Gezondheid
alle pijlers
35 jaar en baarmoederhalskaner
woensdag 15 april 2009 om 16:11
Sinds kort weet ik dat ik baarmoederhalskanker heb. Ik had eerder een onderwerp over contactbloedingen (contactbloedingen), maar omdat ik weinig ervaringsverhalen op internet kan vinden start ik hier maar een nieuw onderwerp over.
Voor nu ben ik nog niet veel wijzer dan mijn laatste berichtje in het oude onderwerp. Ik wacht nog steeds op een telefoontje van het umc wanneer ik er naar toe mag. Ik heb inimddels wel mijn ouders ingelicht en dat was wel ff heftig.
De volgende stap is mijn werkgever, daar zie ik dan ook wel weer tegenop. Morgen ga ik na een weekje vrij weer gewoon werken, ik ben namelijk niet ziek, behalve buikpijn die ik met pijnstiilers kan onderdrukken voel ik me fysiek best goed.
Voor nu ben ik nog niet veel wijzer dan mijn laatste berichtje in het oude onderwerp. Ik wacht nog steeds op een telefoontje van het umc wanneer ik er naar toe mag. Ik heb inimddels wel mijn ouders ingelicht en dat was wel ff heftig.
De volgende stap is mijn werkgever, daar zie ik dan ook wel weer tegenop. Morgen ga ik na een weekje vrij weer gewoon werken, ik ben namelijk niet ziek, behalve buikpijn die ik met pijnstiilers kan onderdrukken voel ik me fysiek best goed.
woensdag 22 april 2009 om 15:20
Gisteren de hele dag in het ziekenhuis gezeten. En er is weer een beetje meer duidelijk.
Volgende week wordt er verder onderzoek gedaan, omdat dit geen prettig onderzoek is doen ze dit onder narcose. Ik wordt dan door meerder specialisten onderzocht. Gynaecoloog, oncoloog, radioloog en een hele rits assistenten.
Aan de hand van wat ze dan allemaal vinden/concluderen bepalen ze een behandelplan.
1. “gewone” verwijdering van de baarmoeder, bij een kleine tumor.
2. Radicale verwijdering van de baarmoeder(inclusief steunweefsel), bij een iets groter tumor.
3. Bestraling en/of chemo, bij een grote tumor.
Waar het om gaat is dat ze genoeg weefsel rondom de tumor weg kunnen halen zodat er geen kankercellen achterblijven.
In principe blijven de eierstokken behouden, kom ik gelukkig niet in de overgang.
Of de kanker ook al in de klieren zit, zal pas blijken bij de echte operatie. Dan wordt het een ander verhaal. Ik heb gisteren ook bloed laten prikken, a.h.d. kan het zo zijn dan ik ook nog een ct-scan nodig heb.
Ik heb gisteren uiteindelijk drie gesprekken gehad, gynaecoloog, anesthesist, verpleegster (voor info en bloedprikken). Tijdens de gesprekken namen ze alle tijd voor me. Iedereen was erg aardig en persoonlijk. Hoewel zo’n groot ziekenhuis toch een fabriek is voelt dit als je eenmaal in het systeem zit helemaal niet zo. Ze gaat me de komende tijd ook helemaal plat bellen. Voor de ingreep of alles duidelijk is en na de ingreep of alles goed is.
Volgende week wordt er verder onderzoek gedaan, omdat dit geen prettig onderzoek is doen ze dit onder narcose. Ik wordt dan door meerder specialisten onderzocht. Gynaecoloog, oncoloog, radioloog en een hele rits assistenten.
Aan de hand van wat ze dan allemaal vinden/concluderen bepalen ze een behandelplan.
1. “gewone” verwijdering van de baarmoeder, bij een kleine tumor.
2. Radicale verwijdering van de baarmoeder(inclusief steunweefsel), bij een iets groter tumor.
3. Bestraling en/of chemo, bij een grote tumor.
Waar het om gaat is dat ze genoeg weefsel rondom de tumor weg kunnen halen zodat er geen kankercellen achterblijven.
In principe blijven de eierstokken behouden, kom ik gelukkig niet in de overgang.
Of de kanker ook al in de klieren zit, zal pas blijken bij de echte operatie. Dan wordt het een ander verhaal. Ik heb gisteren ook bloed laten prikken, a.h.d. kan het zo zijn dan ik ook nog een ct-scan nodig heb.
Ik heb gisteren uiteindelijk drie gesprekken gehad, gynaecoloog, anesthesist, verpleegster (voor info en bloedprikken). Tijdens de gesprekken namen ze alle tijd voor me. Iedereen was erg aardig en persoonlijk. Hoewel zo’n groot ziekenhuis toch een fabriek is voelt dit als je eenmaal in het systeem zit helemaal niet zo. Ze gaat me de komende tijd ook helemaal plat bellen. Voor de ingreep of alles duidelijk is en na de ingreep of alles goed is.
woensdag 22 april 2009 om 15:42
Allereerst bedankt voor jullie reacties. Ik schrik er toch nog wel van hoeveel meiden hier bmhk hebben (gehad).
Ik heb ook nog een paar vragen aan jullie. Ik kan op zich genoeg vinden over complicaties/gevolgen, maar ik ben wel benieuwd naar de persoonlijke ervaringen.
Hoe gaat het nu met jullie?
Wat ik veel lees dat je na de operatie plasproblemen kunt krijgen omdat de zenuw van de blaas beschadigd kan raken. Hoe was dit bij jullie? En is dit tijdelijk of duurt het langer?
Waar ik zelf een beetje bang voor ben is mijn stoelgang. Die schiet al op slot als ik op vakantie ben. Laat staan in een ziekenhuis na een buikoperatie. Persen lijkt me dan behoorlijk pijnlijk.
Waar ik niet zoveel over kan vinden, is over de klieren. Die gaan eruit, maar wat doet dit met mij. Ik weet dat als ze in de oksels vewijderd worden je last kan krijgen van vochtophoping in de armen. Speelt zoiets ook als ze de klieren uit je buik halen?
En hoe hebben jullie de operatie ervaren, hoe lang heb je in het ziekenhuis gelegen. Hoe snel ging het herstellen?
Ik heb ook nog een paar vragen aan jullie. Ik kan op zich genoeg vinden over complicaties/gevolgen, maar ik ben wel benieuwd naar de persoonlijke ervaringen.
Hoe gaat het nu met jullie?
Wat ik veel lees dat je na de operatie plasproblemen kunt krijgen omdat de zenuw van de blaas beschadigd kan raken. Hoe was dit bij jullie? En is dit tijdelijk of duurt het langer?
Waar ik zelf een beetje bang voor ben is mijn stoelgang. Die schiet al op slot als ik op vakantie ben. Laat staan in een ziekenhuis na een buikoperatie. Persen lijkt me dan behoorlijk pijnlijk.
Waar ik niet zoveel over kan vinden, is over de klieren. Die gaan eruit, maar wat doet dit met mij. Ik weet dat als ze in de oksels vewijderd worden je last kan krijgen van vochtophoping in de armen. Speelt zoiets ook als ze de klieren uit je buik halen?
En hoe hebben jullie de operatie ervaren, hoe lang heb je in het ziekenhuis gelegen. Hoe snel ging het herstellen?
woensdag 22 april 2009 om 18:07
Hai M1kk1e,
In je bericht van 15.20 uur val ik onder nr. 2. Dus een radicale operatie met verwijdering van omliggend weefsel (deel vagina) en lymfeklieren, zonder chemo of bestraling.
Zo'n operatie heet Wertheim Meigs of Wertheim Okabayashi, ligt aan het ziekenhuis, ik had de Okabayashi, dat doen ze in het AMC, volgens mij doen ze bijv in de VU de Meigs, maakt weinig verschil, gaat om manier van opereren, resultaat is hetzelfde.
Mocht je een Wertheim krijgen dan lig je minimaal 10 dagen in het ziekenhuis. Die tijd heeft je blaas nodig om te herstellen, want wat je zegt, die krijgt een enorme klap te verduren. Je krijgt een suprapub-katheter (als ik het goed schrijf) en die mag er na 10 dagen pas uit. Als je die 10e dag zelfstandig en goed je blaas leeg kan plassen mag de katheter eruit en mag je direct weg. Lukt het plassen niet laten ze hem zitten en moet je later terugkomen om te oefenen met plassen.
Tja, die plasproblemen, je wordt er goed over voorgelicht, dat scheelt, maar het resultaat is bij iedereen anders. Ik heb een lotgenotengroepje met 4 andere BMK-dames en daarvan ben ik de enige die geen plasproblemen heeft. (Geen bemoedigend bericht dus). Maar je kunt het wel trainen! Overigens heb ik geen plasgevoel meer (die zenuwen schijn blijkbaar teveel beschadigd), maar dat vind ik niet zo'n probleem, ik plas gewoon op gezette tijden).
Jouw ontlastingproblemen had ik ook altijd en na zo'n operatie is dat even heel erg. Maar je krijgt van die speciale drankjes (brrr...) om je ontlasting soepel te maken/houden, dat werkt wel. Bij mij werkt magnesiumtabletten ook erg goed! Maar met persen heb ik eigenlijk nooit echt last gehad. Ook voel ik nu wel veel later dat ik moet...
Tja, en die klieren, dat is ook voor iedereen verschillend. Je hoeft geen oedeem te krijgen. Ik heb wel indianenverhalen gehoord dat er nooit meer geschoren mag worden, maar mijn oncoloog zegt dat ik me wel gewoon mag scheren, dat is dus weer per persoon anders...
Met mij gaat het trouwens erg goed nu. Afgelopen maandag was het precies 2 jaar geleden dat ik geopereerd ben. Ik heb nu elk halfjaar controle en ik voel me prima. Psychisch is een ander verhaal, maar ik ben in ieder geval weer aan het werk en thuis loopt het ook goed. Dat is fijn!
Wat krijg je een hoop informatie over je heen zo, hè? Dat vond ik toen soms erg lastig, hoe ga je om met indianenverhalen en je leest op internet toch vaak de slechte verhalen. Helaas zit in mijn lotgenotengroepje ook een vrouw die nog maar een paar weken/maanden te leven heeft. Maar zij zit weer in zo'n andere situatie dan ik, het uitgangspunt was al anders (tumor was vergroeit met blaas, het was niet operabel en ze had maar 25% overlevingskans). De andere 3 dames zijn alive and kicking, en ik dus ook!
