Gezondheid
alle pijlers
Wij leven met chronische pijn - vervolg
zaterdag 27 juli 2019 om 21:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
vrijdag 2 augustus 2019 om 09:10
Lise, rot dat je zoveel pijn hebt en niet lekker geslapen hebt 
Nee reumatoloog doet verder geen onderzoek meer. Maar dan ga ik zelf wel verder zoeken. Schakel de huisarts weer in. Word vandaag gebeld door de reumaverpleegkundige voor een afspraak. Hoe ik om moet gaan met de pijn. Geen idee of ik daar (nu) zin in heb, zo'n afspraak. Ga daar nog even over nadenken. Misschien over een tijdje.
Nee reumatoloog doet verder geen onderzoek meer. Maar dan ga ik zelf wel verder zoeken. Schakel de huisarts weer in. Word vandaag gebeld door de reumaverpleegkundige voor een afspraak. Hoe ik om moet gaan met de pijn. Geen idee of ik daar (nu) zin in heb, zo'n afspraak. Ga daar nog even over nadenken. Misschien over een tijdje.
vrijdag 2 augustus 2019 om 09:14
Corrigeer me als ik het fout heb, maar ik begrijp je wel. Je bent nog zoekende wat er aan de hand is met je, en zo'n verpleegkundige wil je laten omgaan met de pijn, waardoor ze het er voor jou gevoel mee laten zitten.eennieuwbegin schreef: ↑02-08-2019 09:10Lise, rot dat je zoveel pijn hebt en niet lekker geslapen hebt
Nee reumatoloog doet verder geen onderzoek meer. Maar dan ga ik zelf wel verder zoeken. Schakel de huisarts weer in. Word vandaag gebeld door de reumaverpleegkundige voor een afspraak. Hoe ik om moet gaan met de pijn. Geen idee of ik daar (nu) zin in heb, zo'n afspraak. Ga daar nog even over nadenken. Misschien over een tijdje.
Zo ervoer ik het in het verleden in elk geval wel.
Hoe staat je huisarts erin?
vrijdag 2 augustus 2019 om 09:41
Ik zag in 'een goede buurt', tv programma, een ergotherapeut bij iemand thuis komen. Kreeg er een dubbel gevoel bij. Ze vind dan tips geven hoe dingen in het huis makkelijker te maken, en ook bij huishoudelijke klusjes dat je die wel kan doen maar bv in een andere houding.
Hebben jullie ooit zo iemand in huis gehad?
Aan de ene kant dacht ik, wel positief, stel diegene weet bepaalde hulpmiddelen waar je zelf nog niet aan hebt gedacht.
Aan de andere kant vond ik het ook heel 'betuttelend'. Het was bij een vrouw met waarschijnlijk ms, ze had pijn en amper energie. En dan ging de ergo mevrouw uitleggen hoe ze wel de douche schoon kon schoonmaken.
Zelf vind ik dat als je zo weinig energie hebt, je energie die je hebt in enigszins leuke dingen moet/mag steken. Tenminste ik probeer dat zo veel mogelijk, wat lukt. Anders word ik zo depressief als een garnaal. En kom ik nooit meer buiten. Want dan is mijn energie volledig naar mijn huishouden gegaan.
Jullie ervaring met ergo therapie bij jullie in huis?
Hebben jullie ooit zo iemand in huis gehad?
Aan de ene kant dacht ik, wel positief, stel diegene weet bepaalde hulpmiddelen waar je zelf nog niet aan hebt gedacht.
Aan de andere kant vond ik het ook heel 'betuttelend'. Het was bij een vrouw met waarschijnlijk ms, ze had pijn en amper energie. En dan ging de ergo mevrouw uitleggen hoe ze wel de douche schoon kon schoonmaken.
Zelf vind ik dat als je zo weinig energie hebt, je energie die je hebt in enigszins leuke dingen moet/mag steken. Tenminste ik probeer dat zo veel mogelijk, wat lukt. Anders word ik zo depressief als een garnaal. En kom ik nooit meer buiten. Want dan is mijn energie volledig naar mijn huishouden gegaan.
Jullie ervaring met ergo therapie bij jullie in huis?
vrijdag 2 augustus 2019 om 09:44
Je hebt wel gelijk hoor. Vind het gewoon ingewikkeld nu. Ook omdat ik soort van had gehoopt dat er meer uit de onderzoeken kwam.lise1985 schreef: ↑02-08-2019 09:14Corrigeer me als ik het fout heb, maar ik begrijp je wel. Je bent nog zoekende wat er aan de hand is met je, en zo'n verpleegkundige wil je laten omgaan met de pijn, waardoor ze het er voor jou gevoel mee laten zitten.
Zo ervoer ik het in het verleden in elk geval wel.
Hoe staat je huisarts erin?
De huisarts heb ik sinds de doorverwijzing niet meer gesproken. Is ook op vakantie op het moment. Dus denk dat het wel goed is om daar een gesprek mee te hebben.
vrijdag 2 augustus 2019 om 09:49
@GS, nee, geen ervaring mee. Maar mijn md heeft ook veel adviezen gegeven over hoe dagelijkse dingetjes het beste gedaan konden worden. Waarbij uitbesteden van het huishouden echt wel door haar toegejuicht werd. Mede ook omdat de chirurg het me zo'n beetje verbood om nog iets huishoudelijks te doen.
En ik ben het met je eens dat je je spaarzame energie die je hebt, moet besteden aan iets waar je zelf blij van wordt.
Dat was ook de boodschap van de md.
@enb, waar ben je tot nu toe op getest?
En ik ben het met je eens dat je je spaarzame energie die je hebt, moet besteden aan iets waar je zelf blij van wordt.
Dat was ook de boodschap van de md.
@enb, waar ben je tot nu toe op getest?
vrijdag 2 augustus 2019 om 09:57
Frustrerend he Enb. Dan bellen ze met uitslag en dan is het 'ja de uitslag is goed, was niets vreemds oid' en dan weet je nog niks.
Ik heb een groot deel van de nacht wakker gelegen, om 2 uur nog thee gedronken met honing en toen een beetje kunnen slapen.
Ik heb een groot deel van de nacht wakker gelegen, om 2 uur nog thee gedronken met honing en toen een beetje kunnen slapen.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:14
Mijn huisarts was daar dan ook oprecht heel blij mee. Dat ik met onbegrepen klachten zat, had hij totaal niet door. Beetje gebrek aan inlevingsvermogen in de patiënt geloof ik.
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:22
lise1985 schreef: ↑02-08-2019 09:04@enb, de reumatoloog gaat niet verder kijken bij je? Wel frustrerend zo zeg. Wat Dreamer ook al zegt, eigenlijk hoop je dat ze wel wat vinden waar ze dan vervolgens wat aan kunnen doen. Artsen zijn voor mijn gevoel vaak misplaatst blij als er niets gevonden wordt.
Ja! Dat!
Dat ze blij zeggen "nee, er is niets gevonden, dus niets aan de hand" en je weer wegsturen, terwijl jij denkt van "maar ik heb wél pijn, en nu dan?"
Nou ga ik de laatste jaren vooral naar de huisarts om bij bepaalde pijnen dingen uit te laten sluiten, dus dan ben ik wel blij als er niets ergs gevonden, maar de pijn blijft.
Later is nu
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:25
En daar kunnen artsen over het algemeen zo slecht mee omgaan.Dreamer schreef: ↑02-08-2019 10:22Ja! Dat!
Dat ze blij zeggen "nee, er is niets gevonden, dus niets aan de hand" en je weer wegsturen, terwijl jij denkt van "maar ik heb wél pijn, en nu dan?"
Nou ga ik de laatste jaren vooral naar de huisarts om bij bepaalde pijnen dingen uit te laten sluiten, dus dan ben ik wel blij als er niets ergs gevonden, maar de pijn blijft.
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:27
eennieuwbegin schreef: ↑02-08-2019 09:44Je hebt wel gelijk hoor. Vind het gewoon ingewikkeld nu. Ook omdat ik soort van had gehoopt dat er meer uit de onderzoeken kwam.
De huisarts heb ik sinds de doorverwijzing niet meer gesproken. Is ook op vakantie op het moment. Dus denk dat het wel goed is om daar een gesprek mee te hebben.
