Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 21 januari 2020 om 09:59
dinsdag 11 februari 2020 om 12:47
Terug in de molen.
Was voor mijn hoofdpijn bij de huisarts. Te hoge bloeddruk dus volgende week een 24-uursmeting. Ik denk dat dat wel meevalt, maar goed, afwachten wat daar uitkomt (en wat de gevolgen zouden zijn).
Vandaag had ik dus mijn jaarlijkse huidcontrole. Een moedervlek is niet goed, morgen operatie om hem te verwijderen.
Sta natuurlijk direct weer stijf van de zenuwen. De vorige keren waren er alleen maar foto's gemaakt (en dan 3 maanden later vergeleken), maar nu was de arts
duidelijk.
Resultaat komt de 26ste. Ik probeer mijn hoofd koel te houden....
Was voor mijn hoofdpijn bij de huisarts. Te hoge bloeddruk dus volgende week een 24-uursmeting. Ik denk dat dat wel meevalt, maar goed, afwachten wat daar uitkomt (en wat de gevolgen zouden zijn).
Vandaag had ik dus mijn jaarlijkse huidcontrole. Een moedervlek is niet goed, morgen operatie om hem te verwijderen.
Sta natuurlijk direct weer stijf van de zenuwen. De vorige keren waren er alleen maar foto's gemaakt (en dan 3 maanden later vergeleken), maar nu was de arts
duidelijk.
Resultaat komt de 26ste. Ik probeer mijn hoofd koel te houden....
dinsdag 11 februari 2020 om 17:01
Hi swissie, lees al lang met je mee. Heb een zoon uit 2007, volgens mij jij ook zoiets? Daarom greep me jou topic me toen zo aan. Die onzekerheid. Gelukkig al vele jaren goed door de controles. Vandaag dus een plek wat ze weg moeten halen. Probeer je geen zorgen te maken voor de dag van morgen. Aan de buitenkant vaak lastig te zien. Je lichaam laat je al jaren niet in de steek, probeer vertrouwen te hebben. Al snap ik jouw angst!
Heb zelf veel sproetachtige moedervlekken en ook al het nodige weg laten halen. Het wachten is zo lang en spannend. Misschien wat extra uit eten, filmpje pakken..afleiding zoeken. Sterkte.
Heb zelf veel sproetachtige moedervlekken en ook al het nodige weg laten halen. Het wachten is zo lang en spannend. Misschien wat extra uit eten, filmpje pakken..afleiding zoeken. Sterkte.
donderdag 13 februari 2020 om 09:20
Hoi Pilatespas, ja, zoon wordt in April 13!
Gisteren een mooi gaatje in mijn lichaam geboord (best interessant om het een keer te zien). 3 hechtingen en nu 2 weken afwachten.
Heb mezelf gisteren getrakteerd op een netflix namiddag. Ben de komende dagen druk met werk en sociale afspraken.
Wat ik moeilijk vind is dat vele familieleden en vrienden hetzelfde reageren
"Ik heb er een goed gevoel over, alles komt goed"
heel erg lief bedoelt natuurlijk, maar toch geloof ik dat pas als ik de uitslag krijg.
Ik loop inmiddels 12 jaar in dit ziekenhuis rond. Ze hebben af en toe iets weggesneden, maar altijd omdat ik erom vroeg, en zelfs dat alleen na navragen bij een hoofdarts.
Vaak foto's gemaakt en een aantal maanden later vergeleken.
Ik hoop dat dit gewoon een over-voorzichtige arts was / is. Maar ik heb er helaas geen goed gevoel bij (hopelijk komt dat goede gevoel snel)
Gisteren een mooi gaatje in mijn lichaam geboord (best interessant om het een keer te zien). 3 hechtingen en nu 2 weken afwachten.
Heb mezelf gisteren getrakteerd op een netflix namiddag. Ben de komende dagen druk met werk en sociale afspraken.
Wat ik moeilijk vind is dat vele familieleden en vrienden hetzelfde reageren
"Ik heb er een goed gevoel over, alles komt goed"
heel erg lief bedoelt natuurlijk, maar toch geloof ik dat pas als ik de uitslag krijg.
Ik loop inmiddels 12 jaar in dit ziekenhuis rond. Ze hebben af en toe iets weggesneden, maar altijd omdat ik erom vroeg, en zelfs dat alleen na navragen bij een hoofdarts.
Vaak foto's gemaakt en een aantal maanden later vergeleken.
Ik hoop dat dit gewoon een over-voorzichtige arts was / is. Maar ik heb er helaas geen goed gevoel bij (hopelijk komt dat goede gevoel snel)
vrijdag 14 februari 2020 om 06:36
Dank jullie. Gisteren had ik weer eens zo'n ouderwetse knetterende koppijn. Helaas enorm stress bedingt. Ben lekker vroeg naar huis gegaan en heb me lekker laten verzorgen door mijn vriend.
Nu gaat het weer een stuk beter.
Ja, ik verwacht ook dat ze bij slecht nieuws al eerder aan de bel trekken. Hoewel het natuurlijk ook zou kunnen dat ze in dat geval direct een plan willen hebben.
Ikzelf heb natuurlijk alle mogelijkheden al 100 keer door mijn hoofd laten gaan.
Er zijn 4 opties:
1. het is niks, dan gaat de vlag uit
2. het zijn atypische cellen, dan gaat de vlag uit
3. het is een dunne melanoom
4. het is een dikkere melanoom
Bij mijn weten zou een melanoom een uitzaaiing kunnen zijn of een nieuwe. Een nieuwe zou de beste optie zijn.
In beide gevallen (3 en 4) zou ik dit keer wel weer een scan willen (het liefst inclusief hoofd). Zou dan graag willen weten hoe de rest van mijn lichaam erbij staat.
Daarnaast is natuurlijk de vraag of ik in aanmerking zou komen voor een immuuntherapie. Aangezien ik in de placebo groep bleek te zitten (wie had dat gedacht met alle (ingebeelde) bijwerkingen), ben ik stage IIIb ZONDER therapie.
Heb het heel goed gedaan, van mijn groep had maar 30% na 7 geen nieuwe melanoom. En na 7 jaar leefde 50% nog
Vandaag ben ik echter positief!
Het is een mooie dag (hoop ik, het is nog donker) en ik ga vanavond lekker naar mijn vriend.
Happy valentine allemaal!
Nu gaat het weer een stuk beter.
Ja, ik verwacht ook dat ze bij slecht nieuws al eerder aan de bel trekken. Hoewel het natuurlijk ook zou kunnen dat ze in dat geval direct een plan willen hebben.
Ikzelf heb natuurlijk alle mogelijkheden al 100 keer door mijn hoofd laten gaan.
Er zijn 4 opties:
1. het is niks, dan gaat de vlag uit
2. het zijn atypische cellen, dan gaat de vlag uit
3. het is een dunne melanoom
4. het is een dikkere melanoom
Bij mijn weten zou een melanoom een uitzaaiing kunnen zijn of een nieuwe. Een nieuwe zou de beste optie zijn.
In beide gevallen (3 en 4) zou ik dit keer wel weer een scan willen (het liefst inclusief hoofd). Zou dan graag willen weten hoe de rest van mijn lichaam erbij staat.
Daarnaast is natuurlijk de vraag of ik in aanmerking zou komen voor een immuuntherapie. Aangezien ik in de placebo groep bleek te zitten (wie had dat gedacht met alle (ingebeelde) bijwerkingen), ben ik stage IIIb ZONDER therapie.
Heb het heel goed gedaan, van mijn groep had maar 30% na 7 geen nieuwe melanoom. En na 7 jaar leefde 50% nog
Vandaag ben ik echter positief!
Het is een mooie dag (hoop ik, het is nog donker) en ik ga vanavond lekker naar mijn vriend.
Happy valentine allemaal!
vrijdag 14 februari 2020 om 22:20
Lieve Swissie,
Vanaf 2009 volg ik je topic (man had toendertijd uitgezaaide longkanker en is inmiddels overleden). Door jou wist ik wat een melanoom inhield. Mijn schrik was vorig jaar groot toen ik te horen kreeg dat ik een melanoom had. Jouw topic weer helemaal opnieuw doorgelezen en vol goede moed daarna de immuuntherapie in. Helaas heeft dit voor mij niet gewerkt.
Toch is er in de tijd veel veranderd, en zijn er veel goede verhalen over de immuuntherapie mocht het bij jou niet goed zijn.
Wat ik eigenlijk wil zeggen; ik heb veel
aan dit topic gehad, en ga duimen voor een goede uitslag voor jou! X
Vanaf 2009 volg ik je topic (man had toendertijd uitgezaaide longkanker en is inmiddels overleden). Door jou wist ik wat een melanoom inhield. Mijn schrik was vorig jaar groot toen ik te horen kreeg dat ik een melanoom had. Jouw topic weer helemaal opnieuw doorgelezen en vol goede moed daarna de immuuntherapie in. Helaas heeft dit voor mij niet gewerkt.
Toch is er in de tijd veel veranderd, en zijn er veel goede verhalen over de immuuntherapie mocht het bij jou niet goed zijn.
Wat ik eigenlijk wil zeggen; ik heb veel
aan dit topic gehad, en ga duimen voor een goede uitslag voor jou! X
vrijdag 14 februari 2020 om 22:38
Ik mocht 2 weken na het weghalen, opbellen voor de uitslag, maar werd een aantal dagen eerder door de arts opgebeld. Hij vertelde dat het niet goed was en dat ik nogmaals onder het mes moest. Dat scheelde gelukkig wat dagen wachten op de uitslag, want het zit toch in je hoofd. Na de tweede keer een grotere plek weghalen weer wachten, maar gelukkig schone snijplanken. Sterkte met wachten!
maandag 17 februari 2020 om 06:58
Bedankt voor alle reacties!
Anne5, wat vreselijk dat jij eerst door het overlijden van je man hebt moeten gaan om vervolgens zelf ook kanker te krijgen. Weet niet wat ik kan zeggen, vreselijk.
Hoe gaat het met jou? Heb je een andere behandeling kunnen krijgen?
Ja, er is heel veel veranderd in de tussentijd en ik ben ook best trots dat ik daar aan mee heb mogen helpen. Inmiddels zijn er betere medicijnen, hoewel het helaas nog steeds (vaak) niet duidelijk is waarom een medicijn bij de een aanslaat en bij de ander niet.
Lexie, ja, ik hoop stiekem ook dat ze eerder bellen als het niet goed is.
Heb het inmiddels een plaatsje kunnen geven en ben niet meer zoveel met de moedervlek (en de eventuele gevolgen) bezig.
Vanmiddag naar de huisarts voor een 24 uur bloeddrukmeting. Mijn hoofdpijn is er niet minder van geworden, maar hoofdpijn is helaas hoe mijn lichaam reageert op onzekerheden. Wordt vervolgd...
Anne5, wat vreselijk dat jij eerst door het overlijden van je man hebt moeten gaan om vervolgens zelf ook kanker te krijgen. Weet niet wat ik kan zeggen, vreselijk.
Hoe gaat het met jou? Heb je een andere behandeling kunnen krijgen?
Ja, er is heel veel veranderd in de tussentijd en ik ben ook best trots dat ik daar aan mee heb mogen helpen. Inmiddels zijn er betere medicijnen, hoewel het helaas nog steeds (vaak) niet duidelijk is waarom een medicijn bij de een aanslaat en bij de ander niet.
Lexie, ja, ik hoop stiekem ook dat ze eerder bellen als het niet goed is.
Heb het inmiddels een plaatsje kunnen geven en ben niet meer zoveel met de moedervlek (en de eventuele gevolgen) bezig.
Vanmiddag naar de huisarts voor een 24 uur bloeddrukmeting. Mijn hoofdpijn is er niet minder van geworden, maar hoofdpijn is helaas hoe mijn lichaam reageert op onzekerheden. Wordt vervolgd...
donderdag 20 februari 2020 om 11:52
Ga maar even ouderwets door met het schrijven hier of het een dagboek is.
Vandaag een slechte dag. Ben ineens super zenuwachtig en heb enorme moeite mt het afwachten op de resultaten.
Was gisteren heel druk en heb eigenlijk nog steeds veel te doen, maar ik kan me er even niet toe zetten. Gelukkig morgen een dag vrij genomen, om ff lekker met zoon de bergen in te gaan.
Nu mis is ex een beetje. We hebben nog steeds een goede relatie maar het is natuurlijk niet hetzelfde als vroeger. Daarnaast is hij aan het reizen, dus niet echt aanspreekbaar.
Wil mijn familie en vrienden niet lastig vallen met mijn onzekerheid.
Heb vanmorgen geprobeerd realistisch vast te stellen welke kansen op welke uitslagen er zijn.
Niks geef ik een kans van 0%
Ataypische cellen een kans van 50% en
kanker een kans van 50%.
Bij kanker is het de vraag of het een uitzaaiing is of een nieuwe melanoom. Ik weet niet of ze dat nu kunnen vaststellen, ik hoop het natuurlijk wel.
Ik weet wel dat ik bij welk resultaat dan ook toch een scan in ieder geval wil bespreken. Ik ben volgens de artsen te jong voor regelmatige scans, maar misschien is het toch wel goed weer een goed gevoel te krijgen.
Volgende week woensdag, 8.15 's morgens, dan weet ik hopelijk meer....
Vandaag een slechte dag. Ben ineens super zenuwachtig en heb enorme moeite mt het afwachten op de resultaten.
Was gisteren heel druk en heb eigenlijk nog steeds veel te doen, maar ik kan me er even niet toe zetten. Gelukkig morgen een dag vrij genomen, om ff lekker met zoon de bergen in te gaan.
Nu mis is ex een beetje. We hebben nog steeds een goede relatie maar het is natuurlijk niet hetzelfde als vroeger. Daarnaast is hij aan het reizen, dus niet echt aanspreekbaar.
Wil mijn familie en vrienden niet lastig vallen met mijn onzekerheid.
Heb vanmorgen geprobeerd realistisch vast te stellen welke kansen op welke uitslagen er zijn.
Niks geef ik een kans van 0%
Ataypische cellen een kans van 50% en
kanker een kans van 50%.
Bij kanker is het de vraag of het een uitzaaiing is of een nieuwe melanoom. Ik weet niet of ze dat nu kunnen vaststellen, ik hoop het natuurlijk wel.
Ik weet wel dat ik bij welk resultaat dan ook toch een scan in ieder geval wil bespreken. Ik ben volgens de artsen te jong voor regelmatige scans, maar misschien is het toch wel goed weer een goed gevoel te krijgen.
Volgende week woensdag, 8.15 's morgens, dan weet ik hopelijk meer....
dinsdag 25 februari 2020 om 07:44
Nog een dag wachten. Morgen om 8.15 heb ik de afspraak voor de bespreking van de resultaten en het weghalen van de hechtingen.
Ik ben inmiddels een stuk positiever en denk dat ik me gewoon weer eens heb aangesteld en dat het niks is.
Gisteren bij de huisarts voor de resultaten van de 24 uur bloeddruk (waren nog niet binnen) en bloedwaarden (helemaal perfect).
Ook al ben ik positiever, ik zal blij zijn als ik de resultaten in handen heb...
Tot morgen
Ik ben inmiddels een stuk positiever en denk dat ik me gewoon weer eens heb aangesteld en dat het niks is.
Gisteren bij de huisarts voor de resultaten van de 24 uur bloeddruk (waren nog niet binnen) en bloedwaarden (helemaal perfect).
Ook al ben ik positiever, ik zal blij zijn als ik de resultaten in handen heb...
Tot morgen
