Werk & Studie alle pijlers

Werk, studie en gezin met zorgintensief kind. Hoe dan?

12-05-2023 09:43 117 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Eerst even zo kort mogelijk de situatie omschrijven. Ik ben achter in de 40. Heb geen diploma's. Tot 10 jaar geleden gewerkt in sales functies bij grote bedrijven. Een tijdje gestopt geweest na de geboorte van mijn zoon van nu 11 maar ook op een gegeven moment weer aan het werk gegaan en weer gestopt en was nu alweer bijna 5 jaar thuis.

Mijn zoon is geboren met een syndroom, verstandelijke beperking, ASS, ernstige hartafwijking, heeft 4 openhartoperaties gehad en heeft sinds zijn 3e ook een hoge complete dwarslaesie vanaf zijn borst door een complicatie na een hartoperatie.

Sociaal-emotioneel is hij heel jong, 1-2 jaar en cognitief rond de 3. En door de dwarslaesie heeft hij hele broze botten en nu elke keer dijbeenbreuken (al 7x!) en hij heeft ook een scoliose waarvoor hij nu sinds 3 jaar een groeisysteem heeft en binnen nu en een jaar wordt zijn rug vastgezet.

We besteden tegenwoordig veel zorg uit (ma-vrij het grootste deel) maar vooral de medische problemen blijven veel aandacht vragen. Verkoudheidsvirussen die tot longontsteking leiden omdat hij niet goed kan hoesten, de dijbeenbreuken, decubitus door het gips, alles vergroeid als een malle en dan nu weer binnen het komende jaar een hartkatheterisatie en een scoliose operatie. Het is veel en het breekt me op.

Maar ik maakte me ook zorgen om mijn eigen toekomst. Ik ben dus 5 jaar fulltime thuis geweest en kon dat omdat ik mezelf kon uitbetalen vanuit het PGB van mijn zoon. Toen we gingen nadenken over een woonplek voor hem - ik zou dat wel al over een paar jaar willen en partner wil het liefst dat hij zo lang mogelijk thuis blijft - realiseerde ik me ook dat als hij op zijn 18e in een woonvorm gaat wonen ik halverwege de 50 ben, geen inkomen meer heb, al 13 jaar uit het arbeidsproces ben en ook nog een onopgeleid.

Daarom ben ik ruim een jaar geleden aan de opleiding HBO social work begonnen. Deze flexibele deeltijd is voor mensen die al werkzaam zijn binnen het sociaal domein of zich willen laten omscholen. Je kunt deze opleiding niet doen zonder baan of stageplek binnen het werkveld.

Ik ben eerst met stage begonnen maar de organisaties die me aanspraken wilden allemaal 3-4 dagen per week stage. Nu heb ik een baan gevonden en werk ik sinds begin dit jaar 3 dagen per week bij een welzijnsorganisatie. Ik vind zowel de baan als de organisatie echt heel erg leuk en het past ook heel goed bij me. Ik ben sociaal werker in opleiding en kan echt lekker pionieren binnen mijn functie. Ik zit omdat ik mijn opleiding niet heb wel een schaal lager dan normaal maar prima.

Maar de combinatie van 3 dagen werken, de studie (er staat ongeveer 20u per week zelfstudie voor) en de situatie thuis zijn erg uitdagend. Zoon heeft weer een beenbreuk gehad en nu decubitus. In de afgelopen 2 maanden zijn we 5x in het ziekenhuis geweest, 2x een afspraak op school, 1x een afspraak voor spalken, 1x bij de wondverpleegkundige. 2x afmelding door ziekte van een zorgverlener en geen vervanging, zoon zelf ook 2x ziek en altijd weer spannend, ik zelf ook een keer ziek. Ben ook nog op mijn al geplande alleen vakantie geweest want ik had het zo nodig. En tenslotte hebben we door zoon de laatste tijd ook weer regelmatig gebroken nachten.

