Mantelzorg
                                
            
                                
              maandag 9 december 2019 om 22:00
            
                            
                                
                                Beste lezers,
hierbij leg ik wat vragen voor want kom er zelf niet meer uit en zou graag meningen lezen.
Sinds twee jaar doe ik de mantelzorg voor een familielid. We wonen sinds een half jaar zelfs naast elkaar, dit omdat ik anders elke dag naar haar huis moest reizen en daardoor teveel tijd kwijt was.
Diegene waar ik voor zorg heeft een ziekte waardoor ze moeilijk loopt. Echter is dit met een spalk nog ietwat te verbeteren. Ze heeft voor langere stukken een rolstoel of scootmobiel aangeboden gekregen. Een rollator was ook nog een optie.
Echter weigert ze al deze dingen permanent. Het gevolg is dat ze al sinds 2016 het huis niet meer uitkomt. Je kan je wel indenken dat dat haar humeur niet ten goede komt. Vaak verveling en klagen dat ze nergens komt.
Laatst ben ik een paar keer hard uitgevallen en heb gezegd dat ze op moet houden met klagen want het is haar eigen keus om geen hulpmiddelen te gebruiken en zo aan het huis gekluisterd te zijn. Ook heb ik helaas gezegd dat ik nu veel meer moet doen wat nodig is. Spullen voor haal halen, post halen, alles in huis, koken en de tuin. Accepteerde ze een hulpmiddel dan was ze veel zelfstandiger.
Heb hier spijt van, want die ziekte die ze heeft gun je niemand. Maar ondanks de spijt denk ik wel vaak, verdorie, je bent nog geen 50 en zit al vijf jaar in huis, je had het zoveel leuker kunnen hebben: een keer winkelen, op visite, naar de film, uit eten. Zo zonde dit.
Mijn onvrede over de situatie gewoon maar niet meer uiten en accepteren dat dit is wat ze wil?
                    hierbij leg ik wat vragen voor want kom er zelf niet meer uit en zou graag meningen lezen.
Sinds twee jaar doe ik de mantelzorg voor een familielid. We wonen sinds een half jaar zelfs naast elkaar, dit omdat ik anders elke dag naar haar huis moest reizen en daardoor teveel tijd kwijt was.
Diegene waar ik voor zorg heeft een ziekte waardoor ze moeilijk loopt. Echter is dit met een spalk nog ietwat te verbeteren. Ze heeft voor langere stukken een rolstoel of scootmobiel aangeboden gekregen. Een rollator was ook nog een optie.
Echter weigert ze al deze dingen permanent. Het gevolg is dat ze al sinds 2016 het huis niet meer uitkomt. Je kan je wel indenken dat dat haar humeur niet ten goede komt. Vaak verveling en klagen dat ze nergens komt.
Laatst ben ik een paar keer hard uitgevallen en heb gezegd dat ze op moet houden met klagen want het is haar eigen keus om geen hulpmiddelen te gebruiken en zo aan het huis gekluisterd te zijn. Ook heb ik helaas gezegd dat ik nu veel meer moet doen wat nodig is. Spullen voor haal halen, post halen, alles in huis, koken en de tuin. Accepteerde ze een hulpmiddel dan was ze veel zelfstandiger.
Heb hier spijt van, want die ziekte die ze heeft gun je niemand. Maar ondanks de spijt denk ik wel vaak, verdorie, je bent nog geen 50 en zit al vijf jaar in huis, je had het zoveel leuker kunnen hebben: een keer winkelen, op visite, naar de film, uit eten. Zo zonde dit.
Mijn onvrede over de situatie gewoon maar niet meer uiten en accepteren dat dit is wat ze wil?
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 12:37
            
                            
                                                             TsumTsum schreef: ↑10-12-2019 02:32
Misschien ook tijd om even minder te mantelzorgen?
Wil ze niet zelf of met jou naar de supermarkt: Dan laat je het thuis bezorgen.
Wil ze niet koken: Maaltijd service.
Hulp nodig bij douchen/ aankleden: Thuiszorg via WMO.
Kan ze haar huis niet netjes houden: wederom thuiszorg via WMO.
Moet de tuin bijgehouden worden?: Tuinman. (Informeer bij de gemeente, soms zijn er initiatieven waarbij hulp behoevende mensen voor een laag bedrag een klusjesman/tuinman kunnen inhuren.)
                                
