Hoe omgaan met onzekerheid na slechte echo?
zondag 19 mei 2019 om 11:58
Hoi allemaal,
Ik zal even kort ons verhaal proberen te vertellen. Ben momenteel ruim 13 weken zwanger van onze tweede (voor de eerste 2 mk gehad). Bij de termijnecho bleek er een vochtvlies rondom de baby te zitten en werd de nekplooi op 8.6 gemeten (1-2 is normaal, vanaf 3,5 maken ze zich zorgen).
Natuurlijk direct naar UMC doorgestuurd, waar de gyn ons de kansen heeft uitgelegd: 70% kans op een ernstige Chromosoomafwijking, 20% kans op een structurele afwijking (nieren, skelet, hart e.d.) en ong 10% kans op loos alarm. We wachten nu op allerlei onderzoeksuitslagen, maar op z'n vroegst met 15,5 week en anders pas na de 20 weken echo krijgen we meer duidelijkheid. In elk geval moeten we aerieus rekening housen met een niet-levensvatbaar kind.
En dan mijn vraag: heeft iemand tips om de slopende komende weken door te komen? Ik ben half bezig met hopen dat het goed komt, half met afscheid nemen. Maar merk dat ik enorm verdrietig word van mijn groeiende buik en de eerste schopjes.
Ik zal even kort ons verhaal proberen te vertellen. Ben momenteel ruim 13 weken zwanger van onze tweede (voor de eerste 2 mk gehad). Bij de termijnecho bleek er een vochtvlies rondom de baby te zitten en werd de nekplooi op 8.6 gemeten (1-2 is normaal, vanaf 3,5 maken ze zich zorgen).
Natuurlijk direct naar UMC doorgestuurd, waar de gyn ons de kansen heeft uitgelegd: 70% kans op een ernstige Chromosoomafwijking, 20% kans op een structurele afwijking (nieren, skelet, hart e.d.) en ong 10% kans op loos alarm. We wachten nu op allerlei onderzoeksuitslagen, maar op z'n vroegst met 15,5 week en anders pas na de 20 weken echo krijgen we meer duidelijkheid. In elk geval moeten we aerieus rekening housen met een niet-levensvatbaar kind.
En dan mijn vraag: heeft iemand tips om de slopende komende weken door te komen? Ik ben half bezig met hopen dat het goed komt, half met afscheid nemen. Maar merk dat ik enorm verdrietig word van mijn groeiende buik en de eerste schopjes.
donderdag 1 augustus 2019 om 11:37
Heel veel sterkte vandaag.
Jullie onzekerheid heeft langer geduurd dan de onze (bij 18 weken bevallen ivm chromosoomafwijking) dat was de meest vreselijke periode. Nu is er duidelijkheid en kan je je richten op de kennismaking en het afscheid van jullie zoontje.
Sterkte met de bevalling en de periode erna. Ik hoop op veel steun uit jullie omgeving, dat heeft ons toen toch 'goed' gedaan.
Jullie onzekerheid heeft langer geduurd dan de onze (bij 18 weken bevallen ivm chromosoomafwijking) dat was de meest vreselijke periode. Nu is er duidelijkheid en kan je je richten op de kennismaking en het afscheid van jullie zoontje.
Sterkte met de bevalling en de periode erna. Ik hoop op veel steun uit jullie omgeving, dat heeft ons toen toch 'goed' gedaan.
donderdag 1 augustus 2019 om 14:20
Dank jullie wel. We zijn nu op weg naar het ziekenhuis. Spannend wel...
Afgelopen maandag en dinsdag hebben we ook nog afspraken gehad die het nog wat verduidelijkten, dat was heel fijn. Maakt vandaag niet minder verdrietig, maar de keuze wel minder moeilijk.
Sowieso is er een extreem zeldzame genetische afwijking gevonden die een verklaring is voor het beeld. Ons kleintje had daarbij dan ook nog een heel drastische variant. Tot nu toe werd het vocht etc steeds een klein beetje erger bij elke echo. Afgelopen dinsdag bleek het explosief te zijn toegenomen, waren er allerlei organen gestuwd en was het begin van hartfalen zichtbaar. Bovendien maakte de gynaecoloog mij heel erg duidelijk dat het kind sowieso ging overlijden en dat het door de extreme (heel heel extreme) hoeveelheid vruchtwater voor mij ook absoluut niet verantwoord was om verder af te wachten.
Dat gaf rust. En die gen-afwijking zijn wij gelukkig geen drager van, dus de kans dat dit nog een keer gebeurt is maar 1-2%. Ook een opluchting.
Afgelopen maandag en dinsdag hebben we ook nog afspraken gehad die het nog wat verduidelijkten, dat was heel fijn. Maakt vandaag niet minder verdrietig, maar de keuze wel minder moeilijk.
Sowieso is er een extreem zeldzame genetische afwijking gevonden die een verklaring is voor het beeld. Ons kleintje had daarbij dan ook nog een heel drastische variant. Tot nu toe werd het vocht etc steeds een klein beetje erger bij elke echo. Afgelopen dinsdag bleek het explosief te zijn toegenomen, waren er allerlei organen gestuwd en was het begin van hartfalen zichtbaar. Bovendien maakte de gynaecoloog mij heel erg duidelijk dat het kind sowieso ging overlijden en dat het door de extreme (heel heel extreme) hoeveelheid vruchtwater voor mij ook absoluut niet verantwoord was om verder af te wachten.
Dat gaf rust. En die gen-afwijking zijn wij gelukkig geen drager van, dus de kans dat dit nog een keer gebeurt is maar 1-2%. Ook een opluchting.
donderdag 1 augustus 2019 om 17:04
Dat maakt de keuze draaglijker, wat fijn (tussen aanhalingstekens) dat het beeld zo duidelijk is geworden. Nogmaals heel veel sterkte, en ik hoop dat het lukt mooie en tastbare herinneringen te makenLoes23 schreef: ↑01-08-2019 14:20
Sowieso is er een extreem zeldzame genetische afwijking gevonden die een verklaring is voor het beeld. Ons kleintje had daarbij dan ook nog een heel drastische variant. Tot nu toe werd het vocht etc steeds een klein beetje erger bij elke echo. Afgelopen dinsdag bleek het explosief te zijn toegenomen, waren er allerlei organen gestuwd en was het begin van hartfalen zichtbaar. Bovendien maakte de gynaecoloog mij heel erg duidelijk dat het kind sowieso ging overlijden en dat het door de extreme (heel heel extreme) hoeveelheid vruchtwater voor mij ook absoluut niet verantwoord was om verder af te wachten.
Dat gaf rust. En die gen-afwijking zijn wij gelukkig geen drager van, dus de kans dat dit nog een keer gebeurt is maar 1-2%. Ook een opluchting.
woensdag 7 augustus 2019 om 16:13
Naar omstandigheden denk ik wel goed. Bevalling ging helemaal perfect volgens het boekje, geen extra complicaties door het extreme vruchtwater of de vroege termijn (werd eigenlijk wel verwacht) dus dat is fijn
Ik ben uiteindelijk in de nacht van donderdag op vrijdag bevallen en ons zoontje is daarna mee naar huis gegaan. Het weekend hebben we gebruikt om met onze naaste familie afscheid te nemen; en maandag nog even voor onszelf. Gisterochtend hebben we hem dan uiteindelijk (gewoon met z'n tweeën) gecremeerd.
En nu... nu is alles een beetje raar. Het leven gaat gewoon weer door, maar je bent natuurlijk ook nog hartstikke verdrietig. Ik worstel een beetje met hoe het nu aan te pakken, wanneer weer gaan werken etc. (aangezien ik nog nét een paar uur voor de 24 weken bevallen ben heb ik geen recht op verlof).
woensdag 7 augustus 2019 om 16:19
Geen recht op verlof omdat je ‘te vroeg’ bent bevallen? Pfff. Maar dan ben je toch wel gewoon nog ‘ziek’ en niet in staat te werken lijkt me? Je werkgever doet niet moeilijk toch?
Neem gewoon je tijd zou ik zeggen en laat je niet onder druk zetten. Veel sterkte.
Neem gewoon je tijd zou ik zeggen en laat je niet onder druk zetten. Veel sterkte.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 7 augustus 2019 om 19:35
Ik mag toch echt hopen dat je niet zo snel alweer gaat werken!
Ik ben bij 18 weken bevallen en heb 6 weken verlof gekregen van de bedrijfsarts... Hij ging uit van een bevalling (want baby, navelstreng, placenta) en dat was het natuurlijk ook gewoon ook al was het kindje heel klein. Hormonaal gezien gebeurt er daarna van alles (neem alleen al de borstvoeding die op gang komt) en emotioneel zit je nog midden in de achtbaan, het 'landen' en rouwen om je kind is nog maar net aan het beginnen.
Bedrijfsarts hield aan 6 weken verlof, 'normaal' verlof is minstens 10 en dan minus de 4 weken extra voor het wennen aan je baby, zo legde hij uit.
Nadat ik na 6 weken weer ging werken ging het helemaal niet goed met mij moet ik eerlijk zeggen, de klap kwam toen heel hard aan. Maar goed dat is heel persoonlijk, sommige moeders zullen juist de afleiding van het werk heel fijn vinden.
Wat ik dus wil zeggen is pas een beetje op dat je niet te snel weer de normale draad van het leven weer oppakt, want er is echt iets heel ingrijpends gebeurd.
