Gezondheid
alle pijlers
Lichen Scleroses
donderdag 15 mei 2025 om 09:51
Goedemorgen,
Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.
Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!
Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.
Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Ik heb lang getwijfeld om dit topic te starten maar ik doe het toch. Er zit nog echt een taboe op en ik praat er net bijna niemand over.
Ongeveer 3 maanden geleden ging ik naar de huisarts vanwege ruwe huid bij de vagina. Zij constateerde lichen scleroses ook door wat witte glanzende plekken. Ik ging naar huis met een hormoonzalf en lanette creme. Een rondje googlelen en de paniek was compleet!
Mijn huisarts is gespecialiseerd in deze ziekte en dat is wel mijn geluk. Bij veel vrouwen wordt het pas laat geconstateerd met alle gevolgen van dien.
Wat ik wil met dit topic? Ik zoek vooral lotgenoten. Tips. En een beetje luchtigheid. Ik vind het heel lastig om dit een plek te geven en soms laait de paniek op wat dit betekent voor de toekomst.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 09:43
Ik smeer 2 keer per week, ik heb nooit meer klachten gehad zoals een branderig gevoel alsof je een blaasontsteking hebtTanteslankie20 schreef: ↑18-05-2025 18:13Volgens mij is dagelijks smeren met hormoonzalf alleen in de beginfase, daana afbouwen toch? Wel dagelijks de vette zalf blijven smeren.
Die vette zalf gebruik ik heel weinig
maandag 19 mei 2025 om 09:51
Of acupunctuur echt helpt, geen idee, maar hier staat ls wel duidelijk omschreven.
https://hwato-acupunctuur.nl/lichen-scl ... hgQAvD_BwE
https://hwato-acupunctuur.nl/lichen-scl ... hgQAvD_BwE
maandag 19 mei 2025 om 09:57
Dat is precies wat ik doe. Ik smeer dagelijks de lanette zalf en zo nodig Dermovate als ik last krijg.Tanteslankie20 schreef: ↑18-05-2025 18:13Volgens mij is dagelijks smeren met hormoonzalf alleen in de beginfase, daana afbouwen toch? Wel dagelijks de vette zalf blijven smeren.
maandag 19 mei 2025 om 10:07
Ik had een paar jaar terug spontaan visite en kreeg toen ongelofelijke jeuk aan mijn vagina. Visite bleef urenlang zitten en uiteindelijk 's avonds trok ik het niet meer en naar de badkamer gegaan om te krabben.
Op maandag direct naar de huisarts gegaan. Lychen Scleroris. Een stuk huid is verdwenen. Ik smeer op maandag en dinsdags Bethametason en de overige dagen hou ik de huid soepel met vitamine E olie. Is gelukkig stabiel.
Op maandag direct naar de huisarts gegaan. Lychen Scleroris. Een stuk huid is verdwenen. Ik smeer op maandag en dinsdags Bethametason en de overige dagen hou ik de huid soepel met vitamine E olie. Is gelukkig stabiel.
maandag 19 mei 2025 om 10:39
Ik heb morgen afspraak bij de gyn + dermatoloog. Een vraag aan de dames hier. Ik denk dat ik eigenlijk geen klachten heb, maar heb wel het gevoel dat ik meer last heb van (teruggroeiende) haartjes daar. Heb nu bewust even niet geschoren, maar voel nog steeds soms als prikkende haren, is dat een soort gevoel dat jullie herkennen?
maandag 19 mei 2025 om 12:18
Ik scheer dat gebied even niet om die reden. Bij elk kriebeltje ben ik bang dat het opvlamt. Ik heb nog steeds dat wondje dat gisteren dicht was maar ik heb teveel hormoonzalf gesmeerd gisteravond en nu is het weer een beetje open. Om moedeloos van te worden...
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 12:19
Fijn dat het stabiel is. Merk je er wat van dat er een stuk huid weg is? Trekt het?Galileogalilei schreef: ↑19-05-2025 10:07Ik had een paar jaar terug spontaan visite en kreeg toen ongelofelijke jeuk aan mijn vagina. Visite bleef urenlang zitten en uiteindelijk 's avonds trok ik het niet meer en naar de badkamer gegaan om te krabben.
