Gezondheid alle pijlers

Kanker met uitzaaiing

17-09-2009 18:31 1725 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.

Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.



Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.

Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).

De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).



Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.

Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.



In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!



Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.

Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie,



Dat gevoel van 'kanker hebben maar niet ziek zijn' kan ik helemaal begrijpen. Je ziet je een kankerpatient toch voor je als iemand die in bed ligt, kaal hoofd, misselijk, opgeblazen, ellendig. En jij loopt gewoon (min of meer) vrolijk rond, terwijl je tegelijkertijd ziek bent. En bij jou is er bovendien maar heel weinig sprake van 'vechten tegen je ziekte', want bij menaloomkanker valt er nou eenmaal weinig te vechten. Je kan alleen maar afwachten en hopen dat de weinige behandeling die er mogelijk is, aanslaat.



Wat betreft dat plekje in je lies, kan je daar niet nog een keer naar laten kijken? Je maakt je duidelijk zorgen, en dan lijkt me twee maanden wachten op de scan wel heel lang...



Een goede dag toegewenst!
Alle reacties Link kopieren
Wow, je weet het mooi te omschrijven Krookje, dat is inderdaad wat ik bedoel!



Vorige week dinsdag hebben ze een punctie gedaan en wat vocht uit die knobbel gehaald. De conclusie van het onderzoek was dat het gewoon lymfevocht was. Dus eigenlijk moet ik dat gewoon geloven.



Hier is het mijn hoofd wat niet meewerkt. Ik heb namelijk een keer eerder een biopsie gehad waarvan gezegd werd dat de cellen goed waren, wat achteraf (waarschijnlijk) niet waar bleek te zijn.

Maar ik heb dit verhaal aan degene verteld die de biopsie deed, dus hopenlijk heeft ze haar werk wel goed gedaan (en overal wat cellen weggehaald). Mijn volgende scan is op 9 December, dus over 1,5 maand.



Wat ik eigenlijk moet achterhalen (eens kijken of dat gaat lukken) is of ze kunnen uitvinden of die klier waar ze een vorige keer een biopsie op hebben uitgevoerd echt geen uitzaaiing bevatte. Dat moet ik echt de volgende afspraak eens laten uitzoeken. Ben bang dat ik anders idd altijd een slecht buikgevoel blijf houden.
Alle reacties Link kopieren
Hoe vreselijk moe kan een mens zijn zeg!

Het is pas 8.30 en ik ben nu al geheel klaar voor de dag. Ik ben zo vreselijk moe dat ik net in tranen uitbarste omdat mijn zoon wakker werd en om me begon te roepen. Dat was 8 uur, dus eigenlijk een prima tijd.



Ik denk dat ik hem zo maar goed moet uitputten, dan is hij snel weer moe en kunnen we dus allebei even een middagdutje doen.

Gisteren eindelijk weer eens wat minder koppijn (nadat het eergisteren juist heel erg was). Joepie, hopenlijk vandaag ook geen koppijn.

Verder geen zin om te schrijven. Tenzij iemand goede oplossingen tegen vermoeidheid heeft!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie. Wat ontzettend vervelend dat je zo moe bent en eigenlijk al bij het begin van de dag Ik kan me voorstellen dat kleine dingen je dan even aanvliegen en er wat uitkomt zoals een huilbui. Veel sterkte meis!!
Alle reacties Link kopieren
Dank je Max. Heb vandaag wel even (2 uur) kunnen liggen, maar het heeft absoluut niet geholpen.

Bah, voel me vandaag echt gewoon beroerd. Gewoon zo verschrikkelijk moe en zo'n algeheel lamlenig gevoel. Bah, bah, bah.

Nou ja, hopenlijk gaat het snel weer wat beter. Morgen weekend, dan kan ik hopenlijk even uitslapen!
Alle reacties Link kopieren
misschien een hele domme vraag...maar krijg jij wel ontspanning....of dingen doen waar je wat energie van krijgt...

het leest of je het zowiezo al heel druk hebt ....
Alle reacties Link kopieren
Geen domme vraag Maansa. Daar heb je ook geheel gelijk in.

Ik werk inderdaad 4 dagen in de week. Eigenlijk heb ik een hekel aan sporten, maar dat zou ik toch maar eens moeten beginnen. Het gaat zo namelijk echt niet, en ik neem aan dat ik me wel beter zou voelen na wat sporten.



Heb net een boek van amazon binnen met mooie Alpenhotels. We willen eigenlijk proberen af en toe een lang weekend de bergen in te gaan.
Alle reacties Link kopieren
ja als dat kan zeker doen.....
Heb je nog steeds zo weinig energie?

Je zou toch bijna denken dat je het medicijn krijgt hè? Of komt de moeheid e.d. daar niet van?
Alle reacties Link kopieren
Gisteren om 20 uur naar bed gegaan, nog eerder dan Finn.

Redelijke nacht, erg onrustig, maar in ieder geval goed gelegen.

Vanmorgen brunchen en daarna weer even gelegen. Heeft niet geholpen. Barstende koppijn en voel me zwaar k...

Enige pluspunt is dat het medicijn dan werkt = die stomme kanker komt niet meer terug!

Nu nog een manier vinden om hiermee om te gaan!

Voel me een vreselijke zeurpiet, bah
Gewoon ff een



(En je bent geen zeurpiet!)
Alle reacties Link kopieren
Lieve Swissie! Je bent helemaal geen zeurpiet....ik vind je juist erg hard voor jezelf!!!! Kun je bijvoorbeeld niet rustig aan beginnen met werken? Ik begrijp dat je het fijn vind om die afleiding te hebben maar hee! Het is niet niets waar jij´, je lijf en je gezin doorheen gaan...Je hebt echt ook tijd nodig om voor jezelf te zorgen, je lichaam heeft dat echt nodig, het vraagt om rust! Hoe is het met je familie in Nederland, komen die jullie niet eens stuenen, helpen met ook praktische dingen nu je ook nog in een verbouwing zit? Of laat je bij hun ook niet zien dat je het niet alleen kan nu..... Zorg voor jezelf Swissie, en neem alle hulp die je kunt krijgen. Je bent het waard!!
Alle reacties Link kopieren
Goed punt Roelflien. Ik werk eigenlijk normaal gesproken alleen van maandag - woensdag op kantoor en beantwoord mails op donderdag thuis. Dit ging altijd wel goed.

Afgelopen week was het een beetje druk, zowel 's avonds als donderdag op kantoor. Als deze vermoeidheid aanhoudt, kan het weleens zijn dat ik me gedeeltelijk ziek laat schrijven. Zodat ik eerder naar huis kan en 's middags even slapen voordat ik de kleine ophaal.



Mijn familie staat te springen om hierheen te komen hoor. Zowel wat betreft hulp voor mij als met het huis.
Alle reacties Link kopieren
je bent geen zeurpiet

en laat komen die familie........
Alle reacties Link kopieren
Swissie, hier een meelezer die nu toch eens wat wil zeggen.

Ik leef ontzettend met je mee, wat moeilijk zeg, de onzekerheid over je ziekte en dan ook nog 4 dagen werken en een peutertje om voor te zorgen.

Ik geloof dat het hier al eerder is gezegd maar als je er zo doorheen zit (wat ik echt geloof) probeer dan voor een gedeelte in de ziektewet te gaan. Als je zo door gaat wordt het alleen maar erger (die vermoeidheid bedoel ik dus). Al zou je maar een dag in de week extra thuis zijn. Misschien word je dan wat rustiger. En ik geloof echt dat al die stress en vermoeidheid ook niet ten gunste van je gezin komt.

En zoals Roelfien ook al zegt, neem alle hulp aan die je kan krijgen en probeer je niet groot te houden. Je hebt het nu nodig, dus neem het aan.