Fijn trouwens dat de bevalling en het afscheid goed gegaan zijn, heb je nog mooie foto's van jullie zoontje?
Nogmaals heel veel sterkte voor jullie samen. Hoe gaat het met je man trouwens?
Ik ben bij 18 weken bevallen en heb 6 weken verlof gekregen van de bedrijfsarts... Hij ging uit van een bevalling (want baby, navelstreng, placenta) en dat was het natuurlijk ook gewoon ook al was het kindje heel klein. Hormonaal gezien gebeurt er daarna van alles (neem alleen al de borstvoeding die op gang komt) en emotioneel zit je nog midden in de achtbaan, het 'landen' en rouwen om je kind is nog maar net aan het beginnen.
Bedrijfsarts hield aan 6 weken verlof, 'normaal' verlof is minstens 10 en dan minus de 4 weken extra voor het wennen aan je baby, zo legde hij uit.
Nadat ik na 6 weken weer ging werken ging het helemaal niet goed met mij moet ik eerlijk zeggen, de klap kwam toen heel hard aan. Maar goed dat is heel persoonlijk, sommige moeders zullen juist de afleiding van het werk heel fijn vinden.
Wat ik dus wil zeggen is pas een beetje op dat je niet te snel weer de normale draad van het leven weer oppakt, want er is echt iets heel ingrijpends gebeurd.
Fijn trouwens dat de bevalling en het afscheid goed gegaan zijn, heb je nog mooie foto's van jullie zoontje?
Nogmaals heel veel sterkte voor jullie samen. Hoe gaat het met je man trouwens?
donderdag 8 augustus 2019 om 10:05
Nee, ik was zeker niet van plan alweer te gaan werken. Maar probeer voor mezelf een beetje helder te krijgen hoe je dan 'weet' wanneer dat weer kan. Ik heb sowieso 5 weken vooruit alle afspraken afgezegd, dus die tijd heb ik hoe dan ook als dat nodig is. En in overleg met mijn leidinggevende kan er natuurlijk altijd meer. Niemand kan me verbieden ziek te zijn 
Mijn idee is nu sowieso om geleidelijk weer op te bouwen; eerst even halve dagen bijv. Ik heb werk dat fysiek niet zwaar is, maar waar ik me wel op moet concentreren en juist dat is voorlopig nog niet zo makkelijk. En zeker geen 8 uur achter elkaar lijkt me!
Ik denk dat we mooie foto's hebben; we hebben er zelf een hoop gemaakt en er is een fotograaf van Make a Memory geweest. Ik heb er alleen nog niet naar durven kijken. Dat komt een dezer dagen nog wel. Ik ben in ieder geval van plan om er een fotoboekje van te maken; we hebben zó veel foto's en echobeelden doordat alles zo lang geduurd heeft. Denk dat het prima verwerking is om dat allemaal nog eens op een rijtje te zetten. Alleen nu nog even niet.
Met mijn vriend gaat het best oké. Met vlagen heel verdrietig, maar hij kan het wat beter loslaten op de momenten dat hij met wat anders bezig is. En dat is ook prima natuurlijk. Ik vind het ergens al fijn om te merken dat hij er net zo veel verdriet van heeft als ik - hij dacht van tevoren zelf dat hij er misschien wat minder last van zou hebben. Voor mij is het goed om te zien dat we écht allebei evenveel van ons zoontje hielden al
Doet me goed, al is het sneu om hem zo verdrietig te zien.
Mijn idee is nu sowieso om geleidelijk weer op te bouwen; eerst even halve dagen bijv. Ik heb werk dat fysiek niet zwaar is, maar waar ik me wel op moet concentreren en juist dat is voorlopig nog niet zo makkelijk. En zeker geen 8 uur achter elkaar lijkt me!
Ik denk dat we mooie foto's hebben; we hebben er zelf een hoop gemaakt en er is een fotograaf van Make a Memory geweest. Ik heb er alleen nog niet naar durven kijken. Dat komt een dezer dagen nog wel. Ik ben in ieder geval van plan om er een fotoboekje van te maken; we hebben zó veel foto's en echobeelden doordat alles zo lang geduurd heeft. Denk dat het prima verwerking is om dat allemaal nog eens op een rijtje te zetten. Alleen nu nog even niet.
Met mijn vriend gaat het best oké. Met vlagen heel verdrietig, maar hij kan het wat beter loslaten op de momenten dat hij met wat anders bezig is. En dat is ook prima natuurlijk. Ik vind het ergens al fijn om te merken dat hij er net zo veel verdriet van heeft als ik - hij dacht van tevoren zelf dat hij er misschien wat minder last van zou hebben. Voor mij is het goed om te zien dat we écht allebei evenveel van ons zoontje hielden al