Op maandag direct naar de huisarts gegaan. Lychen Scleroris. Een stuk huid is verdwenen. Ik smeer op maandag en dinsdags Bethametason en de overige dagen hou ik de huid soepel met vitamine E olie. Is gelukkig stabiel.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 13:20
Tanteslankie20 schreef: ↑19-05-2025 12:19Fijn dat het stabiel is. Merk je er wat van dat er een stuk huid weg is? Trekt het?
Ik merk er niks van, behalve de laatste paar weken, toen heb ik even niet meer consequent de vitamine E olie gesmeerd, het was wat trekkerig enz.. maar voor de rest is het redelijk stabiel met 2 keer per week bethametason en vitamine E olie smeren.
maandag 19 mei 2025 om 13:47
Ik sta op de wachtlijst voor de behandeling in Utrecht. Ik lees daar ook goede verhalen over.noglangnietjarig schreef: ↑19-05-2025 09:51Of acupunctuur echt helpt, geen idee, maar hier staat ls wel duidelijk omschreven.
https://hwato-acupunctuur.nl/lichen-scl ... hgQAvD_BwE
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 13:48
Waar koop je die olie?Galileogalilei schreef: ↑19-05-2025 13:20Ik merk er niks van, behalve de laatste paar weken, toen heb ik even niet meer consequent de vitamine E olie gesmeerd, het was wat trekkerig enz.. maar voor de rest is het redelijk stabiel met 2 keer per week bethametason en vitamine E olie smeren.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 15:36
Ah oke!Tanteslankie20 schreef: ↑19-05-2025 13:47Ik sta op de wachtlijst voor de behandeling in Utrecht. Ik lees daar ook goede verhalen over.
Laat je het hier weten?
Ik kan me zo voorstellen dat de vagina er niet weer soepel van wordt.
Dus ben heel benieuwd.
Succes.
maandag 19 mei 2025 om 17:26
Iets wat verlittekend is, zal niet weer soepel worden nee.noglangnietjarig schreef: ↑19-05-2025 15:36Ah oke!
Laat je het hier weten?
Ik kan me zo voorstellen dat de vagina er niet weer soepel van wordt.
Dus ben heel benieuwd.
Succes.
Wat mag je verwachten van accupunctuur?
maandag 19 mei 2025 om 17:36
Een betere doorbloeding, weer roze huid, eetadvies meer in balans en rust in je hoofd. Het is best prijzig en mijn verzekering vergoed een klein deel. Ik mag van mezelf 3x en als het niks doet dan stop ik er mee.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 17:37
maandag 19 mei 2025 om 19:33
Dag Tanteslankie,
Ook ik kreeg de diagnose ongeveer anderhalf jaar geleden, na jaren sukkelen met schrale huid, pijn bij het vrijen en ook anale jeuk. Ik zag zelf de typisch witte vlekken niet en toch was LS de enige verklaring voor mijn klachten. Dus toen ik van huisarts veranderde en ze me vroeg of ik heel mijn medisch verhaal gedaan had, vertelde ik over deze klachten. Ze constateerde onmiddellijk LS. Sindsdien smeer ik minstens 2 x per week Dermovate en dagelijks Lanette crème die door de apotheker gemaakt wordt. Ik heb ook een afspraak gemaakt bij een gynaecoloog die gespecialiseerd is in vulva problemen (ze doet dus geen zwangerschappen of bevallingen). Zij bevestigde de diagnose, LS van aan de clitoris tot aan de anus. De jeuk daar verdween heel snel na het smeren. Mijn binnenste schaamlippen zijn ook al weg. Nu weet ik waar ik al van jongs af aan last van had. Maar telkens werd er aan een schimmelinfectie gedacht.
Nu is het redelijk onder controle. Af en toe een wat schraal gevoel en dan verhoog ik mijn smeerschema.
Ik zou wat meer moeten bewegen, maar de laatste keer dat ik fietste, had ik daarna een bloedende wonde. Zwemmen lijkt me ook zo'n gedoe met altijd die barrière crème smeren. En wandelen haat ik echt. Dus ik hoop toch een manier te vinden om te fietsen (heb al een goed zadel en een fietsbroek)
Net als al eerder genoemd, kan ik je de facebook pagina van de stichting alleen maar aanraden. Ze kunnen je echt geruststellen en je krijgt op al je vragen een antwoord. Alleen lees je er ook de ernstigere gevallen en dat is wel angstaanjagend. Ik heb moeten leren niet meer alles te lezen.
Mijn gynaecoloog raadt Theranal trouwens af omdat er zink in zit en dat is niet goed voor LS. Ik heb van haar Trianal gekregen. Ik weet niet of dat in NL te krijgen is.
Ik weet niet of aambeien LS gerelateerd zijn maar ik heb er ook veel last van.
Ik heb het mijn moeder en zussen verteld, ook omdat het familiaal kan voorkomen. Ik kan vooral bij mijn partner en 1 zus terecht, maar je wil ook niet blijven praten over iets waar jij heel erg mee zit en wat een ander toch niet echt begrijpt. Ook op het werk praat ik er niet over, terwijl een hele dag zitten soms toch pijn gaat doen.
Sterkte met het verwerken! Hou je zeker aan je smeerschema, ook als je geen klachten hebt. Het is levenslang smeren, ook al steekt dat soms tegen. Ik heb mijn partner en zoon al doen beloven dat als ik straks dement of afhankelijk word, ze er wel voor moeten zorgen dat ik mijn zalf krijg. Moet er niet aan denken om een luier aan te hebben en niet langer te smeren. Dat gaat misschien ver, maar daar maak ik me wel eens zorgen om.
Ook ik kreeg de diagnose ongeveer anderhalf jaar geleden, na jaren sukkelen met schrale huid, pijn bij het vrijen en ook anale jeuk. Ik zag zelf de typisch witte vlekken niet en toch was LS de enige verklaring voor mijn klachten. Dus toen ik van huisarts veranderde en ze me vroeg of ik heel mijn medisch verhaal gedaan had, vertelde ik over deze klachten. Ze constateerde onmiddellijk LS. Sindsdien smeer ik minstens 2 x per week Dermovate en dagelijks Lanette crème die door de apotheker gemaakt wordt. Ik heb ook een afspraak gemaakt bij een gynaecoloog die gespecialiseerd is in vulva problemen (ze doet dus geen zwangerschappen of bevallingen). Zij bevestigde de diagnose, LS van aan de clitoris tot aan de anus. De jeuk daar verdween heel snel na het smeren. Mijn binnenste schaamlippen zijn ook al weg. Nu weet ik waar ik al van jongs af aan last van had. Maar telkens werd er aan een schimmelinfectie gedacht.
Nu is het redelijk onder controle. Af en toe een wat schraal gevoel en dan verhoog ik mijn smeerschema.
Ik zou wat meer moeten bewegen, maar de laatste keer dat ik fietste, had ik daarna een bloedende wonde. Zwemmen lijkt me ook zo'n gedoe met altijd die barrière crème smeren. En wandelen haat ik echt. Dus ik hoop toch een manier te vinden om te fietsen (heb al een goed zadel en een fietsbroek)
Net als al eerder genoemd, kan ik je de facebook pagina van de stichting alleen maar aanraden. Ze kunnen je echt geruststellen en je krijgt op al je vragen een antwoord. Alleen lees je er ook de ernstigere gevallen en dat is wel angstaanjagend. Ik heb moeten leren niet meer alles te lezen.
Mijn gynaecoloog raadt Theranal trouwens af omdat er zink in zit en dat is niet goed voor LS. Ik heb van haar Trianal gekregen. Ik weet niet of dat in NL te krijgen is.
Ik weet niet of aambeien LS gerelateerd zijn maar ik heb er ook veel last van.
Ik heb het mijn moeder en zussen verteld, ook omdat het familiaal kan voorkomen. Ik kan vooral bij mijn partner en 1 zus terecht, maar je wil ook niet blijven praten over iets waar jij heel erg mee zit en wat een ander toch niet echt begrijpt. Ook op het werk praat ik er niet over, terwijl een hele dag zitten soms toch pijn gaat doen.
Sterkte met het verwerken! Hou je zeker aan je smeerschema, ook als je geen klachten hebt. Het is levenslang smeren, ook al steekt dat soms tegen. Ik heb mijn partner en zoon al doen beloven dat als ik straks dement of afhankelijk word, ze er wel voor moeten zorgen dat ik mijn zalf krijg. Moet er niet aan denken om een luier aan te hebben en niet langer te smeren. Dat gaat misschien ver, maar daar maak ik me wel eens zorgen om.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
maandag 19 mei 2025 om 19:36
Heb je het idee dat het door het smeren weer open is gegaan, of meer door de hormoonzalf op zich? Ik heb een aandoening met het soort open plekjes die jij eerder beschreef en ik had in de actieve fase heel veel moeite met de zalf. Goed besproken met de arts en ik kreeg creme van dezelfde sterkte. Zalf schijnt net wat sterker te werken en was daarom voorkeursmiddel, maar vanwege minder wrijving bij het aanbrengen dus voor mij creme.Tanteslankie20 schreef: ↑19-05-2025 12:18Ik scheer dat gebied even niet om die reden. Bij elk kriebeltje ben ik bang dat het opvlamt. Ik heb nog steeds dat wondje dat gisteren dicht was maar ik heb teveel hormoonzalf gesmeerd gisteravond en nu is het weer een beetje open. Om moedeloos van te worden...
maandag 19 mei 2025 om 19:40
Dank je wel voor je verhaal. Ik smeer nu op een wondje zinkzalf maar dat is dus geen goed idee? Ik smeer nog 1x per dag de hormoonzalf maar volgens mij doe ik dat veel te dik.
Ik had speciaal een facebook account aangemaakt voor die groep, had ik niet meer, en werd geweigerd. Ze vertrouwden het niet geloof ik.
Die aambeienzalf ga ik navragen bij mijn arts.
Dank voor het delen van jouw verhaal.
Ik had speciaal een facebook account aangemaakt voor die groep, had ik niet meer, en werd geweigerd. Ze vertrouwden het niet geloof ik.
Die aambeienzalf ga ik navragen bij mijn arts.
Dank voor het delen van jouw verhaal.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 19:44
Lastig. Als ik de hormoonzalf smeer dan lijkt het overal te gaan zitten. Dus dat zou best eens kunnen. Ik heb nu nog 1 plekje vlak voor t perineum en als ik alleen daar smeer dan zit het toch overal. Ik heb ook het idee dat mijn huid gewoon geirriteerd is door de hormoonzalf. Ik smeer nu al 14 weken elke dag. Ben nu bijna van alle plekjes af en hoop dat ik mag afbouwen over 2,5 week als ik weer een afspraak heb.Irma_3110 schreef: ↑19-05-2025 19:36Heb je het idee dat het door het smeren weer open is gegaan, of meer door de hormoonzalf op zich? Ik heb een aandoening met het soort open plekjes die jij eerder beschreef en ik had in de actieve fase heel veel moeite met de zalf. Goed besproken met de arts en ik kreeg creme van dezelfde sterkte. Zalf schijnt net wat sterker te werken en was daarom voorkeursmiddel, maar vanwege minder wrijving bij het aanbrengen dus voor mij creme.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 19:44
Ik heb nu nog wat verder gelezen. Vochtig wc-papier is uit den boze, net als zeep. Ik voel me echter niet proper met alleen water en kreeg via de stichting het advies Lanette crème als wasemulsie te gebruiken en dat werkt heel goed.
Wc-papier kan je (voor je billen toch) vochtig maken met wat amandelolie. Dat is heel zacht en verzorgend. Of met een toiletmelk van Mustela voor baby's (tip van de gynaecoloog)
Volgens de Stichting moet je inderdaad 2 aaneensluitende dagen smeren. Mijn Belgische gynaecoloog zegt 2 dagen, bijvoorbeeld zondag en woensdag. Ik volg dit.
En ja levenslang, ook als de LS rustig is.
Wc-papier kan je (voor je billen toch) vochtig maken met wat amandelolie. Dat is heel zacht en verzorgend. Of met een toiletmelk van Mustela voor baby's (tip van de gynaecoloog)
Volgens de Stichting moet je inderdaad 2 aaneensluitende dagen smeren. Mijn Belgische gynaecoloog zegt 2 dagen, bijvoorbeeld zondag en woensdag. Ik volg dit.
En ja levenslang, ook als de LS rustig is.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
maandag 19 mei 2025 om 19:49
De hoeveelheid hormoonzalf mag maar zo groot zijn als een flinke erwt, zeggen ze bij de stichting. Dit is voldoende voor de vulva. Als je ook de anus moet insmeren, dan heb je een 2de hoeveelheid nodig. Ik smeer eigenlijk alleen mijn vulva maar door de warmte 's nachts verspreidt de zalf zich en zijn mijn klachten aan de anus ook weg.Tanteslankie20 schreef: ↑19-05-2025 19:40Dank je wel voor je verhaal. Ik smeer nu op een wondje zinkzalf maar dat is dus geen goed idee? Ik smeer nog 1x per dag de hormoonzalf maar volgens mij doe ik dat veel te dik.
Ik had speciaal een facebook account aangemaakt voor die groep, had ik niet meer, en werd geweigerd. Ze vertrouwden het niet geloof ik.
Die aambeienzalf ga ik navragen bij mijn arts.
Dank voor het delen van jouw verhaal.
Vreemd dat je geweigerd werd. Als je me via een DM je naam en mailadres wil geven, kan ik proberen een persoonlijk bericht naar de moderator daar te sturen met de vraag je alsnog toe te laten. Er is ook de lichen sclerosus planus alternatief groep maar ik krijg de kriebels van de adviezen die daar gegeven worden.
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
maandag 19 mei 2025 om 19:55
Dit erwt smeer ik ook maar dan voor 1 plekje. Dus wellicht teveel. Vanavond maar eens minder smeren. Na zoveel weken voelt het ook niet goed meer.
Ik heb mijn facebook account weer opgezegd. Maar ontzettend lief van je aanbod.
Ik heb mijn facebook account weer opgezegd. Maar ontzettend lief van je aanbod.
Twee dingen zijn oneindig, het universum, en menselijke domheid. Maar van het universum weet ik het nog niet helemaal zeker. A. Einstein
maandag 19 mei 2025 om 20:04
Mijn arts zegt als de LS rustig is niet smeren met hormoonzalf, alleen de vette zalf. De stichting is daar idd erg hardnekkig in.MrsNiceGuy schreef: ↑19-05-2025 19:44
Volgens de Stichting moet je inderdaad 2 aaneensluitende dagen smeren. Mijn Belgische gynaecoloog zegt 2 dagen, bijvoorbeeld zondag en woensdag. Ik volg dit.
En ja levenslang, ook als de LS rustig is.
Ik heb ervoor gekozen naar mijn artsen te luisteren.
maandag 19 mei 2025 om 20:07
Ik hoop dat het vlug beter wordt. Op pijnlijke wondjes kan je ook Vaseline Lidocaïne smeren (die werkt pijn-en jeukstillend) of L-Mesitran wondzalf (die geneest maar zou in het begin pijn kunnen doen).
Ik heb zelf die wijsheid allemaal niet, dit zijn allemaal tips van de stichting.
Als het blijft duren, heb je misschien een hormoonzalf in een lagere klasse nodig.
Succes ermee!
Ik heb zelf die wijsheid allemaal niet, dit zijn allemaal tips van de stichting.
Als het blijft duren, heb je misschien een hormoonzalf in een lagere klasse nodig.
Succes ermee!
I can keep my mouth shut, but you can read the subtitles on my face.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