Er zullen ongetwijfeld heel veel lieve mensen zijn die jou en je gezin graag willen steunen en helpen.



Heb je die hoofdpijn van die medicijnen die je krijgt? En zo ja, weet je dan ook of je de goede medicijnen krijgt?



Nogmaals lieve Swissie, denk aan jezelf!!!!



Ik blijf hier meelezen en wil je toch heel veel sterkte wensen.
Alle reacties Link kopieren
Jullie zijn lief. En jullie hebben gelijk.

Ik ga morgen bij de creche vragen of de kleine op donderdag ook de creche in kan.

En ik zorg ervoor dat ik op donderdag geen zakelijke afspraken meer heb. Dan ben ik de donderdag thuis, waarbij ik alleen mails hoef te antwoorden (weinig werk) en vooral kan ik dat geheel zelf indelen. Als het daarna nog steeds niet goed gaat, is het snel aan te passen.

Familie langskomen moet ik nog even bekijken. Denk dat de bijwerkingen over een weekje wel weer minder worden. Probeer misschien de kleine de volgende keer zoveel dagen na de medicijn-ronde naar mijn ouders en schoonouders breng.



Wilma, ik ga er inderdaad vanuit dat ik het medicijn krijg. Het voordeel is dat het medicijn beter werkt als de bijwerkingen erger zijn!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie! Weet je wat ook nog even door me heenschoot... hoe ging het met mij als moeder van een peuter en een 65% baan??? Net als alle (althans bijna alle) werkende mama´s met een klein kind was ik vaak heeeeeel erg moe. ( Ik woonde toen trouwens ook in Zwitserland, Zurich, midden in de stad!)En een verbouwing kreeg ik later ook nog bij. Om te gillen vond ik het soms, al die drukte, nooit eens privacy ( al die werklui) en dan nog de constante zorg voor een kleine energieke peuter.....PFFFFF.... Om maar even aan te geven dat jouw leven op zich al erg veeleisend is op het moment....en dan heb je ook nog de zorg en onzekerheid van je gezondheid erbij. Laat je die familie meteen komen Swissie, en laat ze maar lekker voor je zorgen een tijdje. En neem nu eens rustig de tijd om op een rijtje te zetten; Wat wil ik? Wat heb ik nodig? Wie is het belangrijkste in mijn leven?

Je zit in een sneltrein maar trek eens aan de noodrem....Dikke knuffel!
Alle reacties Link kopieren
Roelfien, gelukkig blijven we in onze oude woning zitten tot het nieuwe huis klaar is. Anders zou ik echt gillend gek worden!



Heb vandaag de creche gebeld. Ze hebben op donderdag geen plaats, maar op vrijdag wel. Ga nu mijn baas vragen of ik op woensdag thuis mag werken en dan op vrijdag op kantoor kan komen. Dan zit ik op maandag en dinsdag op kantoor, dan 2 dagen thuis (samen 1 dag werken) en dan weer een dag op kantoor.



Verder moet ik even kijken of het lukt, maar wil ik volgend weekend kijken of we naar NL kunnen gaan, waar ik de kleine dan een weekje achter wil laten. Moet dinsdag (volgende week) weer voor de volgende shot, en denk dat ik de week daarna weer het meeste last heb. Zou dus wel fijn zijn als ik wat meer rust heb. Ouders of schoonouders kunnen de kleine een week later wel weer terug brengen.

Aangezien we momenteel alleen een appartement hebben, is het snel druk als we logees hebben. En daar heb ik momenteel dus juist geen zin in.
Alle reacties Link kopieren
klinkt goed.....fijn
Swissie, ik reageer niet veel, maar lees mee. Wil je vooral sterkte en beterschap wensen.



Liefs
Alle reacties Link kopieren
Lieve Swissie, als ik nog in zurich gewoond had, had ik graag eens met je afgesproken en had ik je kunnen helpen met prak

sche dingen.....maar ik woon helemaal in Zweden nu. Ik snap het alsje wat klein woont, dan is het ook een belasting om bezoek te hebben.Een goed idee om de kleine eventueel ´bij familie in Nederland te laten logeren. Ik blijf met je meeleven en ik bewonder je kracht!!! dikke knuffel!!!
Alle reacties Link kopieren
Je bent lief Roelfien! Grappig dat jij ook in Zürich gewoont hebt. Wij wonen nu in de buurt van het vliegveld, en ons nieuwe huis is een paar honderd meter verderop.

Heb 3 jaar in Zürich Wiedikon gewoond (zeg maar aan de rondweg) en 2 jaar bij Zürich Höngg. Ik werk in een van die oude gebouwen direct aan het meer (verzekerings bedrijf).

Kom je nog wel eens in Zürich? Ik vind het een heerlijke stad, prima land trouwens. Vandaar dat we hier ook blijven, ondanks mijn ziekte.



Gelukkig zijn mijn ouders gepensioeneerd, en kan mijn schoonmoeder ook elke dag op een vliegtuig springen als het nodig is.

Hoewel de meeste Zwitsers een beetje stug zijn, en soms wat onflexibel, hebben we hier een aantal hele goede vrienden waar ik ook goed bij terecht kan. Als ik wil kan ik de kleine altijd wel snel ergens onderbrengen. Dat is wel erg prettig.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Swissie,



Mag ik zo vrij zijn een boekentip te geven?



Crazy Sexy: Passievol (over)leven met kanker



Zij had een heel zeldzame vorm van kanker waar geen behandeling voor was.



Ook nog een mooi filmpje op YouTube waar ze te gast is bij Oprah: http://www.youtube.com/watch?v=tbRM2RAjgh0
Alle reacties Link kopieren
Lieve Swissie! Vandaag weer een dag. Ik hoop dat je kunt genieten van wat er is aan moois, ondanks de minder leuke dingen. Ja, ik heb nog een paar goede vrienden in Zurich en kom er nog zeker elk jaar. Ik ben er in 2007/2008 heel vaak geweest want mijn allerbeste vriend lag in het Unispital en werd behandeld voor leukemie. Ik heb bij elk afscheid gevreesd hem nooit weer te zien, hij was er heel slecht aan toe. Maar hij is nu weer zo goed als gezond na een beenmergtransplantatie. Echt een wonder en dat het met hem weer zo goed gaat geeft mij altijd hoop als ik met kankerpatienten te maken heb- ik ben verpleegkundige. Wij woonden in kreis 5, Josefstrasse vlakbij de Josefwiese, en ik heb ook in Wipkingen gewoond. Het is zeker een leuke stad, maar ik heb het nooit gemist sinds we hier in Zweden op het platteland wonen. Mijn ouders zijn nu onderweg hierheen, zoontje Nils heeft herfstvakantie deze week, en mijn man gaat nu voor de griepprik ergens in de rij staan....Ik ga eens boodschappen doen om wat lekkers op tafel te zetten straks! Wilde je nog een dikke knuffel geven en veel veel sterkte weer vandaag!
Alle reacties Link kopieren
Scimzahizzel, ik had dat boek zelf ook al gezien. Heb hem vanmaag, na je mail, op mijn kindle gekocht, ben benieuwd.

Merk wel dat ik het momenteel goed vind verhalen van mensen te lezen. Hoop alleen niet dat het te positief, het leven is geweldig, zweverig is, als je begrijpt wat ik bedoel.



Leuk dat je ouders onderweg zijn. Ik vind het wel heerlijk dat iedereen hier voorbij kan komen met de auto. Vind zelf autorijden wel leuk, en het is wel zo makkelijk.



Morgen lekker in gehele rust thuis! Heerlijk.

Manlief heeft mij vandaag een heleboel research bezorgd voor mijn werk, nu valt het niemand op als ik een paar dagen lekker niks doe! Joepie! Soms best makkelijk als je in dezelfde branche werkt!

Ga lekker uitslapen, zwemmen en lezen, heerlijk!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven