Gezondheid
alle pijlers
CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) / ME
donderdag 30 oktober 2025 om 18:42
Zijn er hier mensen met CVS of mensen die je kent met CVS? Ik heb het zelf gelukkig niet maar naar alle waarschijnlijkheid heeft mijn man het. Er zijn nog onderzoeken lopende, nog geen diagnose van de artsen (voor zover je hier een officiële diagnose voor krijgt) maar heb al redelijk wat gelezen over CVS en al zijn klachten lijken er te veel op.
Een vriendin van mij heeft ook al een overbelasting van het autonome zenuwstelsel genoemd, ook hier lijken de klachten op.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil, misschien ervaringen of tips van mensen die dit herkennen?
Een vriendin van mij heeft ook al een overbelasting van het autonome zenuwstelsel genoemd, ook hier lijken de klachten op.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil, misschien ervaringen of tips van mensen die dit herkennen?
donderdag 30 oktober 2025 om 18:55
Een diagnose waar je verder weinig mee kunt. En ook niet echt vast te stellen. Ze sluiten alle medische aandoeningen uit. En als ze niets kunnen vinden komen ze hier op uit.
Belangrijk dat jij je hierdoor niet laat beperken. Blijf je eigen leven volhouden en onderneem ook eigen zaken zonder je partner. Ik zag van dichtbij hoe beperkend het voor gezonde partners kan zijn. Die voelden zich bezwaard om alleen naar familie, feestjes of bijvoorbeeld sport te gaan omdat partner niets kon. En te moe was, is of werd van activiteiten. De gezonde partner kon zelfs niet meer op vakantie en moest continu alles aanpassen. Dat breekt je echt op. Dus waak daarvoor.
Belangrijk dat jij je hierdoor niet laat beperken. Blijf je eigen leven volhouden en onderneem ook eigen zaken zonder je partner. Ik zag van dichtbij hoe beperkend het voor gezonde partners kan zijn. Die voelden zich bezwaard om alleen naar familie, feestjes of bijvoorbeeld sport te gaan omdat partner niets kon. En te moe was, is of werd van activiteiten. De gezonde partner kon zelfs niet meer op vakantie en moest continu alles aanpassen. Dat breekt je echt op. Dus waak daarvoor.
donderdag 30 oktober 2025 om 19:17
Het is idd mega zwaar, de klachten zijn circa 2,5 jaar geleden begonnen en na een paar mnd zo erg dat hij zich ziek moest melden. Het begon met extreme vermoeidheid maar er is zo veel bij gekomen; pijn en tintelingen in benen en armen, pijn in ogen en niet tegen licht kunnen, buikpijn, lichaamstemperatuur die van slag is, slecht, licht en onrustig slapen wat ook niet positief aan de vermoeidheid bijdraagt.
Hij ligt veel op bed, gelukkig niet 24/7 wat ik ook al heb gelezen. Uitstapjes doen we niet, 200 meter lopen lukt hem niet of nauwelijks. Het verschilt ook erg per dag.
Hij was altijd een harde werker, zowel thuis als op het werk, sportief, veel lopen en fietsen, klussen en om hem nu zo te zien doet zo veel pijn. Ik mis het leven wat we hadden.
Ik probeer wel zelf dingen te ondernemen maar ik mis het om dingen met hem te doen, samen uit eten, lopen, fietsen, dagjes weg, verre reizen. Als ik ergens kom waar het heel mooi is vind ik het zo verdrietig dat ik dat niet met hem kan delen.
Ik heb nog altijd de hoop dat het geen CVS is en ze toch nog iets gaan vinden maar ondertussen is er al redelijk wat uitgesloten. We krijgen ook vaak de indruk dat de artsen het ook niet meer weten en het op z’n beloop laten. Of geen moeite meer willen doen, niet meedenken etc.
Juist omdat CVS niet officieel vast gesteld kan worden is het zo moeilijk te accepteren.
Hij ligt veel op bed, gelukkig niet 24/7 wat ik ook al heb gelezen. Uitstapjes doen we niet, 200 meter lopen lukt hem niet of nauwelijks. Het verschilt ook erg per dag.
Hij was altijd een harde werker, zowel thuis als op het werk, sportief, veel lopen en fietsen, klussen en om hem nu zo te zien doet zo veel pijn. Ik mis het leven wat we hadden.
Ik probeer wel zelf dingen te ondernemen maar ik mis het om dingen met hem te doen, samen uit eten, lopen, fietsen, dagjes weg, verre reizen. Als ik ergens kom waar het heel mooi is vind ik het zo verdrietig dat ik dat niet met hem kan delen.
Ik heb nog altijd de hoop dat het geen CVS is en ze toch nog iets gaan vinden maar ondertussen is er al redelijk wat uitgesloten. We krijgen ook vaak de indruk dat de artsen het ook niet meer weten en het op z’n beloop laten. Of geen moeite meer willen doen, niet meedenken etc.
Juist omdat CVS niet officieel vast gesteld kan worden is het zo moeilijk te accepteren.
donderdag 30 oktober 2025 om 19:19
Niet altijd zo. Mijn zoon heeft een andere diagnose. En daar bovenop CVS als diagnose. Al zie ik bij die tweede eigenlijk geen meerwaarde.evelien2010 schreef: ↑30-10-2025 18:55Een diagnose waar je verder weinig mee kunt. En ook niet echt vast te stellen. Ze sluiten alle medische aandoeningen uit. En als ze niets kunnen vinden komen ze hier op uit.
Het is vooral heel erg shit. Bepalend voor het hele gezin maar vooral voor degene die ziek is.
Sterkte
donderdag 30 oktober 2025 om 19:35
Even korte vraag: hoe is zijn hartslag?Pumpkinlover1991 schreef: ↑30-10-2025 19:17Het is idd mega zwaar, de klachten zijn circa 2,5 jaar geleden begonnen en na een paar mnd zo erg dat hij zich ziek moest melden. Het begon met extreme vermoeidheid maar er is zo veel bij gekomen; pijn en tintelingen in benen en armen, pijn in ogen en niet tegen licht kunnen, buikpijn, lichaamstemperatuur die van slag is, slecht, licht en onrustig slapen wat ook niet positief aan de vermoeidheid bijdraagt.
Hij ligt veel op bed, gelukkig niet 24/7 wat ik ook al heb gelezen. Uitstapjes doen we niet, 200 meter lopen lukt hem niet of nauwelijks. Het verschilt ook erg per dag.
Hij was altijd een harde werker, zowel thuis als op het werk, sportief, veel lopen en fietsen, klussen en om hem nu zo te zien doet zo veel pijn. Ik mis het leven wat we hadden.
Ik probeer wel zelf dingen te ondernemen maar ik mis het om dingen met hem te doen, samen uit eten, lopen, fietsen, dagjes weg, verre reizen. Als ik ergens kom waar het heel mooi is vind ik het zo verdrietig dat ik dat niet met hem kan delen.
Ik heb nog altijd de hoop dat het geen CVS is en ze toch nog iets gaan vinden maar ondertussen is er al redelijk wat uitgesloten. We krijgen ook vaak de indruk dat de artsen het ook niet meer weten en het op z’n beloop laten. Of geen moeite meer willen doen, niet meedenken etc.
Juist omdat CVS niet officieel vast gesteld kan worden is het zo moeilijk te accepteren.
donderdag 30 oktober 2025 om 19:37
Ja het is idd een kwestie van al het andere uitsluiten en dan zal het wel CVS zijn. De klachten of symptomen kunnen ook allemaal verschillend zijn, met als enige overeenkomst het gebrek aan energie.
Degene die ik ken, daar begon het met de ziekte van Pfeiffer. Dachten dat dit niet goed "uitgeziekt" was waardoor langdurige klachten bleven, daarna een diagnose van Toxoplasmose, en weer later de ziekte van Lyme. (Tijdsbestek van 10 jaar zeg maar)
Nu mee leren leven, belangrijk is ritme. Een vakantie kan die persoon zo uit het normale ritme halen waardoor de vermoeidheid erger wordt, teveel werken of wat dan ook zorgt voor hetzelfde probleem. Doseren en luisteren naar je lichaam, wat niet kan kan niet. Dus feestjes kan, maar wel op tijd naar huis. Vakantie kan, maar niet teveel activiteiten op 1 dag, meer verspreiden. Want de verandering van dagritme is al een aanslag op het lichaam.
Verder heeft deze persoon het geluk (of gewoon de kracht want ik sta er soms echt versteld van) om zich ertegen te verzetten, maar dat heeft heel lang geduurd. Nu is dus parttime werken mogelijk, naast een leuke hobby. Maar zoals ik zei, het werd/wordt juist erger door hele dagen niks te doen, al zijn er soms wel momenten dat het niet anders kan omdat de energie gewoon op is op dat moment.
Er is wel baat bij homeophatische middelen, zo wordt er engystol en lymphomyosot gebruikt dagelijks en vitaminesupplementen.
Maar het is voor iedereen anders natuurlijk, de ene ervaring is de andere niet. Je man zal een manier moeten vinden om de balans te behouden in wat kan en niet kan, en niet op een goeie dag alle energie verbruiken want dan is het weer 4 dagen niks. Of accepteren dat een dagje weg zorgt voor een halve week geen energie. Dat kan ook natuurlijk, maar net hoe belangrijk iets is. (Mettertijd dan natuurlijk, het is niet een kwestie van hem zijn bed uit sleuren, maar eerder 1 uurtje per dag toch iets doen, zelfde tijd op de dag en dan kijken tot hoeveel dit opgebouwd kan worden.)
Succes, het is idd echt een klote iets waar nog nauwelijk kennis over is.
En idd, denk ook aan jezelf en voel je niet schuldig als je iets wil ondernemen. Dat zou je man ook niet willen voor je, en jouw leven gaat natuurlijk ook gewoon door.
Degene die ik ken, daar begon het met de ziekte van Pfeiffer. Dachten dat dit niet goed "uitgeziekt" was waardoor langdurige klachten bleven, daarna een diagnose van Toxoplasmose, en weer later de ziekte van Lyme. (Tijdsbestek van 10 jaar zeg maar)
Nu mee leren leven, belangrijk is ritme. Een vakantie kan die persoon zo uit het normale ritme halen waardoor de vermoeidheid erger wordt, teveel werken of wat dan ook zorgt voor hetzelfde probleem. Doseren en luisteren naar je lichaam, wat niet kan kan niet. Dus feestjes kan, maar wel op tijd naar huis. Vakantie kan, maar niet teveel activiteiten op 1 dag, meer verspreiden. Want de verandering van dagritme is al een aanslag op het lichaam.
Verder heeft deze persoon het geluk (of gewoon de kracht want ik sta er soms echt versteld van) om zich ertegen te verzetten, maar dat heeft heel lang geduurd. Nu is dus parttime werken mogelijk, naast een leuke hobby. Maar zoals ik zei, het werd/wordt juist erger door hele dagen niks te doen, al zijn er soms wel momenten dat het niet anders kan omdat de energie gewoon op is op dat moment.
Er is wel baat bij homeophatische middelen, zo wordt er engystol en lymphomyosot gebruikt dagelijks en vitaminesupplementen.
Maar het is voor iedereen anders natuurlijk, de ene ervaring is de andere niet. Je man zal een manier moeten vinden om de balans te behouden in wat kan en niet kan, en niet op een goeie dag alle energie verbruiken want dan is het weer 4 dagen niks. Of accepteren dat een dagje weg zorgt voor een halve week geen energie. Dat kan ook natuurlijk, maar net hoe belangrijk iets is. (Mettertijd dan natuurlijk, het is niet een kwestie van hem zijn bed uit sleuren, maar eerder 1 uurtje per dag toch iets doen, zelfde tijd op de dag en dan kijken tot hoeveel dit opgebouwd kan worden.)
Succes, het is idd echt een klote iets waar nog nauwelijk kennis over is.
En idd, denk ook aan jezelf en voel je niet schuldig als je iets wil ondernemen. Dat zou je man ook niet willen voor je, en jouw leven gaat natuurlijk ook gewoon door.
donderdag 30 oktober 2025 om 19:52
Hier is hij idd ook geweest en heeft hem veel inzichten gegeven zoals hoe je energie te verdelen over de dag, veel korte rust momenten nemen, ontspanningsoefeningen doen etc
donderdag 30 oktober 2025 om 20:03
Bedankt voor je uitgebreide berichtje SirDidymus! Het is idd bij iedereen zo wisselend en de hele aandoening is soms zo’n grijs gebied.
Het probleem is dat hij momenteel bijna nergens tot in staat is, werken kan hij sowieso niet, visite kan maar maximaal een uurtje en zelfs dat soms niet. Op visite idem maar daarna is hij echt gesloopt maar mentaal is het wel een boost, niet onbelangrijk.
Vorige week had hij 3 korte afspraken in de week en helemaal gesloopt is hij dan en tot niks in staat dagen lang.
Hij heeft nu trouwens een antidepressivum van de huisarts gehad, niet omdat hij depressief is maar in de hoop dat hij hierdoor beter slaapt en om z’n zenuwen te kalmeren.
Ondanks alles is hij nog redelijk positief godzijdank maar hoe lang nog vraag ik me soms af. Hij voelt zich soms het een kasplantje.
Het probleem is dat hij momenteel bijna nergens tot in staat is, werken kan hij sowieso niet, visite kan maar maximaal een uurtje en zelfs dat soms niet. Op visite idem maar daarna is hij echt gesloopt maar mentaal is het wel een boost, niet onbelangrijk.
Vorige week had hij 3 korte afspraken in de week en helemaal gesloopt is hij dan en tot niks in staat dagen lang.
Hij heeft nu trouwens een antidepressivum van de huisarts gehad, niet omdat hij depressief is maar in de hoop dat hij hierdoor beter slaapt en om z’n zenuwen te kalmeren.
Ondanks alles is hij nog redelijk positief godzijdank maar hoe lang nog vraag ik me soms af. Hij voelt zich soms het een kasplantje.
donderdag 30 oktober 2025 om 20:13
Poe heftig! Helaas heb ik ook precies deze klachten 15 jaar gehad. Ik kreeg ook de diagnose ME/CVS. Mijn leven was enorm beperkt. Op het laatst kon ik geen 20 meter meer lopen en had moeite om zinnen te vormen of was woorden kwijt. Contineu mist in mijn hoofd en lag 20 uur in bed door uitputting.Pumpkinlover1991 schreef: ↑30-10-2025 19:17Het is idd mega zwaar, de klachten zijn circa 2,5 jaar geleden begonnen en na een paar mnd zo erg dat hij zich ziek moest melden. Het begon met extreme vermoeidheid maar er is zo veel bij gekomen; pijn en tintelingen in benen en armen, pijn in ogen en niet tegen licht kunnen, buikpijn, lichaamstemperatuur die van slag is, slecht, licht en onrustig slapen wat ook niet positief aan de vermoeidheid bijdraagt.
Hij ligt veel op bed, gelukkig niet 24/7 wat ik ook al heb gelezen. Uitstapjes doen we niet, 200 meter lopen lukt hem niet of nauwelijks. Het verschilt ook erg per dag.
Hij was altijd een harde werker, zowel thuis als op het werk, sportief, veel lopen en fietsen, klussen en om hem nu zo te zien doet zo veel pijn. Ik mis het leven wat we hadden.
Ik probeer wel zelf dingen te ondernemen maar ik mis het om dingen met hem te doen, samen uit eten, lopen, fietsen, dagjes weg, verre reizen. Als ik ergens kom waar het heel mooi is vind ik het zo verdrietig dat ik dat niet met hem kan delen.
Ik heb nog altijd de hoop dat het geen CVS is en ze toch nog iets gaan vinden maar ondertussen is er al redelijk wat uitgesloten. We krijgen ook vaak de indruk dat de artsen het ook niet meer weten en het op z’n beloop laten. Of geen moeite meer willen doen, niet meedenken etc.
Juist omdat CVS niet officieel vast gesteld kan worden is het zo moeilijk te accepteren.
Ik kwam uiteindelijk bij een internist terecht en die kwam na lang onderzoek erachter dat ik addison biermer had, een autoimuumziekte. Ik ben door de juiste behandeling weer helemaal opgeknapt.
Dit hoeft je man natuurlijk niet te hebben maar wat ik een vreselijke gedachte vind, is dat ME/CVS een zogenoemde uitsluitingsziekte is. Dus na alles uit te sluiten, krijg je deze label. En daar ging het bij mij fout. Er was niet op alles onderzocht dus niet alles hadden ze uitgesloten. Ik kreeg die stempel veel te voorbarig toen ze enkel de "bekende" ziektes hadden uitgesloten.
In iedergeval veel sterkte voor je man maar ook voor jou. Als partner heb je het ook zwaar.
donderdag 30 oktober 2025 om 20:54
Een familielid van mij heeft dit nu een aantal jaar. Ik heb niet veel contact dus weet er niet alles van, maar ik weet wel dat hij bezig is met de mind body methode om zo te kunnen herstellen. Het idee hierachter is dat je hersenen je beschermen en je daarom moe houden. In bed blijven liggen is immers lekker veilig. Ook kunnen onverwerkte emoties hierin een rol spelen.
Je kunt hier meer over vinden via Stichting emovere en het boek 'weg van de pijn' van Saskia de bruin.
Veel sterkte! En zoals andere ook aangeven, blijf ook aan jezelf denken.
Je kunt hier meer over vinden via Stichting emovere en het boek 'weg van de pijn' van Saskia de bruin.
Veel sterkte! En zoals andere ook aangeven, blijf ook aan jezelf denken.
donderdag 30 oktober 2025 om 23:33
Ik heb inmiddels 2 jaar long covid, sterk verwant aan ME/CVS. De klachten die je beschrijft over je man zijn heel herkenbaar (en ook het effect dat het op jou heeft, komt overeen met de ervaring van mijn man). Een aantal reacties hierboven zegt dat een diagnose geen zin heeft, omdat er toch geen behandeling is. Echter, er is wel degelijk symptoombestrijding mogelijk!
Omdat je schrijft over de hoge hartslag, zou ik kijken of je man getest kan worden op POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom), iets dat vaak voorkomt bij ME/ CVS en long covid. Het is een vorm van dysautonomie, waarbij je zenuwstelsel je bloeddoorstroming niet goed kan reguleren en daarmee je hartslag flink omhoog gooit bij de minste inspanning. Ik heb dit zelf ook, en kan nu door een lage dosis betablokker mijn hoofd 1,5u overeind houden ipv 15 minuten.
En zo zijn er meer medicijnen die de impact van de ziekte wat kunnen verzachten. Geen genezing helaas, maar wel verlichting.
Ook hulpmiddelen in en om huis, zoals een douchekruk, kruk in de keuken, een scootmobiel of een elektrische rolstoel kunnen veel verschil maken. Er zijn verschillende facebookgroepen voor patiënten waar veel nuttige tips worden gedeeld. Ook kan het nuttig zijn om contact op te nemen met de gemeente, voor hulp via de WMO. Bij ons (gezin met 2 jonge kinderen) houdt mijn man vrijwel alle ballen in de lucht. We hebben een aantal uur hulp in de huishouding per week, wat hem enigszins ontlast.
Er zijn wel degelijk artsen die zich met behandeling bezig houden. Een belangrijk voorvechter is Jojanneke Kant, een huisarts in Den Haag. Zij reageert o.a. op instagram en kan wellicht helpen bij een arts dichter bij huis. De Vermoeidheidkliniek en Cardiozorg leveren ook zorg aan ME/CVS-patiënten.
Pas verder op voor behandelingen waarbij de focus ligt op opbouwen, over de grenzen heengaan en symptomen negeren etc. Superfijn dat hij al bij een ergotherapeut is geweest. Eerder is bij ME/cvs het principe toegepast dat hierboven ook wordt beschreven, namelijk door je symptomen heen gaan, omdat je brein je 'ziek zou houden'. Dit levert in veel gevallen een fikse, vaak permanente terugslag op. In het lichaam van je man zijn biomedisch dingen aan de hand. Het is een multisysteemziekte, waarbij de energiehuishouding totaal verstoord is. Het zit niet tussen de oren, en is er niet uit te krijgen door de grenzen op te rekken.
Sorry voor het enorme verhaal, maar ik wilde benadrukken dat het wel degelijk zin heeft een diagnose na te streven (al is het alleen maar om alle andere mogelijke oorzaken uit te sluiten) en dat er wel degelijk behandelingen zijn (helaas niet curatief).
Veel sterkte voor jullie allebei, en je mag me altijd een PB sturen.
Omdat je schrijft over de hoge hartslag, zou ik kijken of je man getest kan worden op POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom), iets dat vaak voorkomt bij ME/ CVS en long covid. Het is een vorm van dysautonomie, waarbij je zenuwstelsel je bloeddoorstroming niet goed kan reguleren en daarmee je hartslag flink omhoog gooit bij de minste inspanning. Ik heb dit zelf ook, en kan nu door een lage dosis betablokker mijn hoofd 1,5u overeind houden ipv 15 minuten.
En zo zijn er meer medicijnen die de impact van de ziekte wat kunnen verzachten. Geen genezing helaas, maar wel verlichting.
Ook hulpmiddelen in en om huis, zoals een douchekruk, kruk in de keuken, een scootmobiel of een elektrische rolstoel kunnen veel verschil maken. Er zijn verschillende facebookgroepen voor patiënten waar veel nuttige tips worden gedeeld. Ook kan het nuttig zijn om contact op te nemen met de gemeente, voor hulp via de WMO. Bij ons (gezin met 2 jonge kinderen) houdt mijn man vrijwel alle ballen in de lucht. We hebben een aantal uur hulp in de huishouding per week, wat hem enigszins ontlast.
Er zijn wel degelijk artsen die zich met behandeling bezig houden. Een belangrijk voorvechter is Jojanneke Kant, een huisarts in Den Haag. Zij reageert o.a. op instagram en kan wellicht helpen bij een arts dichter bij huis. De Vermoeidheidkliniek en Cardiozorg leveren ook zorg aan ME/CVS-patiënten.
Pas verder op voor behandelingen waarbij de focus ligt op opbouwen, over de grenzen heengaan en symptomen negeren etc. Superfijn dat hij al bij een ergotherapeut is geweest. Eerder is bij ME/cvs het principe toegepast dat hierboven ook wordt beschreven, namelijk door je symptomen heen gaan, omdat je brein je 'ziek zou houden'. Dit levert in veel gevallen een fikse, vaak permanente terugslag op. In het lichaam van je man zijn biomedisch dingen aan de hand. Het is een multisysteemziekte, waarbij de energiehuishouding totaal verstoord is. Het zit niet tussen de oren, en is er niet uit te krijgen door de grenzen op te rekken.
Sorry voor het enorme verhaal, maar ik wilde benadrukken dat het wel degelijk zin heeft een diagnose na te streven (al is het alleen maar om alle andere mogelijke oorzaken uit te sluiten) en dat er wel degelijk behandelingen zijn (helaas niet curatief).
Veel sterkte voor jullie allebei, en je mag me altijd een PB sturen.
vrijdag 31 oktober 2025 om 06:17
@ summerheat, jeetje dat is ook heftig zeg. Aan de ene kant lijkt me zo’n enorme opluchting dat je een officiële diagnose krijgt waar een behandeling voor is maar aan de andere kant je bent wel 15 jaar van je leven kwijt wat niet had gemoeten als ze hier eerder op getest waren.
Ik heb eens gegoogled op Addison biermer want ik heb hier nog nooit van gehoord en veel symptomen die er tussen staan heeft mijn man. Het ding is alleen dat deze symptomen bij heel veel aandoeningen voorkomen en dus ook bij CVS.
Maar ik ga het zeker eens aan hem laten lezen en wellicht kan hij het met de arts overleggen.
@ Catwoman12, bedankt voor de tip! Ook hier ga ik eens op googelen. Iedere tip wat ook maar enigszins kan helpen nemen we mee.
@ Renee, wat vreselijk dat je long COVID hebt wat min of meer op hetzelfde neerkomt als CVS. Ik heb idd al gelezen dat deze long COVID sterk verwant is aan CVS. Of wellicht valt long COVID onder CVS? Het is zo’n ingewikkeld iets dat zelfs de artsen het niet weten heb ik het idee.
Ik ga dit zeker ook aan mijn man voorleggen over POTS. Ik denk niet dat hij hier op getest is.
Ik denk niet dat wij hulp kunnen krijgen via het WMO omdat we beide nog best jong zijn en ik nog alles kan. Een scootmobiel of rolstoel wilt hij niet. Ook omdat hij aangeeft dat gewoon zitten al vermoeiend is.
Voor jouw man en kinderen moet dit ook heel heftig zijn. Lukt het jou wel om af en toe iets leuks met je man en kinderen te doen?
Wat je zegt over niet over je grenzen heen gaan, hier heb je 100% gelijk in. Veel mensen maar ook artsen hadden het erover dat hij z’n conditie moest opbouwen. Begin dit jaar ging hij 1 of 2 keer per week naar de fysio voor oefeningen en om fietsen op te bouwen maar dit heeft hem compleet gesloopt en sinds maart heeft hij een enorme terugval. Met de fysio is hij in maart ook gestopt.
Een ander bijkomend probleem is wel dat hij last krijgt van zijn lichaam omdat hi) zoveel ligt en zit en totaal geen beweging heeft. Maar als je de energie niet hebt om iets te doen is dat extra lastig.
I.i.g. bedankt voor je uitgebreide bericht en ook voor jou en je man en kids veel sterkte. Ik hoop dat er toch nog verbetering op treedt. Wat een vreselijke rotziekte is die long COVID toch ook.
@ Dropdrop, eigenlijk alleen uitgebreide bloedonderzoeken, een CT scan van buik en organen. Hij is bij de cardioloog geweest omdat hij ook hartklachten had geweest, bij de internist, longarts en neuroloog. Maar die laatste kon na een gesprek en wat simpele testjes vertellen dat het niks neurologisch was, ws een overprikkeld zenuwstelsel en dat het zeker geen MS was (waren we ook bang voor namelijk)
Nu lijkt alles wat stil te staan. De huisarts had het over een ALK kliniek maar ik zit meer aan een vermoeidheidskliniek te denken. Ik vind het ook raar dat ze dat zelf nog niet hebben voorgesteld. Sinds hij ziek is zijn we enorm teleurgesteld in de zorg. Je moet bekannt smeken om bepaalde onderzoeken te krijgen, ze zijn heel terughoudend lijkt het wel alsof het allemaal niet te veel mag kosten. Artsen die niet terug bellen etc etc. En dan ontbreekt het hem ook aan energie om er constant achter aan te gaan waardoor je op den duur maar opgeeft.
Maar ik wil het er zeker niet bij laten zitten. Zo lang hij niet op alles onderzocht is weiger ik dat.
Ik heb eens gegoogled op Addison biermer want ik heb hier nog nooit van gehoord en veel symptomen die er tussen staan heeft mijn man. Het ding is alleen dat deze symptomen bij heel veel aandoeningen voorkomen en dus ook bij CVS.
Maar ik ga het zeker eens aan hem laten lezen en wellicht kan hij het met de arts overleggen.
@ Catwoman12, bedankt voor de tip! Ook hier ga ik eens op googelen. Iedere tip wat ook maar enigszins kan helpen nemen we mee.
@ Renee, wat vreselijk dat je long COVID hebt wat min of meer op hetzelfde neerkomt als CVS. Ik heb idd al gelezen dat deze long COVID sterk verwant is aan CVS. Of wellicht valt long COVID onder CVS? Het is zo’n ingewikkeld iets dat zelfs de artsen het niet weten heb ik het idee.
Ik ga dit zeker ook aan mijn man voorleggen over POTS. Ik denk niet dat hij hier op getest is.
Ik denk niet dat wij hulp kunnen krijgen via het WMO omdat we beide nog best jong zijn en ik nog alles kan. Een scootmobiel of rolstoel wilt hij niet. Ook omdat hij aangeeft dat gewoon zitten al vermoeiend is.
Voor jouw man en kinderen moet dit ook heel heftig zijn. Lukt het jou wel om af en toe iets leuks met je man en kinderen te doen?
Wat je zegt over niet over je grenzen heen gaan, hier heb je 100% gelijk in. Veel mensen maar ook artsen hadden het erover dat hij z’n conditie moest opbouwen. Begin dit jaar ging hij 1 of 2 keer per week naar de fysio voor oefeningen en om fietsen op te bouwen maar dit heeft hem compleet gesloopt en sinds maart heeft hij een enorme terugval. Met de fysio is hij in maart ook gestopt.
Een ander bijkomend probleem is wel dat hij last krijgt van zijn lichaam omdat hi) zoveel ligt en zit en totaal geen beweging heeft. Maar als je de energie niet hebt om iets te doen is dat extra lastig.
I.i.g. bedankt voor je uitgebreide bericht en ook voor jou en je man en kids veel sterkte. Ik hoop dat er toch nog verbetering op treedt. Wat een vreselijke rotziekte is die long COVID toch ook.
@ Dropdrop, eigenlijk alleen uitgebreide bloedonderzoeken, een CT scan van buik en organen. Hij is bij de cardioloog geweest omdat hij ook hartklachten had geweest, bij de internist, longarts en neuroloog. Maar die laatste kon na een gesprek en wat simpele testjes vertellen dat het niks neurologisch was, ws een overprikkeld zenuwstelsel en dat het zeker geen MS was (waren we ook bang voor namelijk)
Nu lijkt alles wat stil te staan. De huisarts had het over een ALK kliniek maar ik zit meer aan een vermoeidheidskliniek te denken. Ik vind het ook raar dat ze dat zelf nog niet hebben voorgesteld. Sinds hij ziek is zijn we enorm teleurgesteld in de zorg. Je moet bekannt smeken om bepaalde onderzoeken te krijgen, ze zijn heel terughoudend lijkt het wel alsof het allemaal niet te veel mag kosten. Artsen die niet terug bellen etc etc. En dan ontbreekt het hem ook aan energie om er constant achter aan te gaan waardoor je op den duur maar opgeeft.
Maar ik wil het er zeker niet bij laten zitten. Zo lang hij niet op alles onderzocht is weiger ik dat.
vrijdag 31 oktober 2025 om 06:25
vrijdag 31 oktober 2025 om 06:48
Dit was inderdaad de reden waarom ik vroeg naar die hartslag. Mijn zoon heeft POTS, vandaar. Het wordt sinds corona wel bekender maar toen mijn zoon erop getest werd, was er nog maar 1 specialist in Nederland. Hopelijk ondertussen meer. Dmv een kanteltest kan er gekeken worden of er sprake is van POTS.Renee schreef: ↑30-10-2025 23:33Ik heb inmiddels 2 jaar long covid, sterk verwant aan ME/CVS. De klachten die je beschrijft over je man zijn heel herkenbaar (en ook het effect dat het op jou heeft, komt overeen met de ervaring van mijn man). Een aantal reacties hierboven zegt dat een diagnose geen zin heeft, omdat er toch geen behandeling is. Echter, er is wel degelijk symptoombestrijding mogelijk!
Omdat je schrijft over de hoge hartslag, zou ik kijken of je man getest kan worden op POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom), iets dat vaak voorkomt bij ME/ CVS en long covid. Het is een vorm van dysautonomie, waarbij je zenuwstelsel je bloeddoorstroming niet goed kan reguleren en daarmee je hartslag flink omhoog gooit bij de minste inspanning. Ik heb dit zelf ook, en kan nu door een lage dosis betablokker mijn hoofd 1,5u overeind houden ipv 15 minuten.
En zo zijn er meer medicijnen die de impact van de ziekte wat kunnen verzachten. Geen genezing helaas, maar wel verlichting.
Ook hulpmiddelen in en om huis, zoals een douchekruk, kruk in de keuken, een scootmobiel of een elektrische rolstoel kunnen veel verschil maken. Er zijn verschillende facebookgroepen voor patiënten waar veel nuttige tips worden gedeeld. Ook kan het nuttig zijn om contact op te nemen met de gemeente, voor hulp via de WMO. Bij ons (gezin met 2 jonge kinderen) houdt mijn man vrijwel alle ballen in de lucht. We hebben een aantal uur hulp in de huishouding per week, wat hem enigszins ontlast.
Er zijn wel degelijk artsen die zich met behandeling bezig houden. Een belangrijk voorvechter is Jojanneke Kant, een huisarts in Den Haag. Zij reageert o.a. op instagram en kan wellicht helpen bij een arts dichter bij huis. De Vermoeidheidkliniek en Cardiozorg leveren ook zorg aan ME/CVS-patiënten.
Pas verder op voor behandelingen waarbij de focus ligt op opbouwen, over de grenzen heengaan en symptomen negeren etc. Superfijn dat hij al bij een ergotherapeut is geweest. Eerder is bij ME/cvs het principe toegepast dat hierboven ook wordt beschreven, namelijk door je symptomen heen gaan, omdat je brein je 'ziek zou houden'. Dit levert in veel gevallen een fikse, vaak permanente terugslag op. In het lichaam van je man zijn biomedisch dingen aan de hand. Het is een multisysteemziekte, waarbij de energiehuishouding totaal verstoord is. Het zit niet tussen de oren, en is er niet uit te krijgen door de grenzen op te rekken.
Sorry voor het enorme verhaal, maar ik wilde benadrukken dat het wel degelijk zin heeft een diagnose na te streven (al is het alleen maar om alle andere mogelijke oorzaken uit te sluiten) en dat er wel degelijk behandelingen zijn (helaas niet curatief).
Veel sterkte voor jullie allebei, en je mag me altijd een PB sturen.
Voor ons heeft een diagnose wel zin, omdat dat deuren opent die anders gesloten blijven. Denk aan vergoeding voor fysio, hulp op school, hulp vanuit de gemeente enz. Maar ook een leerplichtambtenaar en een schoolarts die diagnoses willen hebben (heeft jouw man uiteraard niet mee te maken). Een diagnose kan wel helpen.
vrijdag 31 oktober 2025 om 08:17
Wat betreft WMO: Ik ken een stel waarbij de ene partner gedeeltelijk arbeidsongeschikt is en de andere gezond en ze toch huishoudelijke hulp krijgen
WMO is ook bedoeld om mensen aan het werk te houden. Preventieve lastenverlichting, als jij overbelast langdurig uitvalt, kost het de maatschappij helemaal veel geld.
Het verschilt ook per gemeente. Nee heb je al, wie weet krijg je 2 uurtjes huishoudelijke hulp. Scheelt toch weer.
WMO is ook bedoeld om mensen aan het werk te houden. Preventieve lastenverlichting, als jij overbelast langdurig uitvalt, kost het de maatschappij helemaal veel geld.
Het verschilt ook per gemeente. Nee heb je al, wie weet krijg je 2 uurtjes huishoudelijke hulp. Scheelt toch weer.
vrijdag 31 oktober 2025 om 08:33
Kijk de aflevering van Focus van 21 oktober terug.
In deze aflevering van Focus: Als je moe bent, moet je vroeger naar bed of minder hard werken. Het is een goedbedoeld advies, maar is het wel zo simpel? Vermoeidheid kan oorzaken hebben die ook artsen soms over het hoofd zien. Wetenschappers zijn namelijk twee nieuwe oorzaken op het spoor. Ten eerste zijn dat onopgemerkte, sluimerende ontstekingen in het lichaam die je brein het sein geven om het rustiger aan te doen. Ten tweede word je moe van slecht functionerende mitochondriën, de energiefabriekjes in de cellen. Het goede nieuws is: je kunt er zelf heel wat aan doen om die oorzaken weg te nemen en je weer energiek te voelen.
https://www.gemistvoornmt.nl/aflevering ... altijd-moe
In deze aflevering van Focus: Als je moe bent, moet je vroeger naar bed of minder hard werken. Het is een goedbedoeld advies, maar is het wel zo simpel? Vermoeidheid kan oorzaken hebben die ook artsen soms over het hoofd zien. Wetenschappers zijn namelijk twee nieuwe oorzaken op het spoor. Ten eerste zijn dat onopgemerkte, sluimerende ontstekingen in het lichaam die je brein het sein geven om het rustiger aan te doen. Ten tweede word je moe van slecht functionerende mitochondriën, de energiefabriekjes in de cellen. Het goede nieuws is: je kunt er zelf heel wat aan doen om die oorzaken weg te nemen en je weer energiek te voelen.
https://www.gemistvoornmt.nl/aflevering ... altijd-moe
vrijdag 31 oktober 2025 om 09:06
Wat ook een gevaar is voor zieke mensen: de neerwaartse spiraal van inactiviteit.
Doordat je steeds minder spieren krijgt (en mitochondriën zoals in het programma Focus hierboven)
Ga je steeds verder achteruit. En dat is bij elke ziekte een ingewikkeld probleem. Je lichaam schreeuwt om rust, maar de rust maakt je lichaam zwakker.
Mijn fysio was fan van het EMS-pak dat is een pak met elektroden dat signalen stuurt naar je spieren en ze zo traint. Doordat je niet je eigen energie gebruikt om de spieren aan te sturen, maar elektriciteit, zou het kunnen dat je man niet die grote terugval krijgt en toch zijn spiermassa behoudt.
Maar het is nog niet op grote schaal getest op cvs patiënten.
Wel op mijn ziekte en veel mensen zijn erg enthousiast.
Doordat je steeds minder spieren krijgt (en mitochondriën zoals in het programma Focus hierboven)
Ga je steeds verder achteruit. En dat is bij elke ziekte een ingewikkeld probleem. Je lichaam schreeuwt om rust, maar de rust maakt je lichaam zwakker.
Mijn fysio was fan van het EMS-pak dat is een pak met elektroden dat signalen stuurt naar je spieren en ze zo traint. Doordat je niet je eigen energie gebruikt om de spieren aan te sturen, maar elektriciteit, zou het kunnen dat je man niet die grote terugval krijgt en toch zijn spiermassa behoudt.
Maar het is nog niet op grote schaal getest op cvs patiënten.
Wel op mijn ziekte en veel mensen zijn erg enthousiast.
vrijdag 31 oktober 2025 om 09:19
Long Covid lijkt inderdaad in veel gevallen op ME/cvs. Het valt beiden onder PAIS (Post Acute Infectueus Syndroom), dus blijvende klachten na een infectie, sepsis of bijvoorbeeld lyme of Q-koorts. De symptomen kunnen per persoon behoorlijk verschillen. Ik heb inderdaad ook geen/weinig hersenmist, terwijl veel anderen dit wel hebben. Er worden in totaal 200 symptomen beschreven onder PAIS, dus niet gek als je (gelukkig) niet de hele bingokaart hebt.
De hulp via de WMO verschilt per gemeente. Onze hulp valt onder een mantelzorgregeling, dus ondersteuning voor mijn man. Ook fijn, want van tijd tot tijd maak ik me flinke zorgen over hem. Hij werkt fulltime, doet vrijwel alles met de kinderen, brengen en halen van school lukt me al niet. We hebben nu de balans redelijk gevonden, maar de kans op overbelasting bij de partner ligt ook op de loer. Ik doe nog wel leuke dingen met de kinderen, maar voornamelijk binnenshuis. Soms een spelletje, samen boek lezen, helpen met lego bouwen, en dan voornamelijk vanaf de bank. Ik was altijd de moeder die meeklom in de speeltuin en mee op de trampoline ging etc, maar dat gaat nu niet meer. Gelukkig gaan de kids er heel goed mee om, maar pijnlijk is het wel.
Een diagnose POTS kan via een kanteltafeltest. Die is echter wel heel belastend (je wordt met een hartmonitor op een tafel gelegd, eerst 10 min horizontaal om je hartslag in rust te brengen. Dan wordt de tafel verticaal gekeerd, om te kijken wat je hartslag dan doet. Soms vallen mensen flauw, of voel je je heel beroerd). Ook is er maar op een paar plekken in NL een kanteltafel. Minder heftig is de NASA lean test (daarbij sta je zelf, leunend tegen de muur) en die kan de huisarts zelf doen. Ik had dit thuis gedaan met mijn smartwatch, en de hartslagcijfers waren voor de huisarts voldoende om met de betablokker te beginnen (ik ging van een rusthartslag van 75, naar 150, naar 50 en weer terug naar 130). Een van de belangrijkste criteria voor POTS is een minimale stijging van 30 slagen per minuut tussen zitten en staan. Dit is een teken dat je hart probeert te compenseren voor de gebrekkige bloedsomloop. Minimale inspanningen kunnen daardoor voelen als een marathon (bij traplopen ga ik zonder medicatie naar een hartslag van 150).
Een van de andere testen die wel wordt uitgevoerd is een fietstest, daarmee kan bepaald worden wat je inspanningsniveau is en onder welke hartslag je zou moeten blijven bij het pacen. Mocht je man die nog moeten doen, is het belangrijk om te vragen om de submaximale test. Normaal gesproken moet je bij de fietstest tot het gaatje gaan, en doe je die 24u later nog eens om te kijken naar het herstellend vermogen van je lichaam. Dit is echter funest bij ME/cvs, veel mensen hebben daar een permanente terugslag aan overgehouden. Je hoeft deze rest niet te doen voor een diagnose (ik heb hem ook niet gedaan), maar ik wil wel waarschuwen voor de gevolgen van een maximale test.
De hulp via de WMO verschilt per gemeente. Onze hulp valt onder een mantelzorgregeling, dus ondersteuning voor mijn man. Ook fijn, want van tijd tot tijd maak ik me flinke zorgen over hem. Hij werkt fulltime, doet vrijwel alles met de kinderen, brengen en halen van school lukt me al niet. We hebben nu de balans redelijk gevonden, maar de kans op overbelasting bij de partner ligt ook op de loer. Ik doe nog wel leuke dingen met de kinderen, maar voornamelijk binnenshuis. Soms een spelletje, samen boek lezen, helpen met lego bouwen, en dan voornamelijk vanaf de bank. Ik was altijd de moeder die meeklom in de speeltuin en mee op de trampoline ging etc, maar dat gaat nu niet meer. Gelukkig gaan de kids er heel goed mee om, maar pijnlijk is het wel.
Een diagnose POTS kan via een kanteltafeltest. Die is echter wel heel belastend (je wordt met een hartmonitor op een tafel gelegd, eerst 10 min horizontaal om je hartslag in rust te brengen. Dan wordt de tafel verticaal gekeerd, om te kijken wat je hartslag dan doet. Soms vallen mensen flauw, of voel je je heel beroerd). Ook is er maar op een paar plekken in NL een kanteltafel. Minder heftig is de NASA lean test (daarbij sta je zelf, leunend tegen de muur) en die kan de huisarts zelf doen. Ik had dit thuis gedaan met mijn smartwatch, en de hartslagcijfers waren voor de huisarts voldoende om met de betablokker te beginnen (ik ging van een rusthartslag van 75, naar 150, naar 50 en weer terug naar 130). Een van de belangrijkste criteria voor POTS is een minimale stijging van 30 slagen per minuut tussen zitten en staan. Dit is een teken dat je hart probeert te compenseren voor de gebrekkige bloedsomloop. Minimale inspanningen kunnen daardoor voelen als een marathon (bij traplopen ga ik zonder medicatie naar een hartslag van 150).
Een van de andere testen die wel wordt uitgevoerd is een fietstest, daarmee kan bepaald worden wat je inspanningsniveau is en onder welke hartslag je zou moeten blijven bij het pacen. Mocht je man die nog moeten doen, is het belangrijk om te vragen om de submaximale test. Normaal gesproken moet je bij de fietstest tot het gaatje gaan, en doe je die 24u later nog eens om te kijken naar het herstellend vermogen van je lichaam. Dit is echter funest bij ME/cvs, veel mensen hebben daar een permanente terugslag aan overgehouden. Je hoeft deze rest niet te doen voor een diagnose (ik heb hem ook niet gedaan), maar ik wil wel waarschuwen voor de gevolgen van een maximale test.
vrijdag 31 oktober 2025 om 09:32
Pumpkinlover, ik ben op mijn 19e ziek geworden en dat is nu 31 jaar geleden. En ik ben nog steeds ziek.
Er zijn hele slechte jaren geweest ( totaal bedgebonden) en er zijn betere tijden geweest. Ik heb krukken, een rolstoel en een scootmobiel. En gelukkig een slaapkamer beneden.
Maar… ik ben ook alleenstaande ouder van twee pubers met diverse uitdagingen. Vooral mijn oudste dochter heeft heel, heel veel hulp nodig.
Het is vooral heel erg eenzaam. Buiten de zorg voor mijn kinderen is er niets. Ik zou zo graag kunnen werken en iets van een sociaal leven hebben.
Er zijn hele slechte jaren geweest ( totaal bedgebonden) en er zijn betere tijden geweest. Ik heb krukken, een rolstoel en een scootmobiel. En gelukkig een slaapkamer beneden.
Maar… ik ben ook alleenstaande ouder van twee pubers met diverse uitdagingen. Vooral mijn oudste dochter heeft heel, heel veel hulp nodig.
Het is vooral heel erg eenzaam. Buiten de zorg voor mijn kinderen is er niets. Ik zou zo graag kunnen werken en iets van een sociaal leven hebben.
vrijdag 31 oktober 2025 om 09:34
Bij ME/cvs is het probleem dat je spieren veel sneller verzuren dan normaal (zie ook het onderzoek van Rob Wüst van het AMC: https://amsterdamumc.org/nl/vandaag/spi ... mensen.htm )Dropdrop schreef: ↑31-10-2025 09:06Wat ook een gevaar is voor zieke mensen: de neerwaartse spiraal van inactiviteit.
Doordat je steeds minder spieren krijgt (en mitochondriën zoals in het programma Focus hierboven)
Ga je steeds verder achteruit. En dat is bij elke ziekte een ingewikkeld probleem. Je lichaam schreeuwt om rust, maar de rust maakt je lichaam zwakker.
Mijn fysio was fan van het EMS-pak dat is een pak met elektroden dat signalen stuurt naar je spieren en ze zo traint. Doordat je niet je eigen energie gebruikt om de spieren aan te sturen, maar elektriciteit, zou het kunnen dat je man niet die grote terugval krijgt en toch zijn spiermassa behoudt.
Maar het is nog niet op grote schaal getest op cvs patiënten.
Wel op mijn ziekte en veel mensen zijn erg enthousiast.
Bij deze ziekte veranderen de spiervezels, waardoor ze meer energie vragen en veel minder goed herstellen dan spieren van gezonde mensen. De ziekte wordt dus niet veroorzaakt door inactiviteit, en spierschade treedt veel sneller op dan bij gezonde mensen.
Ik heb het geluk gehad een hele fijne fysio te treffen, die al veel ervaring met long covid had. In tegenstelling tot de fysioprogrammas uit de eerste golven, moet ik van haar heel goed letten op symptomen van vermoeidheid. Zodra ik duizelig of misselijk word, moet ik direct stoppen ipv door het ongemak heen pushen. Ik ga nu 1x in de week, en doe mijn oefeningen zittend. Ten opzichte van de sportschool vroeger stelt het niks voor, maar ik heb wel heel langzaam een beetje kracht kunnen opbouwen. Geen cardio, want dat gaat niet met POTS en PEM (Post Exertionele Malaise, de terugslag die veel mensen merken als ze over de grens zijn gegaan). Mijn spierkracht is nu gelijk aan het gemiddelde voor mijn leeftijd, terwijl ik gemiddeld 22 uur per dag in bed/op de bank doorbrengen. Aan spierkracht alleen ligt het dus niet.
Ik zou denk ik voorzichtig zijn met therapie met elektroden (omdat het toch de spieren stimuleert en denk ik dus snel spierschade kan opwekken). In ieder geval zorgen dat degene met wie je het doet ervaring heeft met me/cvs, long covid etc.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