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 14:40
            
                            
                                
                                Vanmiddag vrij genomen voor een belangrijk ziekenhuisbezoek.  Ze krijgt dan spuiten in haar benen om de krampen te verminderen en de loopfunctie te verbeteren. Is voor haar het verschil om nog lopend door het huis te kunnen, zich wel overal aan vasthoudend of kruipend.
Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
                    Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 14:43
            
                            
                                                             Ik zou geloof ik zeggen: vanaf nu ga je in die rolstoel en gebruik je thuis ook hulpmiddelen anders doe ik helemaal niks meer voor je. Sorry, maar ik vind dit gedrag gewoon idioot. Van haar dus.Renkya schreef: ↑10-12-2019 14:40Vanmiddag vrij genomen voor een belangrijk ziekenhuisbezoek. Ze krijgt dan spuiten in haar benen om de krampen te verminderen en de loopfunctie te verbeteren. Is voor haar het verschil om nog lopend door het huis te kunnen, zich wel overal aan vasthoudend of kruipend.
Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 14:50
            
                            
                                                             Maar waarom geef jij steeds toe aan haar grillen? Ik had haar in de auto gezet, was een rolstoel gaan halen en had geen woord meer gezegd, had geen voet meer verzet tot ze er in ging zitten. NIet? Ok dan was dit de laatste keer dat je op me kon rekenen.Renkya schreef: ↑10-12-2019 14:40Vanmiddag vrij genomen voor een belangrijk ziekenhuisbezoek. Ze krijgt dan spuiten in haar benen om de krampen te verminderen en de loopfunctie te verbeteren. Is voor haar het verschil om nog lopend door het huis te kunnen, zich wel overal aan vasthoudend of kruipend.
Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
                                    Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
                                
                                                                                
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 14:51
            
                            
                                                             Dus het kost jou een vrije middag die je voor veel leukere/nuttigere dingen had kunnen gebruiken. En zij is weer gesterkt in haar idee dat ze echt niets kan.Renkya schreef: ↑10-12-2019 14:40Vanmiddag vrij genomen voor een belangrijk ziekenhuisbezoek. Ze krijgt dan spuiten in haar benen om de krampen te verminderen en de loopfunctie te verbeteren. Is voor haar het verschil om nog lopend door het huis te kunnen, zich wel overal aan vasthoudend of kruipend.
Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
Wat ze jou weer voor de voeten kan gooien als het haar zo uitkomt.
Ik zou zeggen, ga een week op vakantie, misschien komt ze dan een beetje tot bezinning (en niet zeggen dat je niet weg kunt omdat er dan niemand voor haar zorgt. haar verantwoording, niet die van jou)
                                    De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
                                
                                                                                
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 14:53
            
                            
                                                             
                                Ze maakt haar eigen  keuzes hierin en ze kan dat alleen zo doen omdat jij de consequenties opvangt.  Misschien zit er onbewust een secundaire ziektewinst aan, ze heeft namelijk jou als ondersteuning en hulp. Ik zou toch voet bij stuk houden. Als je het blijft doen zal ze niet veranderen, je houdt het mede in stand.
Zelf kan ik Max 1-2 minuten staan en heb een kruk bij aanrecht en fornuis. Dus snap heus wel hoe het is om beperkt te zijn.
                    Zelf kan ik Max 1-2 minuten staan en heb een kruk bij aanrecht en fornuis. Dus snap heus wel hoe het is om beperkt te zijn.
                                
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:05
            
                            
                                Dat meen je toch niet he? Ik zou er klaar mee zijn, echt waar! Ze wil blijkbaar niet geholpen worden.Renkya schreef: ↑10-12-2019 14:40Vanmiddag vrij genomen voor een belangrijk ziekenhuisbezoek. Ze krijgt dan spuiten in haar benen om de krampen te verminderen en de loopfunctie te verbeteren. Is voor haar het verschil om nog lopend door het huis te kunnen, zich wel overal aan vasthoudend of kruipend.
Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
Hopelijk krijgt ze ook een gepeperde rekening want dit kan toch niet?!
Dat je er op straat moeite mee hebt dat mensen je in een rolstoel zien, okee daar kan ik nog enigszins iets bij voorstellen maar in een ziekenhuis?! Waarom?! Wat vinden haar behandelaars van haar gedrag?!
                                    anoniem_647dc71738af4 wijzigde dit bericht op 10-12-2019 15:11
                                                                        
                                                                                                                                                                        
                                                                                                                                        
  12.02% gewijzigd
                                
                                
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:11
            
                            
                                Die weerstand kan ik me initieel ook nog wel voorstellen, maar niet jaren en jaren lang, als dat betekent dat je dus alleen maar binnen blijft zitten (en je spieren laat wegteren, ook geen gezonde situatie). En al helemaal niet als dat betekent dat uitsluitend daardoor iemand anders jouw boodschappen moet doen en wat dan ook al niet! Mantelzorg, fantastisch, maar het lijkt me niet meer dan normaal dat je zelf doet wat je nog kunt (of, belangrijker in dit geval ZOU KUNNEN).Duufje schreef: ↑10-12-2019 10:00Oef, ik vind dit heel dubbel.
Vooral als ik (vrij veroordelend eerlijk gezegd) lees 'ze zit maar' …
Misschien kan ze wel niet meer dan dat? Het is heel moeilijk voor een ander om de situatie van iemand met MS in te schatten. Veel moeilijker dan je misschien denkt.
Ik weet van heel dichtbij hoe k*t MS kan zijn en dat dat veel ellendiger is dan je op het eerste gezicht ziet. Het is niet alleen slecht kunnen lopen, maar ook altijd moe zijn, nauwelijks concentratie hebben, een slecht geheugen en vaak veel pijn.
En ik kan me best goed voorstellen dat je als iemand van rond de 50 niet achter een rollator wilt lopen. Hoe goed het misschien ook voor haar zou zijn, die weerstand begrijp ik wel.
Tegelijkertijd begrijp ik jou ook wel. Jouw leven staat ook deels on-hold door de zorg die je haar geeft. Je zult in deze toch echt je eigen grenzen moeten stellen en duidelijk zijn in wat je wel en niet wilt doen.
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:15
            
                            
                                                             Dit inderdaad, of ze gaat in die rolstoel zitten en je gaat met haar mee naar die afspraak. Of je laat haar de hele tijd lekker in de auto zitten.
Je mag zelf wel eens op je strepen gaan staan, wil ze dat je boodschappen gaat halen, zij gaat mee in een rolstoel of wat dan ook of ze regelt maar zelf die boodschappen.
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:37
            
                            
                                                             
                                Wat jij allemaal voor haar doet is goed bedoeld, maar juist heel slecht voor haar. De belangrijkste reden waarom ze zo slecht loopt is waarschijnlijk niet eens de MS, maar het feit dat ze de hele dag zit en niets doet. De enige manier om mogelijk weer los te kunnen gaan lopen is... dat ze gaat lopen met rollator.
Toen mijn moeder in het revalidatiecentrum zat werden we regelmatig op de vingers getikt als we iets voor haar deden. Pas als het echt, echt niet lukte mochten we helpen. Maar dan moest de verpleging dat weten, zodat het in de volgende therapiesessie geoefend kon worden.
                    Toen mijn moeder in het revalidatiecentrum zat werden we regelmatig op de vingers getikt als we iets voor haar deden. Pas als het echt, echt niet lukte mochten we helpen. Maar dan moest de verpleging dat weten, zodat het in de volgende therapiesessie geoefend kon worden.
                                    ...
                                
                                                                                
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:38
            
                            
                                                             
                    
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:47
            
                            
                                                             Dat ben ik volledig met je eens.Kastanjez schreef: ↑10-12-2019 15:11Die weerstand kan ik me initieel ook nog wel voorstellen, maar niet jaren en jaren lang, als dat betekent dat je dus alleen maar binnen blijft zitten (en je spieren laat wegteren, ook geen gezonde situatie). En al helemaal niet als dat betekent dat uitsluitend daardoor iemand anders jouw boodschappen moet doen en wat dan ook al niet! Mantelzorg, fantastisch, maar het lijkt me niet meer dan normaal dat je zelf doet wat je nog kunt (of, belangrijker in dit geval ZOU KUNNEN).
Maar ik ben bang (en wellicht onterecht) dat TO denkt dat ze dat allemaal prima zelf zou kunnen, maar dat dat misschien anders is. Omdat MS, zoals gezegd, veel meer is dan alleen slecht lopen.
Een stukje achter een rollator kunnen lopen betekent natuurlijk niet meteen dat je dan ook boodschappen kunt doen, waarvoor meer nodig is dan alleen een stukje kunnen lopen.
Maar ik begrijp de frustratie van TO echt wel. Grenzen aangeven dus.
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 15:55
            
                            
                                                             
                                Het lijkt mij ook verstandig dat je je meer terug trekt. Ze moet gaan inzien dat ze hulpmiddelen nodig heeft en dit blijven weigeren echt consequenties voor haar heeft. Weet huisarts/neuroloog hiervan? Ze moet eerst hulp hebben om te leren om te gaan met de beperkingen en de consequenties en dat ze het niet kan maken om jou alle dingen te laten doen waar ze in feite zelf verantwoordelijk voor is. 
Ik heb zelf heel veel hulpmiddelen, want ernstige spierziekte en kan nauwelijks iets bewegen, dus ik weet waar ik over praat. Het is heel triest als iemand zo in het leven staat dat wat buitenwereld vind en/of hoe zij zichzelf ziet zo belangrijk is dat ze liever in haar isolement zit dan hulpmiddelen accepteren.
Echter jouw hulp accepteert ze wel. Dat is natuurlijk een vreemde keuze, en dat moet haar echt duidelijk worden. En jij moet hier ook meer bewust van worden. Heb je niet de mogelijkheid een poosje weg/ op vakantie te gaan? Natuurlijk niet zomaar verdwijnen, maar haar artsen op hoogte stellen, en plan maken zodat ze leert dat ze zelf verantwoording moet en kan nemen. Heel veel sterkte, het lijkt mij heel rot en erg veel bewondering dat je haar nog niet in de steek hebt gelaten.
                    Ik heb zelf heel veel hulpmiddelen, want ernstige spierziekte en kan nauwelijks iets bewegen, dus ik weet waar ik over praat. Het is heel triest als iemand zo in het leven staat dat wat buitenwereld vind en/of hoe zij zichzelf ziet zo belangrijk is dat ze liever in haar isolement zit dan hulpmiddelen accepteren.
Echter jouw hulp accepteert ze wel. Dat is natuurlijk een vreemde keuze, en dat moet haar echt duidelijk worden. En jij moet hier ook meer bewust van worden. Heb je niet de mogelijkheid een poosje weg/ op vakantie te gaan? Natuurlijk niet zomaar verdwijnen, maar haar artsen op hoogte stellen, en plan maken zodat ze leert dat ze zelf verantwoording moet en kan nemen. Heel veel sterkte, het lijkt mij heel rot en erg veel bewondering dat je haar nog niet in de steek hebt gelaten.
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 17:37
            
                            
                                                             Nee!Renkya schreef: ↑10-12-2019 14:40Vanmiddag vrij genomen voor een belangrijk ziekenhuisbezoek. Ze krijgt dan spuiten in haar benen om de krampen te verminderen en de loopfunctie te verbeteren. Is voor haar het verschil om nog lopend door het huis te kunnen, zich wel overal aan vasthoudend of kruipend.
Komen we daar en lukt het lopen erheen haar niet. Ik bood aan om zo'n leenrolstoel te halen maar nee, wilde ze niet. Nu dus zonder behandeling thuis. Ik word hier echt moedeloos van.
Vanavond zal ik jullie reacties eens goed doorlezen.
Botoxinjecties waarschijnlijk? Hoe kan ze zo stom zijn om zomaar weer weg te gaan?
            
                                
              dinsdag 10 december 2019 om 17:56
            
                            
                                                             Mag ik je eens vragen deze post eens terug te lezen maar dan door de ogen van degene die je verzorgt.Renkya schreef: ↑10-12-2019 00:24Er komt eens in de maand een vriend langs voor haar en ook wel voor mij. Verder niks want op uitnodigen gaat ze nooit in. Ze heeft een taxipas voor gratis vervoer, maar dat wil ze dus ook niet. Ik wil haar wel brengen en halen maar wil ze ook niet want als ze naar de w.c. moet dan zien ze haar strompelen. Ze wil gewoon niet.
Ik ga slapen want morgen werken, dus geen desinteresse van mijn kant. Bedank voor jullie reacties.
Iemand die een onomkeerbare ziekte heeft en naarmate de ziekte vordert alleen maar slechter wordt, deze personen vechten niet alleen tegen hun ziek zijn maar ook tegen het moeten accepteren daarvan en dat is een geestelijk proces. Juist hierover te beginnen druk je zieke in de put en gaat ze met haar kont tegen de krib. Hoe vaker dit gebeurt hoe halsstarriger ze wordt om hulp te accepteren.
Neem contact op met de POH of huisarts en bespreek dit zodat er gezocht kan worden naar oplossingen waar je familie lid baat bij heeft. Jij moet beter voor jezelf gaan zorgen, stel duidelijke grenzen aan wat je familie lid van je mag vragen. Leer NEE zeggen op vragen waarvan jij van mening bent dat je familie dat best zelf kan doen. Kortom, doe in een aantal gevallen een flinke stap terug.
Is het voor jouw familie lid een optie om kennis te maken met lotgenoten? Er zijn neem ik aan groeperingen voor MS patiënten en hun familie die je kunnen helpen in het omgaan met de ziekte. Veel succes en sterkte toegewenst.