Nou, dat is een lang verhaal geworden. Ik hoop dat ik je vragen een beetje heb kunnen beantwoorden. Zo niet dan hoor ik het wel.
Maar hoe gaat het nu eigenlijk met jou??? Hoe voel je je? Heb je wel mensen die je bijstaan?
Veel liefs!
In je bericht van 15.20 uur val ik onder nr. 2. Dus een radicale operatie met verwijdering van omliggend weefsel (deel vagina) en lymfeklieren, zonder chemo of bestraling.
Zo'n operatie heet Wertheim Meigs of Wertheim Okabayashi, ligt aan het ziekenhuis, ik had de Okabayashi, dat doen ze in het AMC, volgens mij doen ze bijv in de VU de Meigs, maakt weinig verschil, gaat om manier van opereren, resultaat is hetzelfde.
Mocht je een Wertheim krijgen dan lig je minimaal 10 dagen in het ziekenhuis. Die tijd heeft je blaas nodig om te herstellen, want wat je zegt, die krijgt een enorme klap te verduren. Je krijgt een suprapub-katheter (als ik het goed schrijf) en die mag er na 10 dagen pas uit. Als je die 10e dag zelfstandig en goed je blaas leeg kan plassen mag de katheter eruit en mag je direct weg. Lukt het plassen niet laten ze hem zitten en moet je later terugkomen om te oefenen met plassen.
Tja, die plasproblemen, je wordt er goed over voorgelicht, dat scheelt, maar het resultaat is bij iedereen anders. Ik heb een lotgenotengroepje met 4 andere BMK-dames en daarvan ben ik de enige die geen plasproblemen heeft. (Geen bemoedigend bericht dus). Maar je kunt het wel trainen! Overigens heb ik geen plasgevoel meer (die zenuwen schijn blijkbaar teveel beschadigd), maar dat vind ik niet zo'n probleem, ik plas gewoon op gezette tijden).
Jouw ontlastingproblemen had ik ook altijd en na zo'n operatie is dat even heel erg. Maar je krijgt van die speciale drankjes (brrr...) om je ontlasting soepel te maken/houden, dat werkt wel. Bij mij werkt magnesiumtabletten ook erg goed! Maar met persen heb ik eigenlijk nooit echt last gehad. Ook voel ik nu wel veel later dat ik moet...
Tja, en die klieren, dat is ook voor iedereen verschillend. Je hoeft geen oedeem te krijgen. Ik heb wel indianenverhalen gehoord dat er nooit meer geschoren mag worden, maar mijn oncoloog zegt dat ik me wel gewoon mag scheren, dat is dus weer per persoon anders...
Met mij gaat het trouwens erg goed nu. Afgelopen maandag was het precies 2 jaar geleden dat ik geopereerd ben. Ik heb nu elk halfjaar controle en ik voel me prima. Psychisch is een ander verhaal, maar ik ben in ieder geval weer aan het werk en thuis loopt het ook goed. Dat is fijn!
Wat krijg je een hoop informatie over je heen zo, hè? Dat vond ik toen soms erg lastig, hoe ga je om met indianenverhalen en je leest op internet toch vaak de slechte verhalen. Helaas zit in mijn lotgenotengroepje ook een vrouw die nog maar een paar weken/maanden te leven heeft. Maar zij zit weer in zo'n andere situatie dan ik, het uitgangspunt was al anders (tumor was vergroeit met blaas, het was niet operabel en ze had maar 25% overlevingskans). De andere 3 dames zijn alive and kicking, en ik dus ook!
Nou, dat is een lang verhaal geworden. Ik hoop dat ik je vragen een beetje heb kunnen beantwoorden. Zo niet dan hoor ik het wel.
Maar hoe gaat het nu eigenlijk met jou??? Hoe voel je je? Heb je wel mensen die je bijstaan?
Veel liefs!
donderdag 23 april 2009 om 21:14
Ik ben het wederom eens met ZusjesK, de gevolgen kunnen heel verschillend zijn. Ik val zelf onder optie 3 uit jouw post.
Ik heb in 2 etappes de Wertheimoperatie gehad en daarna uitwendige bestraling.
Ik heb nog wel aandrang om te plassen, heel veel zelfs, als ik het te lang uitstel, begint de aandrang behoorlijk veel pijn te doen, dat is soms wel lastig. Maar dat komt niet heel vaak voor hoor, de laatste keer dat ik er echt pijn van had, is al weer een maand of 3 geleden.
De stoelgang was bij mij wel een typisch verhaal, na de operatie was de ontlasting keihard dus heb ik, toen ik weer het ziekenhuis uit was, dingen gegeten die een laxerende werking hebben (zoals pruimen). Ik moest er echter wel weer op tijd mee stoppen want van de bestraling wordt de ontlasting juist weer superdun.
Ik vond het ook wel eng hoor, hoe zou het allemaal gaan op het toilet? Maar ik heb er niet echt pijn van gehad.
Maar goed, het is bij iedereen anders en in het ziekenhuis moeten ze je toch ook over alle mogelijke complicaties en gevolgen inlichten.
Ik heb gelukkig geen last van oedeem, ik ondervind geen belemmeringen van de verwijdering van mijn lymfeklieren. Je hebt kans dat je wel last van oedeem krijgt maar van wat ik in het ziekenhuis begrepen heb, komt dat in dat lichaamsgebied niet zo heel gauw voor omdat in dat gebied op verschillende manieren het vocht afgevoerd wordt.
Met mij gaat het verder goed, ik kan gewoon weer sporten en werken en zo. Ik merk nog wel dat ik wat sneller mijn rust moet nemen maar ik vind de kwaliteit van leven nog hartstikke goed. En ik merk dat ik nog steeds vooruit aan het gaan ben dus ik denk dat mijn energieniveau ook weer op het niveau van voor de behandeling kan komen.
@littlebritain: heftig zeg dat er uiteindelijk toch nog kanker in je lymfeklieren gevonden is en je toch nog een uitgebreide nabehandeling nodig had. Dat verwacht je niet als je voor een conisatie gaat. Ben je die klap inmiddels een beetje te boven of niet? Hoe heb je het feit verwerkt dat je niet meer zwanger kunt worden?
Bij mij zat het ietsje anders: ik had in eerste instantie een trachelectomie gehad (zelfde als Wertheimoperatie maar dan zonder verwijdering van de baarmoeder) omdat tijdens de operatie de baarmoeder en lymfeklieren vrij van kankercellen leken. Bleek de kanker bij nader onderzoek toch in één van de lymfeklieren en richting baarmoeder te zitten.
Ik vond dat een heftiger moment dan horen dat ik kanker had: dacht ik mijn baarmoeder te mogen behouden en na één operatie klaar te zijn, bleek het allemaal nog erger dan gedacht. Ik kan er inmiddels prima mee omgaan maar dat was een klap, die me behoorlijk wat verwerkingstijd kostte.
M1kk1e, ik wens je heel veel sterkte, ook voor het onderzoek van volgende week. En ook sterkte en veel geluk en gezondheid voor de andere dames hier!
Ik heb in 2 etappes de Wertheimoperatie gehad en daarna uitwendige bestraling.
Ik heb nog wel aandrang om te plassen, heel veel zelfs, als ik het te lang uitstel, begint de aandrang behoorlijk veel pijn te doen, dat is soms wel lastig. Maar dat komt niet heel vaak voor hoor, de laatste keer dat ik er echt pijn van had, is al weer een maand of 3 geleden.
De stoelgang was bij mij wel een typisch verhaal, na de operatie was de ontlasting keihard dus heb ik, toen ik weer het ziekenhuis uit was, dingen gegeten die een laxerende werking hebben (zoals pruimen). Ik moest er echter wel weer op tijd mee stoppen want van de bestraling wordt de ontlasting juist weer superdun.
Ik vond het ook wel eng hoor, hoe zou het allemaal gaan op het toilet? Maar ik heb er niet echt pijn van gehad.
Maar goed, het is bij iedereen anders en in het ziekenhuis moeten ze je toch ook over alle mogelijke complicaties en gevolgen inlichten.
Ik heb gelukkig geen last van oedeem, ik ondervind geen belemmeringen van de verwijdering van mijn lymfeklieren. Je hebt kans dat je wel last van oedeem krijgt maar van wat ik in het ziekenhuis begrepen heb, komt dat in dat lichaamsgebied niet zo heel gauw voor omdat in dat gebied op verschillende manieren het vocht afgevoerd wordt.
Met mij gaat het verder goed, ik kan gewoon weer sporten en werken en zo. Ik merk nog wel dat ik wat sneller mijn rust moet nemen maar ik vind de kwaliteit van leven nog hartstikke goed. En ik merk dat ik nog steeds vooruit aan het gaan ben dus ik denk dat mijn energieniveau ook weer op het niveau van voor de behandeling kan komen.
@littlebritain: heftig zeg dat er uiteindelijk toch nog kanker in je lymfeklieren gevonden is en je toch nog een uitgebreide nabehandeling nodig had. Dat verwacht je niet als je voor een conisatie gaat. Ben je die klap inmiddels een beetje te boven of niet? Hoe heb je het feit verwerkt dat je niet meer zwanger kunt worden?
Bij mij zat het ietsje anders: ik had in eerste instantie een trachelectomie gehad (zelfde als Wertheimoperatie maar dan zonder verwijdering van de baarmoeder) omdat tijdens de operatie de baarmoeder en lymfeklieren vrij van kankercellen leken. Bleek de kanker bij nader onderzoek toch in één van de lymfeklieren en richting baarmoeder te zitten.
Ik vond dat een heftiger moment dan horen dat ik kanker had: dacht ik mijn baarmoeder te mogen behouden en na één operatie klaar te zijn, bleek het allemaal nog erger dan gedacht. Ik kan er inmiddels prima mee omgaan maar dat was een klap, die me behoorlijk wat verwerkingstijd kostte.
M1kk1e, ik wens je heel veel sterkte, ook voor het onderzoek van volgende week. En ook sterkte en veel geluk en gezondheid voor de andere dames hier!
vrijdag 24 april 2009 om 10:48
Ook ik heb geen last gehad van lymfoedeem na het verwijderen van de klieren. Het schijnt zo te zijn dat wanneer je dit wel krijgt, dit ongeveer een jaar duurt. Je krijgt dan speciale kousen en massages om het vocht af te voeren.
@J1976: het was idd schrikken, niemand had het verwacht ook de artsen niet. Ik heb om alles een beetje te verwerken hulp gehad van een stichting die psychosociale hulp biedt aan kankerpatienten en hun naasten. Hier ben ik naar de haptonoom geweest en konden we samen naar een psycholoog. Toen bij mij bmhk geconstateerd werd had ik een zoontje van 8 mnd, en ben ik niet kinderloos maar het heeft wel even geduurd om mijn onvruchtbaarheid te verwerken. Vooral in het begin was het erg moeilijk en had ik er erg veel verdriet van. Tegenwoordig kan ik er eigenlijk wel goed me omgaan.
M1kk1e, an mij ook heel veel sterkte komende week. Voor de andere dames natuurlijk veel gezondheid en geluk!
@J1976: het was idd schrikken, niemand had het verwacht ook de artsen niet. Ik heb om alles een beetje te verwerken hulp gehad van een stichting die psychosociale hulp biedt aan kankerpatienten en hun naasten. Hier ben ik naar de haptonoom geweest en konden we samen naar een psycholoog. Toen bij mij bmhk geconstateerd werd had ik een zoontje van 8 mnd, en ben ik niet kinderloos maar het heeft wel even geduurd om mijn onvruchtbaarheid te verwerken. Vooral in het begin was het erg moeilijk en had ik er erg veel verdriet van. Tegenwoordig kan ik er eigenlijk wel goed me omgaan.
M1kk1e, an mij ook heel veel sterkte komende week. Voor de andere dames natuurlijk veel gezondheid en geluk!
zaterdag 25 april 2009 om 16:36
Thanks meiden, voor jullie reactie. Daar heb ik echt wat aan. Is het volgende week ook weer makkelijker om gerichter vragen te stellen. Over dit soort zaken heb ik het met de gyn. nog niet gehad, maar vooral omdat we nog niet weten wat de behandeling wordt. Daarnaast heb ik erg de neiging om dicht te klappen bij de dokter. Ik heb gelukkig mijn lief steeds bij me en hij vraagt alles wat ik vergeet.
Ik voel me momenteel nog redelijk. Ik ben wel mega moe, maar daar geef ik maar gewoon aan toe en lig dus regelmatig te slapen op de bank. Hoe langer ik het weet hoe moeilijker het wordt. Ik wordt elke dag een beetje banger voor de uitslag. We gaan maar er maar vanuit dat we op tijd zijn, maar hoe langer het duurt hoe meer ik ga malen.
Ik moet nog 1 dagje geduld hebben want maandag gaan ze me onder narcose onderzoeken. Ik hoop dat ze me maandag dus meer kunnen vertellen.
Ik voel me momenteel nog redelijk. Ik ben wel mega moe, maar daar geef ik maar gewoon aan toe en lig dus regelmatig te slapen op de bank. Hoe langer ik het weet hoe moeilijker het wordt. Ik wordt elke dag een beetje banger voor de uitslag. We gaan maar er maar vanuit dat we op tijd zijn, maar hoe langer het duurt hoe meer ik ga malen.
Ik moet nog 1 dagje geduld hebben want maandag gaan ze me onder narcose onderzoeken. Ik hoop dat ze me maandag dus meer kunnen vertellen.
maandag 27 april 2009 om 21:12
Hoi M1kk1e
Op het moment dat ik dit schrijf, is jouw onderzoek achter de rug. Ik hoop dat er geen 'gekke' dingen gevonden zijn (dat de tumor niet groter is dan verwacht en/of zijn tentakels richting je lymfeklieren heeft uitgeslagen).
Mocht je gelijk dezelfde dag weer naar huis of houden ze je nog een nachtje in het ziekenhuis?
@littlebritain: fijn dat je er met begeleiding ook mentaal er weer bovenop gekomen bent. Fijn dat je in ieder geval één kindje hebt, al kan ik me ook voorstellen dat het ook dubbel kan voelen: dat je hem graag een broertje of zusje had willen 'geven' en dat je, als je hoort dat het ook in je lymfeklieren zit, bang bent dat hij zonder jou zou moeten opgroeien. Ik hoop dat de kanker nu helemaal wegblijft en jullie nog heel veel jaren van elkaar kunnen genieten!
Ik heb ook mentale begeleiding gehad om het allemaal te verwerken en dat heeft me er ook weer bovenop geholpen.
@tarita: ik kan me goed voorstellen dat je door je depressiviteit lang doorgelopen hebt met je klachten. Zo uit je post te lezen was de bmhk gelukkig nog wel goed te behandelen, of niet? Hoe gaat het nu met je? Hopelijk voel je je nu fysiek en mentaal beter dan toen.
Op het moment dat ik dit schrijf, is jouw onderzoek achter de rug. Ik hoop dat er geen 'gekke' dingen gevonden zijn (dat de tumor niet groter is dan verwacht en/of zijn tentakels richting je lymfeklieren heeft uitgeslagen).
Mocht je gelijk dezelfde dag weer naar huis of houden ze je nog een nachtje in het ziekenhuis?
@littlebritain: fijn dat je er met begeleiding ook mentaal er weer bovenop gekomen bent. Fijn dat je in ieder geval één kindje hebt, al kan ik me ook voorstellen dat het ook dubbel kan voelen: dat je hem graag een broertje of zusje had willen 'geven' en dat je, als je hoort dat het ook in je lymfeklieren zit, bang bent dat hij zonder jou zou moeten opgroeien. Ik hoop dat de kanker nu helemaal wegblijft en jullie nog heel veel jaren van elkaar kunnen genieten!
Ik heb ook mentale begeleiding gehad om het allemaal te verwerken en dat heeft me er ook weer bovenop geholpen.
@tarita: ik kan me goed voorstellen dat je door je depressiviteit lang doorgelopen hebt met je klachten. Zo uit je post te lezen was de bmhk gelukkig nog wel goed te behandelen, of niet? Hoe gaat het nu met je? Hopelijk voel je je nu fysiek en mentaal beter dan toen.
dinsdag 28 april 2009 om 17:00
Het slechte nieuws komt in stukjes. Elke keer hoop je dat het allemaal meevalt. En dat doet het dan uiteindelijk niet. De tumor zit al in het steunweefsel dus operen heeft geen zin. Het wordt dus bestralen & chemo. Mijn bloedwaardes zij ook niet goed dus ik krijg ook een ct-scan, om te kijken of het ook in de klieren zit.
Het is moeilijk om nog optimistisch te zijn, dus ik ga er nu maar van uit dat mijn klieren "besmet" zijn. Het wordt in ieder geval een zware tijd, omdat ik vijf weken lang elke dag bestraald moet gaan worden.
Het is moeilijk om nog optimistisch te zijn, dus ik ga er nu maar van uit dat mijn klieren "besmet" zijn. Het wordt in ieder geval een zware tijd, omdat ik vijf weken lang elke dag bestraald moet gaan worden.
woensdag 20 mei 2009 om 20:32
Bedankt voor jullie lieve steunberichtjes. Het is een tijdje stil geweest, maar er was ook niets te melden omdat ik op de ct-scan wachtte.
Deze heb ik nu eindelijk gehad. Vanavond stond er een berichtje om mijn voicemail dat deze goed was, maar ik moet voor de behandeling wel naar ziekenhuis nummer 3.
Ik snap er nu helemaal niets meer van en zit vol vragen die ik ff niet kan stellen omdat het hemelvaart is.
Na het onderzoek vertelde mijn gyn dus dat ik niet geopereerd kan worden en dat ik dus bestraald moet worden + chemo. Het viel toen nogal rauw op mijn dak vooral ook omdat mijn partner er niet bij was. Zij gaf toen aan dat we nog een consult zouden hebben waar ik al mijn vragen zou kunnen stellen en dan zouden we ook de mogelijkheid bespreken voor het eventueel verplaatsen van een eierstok zodat ik niet in de overgang zou komen.
Nu moet ik dus naar een ander ziekenhuis en lijkt dat consult er ineens niet meer te komen. ?????? Ik snap er niets meer van ik zit vol vragen, en of zij nog wel mijn dokter. Ga toch maar weer bellen, want ik wil dat consult WEL.
Klein voordeeltje van ziekenhuis nummer 3 is dat het veel dichterbij is en hun internetsite is stukken klantvriendelijker dan van het UMC.
Deze heb ik nu eindelijk gehad. Vanavond stond er een berichtje om mijn voicemail dat deze goed was, maar ik moet voor de behandeling wel naar ziekenhuis nummer 3.
Ik snap er nu helemaal niets meer van en zit vol vragen die ik ff niet kan stellen omdat het hemelvaart is.
Na het onderzoek vertelde mijn gyn dus dat ik niet geopereerd kan worden en dat ik dus bestraald moet worden + chemo. Het viel toen nogal rauw op mijn dak vooral ook omdat mijn partner er niet bij was. Zij gaf toen aan dat we nog een consult zouden hebben waar ik al mijn vragen zou kunnen stellen en dan zouden we ook de mogelijkheid bespreken voor het eventueel verplaatsen van een eierstok zodat ik niet in de overgang zou komen.
Nu moet ik dus naar een ander ziekenhuis en lijkt dat consult er ineens niet meer te komen. ?????? Ik snap er niets meer van ik zit vol vragen, en of zij nog wel mijn dokter. Ga toch maar weer bellen, want ik wil dat consult WEL.
Klein voordeeltje van ziekenhuis nummer 3 is dat het veel dichterbij is en hun internetsite is stukken klantvriendelijker dan van het UMC.
donderdag 21 mei 2009 om 10:49
Lieve m1kk1e,
Heb een beetje meegelezen omdat ik zelf voorstadium bmhk heb en ben heel erg geschrokken van je verhaal. Vind het zo ontzettend naar voor je en al ken ik je niet zou zo graag iets voor je doen. Wil je vooral heel veel sterkte wensen en veel beterschap. Hoop heel erg dat je in t nieuwe ziekenhuis goed op je plek bent en dat je WEL zo'n consult krijgt.
Sterkte!!
Heb een beetje meegelezen omdat ik zelf voorstadium bmhk heb en ben heel erg geschrokken van je verhaal. Vind het zo ontzettend naar voor je en al ken ik je niet zou zo graag iets voor je doen. Wil je vooral heel veel sterkte wensen en veel beterschap. Hoop heel erg dat je in t nieuwe ziekenhuis goed op je plek bent en dat je WEL zo'n consult krijgt.
Sterkte!!
zondag 7 juni 2009 om 20:29
Hoi M1kk1e
Wat een ellende zeg, eerst die uitslag van de kijkoperatie en daarna ook eens die onduidelijkheid vanuit het ziekenhuis!
Ik weet niet of je inmiddels al dat consult gehad hebt maar ik wilde toch even ter info mijn ervaring met verplaatsing van de eierstok meegeven. Er is bij mij voor de bestraling één eierstok naar boven verplaatst (ik bleek er namelijk van nature maar één te hebben) en tevens is in diezelfde operatie inwendig vet over mijn darmen getrokken om ze enigszins tegen de bestraling te beschermen. De verplaatsing van die eierstok heeft het gewenste effect gehad want hij doet het gelukkig nog steeds dus ik ben niet in de overgang geraakt. Ik heb alleen inwendige bestraling gehad en ik weet daarom niet of verplaatsing van de eierstok(ken) ook zin heeft als je ook nog chemo en inwendige bestraling krijgt maar dat zijn nuttige dingen om tijdens dat consult te vragen. Verder weet ik niet of normaal gesproken beide eierstokken verplaatst worden als je over 2 eierstokken beschikt. Mijns inziens kan dat ook nog nuttig zijn om na te vragen want verplaatsing van de eierstok leidt niet altijd tot het gewenste effect o.a. doordat de eierstok terug kan zakken en dan alsnog in het bestralingsgebied terecht komt. Beide eierstokken verplaatsen lijkt mij meer kans op succes geven maar ja, ik ben niet de expert.
Ik zou in ieder geval zeker alles aan de artsen en/of andere behandelaars vragen wat je weten wil, het gaat ten slotte om jouw lichaam.
Ik wens je heel veel sterkte en succes en hopelijk komt er nu meer duidelijkheid!
Wat een ellende zeg, eerst die uitslag van de kijkoperatie en daarna ook eens die onduidelijkheid vanuit het ziekenhuis!
Ik weet niet of je inmiddels al dat consult gehad hebt maar ik wilde toch even ter info mijn ervaring met verplaatsing van de eierstok meegeven. Er is bij mij voor de bestraling één eierstok naar boven verplaatst (ik bleek er namelijk van nature maar één te hebben) en tevens is in diezelfde operatie inwendig vet over mijn darmen getrokken om ze enigszins tegen de bestraling te beschermen. De verplaatsing van die eierstok heeft het gewenste effect gehad want hij doet het gelukkig nog steeds dus ik ben niet in de overgang geraakt. Ik heb alleen inwendige bestraling gehad en ik weet daarom niet of verplaatsing van de eierstok(ken) ook zin heeft als je ook nog chemo en inwendige bestraling krijgt maar dat zijn nuttige dingen om tijdens dat consult te vragen. Verder weet ik niet of normaal gesproken beide eierstokken verplaatst worden als je over 2 eierstokken beschikt. Mijns inziens kan dat ook nog nuttig zijn om na te vragen want verplaatsing van de eierstok leidt niet altijd tot het gewenste effect o.a. doordat de eierstok terug kan zakken en dan alsnog in het bestralingsgebied terecht komt. Beide eierstokken verplaatsen lijkt mij meer kans op succes geven maar ja, ik ben niet de expert.
Ik zou in ieder geval zeker alles aan de artsen en/of andere behandelaars vragen wat je weten wil, het gaat ten slotte om jouw lichaam.
Ik wens je heel veel sterkte en succes en hopelijk komt er nu meer duidelijkheid!
maandag 15 juni 2009 om 12:43
hoi j1976, ik zie je berichtje nu pas. Bij mij gaan ze de eierstokken niet verplaatsen. Ik ben te oud ;-(. Het schijnt dat de de eierstok toch een behoorlijke dreun krijgt en je dan eerder in de overgang zou komen dan normaal, zo rond mijn 40e zei de gyn. Ik ga nu aan de hormonen. Het is niet anders. Komt nog bij dat de vrouwen in mijn familie zowieso vroeg in de overgang komen.
Ik ben inmiddels meerdere keren in ziekenhuis nr 3 geweest, en deze week begint mijn behandeling. Ik zie vooral tegen de chemo op omdat ik daar twee dagen per keer (week) voor het ziekenhuis in moet. Niet omdat de chemo zo zwaar is maar omdat ze me in de gaten willen houden.
De hele behandeling duurt 5 weken, daarna komen dan nog de inwendige bestralingen. Ik ben dus wel 2 maanden uit de running.
Ik ben inmiddels meerdere keren in ziekenhuis nr 3 geweest, en deze week begint mijn behandeling. Ik zie vooral tegen de chemo op omdat ik daar twee dagen per keer (week) voor het ziekenhuis in moet. Niet omdat de chemo zo zwaar is maar omdat ze me in de gaten willen houden.
De hele behandeling duurt 5 weken, daarna komen dan nog de inwendige bestralingen. Ik ben dus wel 2 maanden uit de running.
dinsdag 4 augustus 2009 om 23:28
Hallo m1kk1e,
Hoe is het nu met je?
de twee maanden zijn nog niet voorbij, maar ik hoop toch dat je wel kunt internetten tussentijds?
Ik las vandaag je topic pas voor het eerst en vind het erg voor je dat het allemaal zo tegen valt.
Hier precies hetzelfde verhaal als zusjesk......ben ook in het AMC geholpen al 12 jaar geleden! Heb eigenlijk niets dan lof over dit ziekenhuis, mentaal heel goed begeleid ook.
Ik moet wel elke dag mijn blaas legen met een katheter, dat was in het begin wel wennen maar nu gaat het hartstikke goed. 'k ben ook diabeet dus genoeg medische hulpmiddelen hier in huis.
Goh meid ik hoop met heel mijn hart dat je het trekt allemaal.
Heel veel sterkte gewenst, hoop je snel weer te zien hier.
groetjes Jeanne
Hoe is het nu met je?
de twee maanden zijn nog niet voorbij, maar ik hoop toch dat je wel kunt internetten tussentijds?
Ik las vandaag je topic pas voor het eerst en vind het erg voor je dat het allemaal zo tegen valt.
Hier precies hetzelfde verhaal als zusjesk......ben ook in het AMC geholpen al 12 jaar geleden! Heb eigenlijk niets dan lof over dit ziekenhuis, mentaal heel goed begeleid ook.
Ik moet wel elke dag mijn blaas legen met een katheter, dat was in het begin wel wennen maar nu gaat het hartstikke goed. 'k ben ook diabeet dus genoeg medische hulpmiddelen hier in huis.
Goh meid ik hoop met heel mijn hart dat je het trekt allemaal.
Heel veel sterkte gewenst, hoop je snel weer te zien hier.
groetjes Jeanne
dinsdag 4 augustus 2009 om 23:42
o ja dat wachten tussen de ingrepen in, heb ik ook als heel naar ervaren, maar er werd als goede reden gegeven dat je na een conisatie minstens 6 weken moet helen voor de grote Wertheim Okabayashi operatie.
Dit om de kans op een infectie met bacterien uit de wond van de conistatie te verkleinen.
In totaal heb ik na die conisatie negen weken moeten wachten en heeft het bij elkaar 3 en een halve maand geduurd tussen de diagnose en de uiteindelijke behandeling.
Je krijgt zo wel de tijd om over e.e.a. na te denken en maakt een heel proces door met ups en heel veel downs.
Dat ik dit opschrijf helpt je natuurlijk niet verder, maar weet dat ik met je meeleef en aan je denk, sterkte, sterkte, sterkte.
Dit om de kans op een infectie met bacterien uit de wond van de conistatie te verkleinen.
In totaal heb ik na die conisatie negen weken moeten wachten en heeft het bij elkaar 3 en een halve maand geduurd tussen de diagnose en de uiteindelijke behandeling.
Je krijgt zo wel de tijd om over e.e.a. na te denken en maakt een heel proces door met ups en heel veel downs.
Dat ik dit opschrijf helpt je natuurlijk niet verder, maar weet dat ik met je meeleef en aan je denk, sterkte, sterkte, sterkte.
vrijdag 7 augustus 2009 om 15:40
Ik heb het eerste deel van de behandeling erop zitten. En het is zwaar tegengevallen. De eerste twee weken ging het nog wel maar daarna kreeg ik toch wel erg veel last van de bijwerkingen van de chemo. Eten lukte echt niet meer, en als ik dat toch deed kwam het er net zo hard weer uit.
Nu heb ik net twee weken rust gehad zonder behandeling en nu gaat het gelukkig een stuk beter. Ik eet weer en val tenminste ook niet meer af. Ik ben nog wel heel snel moe.
Volgende week begint het tweede deel van mijn behandeling, twee keer inwendig bestralen. Met nog één chemo op het eind. Ik zie er toch wel tegenop. Drie dagen plat op mijn rug en niet mogen bewegen. En op die chemo had ik ook niet gerekend, die was nooit eerder genoemd.
Maar goed het is zoals het is, en ik ga er maar vanuit dat ze weten wat ze doen en dat ik er als het goed is beter van wordt.
Ik heb de afgelopen weken zoveel kankerpatienten ontmoet, met veel verschillende verhalen. Dat ik denk het valt bij mij allemaal nog wel mee. Mijn behandeling duurt maar een paar weken ipv een paar maanden of langer en mijn vooruitzichten zijn goed.
Nu heb ik net twee weken rust gehad zonder behandeling en nu gaat het gelukkig een stuk beter. Ik eet weer en val tenminste ook niet meer af. Ik ben nog wel heel snel moe.
Volgende week begint het tweede deel van mijn behandeling, twee keer inwendig bestralen. Met nog één chemo op het eind. Ik zie er toch wel tegenop. Drie dagen plat op mijn rug en niet mogen bewegen. En op die chemo had ik ook niet gerekend, die was nooit eerder genoemd.
Maar goed het is zoals het is, en ik ga er maar vanuit dat ze weten wat ze doen en dat ik er als het goed is beter van wordt.
Ik heb de afgelopen weken zoveel kankerpatienten ontmoet, met veel verschillende verhalen. Dat ik denk het valt bij mij allemaal nog wel mee. Mijn behandeling duurt maar een paar weken ipv een paar maanden of langer en mijn vooruitzichten zijn goed.