Dat is wel de klacht bij veel fribro-patiënten. Je gaat naar de arts en naar het ziekenhuis in de hoop dat er wat gevonden wordt, waar ze ook daadwerkelijk wat aan kunnen doen. Na veel onderzoeken krijg je te horen "We kunnen niets specifieks vinden, je hebt fibromyalgie". Denk je eerst "Hoeraa.. ik heb wat, kom maar op met die oplossing" en dan blijkt dat het een diagnose is met "we weten dat je pijn hebt, we erkennen dat je pijn hebt, we hebben er geen idee van waardoor je pijn hebt en weten dus ook niet wat we voor je kunnen doen.. begin maar met paracetamol en ibuprofen, als dat niet helpt, kunnen we verder kijken (maar niet te ver)"
GS, ik heb bij de multidisciplenaire revalidatie veel gehad aan de ergotherapeut, maar die is niet thuis geweest. Die keek ook vooral hoe mijn dagen ingericht zijn en hoe ik belasting en ontspanning beter kon afwisselen/spreiden. Vooral het inzicht in mijn dagelijkse bezigheden heeft me enorm geholpen toen.
Maar goed, in theorie kan ik thuis alles nog doen, natuurlijk.
Later is nu
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:28
Nou, ze kunnen je inderdaad even in verwarring aankijken van "Ohja.. "
Maar goed, ik weet al dat ik onverklaarbare pijn heb, wil vaak alleen zeker weten dat het nu niet iets is, waar ik wél aan geholpen had kunnen worden. Dat zeg ik dan ook tegen de huisarts "IK wil er toch niet over 10 jaar achter komen dat ik met iets doorliep, dat met een operatie verholpen had kunnen worden, enkel en alleen omdat ik nou eenmaal pijn en heb en denk 'dat zal er wel bijhoren' "
Later is nu
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:49
Precies, dat heb ik met sommige dingen nu ook wel ja. Zoals de schouder en laatst die buikpijn. Dan wil ik gewoon zeker weten dat er niets aan de hand is en vind ik het ook prima. Met die insteek kunnen artsen wel beter overweg volgens mij. Mijn huisarts in elk geval wel. En dan is hij zelfs blij als hij iets kan vaststellen.Dreamer schreef: ↑02-08-2019 10:28Nou, ze kunnen je inderdaad even in verwarring aankijken van "Ohja.. "
Maar goed, ik weet al dat ik onverklaarbare pijn heb, wil vaak alleen zeker weten dat het nu niet iets is, waar ik wél aan geholpen had kunnen worden. Dat zeg ik dan ook tegen de huisarts "IK wil er toch niet over 10 jaar achter komen dat ik met iets doorliep, dat met een operatie verholpen had kunnen worden, enkel en alleen omdat ik nou eenmaal pijn en heb en denk 'dat zal er wel bijhoren' "
vrijdag 2 augustus 2019 om 10:53
Ik ken iemand die het gehad heeft en heb daar zelf handige trucjes van geleerd. Vaak kennen ze ook net hulpmiddelen zoals een prettiger mes waar je zelf niet opkomt en je bent natuurlijk niet verplicht om alles te doen wat ze zeggen dus je verliest er niks mee zou ik zeggen.Gele_Suikerspin schreef: ↑02-08-2019 09:41Ik zag in 'een goede buurt', tv programma, een ergotherapeut bij iemand thuis komen. Kreeg er een dubbel gevoel bij. Ze vind dan tips geven hoe dingen in het huis makkelijker te maken, en ook bij huishoudelijke klusjes dat je die wel kan doen maar bv in een andere houding.
Hebben jullie ooit zo iemand in huis gehad?
Aan de ene kant dacht ik, wel positief, stel diegene weet bepaalde hulpmiddelen waar je zelf nog niet aan hebt gedacht.
Aan de andere kant vond ik het ook heel 'betuttelend'. Het was bij een vrouw met waarschijnlijk ms, ze had pijn en amper energie. En dan ging de ergo mevrouw uitleggen hoe ze wel de douche schoon kon schoonmaken.
Zelf vind ik dat als je zo weinig energie hebt, je energie die je hebt in enigszins leuke dingen moet/mag steken. Tenminste ik probeer dat zo veel mogelijk, wat lukt. Anders word ik zo depressief als een garnaal. En kom ik nooit meer buiten. Want dan is mijn energie volledig naar mijn huishouden gegaan.
Jullie ervaring met ergo therapie bij jullie in huis?
vrijdag 2 augustus 2019 om 11:06
Ik heb een poosje een ergotherapeut gehad, voornamelijk voor lighouding en voor een kruk voor op mijn werk. Maar ze kunnen je inderdaad met dingen in het huishouden ook helpen. Vond het wel erg fijn, moest wel een brief van mijn reumatoloog hebben zodat het vergoed werd.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
vrijdag 2 augustus 2019 om 11:32
Poeh aardig wat. Heb het even opgezocht.lise1985 schreef: ↑02-08-2019 09:49@GS, nee, geen ervaring mee. Maar mijn md heeft ook veel adviezen gegeven over hoe dagelijkse dingetjes het beste gedaan konden worden. Waarbij uitbesteden van het huishouden echt wel door haar toegejuicht werd. Mede ook omdat de chirurg het me zo'n beetje verbood om nog iets huishoudelijks te doen.
En ik ben het met je eens dat je je spaarzame energie die je hebt, moet besteden aan iets waar je zelf blij van wordt.
Dat was ook de boodschap van de md.
@enb, waar ben je tot nu toe op getest?
Heb 3 keer laten prikken nu.
Leverwaarden, calcium, creatine, nierfunctie, fosfaat, kreatinine, vitamine D, schildklier, anti-CCP en reumafactor (blijkbaar allebei voor reuma, maar als de uitkomst daarvan goed was wilde het niet zeggen dat het niet aanwezig was), bezinking, erytrocyten, hemoglobine, hematokriet, mcv (grootte van rode bloedcellen) actieve b12, ferritine en methylmalonzuur.
Vorige week is nog geprikt op bindweefselziekten. Volgens de reumatoloog waren die ook goed. Maar kan die nog niet inzien online.
vrijdag 2 augustus 2019 om 11:34
Soms voel ik me een tikkende tijdbom. En ik weet niet waar ik er mee naartoe moet dus ik ga het gewoon hier neer schrijven.
Dan gaat alles als een wirwar door mijn hoofd. Wat er gebeurd is nadat de flashbacks zijn terug gekomen. En dat er gewoon geen een psycholoog of psychiater te vinden lijkt die het iets boeit. En het doet gewoon letterlijk pijn in mijn borstkas.
En dan heb ik natuurlijk mijn medicijnen. Maar die gebruik ik nu al zolang dat ik ze in zo’n mate moet nemen dat ik een zombie ben, vaak ga ik gewoon knock out. En dan is er weer een dag weg. Het voelt gewoon letterlijk alsof alles door mijn vingers glipt. Alsof de maatschappij doorgaat, en ik langs de zijlijn toekijk als een soort tweederangs burger die er niet toe doet.
Dan gaat alles als een wirwar door mijn hoofd. Wat er gebeurd is nadat de flashbacks zijn terug gekomen. En dat er gewoon geen een psycholoog of psychiater te vinden lijkt die het iets boeit. En het doet gewoon letterlijk pijn in mijn borstkas.
En dan heb ik natuurlijk mijn medicijnen. Maar die gebruik ik nu al zolang dat ik ze in zo’n mate moet nemen dat ik een zombie ben, vaak ga ik gewoon knock out. En dan is er weer een dag weg. Het voelt gewoon letterlijk alsof alles door mijn vingers glipt. Alsof de maatschappij doorgaat, en ik langs de zijlijn toekijk als een soort tweederangs burger die er niet toe doet.
vrijdag 2 augustus 2019 om 12:29
Hier ook geen ergo therapeut aan huis gehad.
Ik zit nog te wachten of de bijzondere bijstand word goedgekeurd. Maar de persoon van de GGD is tot volgende week op vakantie. En we laten het geld op de rekening storten van het schoonmaak bedrijf. En mocht het zover zijn, dan nog de vraag wanneer ze komen. En daarna evt hulp in de huishouding. Maar als ik jullie verhalen lees over hulp in de huishouding, dan word dat nog wat.
Eerst maar wachten op de evt toekenning. Hoveniersbedrijf nog niks van gehoord, zal gaan via spver en die is sinds vandaag met vakantie tot de 25e augustus. Maar er werd gezegt pas 1 september word er gekeken of mijn tuin als project word gedaan. Moest foto's van tuin bijvoegen.
Dus ik tast nog in het duister met alles
Ik zit nog te wachten of de bijzondere bijstand word goedgekeurd. Maar de persoon van de GGD is tot volgende week op vakantie. En we laten het geld op de rekening storten van het schoonmaak bedrijf. En mocht het zover zijn, dan nog de vraag wanneer ze komen. En daarna evt hulp in de huishouding. Maar als ik jullie verhalen lees over hulp in de huishouding, dan word dat nog wat.
Eerst maar wachten op de evt toekenning. Hoveniersbedrijf nog niks van gehoord, zal gaan via spver en die is sinds vandaag met vakantie tot de 25e augustus. Maar er werd gezegt pas 1 september word er gekeken of mijn tuin als project word gedaan. Moest foto's van tuin bijvoegen.
Dus ik tast nog in het duister met alles
vrijdag 2 augustus 2019 om 12:30
Goed dat je het deelt yellow, naar dat je je zo voelt. 
Heb je nog iets leuks op de planning? Al is het maar iets kleins. Tijdschrift, ontspannen Voetenbad, ergens een kopje koffie doen.
Is het glas kunst project al gelukt, een kleuns stapje, of nog niet. Eerst was het te warm en nu regen dus dan is het project misschien sowieso nog niet haalbaar geweest.
Heb je nog iets leuks op de planning? Al is het maar iets kleins. Tijdschrift, ontspannen Voetenbad, ergens een kopje koffie doen.
Is het glas kunst project al gelukt, een kleuns stapje, of nog niet. Eerst was het te warm en nu regen dus dan is het project misschien sowieso nog niet haalbaar geweest.
vrijdag 2 augustus 2019 om 12:30
Yellow
Ergotherapie: Krijg ik mijn revalidatietraject. Maar ze komt niet thuis kijken. Op zich hoeft dat ook niet. Ik woon niet in de meest handige woning met mijn pijn maar ik heb ermee leren omgaan. En nu met mijn nieuwe vriend/date neemt hij ook wat dingen over en dat scheelt. Ik zou het wel fijn vinden als ze op mijn werk mee zou komen kijken, ik denk dat daar nog veel te halen valt maar mijn leidinggevende wil alleen opvolgen wat anderen zeggen, niet zelf meekijken.
Verder hier goed geslapen afgelopen nacht dus ik voelde me best goed toen ik op stond. Snel boodschappen gedaan en 5 km gewandeld voor de regen losbarst..en nu heb ik hoofdpijn
Maar goed, vandaag nog even wat kleine dingen in huis doen, vanavond weer een date en daarna zie ik hem ook de komende 4 dagen op de dorpsfeesten hier in het dorp. Ben benieuwd of ik allevier de dagen volhoudt qua pijn.
Ergotherapie: Krijg ik mijn revalidatietraject. Maar ze komt niet thuis kijken. Op zich hoeft dat ook niet. Ik woon niet in de meest handige woning met mijn pijn maar ik heb ermee leren omgaan. En nu met mijn nieuwe vriend/date neemt hij ook wat dingen over en dat scheelt. Ik zou het wel fijn vinden als ze op mijn werk mee zou komen kijken, ik denk dat daar nog veel te halen valt maar mijn leidinggevende wil alleen opvolgen wat anderen zeggen, niet zelf meekijken.
Verder hier goed geslapen afgelopen nacht dus ik voelde me best goed toen ik op stond. Snel boodschappen gedaan en 5 km gewandeld voor de regen losbarst..en nu heb ik hoofdpijn
Maar goed, vandaag nog even wat kleine dingen in huis doen, vanavond weer een date en daarna zie ik hem ook de komende 4 dagen op de dorpsfeesten hier in het dorp. Ben benieuwd of ik allevier de dagen volhoudt qua pijn.
"After all this time?" "Always."