Al deze dingen gaan niet ten koste van werk. Want als we een dag naar het ziekenhuis moeten dat ik werk ga ik schuiven. Maar het gaat wel ten koste van mijn studie. In het weekend lukt het ook gewoon niet om tijd aan de studie te besteden. Alles draait dan om zoon en partner zegt wel vaak 'ga dan even een uurtje boven zitten' maar dat werkt echt niet zo. Ik moet vooral verslagen schrijven en het duurt vaak een uur om er weer een beetje in te komen.

Ook hebben we veel gedoe met zorgverleners. We hebben iemand fulltime in dienst die inwoont bij ons en 3 0-uren contracten. En ik ben eigenlijk niet tevreden over de fulltimer. Ik denk dat ze dol is om onze zoon maar eigenlijk de baan gewoon niet leuk vindt. Maar het was al zo moeilijk om haar te krijgen dus het is ook niet zo dat ik even zo haar contract opzeg en er een ander klaar staat.

Tenslotte zijn er ook spanningen tussen mij en partner. We zitten niet op 1 lijn over de toekomst. Zoals dat hij wil dat zoon zo lang mogelijk thuis blijft wonen en ik nu echt de zorg al als te belastend begin te voelen. Hij wil bijvoorbeeld in het weekend geen hulp maar gewoon met z'n 3-en zijn maar dat betekent alle zorg zelf doen. En als hij dan een dagje of weekendje weg is sta ik er alleen voor. Hij werkt overigens fulltime, zit daarnaast in 3 besturen, organiseert 5 grote zomeractiviteiten en zit in een band waarmee ze wekelijks oefenen op zondagavond. Dus ik sta er ook vaak alleen voor. En bovendien doe ik alle regel zaken rondom zoon en de boodschappen.

Ik kamp dus al weken met heel veel spanning in mijn lijf en ik ben gewoon ook heel moe door die spanning en het slechte slapen. Ik wil zo graag die opleiding doen (ben pas halverwege het eerste jaar maar ben al ruim een jaar bezig) want dat is mijn zekerheid voor de toekomst. Daar moet ik bij werken of stage lopen en dan is dit echt de leukste baan die ik kan wensen. Dus dat wil ik ook niet opgeven. Ik ben dus op zoek naar een oplossing die me verlichting gaat brengen.

Ik overweeg mijn baas te vragen of ik 2 dagen kan werken. Weet niet of hij daar 'ja' op gaat zeggen. Dan heb ik 3 dagen voor de studie en kan ik wat gemakkelijker de onverwachte dingen opvangen. Ik overweeg ook toch te stoppen met de studie. Er staat nergens in mijn arbeidscontract dat ik de studie verplicht moet afmaken. Bovendien werk ik niet met een kwetsbare doelgroep maar zit ik in de vrijwilligerswerk hoek. Een medestudent gaat na de zomer overstappen naar de MBO4 sociaal werk opleiding. Zij zit bij een vergelijkbare welzijnsorganisatie. Dat is een optie die mijn werkgever vast ok vindt want vanwege personeelstekorten worden er nu ook MBOers aangenomen op functies die voorheen alleen door HBOers ingevuld mochten worden. Maar wat is wijsheid. Ik zou ook zo trots op mezelf zijn als ik een HBO diploma haal. Ik moet nog bijna 20 jaar werken. Dus ik weet het gewoon even niet zo goed wat wijsheid is.

Al met al best een lang verhaal geworden. Sorry. Ik stel jullie mening op prijs. Maar ook fijn om het even van me af te tikken (terwijl ik eigenlijk nu zou moeten studeren :nut: )
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jij wil in het weekend graag een dag hebben waarop je tijd kunt doorbrengen met jullie zoon, om de band stevig te houden. Maar moet dat persé een weekend-dag zijn? Dit zou je op op bij een donderdag kunnen doen. Dan kan je man dat doen op zaterdag zodat jij dan kunt studeren.

Ander idee: ga opzoek naar een logeerhuis waar jullie zoon iedere maand een weekend heen kan. En eens per jaar een week. Dan heb jij in dat weekend alle rust om te studeren en wat te ondernemen met je man en zo je relatie te onderhouden. En dan die week met z’n tweeen op vakantie om even bij te tanken… Ik denk dat dit; met zo’n zorgintensief kind, bijna noodzakelijk is!

Maar stop echt niet met je studie! Straks komt je man ineens met het plan te willen scheiden of zo en dan heb je niks….
Alle reacties Link kopieren Quote
Hij werkt 40 uur.
Jij werkt 3 dagen (24 uur? ) + een opleiding die staat voor 20 uur.

Toch mag jij élke keer maar schuiven met je werk en studie.

Ik zou per direct eisen dat man de helft van de gesprekken en afspraken gaat doen.
Zodat jij niet elke week moet schuiven en maar moet kijken of er wel tijd is voor je studie.

Naast dat éne zorg-moment 's avonds dat man doet is er waarschijnlijk ook nog een heel huishouden te draaien, een boekhouding te draaien om 't budget rond te krijgen en alles te verantwoorden, ... en dus nog meer dan genoeg werk dat - naar ik gok - voor een groot stuk op jouw nek valt.

Man moet gewoon gaan zien dat jij niet "maar 3 dagen werkt" maar dat jij gewoon ook meer dan fulltime bezig bent. En er dan nog alle afspraken bij neemt.


Of er moeten kei-harde financiële afspraken op papier komen over wat er gebeurt als jullie over 10 jaar uit elkaar zouden gaan. En jij geen job / nauwelijks inkomen én nauwelijks pensioen hebt omdat je thuis blijft voor jullie kind.
Is dit nu later?
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Alle reacties Link kopieren Quote
Jouw draagkracht is minder dan van je man.
Ga in gesprek met hem en geeft dit ook aan. Hoe kunnen jullie beide dezelfde energie level behouden. Dat invloed zal hebben op jullie relatie, kind, werk, studie en stress.
Op deze manier gaat het niet geef je aan en is het thuis ook niet meer leuk.
Logeerhuis is trouwens zeker een mooie optie om überhaupt te wennen aan de situatie wat ooit komen gaat.

Zag een tip om eerst AD opleiding te doen en nadien de laatste 2 jaar HBO. Toevallig ga ik in september ook beginnen aan SW en mij is verteld dat als je deze pad wil gaan bewandelen het financieel wel meer gaat kosten dan 4 jarige HBO. Dat had te maken met instellingkosten oid. Daar is vast wat over te vinden.

Ik zou het jammer vinden als je je studie op geeft als het je zoveel oplevert en niet te min onafhankelijk kunnen zijn van je partner sta ik ook volledig achter.

Ik heb het zoals je leest nog niet ervaren maar een studie deeltijd vraagt veel en dat met een zorg kind erbij is niet niets. Knap dat je er voor wil gaan.
Florisante schreef:
12-05-2023 18:24
Los van al het bovenstaande, ik lees nergens een plan B.
Man doet de fysieke verzorging, want kind is 40 kg zwaar. Wie gaat dat overnemen als man er om wat-voor-reden-dan-ook uit ligt?
OP doet heel veel regel- en ad hoc-taken. Hoe neemt vader dat over naast zijn werk, als OP er uit ligt met een burn out?
Ik denk dat jullie er al lang aan toe zijn om (een deel van) de zorg structureel over te gaan dragen aan een instelling.
Dit denk ik ook. Je zoon wordt zwaarder, krijgt steeds meer problemen en een geschikte zorgverlener is steeds moeilijker te vinden.
Je man kan hem wel zo lang mogelijk thuis proberen te houden, maar zal ook moeten accepteren dat het op een gegeven moment gewoon niet meer kan, hoe verdrietig ook.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoe ziet man trouwens de toekomst?

Kind weegt nu 40 kilo op zijn 11de.
Maar die puber van 17 weegt waarschijnlijk écht geen 40 kilo meer maar meer.

Tenzij man type body-builder is die élke dag traint kan zijn rug dit gewoon geen jaren meer trekken. En zal er dus toch écht meer / andere hulp moeten komen.

Waarbij het ook een optie kan zijn om af te wisselen. En een aantal dagen of momenten thuis af te wisselen met een deel momenten op een woongroep. Het hoeft niet persé dadelijk 100 % buitenhuis te zijn.


Ik gok ook dat doordat man minder thuis is hij ook een stuk zal moeten meegroeien daarin.
En gewoon zal moeten vaststellen dat het op een bepaald moment niet meer of niet volledig meer gaat thuis.
Is dit nu later?
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
moizer schreef:
12-05-2023 19:12
Jij wil in het weekend graag een dag hebben waarop je tijd kunt doorbrengen met jullie zoon, om de band stevig te houden. Maar moet dat persé een weekend-dag zijn? Dit zou je op op bij een donderdag kunnen doen. Dan kan je man dat doen op zaterdag zodat jij dan kunt studeren.


Waarom zou dat helpen? Van de 5 werkdagen werkt TO er 3, en studeert ze er 2. Als ze een donderdag inlevert om dan tijd met zoon door te brengen, is die zaterdag dus niet een extra studiedag maar een dag ipv die donderdag. Netto helpt dat niks.
Wissewis schreef:
12-05-2023 19:23
Hij werkt 40 uur.
Jij werkt 3 dagen (24 uur? ) + een opleiding die staat voor 20 uur.

Toch mag jij élke keer maar schuiven met je werk en studie.


Ik zou per direct eisen dat man de helft van de gesprekken en afspraken gaat doen.
Zodat jij niet elke week moet schuiven en maar moet kijken of er wel tijd is voor je studie.

Naast dat éne zorg-moment 's avonds dat man doet is er waarschijnlijk ook nog een heel huishouden te draaien, een boekhouding te draaien om 't budget rond te krijgen en alles te verantwoorden, ... en dus nog meer dan genoeg werk dat - naar ik gok - voor een groot stuk op jouw nek valt.

Man moet gewoon gaan zien dat jij niet "maar 3 dagen werkt" maar dat jij gewoon ook meer dan fulltime bezig bent. En er dan nog alle afspraken bij neemt.


Of er moeten kei-harde financiële afspraken op papier komen over wat er gebeurt als jullie over 10 jaar uit elkaar zouden gaan. En jij geen job / nauwelijks inkomen én nauwelijks pensioen hebt omdat je thuis blijft voor jullie kind.
Ik denk dat niet alleen HIJ maar ook JIJ Boannan dit nog even goed tot je door moet laten dringen.
En zoon zit op de donderdag op school volgens mij.

Ik denk dat TO tijd voor haarzelf nodig heeft doordeweeks. Ze rust in het weekend niet uit als zoon er is.

Wat ze kan doen is 2 dagen pw de ochtend voor zichzelf pakken en dan studeren van 13 tot 21 uur. Vanaf dat zoon thuis is tot bedtijd is dan voor haar partner en de zorgverlener.
Daarnaast pakt partner een aantal van haar taken over. De planning, de medicatie en de boodschappen
Weekend per maand zoon naar een logeerhuis en serieus werk maken om een plan te maken als hij straks niet meer thuiswoont of kan wonen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Afgaande op de info uit de OP, heb je dan toch al weer 7 jaar werkervaring opgedaan wanneer je zoon 18 jaar is en elders gaat wonen?
Ik denk dat er tegen die tijd voldoende werk zal zijn/blijven in jouw sector, óók op mbo functies. Want begrijp ik het nu goed dat je er ook voor zou kunnen kiezen om op mbo niveau door te gaan - met 2 dagen (leuk) werk per week?

Als dat zo is, dan zou het loslaten van een hbo diploma misschien een optie kunnen zijn die je nu heel veel rust kan brengen. Inzetten op een opleiding op hbo niveau kun je dan t.z.t. weer oppakken als het thuisfront rustiger is?
Alle reacties Link kopieren Quote
Eens met andere , ga op zoek naar een fijne logeerplek. Dit kan veel verlichting geven en vaak voor de kinderen ook fijn en gezellig.

Daarnaast als je rond zijn 18e hoopt op een woonplek ga dan echt nu al oriënteren en inschrijven want de wachtlijsten zijn enorm. Betrek een organisatie bij jullie ziektocht zoals stichting MEE , Per Saldo of eventueel het zorgkantoor.

Hebben jullie goede voorzieningen in huis? Want zoon wordt steeds groter en zwaarder.

Als zoon eenmaal woont in een 24u voorziening kan hij natuurlijk ook nog bijv. om het weekend naar huis voor een weekend met elkaar. En met de feestdagen en vakanties bijvoorbeeld.

Zorg goed voor jezelf!
Alle reacties Link kopieren Quote
Nog een toevoeging, ik vind het heel knap dat je nu een studie doet maar kijk echt wat je zelf aan kan.

De zorg heeft zoveel tekorten als jij over een tijd het weer wil opstarten is er echt ook wel ergens een plekje waar ze je een werken / leer traject willen bieden. Zeker doordat je ondanks het gat op je cv wel veel zorg ervaring hebt door je privesituatie.

Als het nu lukt heel fijn en goed maar stel je raakt in een burn out dan wordt het op alle gebieden nog zwaarder dus wees wel realistisch
Alle reacties Link kopieren Quote
Probeer eens een paar weken je man alle weekenden en doordeweekse afspraken te laten doen want jij studeert.
Eens zien hoe dat hem bevalt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Met een zorgintensief kind raak je heel snel en heel makkelijk verzeild in een stereotiep rollenpatroon. Dat kan ook vaak niet anders omdat de zorg in combinatie met allerlei onderzoeken en medische afspraken zo intensief is. In de meeste gezinnen is het niet vol te houden om allebei (veel) te werken.
Ik weet uit eigen ervaring dat je daar allebei heel snel aan went. Als vrouw wen je eraan om alle afspraken en regeldingen te doen; het is helemaal niet fijn en soms ook onhandig om dat aan een ander over te laten, zelfs als dat je eigen man is.
Mannen zijn er snel aan gewend dat hun vrouw de hele tijd thuis is, alle zorg- en regeltaken op zich neemt en er bij wijze van spreken voor zorgt dat het avondeten klaar is wanneer hij thuiskomt.

Ik vraag me af of jouw man zich realiseert hoe belangrijk deze opleiding voor jou is, Boannan? Of ziet hij het als een soort hobby?
Jouw man is heel actief op zijn werk en daarbuiten en hij is een zorgzame en betrokken vader. Hij is niet gewend dat jij zoveel ruimte inneemt, en daar ben je zelf ook niet (meer) aan gewend. Ik denk dat je het daar samen over moet hebben.
Hij doet veel voor jullie kind, maar wat doet hij voor jou? Wat doet hij om je te helpen deze opleiding te doen? Hoe belangrijk vind je zelf deze opleiding?

Ik hoop dat je doorzet! Je zult zo ongelooflijk trots zijn op jezelf als je het redt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Marianneke schreef:
12-05-2023 19:54
Waarom zou dat helpen? Van de 5 werkdagen werkt TO er 3, en studeert ze er 2. Als ze een donderdag inlevert om dan tijd met zoon door te brengen, is die zaterdag dus niet een extra studiedag maar een dag ipv die donderdag. Netto helpt dat niks.
Dat zal helpen omdat man op zaterdag thuis is. Dan hoeft ze niet om de haverklap te schuiven met een ziekenhuisafspraak, uitgevallen zorg, etc. waardoor ze niet aan studeren toekomt. Man heeft die dag de gehele zorgtaak en TO heeft een hele dag om aan haar studie te besteden.

En wellicht ervaart man dan ook dat een hele dag zorgen best pittig is. Terwijl hij niet eens zorg-afspraken en werk heeft die dag. Een beetje meer begrip voor TO zou fijn zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Allereerst vind ik dat je de lat voor jezelf erg hoog legt, maar ik zou je zeker aanraden om door te zetten met de opleiding. Ik denk dat niveau 4 je weinig tijdswinst oplevert, want ook daar willen ze veel verslagen. Ik denk dat het juist heel verstandig is om een extra inkomen te genereren naast pgb. Simpelweg omdat je niks hebt om op terug te vallen wanneer het pgb stopt (omdat je zoon onverwachts elders moet wonen of in het ergste geval komt te overlijden).

Heb je al gedacht aan een co-piloot aan boord? Dit is speciaal voor gezinnen als die van jullie en kan juist ontlasten bij uitzoek- en regelwerk. Wellicht helpt het jou om sommige dingen meer los te kunnen laten, zodat je ook ruimte in je hoofd hebt voor je studie.

Is logeren voor zoon een optie? Eventueel juist een doordeweekse dag? Zodat je dan wellicht een lange werkdag kunt maken en/of later beginnen en eerst studeren?

Als logeren niet lukt heb je dan ruimte in het pgb om extra zorg in te kopen? Of anders meerzorg aanvragen (gok dat je dat al hebt?). Juist de verzorging uit handen geven kan je ontlasten. Ook in de weekenden (al is het maar een paar uurtjes als man weg is zodat jij even wat voor jezelf kunt doen). Ik snap dat je juist leuke dingen met zoon wilt doen omdat dit jullie band versterkt en de zorg daardoor minder zwaar voelt. Maar het een sluit het ander niet uit. Dus speel lekker met je zoon, ga wandelen, fietsen (rolstoelfiets), etc. En fix daarna een zorgverlener die zorgt voor douchen, darmspoelen, verschonen, medicatie, etc. Terwijl jij met zoon leuke dingen doet kan een zorgverlener ook een rooster maken, hulpmiddelen bestellen, etc.

Heb je je huishouden al uitbesteed? En dan niet twee uurtjes per week maar serieus uitbesteed? Dus de was, bedden verschonen, ramen lappen, alles zeg maar? Als dat maakt dat jij een halve dag extra kunt blijven werken lijkt het mij alles waard.

Realiseer je dat wachtlijsten voor fijne woonplekken voor kinderen als jouw zoon lang zijn (soms gerust 8 jaar). Op zoek gaan naar een passende plek is dus niet overdreven, maar verstandig (je bent immers niet verplicht een vrijgekomen plek te accepteren). Gezien het sociaal emotionele-ontwikkelingsniveau zou ik misschien wel ook in de VG gaan zoeken, hoewel hij cognitief niet past tussen de zevmb doelgroep. Ook hier zou een co-piloot je zeker bij kunnen ondersteunen.
Hele goede post hierboven van Sophia.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb niet alle reacties gelezen maar wil alleen even zeggen dat ik het zo knap van je vind. Ik heb een uit huis wonende zoon, je kent mij wel, we zitten bij elkaar op social media, die ook uit huis wonend veel zorg vraagt omdat hij heel regelmatig naar het ziekenhuis moet en dat het dan vaak ook heel acuut en heel heftig is. Bij mij zit er heel veel angst bij dat het een keer mis gaat.

Voor mij is 24 uur buiten de deur werken gewoon echt al de max, omdat ik vaak door alle zorgen vaak zo ontzettend moe ben... Ik heb ook nog een eigen bedrijf maar dat wordt steeds minder qua uren, ook omdat ik dat nu financieel opvang met deze baan buiten de deur.

Ik vind het echt knap dat jij, met je zoon nog thuis, zoveel ziekenhuiszorg ernaast en dan zo in het leven staan met werk en opleiding, ontzettend knap zeg. Dat jullie onderling spanningen hebben, dat is ook heel herkenbaar. Van alle ouders die ik heb leren kennen met een zorgintensief kind is het gros gescheiden.

Ik heb verder echt geen tips, alleen even een hart onder de riem. :heart:
Stressed is just desserts spelled backwards

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven