21 en fibromyalgie
maandag 10 augustus 2009 om 11:34
hallo allemaal,
waarschijnlijk zijn er al topics over dit onderwerp maar ik wil graag mijn verhaal kwijt... ik heb zelf geen vriendinnen meer dus ik dacht laat ik het via deze weg doen.
Ik ben 21 en ik heb een tijdje geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb.
Mijn moeder heeft dit ook dus ik ben er meer opgegroeid en ik dacht dat ik het wel zou kunnen accepteren.
Dit is dus niet het geval.
Ik zit op het moment helemaal niet lekker in mijn vel.
Pas geleden het ik van de artsen in het JBI te horen gekregen dat het verergerd is ( door de stress op het werk .
Ik loop op het moment in de ziektewet voor 50%.
Ik ben nu eigenlijk alleen maar boos en verdrietig.
Mijn vriendinnen ben ik eigenlijk allemaal al kwijtgeraakt omdat ik het niet meer red om hele nachten en weekenden te gaan stappen
Gelukkig heb ik een hele lieve vriend die mij steunt en alles, maar soms zou ik gewoon een vriendin willen hebben om mee te praten.
Vanmiddag ga ik beginnen met hydrotherapie en ik hoop zo dat dat een beetje helpt.....
Het is gewoon niet eerlijk.... ik ben 21 en ik hoor niet ziek te zijn, ik hoor gewoon te kunnen stappen enzo .
Ik weet dat ik het moet gaan accepteren maar het is zo moeilijk....
Ik hoop dat het een beetje duidelijk is en dat er misschien mensen in contact willen komen.
xxx
waarschijnlijk zijn er al topics over dit onderwerp maar ik wil graag mijn verhaal kwijt... ik heb zelf geen vriendinnen meer dus ik dacht laat ik het via deze weg doen.
Ik ben 21 en ik heb een tijdje geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb.
Mijn moeder heeft dit ook dus ik ben er meer opgegroeid en ik dacht dat ik het wel zou kunnen accepteren.
Dit is dus niet het geval.
Ik zit op het moment helemaal niet lekker in mijn vel.
Pas geleden het ik van de artsen in het JBI te horen gekregen dat het verergerd is ( door de stress op het werk .
Ik loop op het moment in de ziektewet voor 50%.
Ik ben nu eigenlijk alleen maar boos en verdrietig.
Mijn vriendinnen ben ik eigenlijk allemaal al kwijtgeraakt omdat ik het niet meer red om hele nachten en weekenden te gaan stappen
Gelukkig heb ik een hele lieve vriend die mij steunt en alles, maar soms zou ik gewoon een vriendin willen hebben om mee te praten.
Vanmiddag ga ik beginnen met hydrotherapie en ik hoop zo dat dat een beetje helpt.....
Het is gewoon niet eerlijk.... ik ben 21 en ik hoor niet ziek te zijn, ik hoor gewoon te kunnen stappen enzo .
Ik weet dat ik het moet gaan accepteren maar het is zo moeilijk....
Ik hoop dat het een beetje duidelijk is en dat er misschien mensen in contact willen komen.
xxx
maandag 10 augustus 2009 om 11:37
Misschien is het een optie om via de patientenvereniging op zoek te gaan naar lotgenoten, jonge meiden zoals jijzelf? Ze zijn er wel, ik heb ze in de revalidatie wel gezien. Ook zij beschreven allemaal dat het zo lastig was dat je niet gewoon jong kan zijn met je vrienden en dat daardoor vriendschappen verwateren. Met lotgenoten kun je dingen ondernemen die binnen jullie grenzen mogelijk zijn.
Sterkte in ieder geval! Jong zijn en niet alles kunnen is frustrerend, ik weet er alles van (postwhiplashsyndroom).
Sterkte in ieder geval! Jong zijn en niet alles kunnen is frustrerend, ik weet er alles van (postwhiplashsyndroom).
oh that purrrrrrrrrfect feeling
maandag 10 augustus 2009 om 12:14
Dit is niet het einde van de wereld tattootje, helaas heb ik zelf ook fibromyalgie.
Iemand gaf hier in een eerder topic al aan het boek pijn de baas van Frits Winter te lezen, dit zou ik je ook willen aanraden.
Na mijn revalidatie (pijnkliniek) kan ik stukken beter ermee omgaan.
En je kan best een avondje stappen maar dan zal je voor lief moeten nemen dat je daarna een aantal dagen bijna niks meer kan, soms is zo`n avond lol hebben veel meer waard als altijd je overgeven aan het ziek zijn.
Je hebt fibromyalgie, maar je bent het niet !
Iemand gaf hier in een eerder topic al aan het boek pijn de baas van Frits Winter te lezen, dit zou ik je ook willen aanraden.
Na mijn revalidatie (pijnkliniek) kan ik stukken beter ermee omgaan.
En je kan best een avondje stappen maar dan zal je voor lief moeten nemen dat je daarna een aantal dagen bijna niks meer kan, soms is zo`n avond lol hebben veel meer waard als altijd je overgeven aan het ziek zijn.
Je hebt fibromyalgie, maar je bent het niet !
maandag 10 augustus 2009 om 12:18
Hoi Tattootje,
Wat vervelend zeg!
Het is erg belangrijk om niet over je grenzen heen te gaan. Maar ik denk niet dat je wat aan tips hebt om er mee om te gaan want je hebt het van dichtbij al meegemaakt!
Ik ben ook door ziekte al mijn vrienden kwijtgeraakt om dezelfde redenen. Waren het wel echt vrienden vraag ik mij dan af? Het doet er niet minder pijn om maar het is wel reeel om te denken! En de mensen die je nu tegenkomt leren je kennen met je ziekte en als zij het accepteren dat je gewoon niet alles kan zijn zij veel meer waard toch?
Wat vervelend zeg!
Het is erg belangrijk om niet over je grenzen heen te gaan. Maar ik denk niet dat je wat aan tips hebt om er mee om te gaan want je hebt het van dichtbij al meegemaakt!
Ik ben ook door ziekte al mijn vrienden kwijtgeraakt om dezelfde redenen. Waren het wel echt vrienden vraag ik mij dan af? Het doet er niet minder pijn om maar het is wel reeel om te denken! En de mensen die je nu tegenkomt leren je kennen met je ziekte en als zij het accepteren dat je gewoon niet alles kan zijn zij veel meer waard toch?
maandag 10 augustus 2009 om 12:20
maandag 10 augustus 2009 om 12:26
Misschien naar een pijnpolikliniek gaan. Fibromyalgie wordt in de medische wereld veelal niet gezien als een lichamelijke aandoening, maar eerder als een cluster aan verschijnselen die psychosomatisch van aard zijn. Ik ondersteun dit ten dele, ik denk namelijk dat dit mogelijk, en daar zijn sterke aanwijzingen voor, ook een neurologisch probleem betreft (verschil in pijnbeleving). Een pijnpolikliniek kan je mogelijk verder helpen.
maandag 10 augustus 2009 om 12:27
Helemaal met Cat eens.
En geloof me er zijn heel veel mensen die je niet zullen begrijpen, dat doet me nog het meeste pijn,....de ene dag kan je bijna alles de andere dag niks, mensen geloven je dan niet meer,..denken dat jij je aanstelt.
Vreselijk.
Ik weet niet naar welke revalidatiekliniek je gaat, ik ben in het oosten van het land bij een bekende revalidatiekliniek geweest en heb daar heel veel geleerd, maar het was héél héél zwaar die tijd daar.
Ik wens je veel kracht en doorzettingsvermogen toe.
En geloof me er zijn heel veel mensen die je niet zullen begrijpen, dat doet me nog het meeste pijn,....de ene dag kan je bijna alles de andere dag niks, mensen geloven je dan niet meer,..denken dat jij je aanstelt.
Vreselijk.
Ik weet niet naar welke revalidatiekliniek je gaat, ik ben in het oosten van het land bij een bekende revalidatiekliniek geweest en heb daar heel veel geleerd, maar het was héél héél zwaar die tijd daar.
Ik wens je veel kracht en doorzettingsvermogen toe.
maandag 10 augustus 2009 om 12:32
Ik heb geleerd dat als je zo min mogelijk aandacht geeft aan de pijn dat de pijn dan ook minder is. Dat komt ook omdat als je steeds aan de pijn denkt, het steeds op de voorgrond treed en bij alles wat je doet aan pijn denkt. Dan conditioneer je het en dan wordt het automatisch zeg maar. Snap je het nog?
Het boekje wat al een paar keer genoemd is is goed om te lezen.
(het geldt natuurlijk niet voor iedereen)
Het boekje wat al een paar keer genoemd is is goed om te lezen.
(het geldt natuurlijk niet voor iedereen)
maandag 10 augustus 2009 om 12:34
''
En geloof me er zijn heel veel mensen die je niet zullen begrijpen, dat doet me nog het meeste pijn,....de ene dag kan je bijna alles de andere dag niks, mensen geloven je dan niet meer,..denken dat jij je aanstelt.
Vreselijk.
Dit is idd het moeilijks en het doet idd heel veel pijn.
gelukkig steunt mijn vriend mij heel goed en mijn moeder.
ik ga vanmiddag naar een speciale kliniek bij mij in haarlem voor mensen met fibro en andere aandoeningen.
( ik hoop dat ik in contact kan komen met mensen in de buurt van haarlem die het leuk vinden om af en toe lekker via de e-mail te kletsen)
En geloof me er zijn heel veel mensen die je niet zullen begrijpen, dat doet me nog het meeste pijn,....de ene dag kan je bijna alles de andere dag niks, mensen geloven je dan niet meer,..denken dat jij je aanstelt.
Vreselijk.
Dit is idd het moeilijks en het doet idd heel veel pijn.
gelukkig steunt mijn vriend mij heel goed en mijn moeder.
ik ga vanmiddag naar een speciale kliniek bij mij in haarlem voor mensen met fibro en andere aandoeningen.
( ik hoop dat ik in contact kan komen met mensen in de buurt van haarlem die het leuk vinden om af en toe lekker via de e-mail te kletsen)
maandag 10 augustus 2009 om 12:37
Cat23.
Ik begrijp precies wat je bedoelt.
ik denk er bijna nooit aan, en die pijn went uiteindelijk wel.
het ergst vind ik de moeiigheid die erbij komt....
en dat ik al mijn vrienden kwijt ben dat heb ik geaccepteerd ( zulke goede vrienden waren het niet.... en dan ben ik voor mijn gevoel beter af zonder hun al is het niet altijd leuk
Ik begrijp precies wat je bedoelt.
ik denk er bijna nooit aan, en die pijn went uiteindelijk wel.
het ergst vind ik de moeiigheid die erbij komt....
en dat ik al mijn vrienden kwijt ben dat heb ik geaccepteerd ( zulke goede vrienden waren het niet.... en dan ben ik voor mijn gevoel beter af zonder hun al is het niet altijd leuk