Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie



De visite is weg.. toch wel lekker, middagvisite. Nu nog enorm zootje hier (er is ook soep gegeten, bijvoorbeeld) maar gelukkig is er een vaatwasser. Dé uitvinding van de vorige eeuw.. met de wasmachine enzo dan.



EN nu heb ik dus uit te geven geld
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd, Dreamer!



Wat ga je shoppen?
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Gefeliciteerd Dream! Lekker verwend lees ik.
Alle reacties Link kopieren
Ja Dream, wat zal het worden?
Alle reacties Link kopieren
Nog gefeliciteerd, Dreamer!
Alle reacties Link kopieren
Ik had al een tasje voor m'n fototoestel gekocht. Ééntje die aan een riem kan, of los om de schouder of in de rugtas. Zo hoef ik niet meer (uren) te wandelen met een zware fototas aan één schouder. Een hele verbetering!

nu wil ik nog een nieuw statief.. Ik heb er wel een, maar die is oud.. ouder dan ik, ben ik bang. EN dientengevolge is ie ook een stuk zwaarder dan de huidige generatie statieven en moeilijker te bedienen.



Saai eigenlijk he, zo'n lijstje

Ik heb een Wii Balance Board gekregen!

En een boekje met 500 recepten met chocolade!

En giraffesleutelhangers.. die giraffes van Jan Vis..

Zoooo leuk
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
ik heb spierpijn! Van de balanceboard
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Tja, dat krijg je er van Dream. En nee, waarom zou zo'n lijstje saai zijn?



Hier stond het weekend een beetje in het teken van officiele papieren. Ik heb n.a.v. mijn vlucht met Hellish Airways Lufthansa afgelopen december, een klacht ingediend. Daar is zaterdag een eerste reactie op gekomen. Het financiële moet nog afgehandeld worden, omdat de rekening voor reparatie van rolstoel bij mij ook pas deze week binnen is gekomen (we hebben ellenlang op een onderdeel gewacht), dus dat blijft afwachten. Voor de rest is de reactie van het niveau mwah. Enerzijds wordt er erkend dat men fout zat en excuses aangeboden. Mooi! Alleen beetje jammer dat die alleen aangeboden worden voor het vergeven van onze zitplaatsen en met geen woord gerept wordt over beschadigen van de ene rolstoel, achterlaten op Schiphol van 2e rolstoel, negatieve gedrag van LH tijdens de overstap etc. We zullen wel zien hoe ze de boel afhandelen, maar volgens mij heb ik zo'n vermoeden dat die onderwerpen niet alsnog genoemd zullen worden. Verwacht niet al te veel meer nadat ze de situatie hebben bestempeld als ongemak en oncomfortabel. Oh, en er schijnt een gift naar me toegestuurd te zijn, want he; dat verzacht de zooi. Ik heb nog niets gezien en het zal me eerlijk gezegd een rotzorg zijn. Wie weet is het een speelgoed vliegtuigje. Hebben Roquezoon en Zoonmik er tenminste nog wat aan.



De meesten van jullie weten als het goed is wel dat iemand in mijn omgeving bezig was met een bezwaarschrift omdat het UWV die persoon grotendeels uit de WAO had gewipt. Inmiddels is daar de uitslag van binnen; op alle punten het bezwaarschrift gewonnen. Hatsjikidee!



Voor de rest een heerlijk saai en zonnig weekend gehad. Heerlijk dat prikkende zonnetje door het raam. Hopelijk binnenkort buiten ook zo heerlijk bakken, de terrasjes lonken.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Wow Roosvrouw.. rolstoel achtergelaten én rolstoel kapot en dat is 'een beetje oncomfortabel'?? Ja, als je verder goed gezond bent, is het vast niet erg, een kapotte rolstoel

Wat een inlevingsvermogen weer.



Maar fijn dat bezwaarschrift goed is!



En ik ga ervan uit dat het volgend weekend hartstikke mooi weer is!
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het met iedereen?



Dreamer, al nieuws over de 20-uren job?





Gaaf he, alleen maar oncomfortabel. Diezelfde pennenlikkers wilde na aankomst van rolstoel in Amerika de stoel ook doodnuchter een dag lang op luchthaven laten staan, wánt "we hebben procedures om te volgen mevrouw". Lolbroeken. Maar, niet getreurd! Ik heb de gift gisteren ontvangen. Heb echt die dag nodig gehad om bij te komen, zo'n ongekend geweldig groots alles goedmakend cadeau is het. Echt, had een zuurstoffles nodig om van die verrassing bij te komen. Wat het was? Rapapapaa

.....

.....





een nep-leren portemonnaie. Van die geweldige 12-in-een-dozijn-gifts die ze standaard klaar hebben liggen voor presentaties, first class flyers etc. Jaja. Logisch, lost dit helemaal op/maakt alles goed.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Nee, alleen een ontvangstbevestiging. Sluitingsdatum was gisteren, dus nu is het nagelbijten en afwachten



Wow

Een nepleren portemonnaie! Wat zul jij blij geweest zijn!! Jippie







en je rolstoel even een dagje vasthouden.. met jou erin? Lijkt me wel dan?





ik heb drukke week, ga 2 drukke dagen tegemoet mét lange avonden. En heb er zin in.. zaterdag crash ik dan maar.

Heb ook nog uitnodiging voor etentje vrijdagavond met een groot gemeleerd gezelschap, internationaal, daar ga ik dus wél heen, is de planning. Of ik moet voor die tijd al door de hoeven gaan. Volgende week is het rustig(er) en daarna mag ik instorten. We zien wel. Heb enorm behoefte aan (een week of 2) rust, maar dat zit er nu even niet in.

Nog een maand, dan is m'n stage voorbij.. heb vandaag goed gesprek gehad met teamleider oude werkplek en dat was wel fijn. Dat ik dan wel eerst minder uren kan werken enzo. Heerlijk!

(via arbo.. natuurlijk.. hopelijk is die het daar ook mee eens)
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Wanneer denk/hoop je wat te horen, Dreamer? Spannend, spannend!



Kun je niet ergens om die 2 dagen heen wat rust plannen of wellicht zelfs erin? Bijv. een paar uurtjes of halve dag vrije dag opnemen zodat je 's avonds wat meer reserve over hebt?? Ik roep maar wat, weet niet hoe beperkt of ruim je in de mogelijkheid zit om zelf wat te schuiven. Vrijdagavond klinkt wel leuk, als je het haalt.



Haha, nee die rolstoel was niet met mij erin. Dat was de stoel die ze even kwijt zijn geweest (lees; doodleuk het vliegtuig uitgezet hebben en om amsterdam hebben achtergelaten).



Heb hier net even zitten koken. Ik kan natuurlijk geen sik zeggen over inhoud, maar een collega uit een andere regio deed een uitspraak die nogal op mijn irritatieklier werkte. Kwam op mij nogal over als ik-weet-wat-goed-is-voor-anderen. Jeukte even enorm, bedenkend dat die persoon zou moeten waken dat de belanghebbenden zorg krijgen zoals bij hen past. Jeukjeuk. Heb een nette doch duidelijke reactie gegeven, dat dan weer wel. Het wordt ooit nog wel eens wat met deze bok-op-de-haverkist.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Vrijdagavond is gehaald, ja.. laat he

En met wijn.. oh oh oh.. maar gezéllig, heerlijk! Heb genoten!

(op hakken.. voeten en knieën branden.. komt wel weer goed..)



nadat dit project op het werk afgehandeld is, zit ik nog even met project dat de dag na pasen afloopt.. daarna kan ik 'rust' nemen. Dan is het meeste stage-ik-wil-mijzelf-bewijzen werk gedaan.. Drukte is nu voornamelijk foto's zoeken, computer werk en léuk.. historische foto's.

en.... ik heb donderdag sollicitatiegesprek!! Ben ineens zenuwachtig Nu die eerste hindernis genomen is, lijkt de tweede hindernis ineens heel hoog.



nu maar naar bed.. ben nog een beetje hyper. .



Sja.. en mensen leven/denken vanuit referentiekader, heel erg vanuit zichzelf en de mensen die hun het meest na staan... ik bemerk bij mezelf ook vaak de reactie van "ja, ik heb ook pijn, maar ik kan dat toch ook" terwijl ik óók weet dat niet elke pijn gelijk is en dat het op anderen ook raar overkomt dat ik veel moe ben en eigenlijk rustig aan moet gaan doen, maar vervolgens wel als één van de laatsten wegga bij zo'n etentje.

Ik ken m'n eigen grenzen niet eens, laat staan die van anderen!



En veel is onbekend. Totdat Iris (van Zoyla) kanker kreeg, wist ik echt niet wat chemo inhield en dergelijke. Kwam ik (gelukkig!!!) nooit mee in aanraking. EN dan ineens weet je meeer dan je zou willen.



Maar goed, mensen die in die wereld werken, zouden beter moeten weten. Dat lijkt me wel



Fijn weekend!

Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Zo hé, wat is het hier rustig! Ga er maar even vanuit dat dat een goed teken is en dat iedereen van het mooie weer aan het genieten is :-) .



Dreamer, wat goed dat je bent uitgenodigd voor gesprek! Ik zal donderdag aan je denken!



En Roos, wat een gewéldig cadeau. Daar hebben Beer en Kay niet eens wat aan . En heerlijk he, van die mensen die voor anderen kunnen beslissen wat het beste is *zucht* . Gelukkig zit ze niet bij jou in de commissie .



Hier druk aan het voorbereiden. Nah ja... ik zóu druk moeten zijn met voorbereiden. Vrees dat het weer in een half uur ingepakt gaat worden voor het naar bed gaan . Heb in elk geval wel alle was weggewerkt, alle bedden verschoont en al behoorlijk opgeruimd. En donderdag komt de hulp alles schoonmaken. Vannacht vier uur op, vijf uur rijden. 11.00 uur gaat het vliegtuig en Beer kan al over niets anders meer praten... We hebben er zin an!
Alle reacties Link kopieren
Ooeh, lekker Roque! Heel veel plezier!



Wel mooi weer, niet van genoten, want hard gewerkt



Gisteren voor de eerste keer vrijwilligerswerk gedaan. Was erg leuk. En met mate hoor.. heb me aangemeld voor 1 middag per maand. Moet kunnen, want is leuk
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Succes donderdag, Dreamer! Zenuwachtig zijn is goed, betekent dat je dit echt graag wil. Wat voor vrijwilligerswerk doe je/ga je doen?



Roque, heel veel plezier de komende weken! Neem je de zon mee terug? Een half uur de tijd is ruim zat om in te pakken. Strategie doet wonderen. We stalken je na terugkomst wel om alsnog dat ene Plannings-mailtje te sturen.





Hier is het langzaam maar zeker lichtelijke zorgen om vader. Hij loopt al weer even goed te klooien qua lijf en te stressen (verbouwen, zucht, rampenplan zoiets). Niets bijzonders, ware het niet dat het nu toch echt niet geweldig lijkt te gaan. Vandaag naar de huisarts, morgen naar het ziekenhuis. Hopelijk loopt het allemaal los en kunnen ze zaterdag gewoon zoals gepland naar Thailand.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik sta 1 middag per maand in een bezoekerscentrum van een Natuur Stichting Roos Is erg leuk!



IK hoop met je mee dat je gewoon naar Thailand kunt! En dat het goed is met je vader, natuurlijk.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ik kom weer even heel asociaal binnenvallen, maar weten jullie of je tegenwoordig nog een verwijzing van een (huis)arts nodig hebt om naar een fysiotherapeut te kunnen? Niet toch, als je een gecontracteerde peut hebt?
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, nog gefeliciteerd!
Alle reacties Link kopieren
Klinkt goed, Dromende! En zoals je zelf al zei, een middag per maand is ook niet meteen te gek doen, moet bol te werken zijn.



Ik ga overigens niet mee naar Thailand hoor. Is ook niet echt mijn 'type bestemming'. Ik ben meer van luxe e.d. Alhoewel, heel stiekempjes begin ik te gluren naar een trip naar Kenia of Zuid-Afrika.





Yoels; geen verwijs meer nodig voor 'huis-tuin-en-keuken', gecontracteerd of niet (laatste kan hooguit problemen geven met hoogte vergoeden en voorschieten). Verwijs is enkel nodig als je wilt gaan voor het chronische volgens de Lijst Borst. PS, je hebt 'mijn' tekst gebruikt in je onderschrift. Gevoelig nummer, op alle mogelijke varianten.





Ga zelf morgen eens even informeren bij de huisarts of ze me al enig idee kunnen geven wanneer ik mijn volgende onderdeeltje van het 'roof de apotheek leeg'-pakket kan verwachten. Moet er toch zijn voor iets anders, dus komt mooi uit. Vorige week is in overleg besloten dat het verstandig is als ik aan de bijvoeding ga. Heel verstandig, ook een opluchting, maar ook heeft het iets wat me tegen staat. Geen idee waarom, vast een duf onnodig vooroordeelbeeld, maar het is er. Ik weet van mezelf dat ik daar sneller mee klaar ben als het eenmaal zo is, dus heb nu zoiets van 'laat die zooi er dan ook maar rap zijn'. Typisch mijn manier van schoppen tegen, balen, zuchten, steunen, kreunen en vrut accepteren. De aanvraag is gedaan, wachten is nu op de goedkeuring. Ze zullen ongetwijfeld geen preciese datum kunnen geven, maar indicatie zou prettig zijn.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Nee joh Roos, dat is míjn nummer! Inderdaad heel mooi, mijn lijflied.



Hmm, ik wil eigenlijk voorbij mijn huisarts gaan. Mijn rug is aan het klooien, al een tijdje, maar ik kom nu op een punt dat het echt niet meer te negeren is Denk dat ik met een paar behandelingen wel klaar ben. Zou ik later alsnog naar de huisarts kunnen voor een chronische indicatie?



Bijvoeding, nutri's? Gaat eten niet goed? Lijkt me inderdaad ook best een grote stap, kan me voorstellen dat je daar tegenop ziet.
Alle reacties Link kopieren
Jat mijn lijflied niet, wil je? Ik heb dat nummer ook alweer jaren geleden geadopteerd. Blijf het bijzonder vinden hoe goed het kan aansluiten bij zowel 'positieve' als 'negatieve' emoties.



Belangrijkste hierin zal zijn hoe snel jouw fysio declareert. Als je namelijk later een verwijs haalt en pas later de zooi om laat gooien naar chronisch, dan kan pas vanaf moment dat fysio een behandeling als chronisch declareert het chronische gedeelte in gaan. Stel, je begint met fysio op 1 april. Op 1 mei ga je naar huisarts. Als fysio pas op 15 mei declareert, dan kan hij de behandeling op 1 april nog als chronisch administreren. Heeft hij echter al zijn werk op orde, dan staat de behandeling van 2 mei als 1e behandeling chronisch te boek. Bij chronisch moet je de eerste 9 behandelingen 'zelf betalen'. Oftewel; wordt gedekt vanuit je aanvullende als je die hebt. Veel aanvullenden vergoeden maar een max. behandelingen. Als je zo'n pakket hebt, is het dus verstandig om nu al na te denken of het chronisch nodig kan gaan hebben en of je onder de Lijst Borst zou kunnen vallen. Zo ja; nu al regelen. Zo nee; niet.



Yep, nutri. Eten is niet zoals het top hoort te zijn. De combinatie van enerzijds meer energie en eiwit moeten eten i.v.m. decubitusdieet en anderzijds dagen van niets eten door bijwerkingen fentanyl en eds die dwars ligt, is gewoon niet zelf bol te werken. Al te lang niet, maar zag dat zelf niet erg onder ogen en de medici om me heen waren te veel met hun eigen hokje bezig en kortzichtige 'gewicht is over een jaar gezien stabiel, enorme wisseling per week en dag telt dan niet'.



Logische stap, wist dat het hier waarschijnlijk op uit zou komen als ik om verwijs diëtist zou vragen, maar voelt voor nu toch even als iets waar ik tegenaan hik. Bijvoeding is voor écht zieke mensen. En kom op zeg. Ik ben hollands welvaren met een behoorlijke -ietwat te grote- voorliefde voor caloriebommen. En dan bijvoeding? Yeah right Zoals gezegd; heuze vooroordelen dus.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Pfff, je maakt het er alleen maar ingewikkelder op Roos Ik ben sinds ik ziek ben, buiten revalidatie, nog nooit bij een fysio geweest Mijn vergoedingen overzicht zegt: basisverzekering vanaf de 10e behandeling, aanvullend zegt 12 behandelingen. Kan ik met die 12 behandelingen dan de eerste 10 vanuit die chronische behandeling dekken, of werkt het niet zo?



Mijn rug is enorm aan het verkrampen en ik merk dat ik er nogal snel door aan het inleveren ben. Kan door een kapotte pomp komen, maar ik denk het niet. 's Ochtends gaat het redelijk maar in de loop van de dag verslechtert dat snel. Eigenlijk wil ik gewoon een paar weken elke week gemasseerd worden, maar zo zal het wel niet werken



Grinnik, zou de chocolade variant ook echt smaken als een warme chocomel met slagroom? Lijkt me ook geen fijne stap, ik snap je vooroordelen wel. Maar als je het in een glas mikt en doet alsof het een milkshake is is het misschien alweer anders? Misschien ook niet, maar toch Misschien wel fijn dat de druk van "moeten eten" er dan een beetje afgaat.
Alle reacties Link kopieren
Ja, zo werkt het wel. Basis is voor de chronische indicatie. Je kunt met jouw verzekering dus niet eerst een paar losse fysiobehandelingen doen en later in het jaar chronisch. Ja kan heel goed, maar dan betaal je dus een aantal behandelingen zelf. Ga anders eens voor een eerste beoordeling naar een fysio. Kost je hooguit 2 behandelingen (tijd die men er voor uit trekt is vaak langer), maar dan kan fysio je een inschatting geven of het wellicht langer gaat duren dan een paar behandelingen en of je het onder chronisch vergoed zou kunnen krijgen.



Ennuh, zo werkt het voor mij wel. Met een aantal keer per jaar de bonus dat het ook nog eens gebeurd door een ernstig-aantrekkelijke-single-vervangende-fysio.



Geen idee hoe de choco-variant zal smaken. Kom ik ook niet achter overigens, ga aan de fruitbasis-variant. Gevalletje lijf dat geen melkbasis leuk schijnt te vinden. Misschien dat Lieske dat weet?? Het duffe is dat het vrijdag gelijk al als opluchting voelde toen het voorgesteld werd, want geen constante druk meer over moeten etc. En toch staat het tegen. Vrouwen!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Oooooh Roque, wat heerlijk, vakantie! Ben te laat om je een geweldige tijd te wensen, maar doe 't toch maar



Dreamer, leuk dat je vrijwilligerswerk gaat doen! Ideaal ook dat 't maar een middag per maand is, da's te overzien.



Yoels, balen van je rug. Hier zo'n luxedier dat twee keer per week gemasseerd wordt door fysio (maar dan niet door een aantrekkelijke single )



Roos, wat naar van je vader! Hopelijk kunnen ze gewoon richting Thailand. Zuid-Afrika is trouwens gewéldig als vakantieland; zou zo nog een keer willen!

Over de nutridrink: ik heb de flesjes die op yoghurtbasis zijn. Bedoel jij die op sapbasis? Heb ik ook geprobeerd, maar daar kreeg ik een heel vies slijmlaagje van op mijn tong en in mijn keel.

De chocovariant heb ik zelf niet geprobeerd, maar in het ziekenhuis kregen sommigen 'm warm geserveerd. Geen idee of dat te pruimen is; mij lijkt 't in elk geval niks.



Ik heb er trouwens een nieuwe verslaving bij: de Wii. Heb 'm van mijn broer en schoonzus geleend inclusief drie spellen. Zondagavond was ik even zo optimistisch om de Sports uit te proberen, maar ik was er al snel achter dat dat spel...uhm... niet op mijn lijf geschreven is. Daarom ben ik nu heel verantwoord een moord aan het oplossen met CSI.

Om mijn gameverslaving een beetje in te dammen ga ik straks ter compensatie met moeder, zus en hond naar een plas/strandje hier in de buurt. Met m'n gat in een tuinstoel daar en genieten van de capriolen van mijn hond, die er altijd helemaal losgaat. Heerlijk!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven