Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
vrijdag 17 juli 2009 om 22:24
quote:yette schreef op 17 juli 2009 @ 22:14:
Jeetje Ik weet wat het is, maar heb er geen ervaring mee. Sterkte!Dank je Yette. Kun je me er iets over vertellen, ondanks dat je geen 'ervaringsdeskundige' bent? Juist omdat er zo weinig over bekend is, er zijn zelfs geen boeken en er promoveren 'slechts' drie mensen binnenkort op af ben ik echt aan het 'stropen' naar informatie.
Jeetje Ik weet wat het is, maar heb er geen ervaring mee. Sterkte!Dank je Yette. Kun je me er iets over vertellen, ondanks dat je geen 'ervaringsdeskundige' bent? Juist omdat er zo weinig over bekend is, er zijn zelfs geen boeken en er promoveren 'slechts' drie mensen binnenkort op af ben ik echt aan het 'stropen' naar informatie.
vrijdag 17 juli 2009 om 22:40
quote:yette schreef op 17 juli 2009 @ 22:34:
Waarschijnlijk weet je er dan meer van dan ik. Ik weet dat kinderen met mcdd naast dingen die op pdd-nos lijken ook erg onzeker en angstig kunnen zijn en op latere leeftijd psychoses kunnen krijgen. Dus dat het verloop niet echt zeker is.Precies. In 'vroegere literatuurstudies' wordt al gesproken over 'kinderborderline' en 'kinderschizofrenie'. Omdat zowel borderline als schizofrenie niet voor een 18de levensjaar mogen (en kunnen) worden vastgesteld zijn deze termen weer losgelaten. Het kan ook 'goed' aflopen en 'pdd-nos' worden. Dat is het frustrerende, de onbekende uitkomst.
Waarschijnlijk weet je er dan meer van dan ik. Ik weet dat kinderen met mcdd naast dingen die op pdd-nos lijken ook erg onzeker en angstig kunnen zijn en op latere leeftijd psychoses kunnen krijgen. Dus dat het verloop niet echt zeker is.Precies. In 'vroegere literatuurstudies' wordt al gesproken over 'kinderborderline' en 'kinderschizofrenie'. Omdat zowel borderline als schizofrenie niet voor een 18de levensjaar mogen (en kunnen) worden vastgesteld zijn deze termen weer losgelaten. Het kan ook 'goed' aflopen en 'pdd-nos' worden. Dat is het frustrerende, de onbekende uitkomst.
vrijdag 17 juli 2009 om 23:00
Muis, Borodini heeft er ervaring mee. Ik een beetje: een van mijn nichtjes heeft MCDD, maar dat werd pas op haar 15e (of was het 14?) gediagnosticeerd. Voor haar is er niet veel meer te doen, ze zal nooit zelfstandig wonen. Het is met MCDD wel zo dat hoe vroeger je het ontdekt - en vroeger houdt voornamelijk in zo ver mogelijk voor de puberteit - hoe meer er mogelijk is qua behandeling.
, heel veel sterkte!
, heel veel sterkte!
vrijdag 17 juli 2009 om 23:02
Inderdaad
En ook pdd-nos is natuurlijk geen fijn vooruitzicht. Bovendien geldt voor beide aandoeningen dat er veel gradaties en verschillen binnen die etiketjes zijn. Dus of het een nou beter is als het ander, dat zal er vanaf hangen. Wat betreft onze zoon met pdd-nos, houden we het erop dat het nooit goed komt, maar dat het wel naar omstandigheden goed kan gaan.
En ook pdd-nos is natuurlijk geen fijn vooruitzicht. Bovendien geldt voor beide aandoeningen dat er veel gradaties en verschillen binnen die etiketjes zijn. Dus of het een nou beter is als het ander, dat zal er vanaf hangen. Wat betreft onze zoon met pdd-nos, houden we het erop dat het nooit goed komt, maar dat het wel naar omstandigheden goed kan gaan.
vrijdag 17 juli 2009 om 23:12
Tilalia, dank je. Ik ben al iets van meer dan 5 jaar bezig om een 'diagnose' te krijgen voor Muizelien. Niet omdat ik die nou zo graag wil hebben, maar het frustrerende is dat ik maar alsmaar mijn Muizelientje niet begreep. Omdat zij nog niet in de puberteit is, of mogelijk alleen in het begin, kunnen we dat deel in ieder geval ondervangen of zo goed mogelijk ondervangen.
Ik heb al veel van Boro gelezen, en ik ga haar ook even benaderen.
Ik heb al veel van Boro gelezen, en ik ga haar ook even benaderen.
vrijdag 17 juli 2009 om 23:13
quote:yette schreef op 17 juli 2009 @ 23:02:
Inderdaad
En ook pdd-nos is natuurlijk geen fijn vooruitzicht. Bovendien geldt voor beide aandoeningen dat er veel gradaties en verschillen binnen die etiketjes zijn. Dus of het een nou beter is als het ander, dat zal er vanaf hangen. Wat betreft onze zoon met pdd-nos, houden we het erop dat het nooit goed komt, maar dat het wel naar omstandigheden goed kan gaan. En dan sta ik nog maar aan het begin....
Inderdaad
En ook pdd-nos is natuurlijk geen fijn vooruitzicht. Bovendien geldt voor beide aandoeningen dat er veel gradaties en verschillen binnen die etiketjes zijn. Dus of het een nou beter is als het ander, dat zal er vanaf hangen. Wat betreft onze zoon met pdd-nos, houden we het erop dat het nooit goed komt, maar dat het wel naar omstandigheden goed kan gaan. En dan sta ik nog maar aan het begin....
vrijdag 17 juli 2009 om 23:35
quote:Muis66 schreef op 17 juli 2009 @ 23:13:
[...]
En dan sta ik nog maar aan het begin....
Maar dat begin is veel moeilijker hoor!
Op zich gaat het nu best goed met onze zoon. Na heel wat gepraat en geregel mag hij straks naar een havo-vwo brugklas op een gewone school (spannend!). Dat hadden we nooit kunnen bedenken toen hij op 5 jarige leeftijd een half jaar in een epilepsiekliniek is geweest vanwege zijn gedrag en er toen zelfs werd voorgesteld hem daarna in een psychiatrische inrichting op te nemen.
terug
[...]
En dan sta ik nog maar aan het begin....
Maar dat begin is veel moeilijker hoor!
Op zich gaat het nu best goed met onze zoon. Na heel wat gepraat en geregel mag hij straks naar een havo-vwo brugklas op een gewone school (spannend!). Dat hadden we nooit kunnen bedenken toen hij op 5 jarige leeftijd een half jaar in een epilepsiekliniek is geweest vanwege zijn gedrag en er toen zelfs werd voorgesteld hem daarna in een psychiatrische inrichting op te nemen.
terug
zaterdag 18 juli 2009 om 07:40
De diagnose is een verzamelnaam voor allerlei gedragingen die Muizelientje vertoont. Het houdt in dat de mensen om haar heen speciale aandacht aan haar moeten besteden om haar goed te laten gedijen.
Yette heeft het over allerlei gradaties en verschillen binnen de etiketjes. Net als er allerlei verschillen zijn tussen "gewone" kinderen zonder etiketjes.
Yette heeft het over allerlei gradaties en verschillen binnen de etiketjes. Net als er allerlei verschillen zijn tussen "gewone" kinderen zonder etiketjes.
zaterdag 18 juli 2009 om 07:55
De autist heeft idd MCDD. In combinatie met een hechtingsstoornis en ADHD.
Wat wil je weten ? Wat wil je horen.
Jeetje zeg. Het is me nogal een diagnose. Hoe oud is Muizelientje?
MCDD is idd niet echt te vergelijken met andere autistische stoornissen omdat deze kinderen op het eerste gezicht vaak juist best sociaal e.d. zijn. Pas als je ze beter leert kennen ( vooral de ouders ) komen de problemen. Doordat deze kinderen op het eerste gezicht redelijk gezond of "normaal" zijn kan je op veel onbegrip in je omgeving stuiten.
Welke problemen hebben jullie ? En wat zijn jullie volgende stappen ? Je mag me ook een vrienden uitnodiging sturen , dan mailen we prive. Ik wil je uiteraard helpen waar ik maar kan, met tips, met luisteren enz. enz.
Getverderrie, ik zit gewoon met tranen in mijn ogen om jullie en om muizelien
Ik wil nog veel meer schrijven , maar ik weet niet wat je kan en wil horen
Boro.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 07:58
Zit er trouwens iets van borderline en/of schizofrenie in de familie Muis? Niet dat dat belangrijk is hoor , maar de moeder van A is borderline en schizofreen, en het is niet aangetoond dat het erfelijk is, maar mijn gevoel zegt toch dat hij "het" van haar mee gekregen heeft...
Ik moet wel zeggen dat met deze 2 heftige termen er wel heel veel op zijn plaats viel bij ons. Zijn bizarre gedrag, zijn extreme stemmingswisseling bijv. Alles kreeg ineens een "logisch" plekje.
Ik moet wel zeggen dat met deze 2 heftige termen er wel heel veel op zijn plaats viel bij ons. Zijn bizarre gedrag, zijn extreme stemmingswisseling bijv. Alles kreeg ineens een "logisch" plekje.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 10:45
Muis, ik heb zelf geen kind met MCDD, maar heb het afgelopen jaar wel een jongentje in de klas gehad met MCDD (overigens op een reguliere school, maar wel met een rugzak).
Het opvallendste aan dit jongentje was dat hij niet wist wanneer welke emotie 'hoorde' en dat hij dus probeerde te kopieëren. Maar dat was bedrieglijk, je kon nooit weten hoe het echt met hem ging. Hij had zich bijv. ook aangewend om altijd als ik naar hem keek naar mij te glimlachen.
En hij kopieerde gedrag van kinderen die altijd de clown uithangen, omdat die veel vriendjes hadden.
Ook vond hij het heel moeilijk om alles mee te krijgen in de klas, zoveel prikkels en die belemmerden hem bij zijn schoolwerk.
Verder was hij extreem angstig. Zo had hij een fobie voor overgeven en dat was erg lastig, omdat hij 's avonds in bed zich daarbij dan zo sterk ging ' inbeelden' dat hij moest overgeven, dat hij uiteindelijk idd moest overgeven, waar hij dus juist weer meer angst van kreeg.
Ook mocht je nooit roepen (ook niet de kinderen in de klas) "ik zie een wesp" , dan was het huis echt te klein. Sowieso had hij een fobie voor alle kleine beestjes.
O en hij was er stoeierig met andere kids en wist dan niet wanneer op te houden.
Wel een heftige diagnose zeg, heel veel sterkte!
Het opvallendste aan dit jongentje was dat hij niet wist wanneer welke emotie 'hoorde' en dat hij dus probeerde te kopieëren. Maar dat was bedrieglijk, je kon nooit weten hoe het echt met hem ging. Hij had zich bijv. ook aangewend om altijd als ik naar hem keek naar mij te glimlachen.
En hij kopieerde gedrag van kinderen die altijd de clown uithangen, omdat die veel vriendjes hadden.
Ook vond hij het heel moeilijk om alles mee te krijgen in de klas, zoveel prikkels en die belemmerden hem bij zijn schoolwerk.
Verder was hij extreem angstig. Zo had hij een fobie voor overgeven en dat was erg lastig, omdat hij 's avonds in bed zich daarbij dan zo sterk ging ' inbeelden' dat hij moest overgeven, dat hij uiteindelijk idd moest overgeven, waar hij dus juist weer meer angst van kreeg.
Ook mocht je nooit roepen (ook niet de kinderen in de klas) "ik zie een wesp" , dan was het huis echt te klein. Sowieso had hij een fobie voor alle kleine beestjes.
O en hij was er stoeierig met andere kids en wist dan niet wanneer op te houden.
Wel een heftige diagnose zeg, heel veel sterkte!
Whatever, I do what I want
zaterdag 18 juli 2009 om 10:47
Lieve Boro, inderdaad
Inderdaad komt schizofrenie, borderline en autisme voor in de familie. Mijn zuster had het,maar die diagnose is echt 30 jaar geleden gesteld en ze is inmiddels 15 jaar dood, dus heel veel gegevens zijn er niet meer van bewaard.
Maar het is inderdaad een openbaring. Veel puzzelstukjes vallen ineens op hun plaats. Het is ineens zo begrijpelijk. En ook dat mijn omgeving langzamerhand gedacht moet hebben dat IK gek was, omdat er ook bekend van is dat de 1-op-1 relatie met de ouder(s) zo weinig zichtbaar is. Ik heb al gelezen dat ouders bij hulpverleners kwamen en dat ze dachten 'wat komen die doen?'. Dat ze dachten dat de ouders het verzonnen, een vooroordeel waar ik ook al die jaren tegenaan gelopen ben. Ze moeten, als hulpverlener, soms letterlijk hun eerste indruk van het kind laten varen en afgaan op de verhalen van de ouders. Ik kan je niet zeggen hoe opgelucht ik mij voelde toen bleek dat de arts zeer zeker meende dat het niet aan mij lag, en dat ik ook niet 'gek' ben, in de zin dat ik het verzin, maar ook niet over of ik het doorgeef, want waarschijnlijk komt het van mijn kant af. Maar goed, maakt uiteindelijk niet zoveel uit, maar toch, ik had zoiets van, help, ik draag dat met mij mee, weet je wel.
In de 'vroegere literatuurstudies' wordt het ook wel kinderborderline en kinderschizofrenie genoemd.
Ik ga je even mailen, zie mail
Inderdaad komt schizofrenie, borderline en autisme voor in de familie. Mijn zuster had het,maar die diagnose is echt 30 jaar geleden gesteld en ze is inmiddels 15 jaar dood, dus heel veel gegevens zijn er niet meer van bewaard.
Maar het is inderdaad een openbaring. Veel puzzelstukjes vallen ineens op hun plaats. Het is ineens zo begrijpelijk. En ook dat mijn omgeving langzamerhand gedacht moet hebben dat IK gek was, omdat er ook bekend van is dat de 1-op-1 relatie met de ouder(s) zo weinig zichtbaar is. Ik heb al gelezen dat ouders bij hulpverleners kwamen en dat ze dachten 'wat komen die doen?'. Dat ze dachten dat de ouders het verzonnen, een vooroordeel waar ik ook al die jaren tegenaan gelopen ben. Ze moeten, als hulpverlener, soms letterlijk hun eerste indruk van het kind laten varen en afgaan op de verhalen van de ouders. Ik kan je niet zeggen hoe opgelucht ik mij voelde toen bleek dat de arts zeer zeker meende dat het niet aan mij lag, en dat ik ook niet 'gek' ben, in de zin dat ik het verzin, maar ook niet over of ik het doorgeef, want waarschijnlijk komt het van mijn kant af. Maar goed, maakt uiteindelijk niet zoveel uit, maar toch, ik had zoiets van, help, ik draag dat met mij mee, weet je wel.
In de 'vroegere literatuurstudies' wordt het ook wel kinderborderline en kinderschizofrenie genoemd.
Ik ga je even mailen, zie mail
zaterdag 18 juli 2009 om 10:47
quote:borodini schreef op 18 juli 2009 @ 07:55:
De autist heeft idd MCDD. In combinatie met een hechtingsstoornis en ADHD.
Wat wil je weten ? Wat wil je horen.
Jeetje zeg. Het is me nogal een diagnose. Hoe oud is Muizelientje?
MCDD is idd niet echt te vergelijken met andere autistische stoornissen omdat deze kinderen op het eerste gezicht vaak juist best sociaal e.d. zijn. Pas als je ze beter leert kennen ( vooral de ouders ) komen de problemen. Doordat deze kinderen op het eerste gezicht redelijk gezond of "normaal" zijn kan je op veel onbegrip in je omgeving stuiten.
Welke problemen hebben jullie ? En wat zijn jullie volgende stappen ? Je mag me ook een vrienden uitnodiging sturen , dan mailen we prive. Ik wil je uiteraard helpen waar ik maar kan, met tips, met luisteren enz. enz.
Getverderrie, ik zit gewoon met tranen in mijn ogen om jullie en om muizelien
Ik wil nog veel meer schrijven , maar ik weet niet wat je kan en wil horen
Boro.o en wat boro hier zegt gold ook zeer sterk voor hem. Ogenschijnlijk een doodnormaal, lekker kind.
De autist heeft idd MCDD. In combinatie met een hechtingsstoornis en ADHD.
Wat wil je weten ? Wat wil je horen.
Jeetje zeg. Het is me nogal een diagnose. Hoe oud is Muizelientje?
MCDD is idd niet echt te vergelijken met andere autistische stoornissen omdat deze kinderen op het eerste gezicht vaak juist best sociaal e.d. zijn. Pas als je ze beter leert kennen ( vooral de ouders ) komen de problemen. Doordat deze kinderen op het eerste gezicht redelijk gezond of "normaal" zijn kan je op veel onbegrip in je omgeving stuiten.
Welke problemen hebben jullie ? En wat zijn jullie volgende stappen ? Je mag me ook een vrienden uitnodiging sturen , dan mailen we prive. Ik wil je uiteraard helpen waar ik maar kan, met tips, met luisteren enz. enz.
Getverderrie, ik zit gewoon met tranen in mijn ogen om jullie en om muizelien
Ik wil nog veel meer schrijven , maar ik weet niet wat je kan en wil horen
Boro.o en wat boro hier zegt gold ook zeer sterk voor hem. Ogenschijnlijk een doodnormaal, lekker kind.
Whatever, I do what I want
zaterdag 18 juli 2009 om 11:03
Ergens vind ik deze herkenning heel erg fijn, Muis en crini.
A is op dit moment op vakantie met opa en oma. Opa en oma vinden hem een normaal kind, ietsjes druk, maar niet extreem. En ik heb al 1000x verteld dat het normaal lijkt, maar dat zijn gedrag aangepast is. Hij doet alles omdat hij ziet dat bijv Tut het doet, maar uit zichzelf weet hij niet waarom hij het doet.
Bij opa en oma gaat het goed omdat daar 2 volwassenen op 1 mcddér zitten, en daar leven deze kinderen op. Dan gaat het redelijk. Maar het is niet realistisch. Want ook A moet hoedanook ergens gaan leren dat het niet altijd om hem kan gaan.
A is op dit moment op vakantie met opa en oma. Opa en oma vinden hem een normaal kind, ietsjes druk, maar niet extreem. En ik heb al 1000x verteld dat het normaal lijkt, maar dat zijn gedrag aangepast is. Hij doet alles omdat hij ziet dat bijv Tut het doet, maar uit zichzelf weet hij niet waarom hij het doet.
Bij opa en oma gaat het goed omdat daar 2 volwassenen op 1 mcddér zitten, en daar leven deze kinderen op. Dan gaat het redelijk. Maar het is niet realistisch. Want ook A moet hoedanook ergens gaan leren dat het niet altijd om hem kan gaan.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 11:05
A is trouwens ook extreem angstig voor kleine beestjes. Vooral vliegen en fruitvliegjes. Dan raakt ie helemaal in paniek en je kan er niets aan doen.
Ik zal Marels trouwens even hierheen sturen, zij heeft een tijdje een soort onderzoek gedaan naar kinderen met mcdd.
Ik zal Marels trouwens even hierheen sturen, zij heeft een tijdje een soort onderzoek gedaan naar kinderen met mcdd.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 11:12
Crini, klinkt heel bekend. Weet je wat deze kinderen ook hebben, maar dat gaat verder dan alleen MCDD, is gewoon het begrijpen van metaforen. 'Oma moet onder het mes' is dus een hele 'foute' opmerking van mij geweest. Lastig, want ik ben een rondwandelend metafoor
Muizelientje kan echt ook freaken bij bijv. grote honden. En het kenmerk is inderdaad: overtrokken. Ze ziet zo'n hond al op 5km afstand, en kruipt al in mij, zonder dat ik begrijp wat er aan de hand is. Emoties worden inderdaad overtrokken. En zijn ook soms 'onverklaarbaar'. Muizelientje moest vreselijk huilen bij het afscheid van een kindje in een andere groep van haar school. Ik had haar nog nooit over het kind gehoord. Maar kennelijk was er chemie op het schoolplein. Het verdriet dat ze gaf, paste eigenlijk niet bij het soort vriendschappen wat die kinderen hebben. Begrijp me goed, ik bagataliseer dit niet, maar dit was drama alsof de klasgenoot naar de maan ging emigreren en ze 100 jaar hartsvriendinnnen waren geweest en elkaar nooit meer in dit leven zouden terugzien.
Ook de kopie van emotie. Als ik verdrietig ben, dan komt ze een arm om mij heen leggen omdat ze weet dast dat bij tranen hoort. Maar waarom ik verdrietig ben, zelfs als ik dat 'op kindertaal' uitleg, begrpijt ze niet. Wat ook zo opvallend is, ik kan bijv. effe een traan laten omdat ik weer een leuke blauwe envelop heb gekregen en dan uitleggen dat mama centjes moet geven en vervolgens 4 minuten later krijg ik het boekje van de Bart Smit met een wensenlijstje ter grootte van het bedrag dat naar de Belastingdienst moet. Je ziet het ook in de film Rain Man, daar kost een reep chocola evenveel als een auto, namelijk 100 dollar.
Muizelientje kan echt ook freaken bij bijv. grote honden. En het kenmerk is inderdaad: overtrokken. Ze ziet zo'n hond al op 5km afstand, en kruipt al in mij, zonder dat ik begrijp wat er aan de hand is. Emoties worden inderdaad overtrokken. En zijn ook soms 'onverklaarbaar'. Muizelientje moest vreselijk huilen bij het afscheid van een kindje in een andere groep van haar school. Ik had haar nog nooit over het kind gehoord. Maar kennelijk was er chemie op het schoolplein. Het verdriet dat ze gaf, paste eigenlijk niet bij het soort vriendschappen wat die kinderen hebben. Begrijp me goed, ik bagataliseer dit niet, maar dit was drama alsof de klasgenoot naar de maan ging emigreren en ze 100 jaar hartsvriendinnnen waren geweest en elkaar nooit meer in dit leven zouden terugzien.
Ook de kopie van emotie. Als ik verdrietig ben, dan komt ze een arm om mij heen leggen omdat ze weet dast dat bij tranen hoort. Maar waarom ik verdrietig ben, zelfs als ik dat 'op kindertaal' uitleg, begrpijt ze niet. Wat ook zo opvallend is, ik kan bijv. effe een traan laten omdat ik weer een leuke blauwe envelop heb gekregen en dan uitleggen dat mama centjes moet geven en vervolgens 4 minuten later krijg ik het boekje van de Bart Smit met een wensenlijstje ter grootte van het bedrag dat naar de Belastingdienst moet. Je ziet het ook in de film Rain Man, daar kost een reep chocola evenveel als een auto, namelijk 100 dollar.
zaterdag 18 juli 2009 om 11:20
Boro, wat lief dat je Marels hier heen stuurt. Ik ben zo blij met de herkenning! Ik heb me echt zo eenzaam soms gevoeld, dat ik gewoon zag dat er wat was met Muizelientje, maar dat je steeds door je omgeving en hulpverleners wordt afgeschoten. En door je ex die gewoon uberhaupt weigert elke 'imperfectie' van zijn kind in te zien omdat dat niet past in zijn ideale wereldje. En het gaat me niet om mijn gelijk, ik had liever zwaar ongelijk gehad, maar het gaat me vooral om dat ik mijn Muizelientje maar niet kon begrijpen. Dat ik haar zo moeilijk kon helpen. Dat ik zag dat ze zo met zichzelf in de knoop zat, zichzelf zo vreselijk in de weg liep, en wat ik ook deed, het leek alsof ik haar niet kon helpen.
zaterdag 18 juli 2009 om 11:25
Geen ervaring met MCDD, alleen met een kind met PDD-NOS. Dus waar er verschillen zitten in de problematiek herken ik wel degelijk de gevoelens die je daar als moeder bij kunt hebben.
Ook hier was/is er een hoop ontkenning bij familie. Want ook bij mijn zoontje geldt dat hij het 1-op-1 of 2-op1 zoals bij opa en oma best goed doet. Vooral thuis gaat het mis. Daarnaast waren wij enorm opgelucht toen de bevestiging kwam dat er "iets niet klopte" met het gedrag van Bikkel (wees gerust, is zijn Nick niet zijn echte naam). Ineens was het niet meer gek dat we ons zo machteloos en gefrustreerd voelden omdat we zijn gedrag totaal niet bij konden sturen.
Helaas kan ik je niet verder helpen aan informatie over mcdd. Maar ik wil je wel laten weten dat ik meeleef en snap met welke zorgen jullie zitten.
Ook hier was/is er een hoop ontkenning bij familie. Want ook bij mijn zoontje geldt dat hij het 1-op-1 of 2-op1 zoals bij opa en oma best goed doet. Vooral thuis gaat het mis. Daarnaast waren wij enorm opgelucht toen de bevestiging kwam dat er "iets niet klopte" met het gedrag van Bikkel (wees gerust, is zijn Nick niet zijn echte naam). Ineens was het niet meer gek dat we ons zo machteloos en gefrustreerd voelden omdat we zijn gedrag totaal niet bij konden sturen.
Helaas kan ik je niet verder helpen aan informatie over mcdd. Maar ik wil je wel laten weten dat ik meeleef en snap met welke zorgen jullie zitten.
zaterdag 18 juli 2009 om 11:26
zaterdag 18 juli 2009 om 11:29
Madootje, dank je wel. Het is precies wat jij zegt, het machteloze gevoel dat je niet kan bijsturen. En dat het 'buiten' nooit zichtbaar is, maar binnen in jouw huis wel. Ik heb me ook wel eens laten vertellen dat dit soort kinderen zich juist buitenshuis, dus bij anderen, op school etc moeten 'inhouden' en dan thuis weer alle remmen losgooien. Zich letterlijk ontladen en ook kúnnen ontladen. Omdat ze bijv. ook heel sterk verlatingsangst hebben en weten dat papa en mama niet weglopen. Bij mij is dat anders, omdat ex-muisman dus wel is weggelopen, dus ze vertoont het gedrag in zeer beperkte mate bij hem. Bij mij gaan de remmen los, want mama loopt toch niet weg....
zaterdag 18 juli 2009 om 11:45
Jeetje, en dan moet je het ook nog alleen doen. Mijn man en ik hebben onze handen al meer dan vol en wij kunnen elkaar nog afwisselen.
Op de verlatingsangst en de fobieën na herken ik trouwens wel alle dingen die jullie omschrijven van A en Muizelientje.
Krijg je nu er een diagnose is gesteld wel hulp aangeboden? Want weten wat er is is 1 ding, maar nu is het natuurlijk belangrijk dat je leert hoe je Muizelientje hier het beste in kunt begeleiden.
Op de verlatingsangst en de fobieën na herken ik trouwens wel alle dingen die jullie omschrijven van A en Muizelientje.
Krijg je nu er een diagnose is gesteld wel hulp aangeboden? Want weten wat er is is 1 ding, maar nu is het natuurlijk belangrijk dat je leert hoe je Muizelientje hier het beste in kunt begeleiden.
