ASS en VB

19-04-2020 17:21 30 berichten
Hoi allemaal,

Ik heb een zoon die volgende maand 5 jaar wordt. Hij heeft Autisme en een verstandelijke beperking. Hij kan (nog) niet praten, is nog niet zindelijk, wiegt heel veel, is erg angstig en kan geluiden niet goed verdragen.
Nu lees ik heel vaak nieuwsberichten over kinderen met ASS en een vb. Dat zij vaak in een wooninstelling wonen. Wat moet ik mij voorstellen over de toekomst van mijn zoon? Gaat hij sws naar een wooninstelling? Of kan het ook anders zijn? Ik weet dat geen enkele autist hetzelfde is.. maar hebben jullie misschien voorbeelden voor mij?

Alvast bedankt!

Groetjes,

Linda
Hangt ook af van wat jullie beslissen en wat jullie zelf aankunnen als gezin.

Hoe zie jij het zelf voor je?
Zijn er andere kinderen die ook aandacht willen? Werk je? Is er altijd opvang voor handen? Hoe zie jij het over 25 jaar als je straks pakweg 60 bent?

Veel zal bovendien afhangen hoe hij evolueert en waar ie staat op pakweg zijn 18de.
Alle reacties Link kopieren
Dat klinkt wel pittig TO.
Hoe de toekomst zal zijn van jouw zoon kan niemand echt voorspellen. Dit hangt vooral af van hoe groot de beperking is van jouw zoon, en wat hij in de loop van de jaren nog gaan bijleren. En daarnaast natuurlijk van wat jullie aankunnen.
Met wat ik nu lees denk ik dat de kans klein is dat hij voor zichzelf kan zorgen later. Dan zijn er verschillende opties. Sommige ouders houden hun kind heel lang thuis, soms ook als het kind al volwassen is. Dat kan soms met extra hulp van een pgb.
Anderen laten hun kind op een gegeven moment ergens anders wonen waar de zorg die gegeven wordt aansluit bij wat hun kind nodig heeft. Dat kan in een kleine of grote zorginstelling zijn. Er bestaan soms ook hele kleinschalige woonplekken, zoals een zorgboerderij. Maar niet iedere plek kan de zorg voor iedereen bieden natuurlijk.

Vaak gaan kinderen met een beperking wel naar een mkd of speciale school, waar ze met je mee kunnen denken over allerlei dingen in de toekomst, ook een woonplek.
Daar kun je nu nog niks van zeggen. Eén en ander is vooral afhankelijk van jullie draagkracht-draaglast verhouding, en je weet niet hoe die zich gaat ontwikkelen de komende vijftien jaar. Net zo min als dat je weet hoe je zoon zich zelf nog gaat ontwikkelen.

Ik zou me nu vooral bezighouden met dingen die nu belangrijk zijn, zoals begeleiding en schoolkeuze.

Overigens zijn wooninstellingen er ook in soorten en maten, met meer of minder zelfstandigheid van de cliënten. Maar je kunt nu echt nog geen voorspelling doen over het type instelling waar je zoon terecht zal komen als ie op een goede dag om wat voor reden dan ook niet meer bij jullie kan wonen.
Alle reacties Link kopieren
Lieve to, ik heb 5 jaar gewerkt als begeleider van gezinnen met een kind met ass en vb. Om eerlijk te zijn: ja de meeste gezinnen plaatsen op een gegeven moment hun kind uit huis. Dit hoeft echter niet negatief te zijn. Vaak zijn kinderen dan al ouder (tiener of ouder) en gaan ze naar een plek waar zij opbloeien en daar hebben ouders en broertjes/zusjes ook baat bij. Het hangt wel af van jullie draagkracht, de (praktische) steun die jullie krijgen,begeleiding en welzijn van jullie zoon en gezin. Probeer je hier nog niet op te richten. Jullie zoon is nog heel jong en vaak gebeuren er in de ontwikkeling heel verrassende en mooie dingen die het hele perspectief kunnen veranderen.
Laat je goed begeleiden en neem alles zoals het komt. En belangrijkste van alles: wees lief voor jezelf en accepteer emoties die hierbij horen.
Alle reacties Link kopieren
Heb jullie een begeleider? Iemand die jullie kan helpen met juist dit soort vragen?

Ik denk dat dit soort dingen goed zijn om over na te denken maar dat het nu wellicht te vroeg is. Tenzij je nu al tegen een aantal dingen aanloopt waardoor je denkt dat hij een deel van de werk misschien ergens anders beter tot zijn recht komt.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon van 17 met ass en verstandelijke beperking woont nog steeds thuis,
dat is heel pittig, maar met hulp gaat het wel, veel van zijn klasgenoten wonen niet meer thuis.
Marnamai schreef:
19-04-2020 17:32
Hangt ook af van wat jullie beslissen en wat jullie zelf aankunnen als gezin.

Hoe zie jij het zelf voor je?
Zijn er andere kinderen die ook aandacht willen? Werk je? Is er altijd opvang voor handen? Hoe zie jij het over 25 jaar als je straks pakweg 60 bent?

Veel zal bovendien afhangen hoe hij evolueert en waar ie staat op pakweg zijn 18de.
Ik heb echt geen idee over hoe de toekomst eruit zal zien. Ik weet niet of ik het zelf nog aan zou kunnen op mijn 60e. Ik heb nog 1 ander kind (van 3). Er is vaak wel opvang voor handen, maar dan is het vaak ook weer te druk voor hem. Ik zelf werk nu niet.
Maisnon3 schreef:
19-04-2020 17:35
Dat klinkt wel pittig TO.
Hoe de toekomst zal zijn van jouw zoon kan niemand echt voorspellen. Dit hangt vooral af van hoe groot de beperking is van jouw zoon, en wat hij in de loop van de jaren nog gaan bijleren. En daarnaast natuurlijk van wat jullie aankunnen.
Met wat ik nu lees denk ik dat de kans klein is dat hij voor zichzelf kan zorgen later. Dan zijn er verschillende opties. Sommige ouders houden hun kind heel lang thuis, soms ook als het kind al volwassen is. Dat kan soms met extra hulp van een pgb.
Anderen laten hun kind op een gegeven moment ergens anders wonen waar de zorg die gegeven wordt aansluit bij wat hun kind nodig heeft. Dat kan in een kleine of grote zorginstelling zijn. Er bestaan soms ook hele kleinschalige woonplekken, zoals een zorgboerderij. Maar niet iedere plek kan de zorg voor iedereen bieden natuurlijk.

Vaak gaan kinderen met een beperking wel naar een mkd of speciale school, waar ze met je mee kunnen denken over allerlei dingen in de toekomst, ook een woonplek.
Bedankt voor je reactie. Hij gaat nu naar een KDC. Ik zou het verschrikkelijk vinden als hij uit huis zou moeten. Hij is echt een lief en rustig kind. Alleen de zorg is zwaar en het niet kunnen communiceren, daardoor kan hij zich niet uiten..
anoniem16121612 schreef:
19-04-2020 18:11
Lieve to, ik heb 5 jaar gewerkt als begeleider van gezinnen met een kind met ass en vb. Om eerlijk te zijn: ja de meeste gezinnen plaatsen op een gegeven moment hun kind uit huis. Dit hoeft echter niet negatief te zijn. Vaak zijn kinderen dan al ouder (tiener of ouder) en gaan ze naar een plek waar zij opbloeien en daar hebben ouders en broertjes/zusjes ook baat bij. Het hangt wel af van jullie draagkracht, de (praktische) steun die jullie krijgen,begeleiding en welzijn van jullie zoon en gezin. Probeer je hier nog niet op te richten. Jullie zoon is nog heel jong en vaak gebeuren er in de ontwikkeling heel verrassende en mooie dingen die het hele perspectief kunnen veranderen.
Laat je goed begeleiden en neem alles zoals het komt. En belangrijkste van alles: wees lief voor jezelf en accepteer emoties die hierbij horen.
Bedankt voor je lieve reactie.. Ik hoop echt dat er nog mooie dingen in zijn ontwikkeling zullen gebeuren!
Foresta schreef:
19-04-2020 18:47
Mijn zoon van 17 met ass en verstandelijke beperking woont nog steeds thuis,
dat is heel pittig, maar met hulp gaat het wel, veel van zijn klasgenoten wonen niet meer thuis.
Echt een supermoeder bent u!
suzyqfive schreef:
19-04-2020 18:28
Heb jullie een begeleider? Iemand die jullie kan helpen met juist dit soort vragen?

Ik denk dat dit soort dingen goed zijn om over na te denken maar dat het nu wellicht te vroeg is. Tenzij je nu al tegen een aantal dingen aanloopt waardoor je denkt dat hij een deel van de werk misschien ergens anders beter tot zijn recht komt.
Ja we hebben thuisbegeleiding, maar die zeggen ook focus op nu en nog niet op later. Tot nu toe gaat het thuis nog goed gelukkig.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk dat je er voor jezelf voor moet waken jezelf als een slechte moeder te zien als je zoon uit huis zou gaan. Het is niet zo dat je je zoon dan dumpt of niet goed voor hem bent. Je doet hem niet weg, maar geeft hem de kans op te groeien op een plek die beter aansluit op zijn ontwikkeling. Waar gespecialiseerde mensen met liefde voor hem zorgen en hij met gelijkgestemden woont.

Je doet het goed, maar soms is iets goed doen niet altijd de keuze maken die je het liefst zou willen. Soms komen er momenten waarop je ook hem een beetje los moet gaan laten.

Maar zo lang als het nog allemaal goed loopt thuis kan hij lekker bij jullie blijven!
Alle reacties Link kopieren
Ik werk op het SO en het overgrote deel woont nog thuis. Wel zijn er heel veel kinderen die in het weekend naar een logeerhuis gaan (nu niet natuurlijk, maar zonder corona). Dit zorgt ervoor dat ouders wat rust hebben en ook dat er aandacht kan zijn voor broertjes of zusjes. Idem voor de vakanties.

Leren communiceren zullen ze waarschijnlijk op school op gaan inzetten, dat maakt zeker verschil (waarbij communiceren niet hetzelfde is als praten!).
Alle reacties Link kopieren
Beste Linda,

Het is nu nog niet te zeggen hoe je zoon zich gaat ontwikkelen... Maar tegelijkertijd snap ik heel goed dat je nu al bezig bent met deze vragen. Ik heb een zoon van 9 met een matige verstandelijke beperking en autisme en ik dacht daar ook al over na toen hij een jaar of vier was.
Voor ouders van een 'gewoon' kind is het heel vanzelfsprekend: school, eindexamen, vervolgopleiding, baan, huis etc. Bij onze kinderen is alles anders, is niets vanzelfsprekend.
Voor onze zoon is duidelijk dat hij nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Hij kan niet goed praten, kan niet lezen, schrijven, rekenen en heeft bij alles hulp en aansturing nodig. Hij woont gewoon thuis en hopelijk blijft hij bij ons tot hij 18+ is. Hij gaat sinds een jaar 1 x per maand een weekend logeren. Op die manier kunnen we er allemaal aan wennen dat anderen hem verzorgen en voor ons is het een rustig weekend. Al vond ik het de eerste 2-3 keer wel heel erg moeilijk dat hij er niet was. Hij gaat er heel graag naartoe, dat helpt.

Nog een paar praktische tips:
Stichting Milo - om hem te helpen met communiceren
Seys Centra - voor zindelijkheidstraining.
op Facebook - besloten groep voor 'ouders kinderen autisme en verstandelijke beperking'
om te luisteren: podcast levend verlies
Alle reacties Link kopieren
Foresta schreef:
19-04-2020 18:47
Mijn zoon van 17 met ass en verstandelijke beperking woont nog steeds thuis,
dat is heel pittig, maar met hulp gaat het wel, veel van zijn klasgenoten wonen niet meer thuis.
Fijn om te lezen dat jij je zoon met 17 nog thuis hebt.

Wij hebben een zoon met autisme en verstandelijke beperking van 12 en ook hij woont nog thuis. Hij gaat wel elke (doordeweekse) dag naar een kinderdagcentrum en heeft daar tegenwoordig ook drie middagen per week NSO (nu dan tijdelijk niet vanwege corona, hij is nu hele dagen bij ons).

Ik zou me nu even richten op het nu en wat je op korte termijn nodig hebt. Heb je een indicatie bij het CIZ? Lopen er al interventies, bijvoorbeeld PRT of ABA? Krijgen jullie ondersteuning thuis en hebben jullie gesprekken?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Susan schreef:
19-04-2020 21:03
Fijn om te lezen dat jij je zoon met 17 nog thuis hebt.

Wij hebben een zoon met autisme en verstandelijke beperking van 12 en ook hij woont nog thuis. Hij gaat wel elke (doordeweekse) dag naar een kinderdagcentrum en heeft daar tegenwoordig ook drie middagen per week NSO (nu dan tijdelijk niet vanwege corona, hij is nu hele dagen bij ons).

