dan dat vocht, dan wordt dat niet ingezet.
Ik kijk inderdaad op een bepaalde manier wel uit naar de 24 weken. Het gaf al rust dat we samen duidelijk hadden dat als ze niet meer duidelijkheid kunnen geven dan nu, dat we dan de zwangerschap door gaan zetten. En de kans is niet extreem groot dat ze nog iets gaan vinden; ze hebben alles wel zo'n beetje geprobeerd. Enige kans is dat met het groter worden van het kind toch afwijkingen zichtbaar worden die dat eerder niet waren.
Het is trouwens een jongen, dus wie weet
Maar het vocht zit wel overal om het kind en neemt elke week toe (met 18 weken was het dik 2 cm), dus tsja... elke keer duimen we dat het stabiel blijft of minder wordt, maar daar lijkt het niet op.
dinsdag 9 juli 2019 om 06:37
Het is moeilijk hoor voor jullie. En ik lees je dapperheid ook tussen de regels door. Fijn dat je een beslissing hebt genomen. Wij hadden geen toenemend vocht en kregen vanwege angst en spanning (denk il) toch een wes. We zaten in t emc. niet meer bepalend voor je keuze meer want uitslag duurt lang. Maar als daar iets uit komt kunnen ze jullie kindje wel de best mogelijke start geven. Omdat als er wel iets uitkomt ze dat weten als je bevalt.
Heel veel sterkte. Ik duim voor minder vocht rondom zijn lijf. Xx
Heel veel sterkte. Ik duim voor minder vocht rondom zijn lijf. Xx
junem wijzigde dit bericht op 09-07-2019 06:38
Reden: Stomme t9
Reden: Stomme t9
0.39% gewijzigd
woensdag 10 juli 2019 om 09:32
Alleen maar meer vocht (en ook veel extra vruchtwater 
) , dus dat is geen goed teken en de onzekerheid blijft. Maandag laatste informatie verzamelen (nog een keer de mogelijk minuscule hartafwijking checken), nog één keer kijken of er echt geen aanvullend genetisch onderzoek met spoed wordt ingezet en zo niet, dan gaan we een plan maken voor de komende maanden.
Het blijft in elk geval een risicovolle zwangerschap met een grote kans op tussentijds overlijden van het kind, of bijv. vroeggeboorte door de toename van het vruchtwater, spoedkeizersnede als het hart van het kind het vocht niet meer goed verwerkt krijgt... We gaan het zien.
) , dus dat is geen goed teken en de onzekerheid blijft. Maandag laatste informatie verzamelen (nog een keer de mogelijk minuscule hartafwijking checken), nog één keer kijken of er echt geen aanvullend genetisch onderzoek met spoed wordt ingezet en zo niet, dan gaan we een plan maken voor de komende maanden. Het blijft in elk geval een risicovolle zwangerschap met een grote kans op tussentijds overlijden van het kind, of bijv. vroeggeboorte door de toename van het vruchtwater, spoedkeizersnede als het hart van het kind het vocht niet meer goed verwerkt krijgt... We gaan het zien.
dinsdag 23 juli 2019 om 22:43
zaterdag 27 juli 2019 om 20:54
Geen goede uitkomst, al hebben we dat ook nooit echt gedacht. Een diagnose is er (nog) niet, maar het is wel duidelijk dat het kind het met de 2 afwijkingen die er zijn (slokdarmatresie en hartafwijking icm vroeggeboorte) niet gaat redden. Bovendien is wat er nu zichtbaar is waarschijnlijk maar het topje van de ijsberg.
Of er ooit echt duidelijkheid komt is te vraag, maar we weten in elk geval toch genoeg nu om een keuze te maken en daar vrede mee te hebben. Donderdag wordt de bevalling ingeleid.
Of er ooit echt duidelijkheid komt is te vraag, maar we weten in elk geval toch genoeg nu om een keuze te maken en daar vrede mee te hebben. Donderdag wordt de bevalling ingeleid.
zaterdag 27 juli 2019 om 23:33
Heel erg veel sterkte donderdag. Misschien is het fijn om stichting Still of Make a Memory in te schakelen als dat nog niet al voor jullie gedaan is.
Ik hoop dat je een rustige en goede bevalling mag meemaken.
Ik hoop dat je een rustige en goede bevalling mag meemaken.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