Ik zou me nu even richten op het nu en wat je op korte termijn nodig hebt. Heb je een indicatie bij het CIZ? Lopen er al interventies, bijvoorbeeld PRT of ABA? Krijgen jullie ondersteuning thuis en hebben jullie gesprekken?
Bedankt voor uw reactie. PRT hebben we geprobeerd, maar was nog een niveau te hoog voor hem. ABA is ook nog te hoog volgens de gedragsdeskundige.
nansie schreef:
19-04-2020 20:51
Beste Linda,

Het is nu nog niet te zeggen hoe je zoon zich gaat ontwikkelen... Maar tegelijkertijd snap ik heel goed dat je nu al bezig bent met deze vragen. Ik heb een zoon van 9 met een matige verstandelijke beperking en autisme en ik dacht daar ook al over na toen hij een jaar of vier was.
Voor ouders van een 'gewoon' kind is het heel vanzelfsprekend: school, eindexamen, vervolgopleiding, baan, huis etc. Bij onze kinderen is alles anders, is niets vanzelfsprekend.
Voor onze zoon is duidelijk dat hij nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Hij kan niet goed praten, kan niet lezen, schrijven, rekenen en heeft bij alles hulp en aansturing nodig. Hij woont gewoon thuis en hopelijk blijft hij bij ons tot hij 18+ is. Hij gaat sinds een jaar 1 x per maand een weekend logeren. Op die manier kunnen we er allemaal aan wennen dat anderen hem verzorgen en voor ons is het een rustig weekend. Al vond ik het de eerste 2-3 keer wel heel erg moeilijk dat hij er niet was. Hij gaat er heel graag naartoe, dat helpt.

Nog een paar praktische tips:
Stichting Milo - om hem te helpen met communiceren
Seys Centra - voor zindelijkheidstraining.
op Facebook - besloten groep voor 'ouders kinderen autisme en verstandelijke beperking'
om te luisteren: podcast levend verlies
Bedankt voor uw reactie. Fijn dat je over jullie zoon verteld.. zo kan ik me een beetje inbeelden hoe het ongeveer zal worden.

Bedankt voor de tips!
Heel herkenbaar hoor TO, wij hebben een zoon van 4 en vragen ons ook regelmatig af waar hij straks uitkomt zeg maar, welke mate van zelfstandigheid hij zal bereiken, hoe zijn ontwikkeling verder gaat verlopen, of we ergens misschien op een “dood punt” komen.. Maar het heeft zo weinig zin nu!
Alle reacties Link kopieren
Onze zoon is bijna 4 en ik zou zo graag een gesprek met hem willen kunnen voeren. Of in ieder geval weten of dit in de toekomst kan.

Ik moet eerst maar eens kijken op welke vorm van speciaal onderwijs hij zal kunnen instromen. De stappen die daarna komen zie ik echt nog niet voor me. Ik stel me wel voor dat hij veel langer onze intensieve ondersteuning nodig zal hebben dan een kind dat zich normaal ontwikkelt.

Bij het ODC en onze gezinsbehandelaar kan ik met mijn vragen en twijfels wel terecht, maar niemand kan op dit moment zeggen hoe hij zich gaat ontwikkelen.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon is nu 9 en ons toekomstbeeld met hem is geleidelijk aan duidelijker geworden. Maar ik kan me jullie gevoel heel goed herinneren. Het maakt heel onrustig om geen idee te hebben waar je kind uit gaat komen. Ik vond die onzekerheid verschrikkelijk. En ook al is onze zoon aan de onderkant van alle voorspellingen uitgekomen, het geeft rust om te weten wat zijn niveau is en wat we (ongeveer) kunnen verwachten.

Hij heeft aanvankelijk twee jaar op een mytylschool gezeten. Nu zit hij alweer een paar jaar op een ZMLK-school, in een zorgklasje. Hij zit daar heel goed, leert praktische dingetjes in kleine stapjes en heeft veel bewegings- en muziekonderwijs. Hij krijgt ook leesonderwijs en rekenen, maar daar heeft hij weinig interesse in en we verwachten niet dat hij echt gaat leren lezen. Misschien kan hij leren om zijn eigen naam te herkennen en woordjes als wc of uitgang.
Veel herhaling, een duidelijke structuur en veel 1-op-1-begeleiding doen hem goed.

Hij heeft beter leren praten in de afgelopen jaren, maar desondanks kan ik geen echt gesprek met hem voeren. Hij zit qua ontwikkeling op het niveau van een peuter en benoemt vooral dingen of zegt wat hij wil doen/eten/drinken. Hij geeft meestal geen antwoord op een vraag.
Hij kan wel een aantal emoties/toestanden benoemen, boos, verdrietig, blij/lachen, ziek, eng/spannend. Hij knuffelt graag en houdt van dansen en stoeien. Samen boekjes kijken, gaan fietsen, zwemmen of picknicken vindt hij ook fijn. In plaats van een gesprek doen we dus dingen met hem.

Ik heb met mijn oudste een andere band dan met mijn andere kinderen. Hij blijft heel dicht bij me staan gevoelsmatig, zoals in de babytijd. Ik voel nog steeds aan of hij ziek is of gaat worden, dat hij niet lekker is, dat hij iets spannend vindt, dat het te veel is voor hem. Maar het is ook vaak zwaar. Hij vraagt heel veel aandacht en het is vrijwel onmogelijk om in mijn eentje met mijn kinderen iets te gaan doen.
Alle reacties Link kopieren
Ondanks dat het niet mijn topic is wilde ik je toch nog even bedanken voor je reactie nansie. Ik heb de afgelopen dagen veel over dit onderwerp nagedacht en jouw bijdrage hier kwam regelmatig voorbij in mijn gedachten. Het rijtje activiteiten dat je benoemt komt echt 1 op 1 overeen met wat wij hier met zoon doen haha, dat vond ik ook wel mooi. En het klopt wat je zegt, "In plaats van een gesprek doen we dus dingen met hem.". En daar halen we gelukkig ook veel voldoening uit.

Wat denk ik naast de onzekerheid bij mij ook mee speelt is dat ik vaak het gevoel heb meer te moeten doen. Aan floorplay, SI-therapie, logopedie, PRT etc. Maar omdat tot nu toe zo weinig ook echt lijkt aan te slaan raak ik snel ontmoedigd. We krijgen nu de opvang dicht is steeds tips voor activiteiten om met onze zoon te doen. In het begin probeerde ik het nog, maar na een hoop frustratie en 0 gelukte activiteiten verder laat ik het maar weer los. Ik wil me graag meer moeder en minder hulpverlener voelen maar ik wil ook alles voor mijn zoon doen zodat ik hij zich zo goed mogelijk ontwikkelt.
Alle reacties Link kopieren
Ach, Zeekees, voel je niet schuldig omdat je niet de hele tijd therapieachtige dingen met hem doet. Ik heb dat altijd maar heel weinig gedaan, niet gedisciplineerd genoeg en na mijn oudste nog twee kinderen gekregen dus ik vond en vind mijn dagen al druk genoeg. Onze kinderen ontwikkelen zich trager, maar ze ontwikkelen zich wel, ook als ze lekker thuis hun eigen dingen doen met papa of mama. Relaxtijd is ook heel erg belangrijk trouwens, juist voor onze kinderen. Ze moeten de hele tijd al zoveel...
Doe gewoon de dingen die je graag doet. Daar is niks mis mee en laat je dat ook niet aanpraten door wie dan ook. We zijn geen therapeut, hulpverlener en juf. Het is al intensief genoeg zoals het is.

Nu mijn zoon al zo lang thuis is, heb ik trouwens ontdekt dat hij heel graag klusjes doet. Dus hij brengt groente- en fruitafval naar de kliko en brengt papier naar de garage :-). Ook hartstikke leerzaam!
Alle reacties Link kopieren
Ik ben het met je eens, relaxtijd is voor kinderen als de onze zo belangrijk. En juist als mijn zoon ontspannen en blij is staat hij open voor contact en zijn er leermomenten. Daarom baal ik van mezelf dat ik me zelf toch weer laat verleiden door een mail van de opvang met dingen die ik met hem moet doen voor zijn ontwikkeling. Resultaat: niks lukt en we zijn beiden gefrustreerd.

Wat schattig dat je zoon je graag helpt met dat soort klusjes. Ik merk hier dat zoon zo trots is als hij kan doen wat er van hem gevraagd wordt. Dat hij kan laten zien dat hij ons snapt. Hij gaat ook helemaal stralen als we hem complimenten geven!
Alle reacties Link kopieren
Wat heerlijk dat hij zo geniet van taakjes die lukken en van jullie complimenten! En dat hij meer openstaat voor contact is toch ook heel belangrijk! Ik zie dat mijn zoon wat meer contact aangaat met zijn broertjes, dat is fijn om te zien. Als hij naar school gaat, is hij 's middags veel te moe om nog aandacht op te kunnen brengen voor anderen.

Bedoelt de opvang echt dat je dingen 'moet' doen? Of zijn het suggesties? Vraag dat anders gewoon eens. Misschien vul je iets in wat ze helemaal niet bedoelen. Je bent niet de enige ouder die het lastig vindt om schoolse dingen thuis te doen en ze snappen waarschijnlijk best wel dat dat niet zo goed lukt.

De juf van mijn zoon vindt het prima dat ik niet veel doe met de suggesties die school aanreikt, maar zij zegt ook dat dat voor sommige ouders en kinderen juist wel heel goed werkt.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven