Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
vrijdag 30 oktober 2009 om 19:20
zondag 1 november 2009 om 10:54
Vanochtend lekker kunnen uitslapen. Was goed, want heb nog steeds hoofdpijn en had niet al te best geslapen. Finn was om 2 uur bij ons in bed komen liggen, en we hadden geen van beiden zin eruit te gaan.
Vanmorgen is man samen met Finn opgestaan.
Nu is het schitterend weer, wil zo lekker gaan wandelen en loopfietsje voor Finn meenemen. Kan hij zich lekker even uitleven.
oh telefoon
Vanmorgen is man samen met Finn opgestaan.
Nu is het schitterend weer, wil zo lekker gaan wandelen en loopfietsje voor Finn meenemen. Kan hij zich lekker even uitleven.
oh telefoon
zondag 1 november 2009 om 19:04
Heerlijke dag gehad vandaag.
We zijn lekker naar een restaurant in de buurt gewandeld, met het loopfietsje. Heerlijk hoe snel zo'n kereltje daarmee om leert te gaan. Daar lekker een grote salade gegeten em vroeg weer thuis.
Nu weer wat hoofdpijn en voor het eerst pijn op een plekje op mijn rug. Daar heb ik ook al twee keer een moedervlek weg laten halen.
De eerste keer is de vlek niet eens onderzocht, en toen er binnen een paar maanden weer een vlek terugkwam is deze wel onderzocht. Het waren wel onrustige cellen, maar verder niks. Dinsdag maar even aan de dokter vragen.
En nu lekker bank hangen!
We zijn lekker naar een restaurant in de buurt gewandeld, met het loopfietsje. Heerlijk hoe snel zo'n kereltje daarmee om leert te gaan. Daar lekker een grote salade gegeten em vroeg weer thuis.
Nu weer wat hoofdpijn en voor het eerst pijn op een plekje op mijn rug. Daar heb ik ook al twee keer een moedervlek weg laten halen.
De eerste keer is de vlek niet eens onderzocht, en toen er binnen een paar maanden weer een vlek terugkwam is deze wel onderzocht. Het waren wel onrustige cellen, maar verder niks. Dinsdag maar even aan de dokter vragen.
En nu lekker bank hangen!
maandag 2 november 2009 om 12:58
Swiss, even terugkomen op die stress = Hoofdpijn.
Stress kan heel vervelende gevolgen hebben. Hoofdpijn vanuit psychische stress is vele malen moeilijker te behandelen en op te lossen dan hoofdpijn vanuit een medische (aantoonbare) reden. Je moet dat niet bagatelliseren, en al helemaal niet afdoen als 'niet echt'.
Zoals je weet heb ik reuma, en secundaire fibromyalgie. Dat laatste is typisch een stress ziekte. Sterker nog, de ziekte is ontstáán uit stress (Dit zijn neurologische gevolgen van stress!!), stress door de reuma pijn. Toen robbie in het ziekenhuis lag kon ik amper meer lopen van de spier- en huidpijnen. Vréselijk. Had geen last van ontstekingen, en op echo's/foto's/scans was natuurlijk niets te zien. Maar ik had vreselijke pijn. Pas toen we een paar weken in CH woonden, Robbie weer beter was, ging het met mij ook beter.
Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt die afschuwelijke pijnen weg te schuiven als 'ach, het zit tussen je oren dus valt het wel mee'. Het viel niet mee, het valt nog steeds dagelijks niet mee en het zal nooit mee vallen. Ik voelde elke dag tientallen vrachtwagens over mijn benen heen rijden, dat mag dan wel psychisch zijn, maar dat maakt het niet minder pijnlijk!
Onderschat je psyche niet, het kan erg worden. En dat wil niet zeggen dat je nu meteen moet stoppen met werken, als je die due diligence leuk vindt om te doen is het misschien best een goed idee. Maar luister naar je lichaam. Zulke hoofdpijn is een teken aan de wand, of het nou stress of een bijwerking is. Probeer uit te vinden wat je goed doet, en probeer het zo in te richten. Dat moet je voor jezelf doen, en voor B en voor Finn.
Uiteindelijk ben jij, en zijn zij, degenen die er echt toe doen.
OK? *knuffel*
Stress kan heel vervelende gevolgen hebben. Hoofdpijn vanuit psychische stress is vele malen moeilijker te behandelen en op te lossen dan hoofdpijn vanuit een medische (aantoonbare) reden. Je moet dat niet bagatelliseren, en al helemaal niet afdoen als 'niet echt'.
Zoals je weet heb ik reuma, en secundaire fibromyalgie. Dat laatste is typisch een stress ziekte. Sterker nog, de ziekte is ontstáán uit stress (Dit zijn neurologische gevolgen van stress!!), stress door de reuma pijn. Toen robbie in het ziekenhuis lag kon ik amper meer lopen van de spier- en huidpijnen. Vréselijk. Had geen last van ontstekingen, en op echo's/foto's/scans was natuurlijk niets te zien. Maar ik had vreselijke pijn. Pas toen we een paar weken in CH woonden, Robbie weer beter was, ging het met mij ook beter.
Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt die afschuwelijke pijnen weg te schuiven als 'ach, het zit tussen je oren dus valt het wel mee'. Het viel niet mee, het valt nog steeds dagelijks niet mee en het zal nooit mee vallen. Ik voelde elke dag tientallen vrachtwagens over mijn benen heen rijden, dat mag dan wel psychisch zijn, maar dat maakt het niet minder pijnlijk!
Onderschat je psyche niet, het kan erg worden. En dat wil niet zeggen dat je nu meteen moet stoppen met werken, als je die due diligence leuk vindt om te doen is het misschien best een goed idee. Maar luister naar je lichaam. Zulke hoofdpijn is een teken aan de wand, of het nou stress of een bijwerking is. Probeer uit te vinden wat je goed doet, en probeer het zo in te richten. Dat moet je voor jezelf doen, en voor B en voor Finn.
Uiteindelijk ben jij, en zijn zij, degenen die er echt toe doen.
OK? *knuffel*
dinsdag 3 november 2009 om 21:20
dinsdag 3 november 2009 om 22:04
3e shot achter de rug.
Mijn bloedwaardes waren weer ok, een aantal waardes aan de hoge kant, maar niet al te erg. Nu weer afwachten hoe het verder gaat. Heb nog steeds koppijn, en ben nog steeds zo moe.
Maar zoals Xaloy al schreef, kan dat ook heel goed van spanning komen. Voel wel duidelijk dat mijn schouders en nek vastzitten.
Morgen wel werken omdat ik vandaag al niet op kantoor was, en omdat we vrijdag bezoek krijgen.
Ben een beetje aan het aftellen tot de volgende scan. Die komt op 9 December. Mocht mijn hoofdpijn nog steeds zo blijven, denk ik dat ik toch een MRI ga aanvragen. Beter om zeker te weten dat er echt niks aan de hand is.
Nu lekker slapen. Dank jullie voor de lieve reacties.
Mijn bloedwaardes waren weer ok, een aantal waardes aan de hoge kant, maar niet al te erg. Nu weer afwachten hoe het verder gaat. Heb nog steeds koppijn, en ben nog steeds zo moe.
Maar zoals Xaloy al schreef, kan dat ook heel goed van spanning komen. Voel wel duidelijk dat mijn schouders en nek vastzitten.
Morgen wel werken omdat ik vandaag al niet op kantoor was, en omdat we vrijdag bezoek krijgen.
Ben een beetje aan het aftellen tot de volgende scan. Die komt op 9 December. Mocht mijn hoofdpijn nog steeds zo blijven, denk ik dat ik toch een MRI ga aanvragen. Beter om zeker te weten dat er echt niks aan de hand is.
Nu lekker slapen. Dank jullie voor de lieve reacties.
vrijdag 6 november 2009 om 17:59
Even weer een berichtje van mij op je topic Swissie!
Heb net even bijgelezen, en merk dan hoeveel last ik nog heb van mijn narcose. Je wilt niet weten hoe lang ik heb gedaan over bijlezen, heb echt moeite om me te concentreren.
Je hebt al goede adviezen gekregen, en daar sluit ik me helemaal bij aan! Luister naar de signalen die je lijf je geeft!
En mag ik vragen wat een due dilligence is?
Heb net even bijgelezen, en merk dan hoeveel last ik nog heb van mijn narcose. Je wilt niet weten hoe lang ik heb gedaan over bijlezen, heb echt moeite om me te concentreren.
Je hebt al goede adviezen gekregen, en daar sluit ik me helemaal bij aan! Luister naar de signalen die je lijf je geeft!
En mag ik vragen wat een due dilligence is?
zaterdag 7 november 2009 om 22:13
Swissie, zojuist las ik voor het eerst dit topic en ik zit even met tranen in mijn ogen. Wat vreselijk voor je!!!
Het is een van de meest agressieve kankersoorten die er zijn en het is een echte sluiperd. Helaas weet ik heel goed waar ik over praat, omdat mijn vader ook melanoom had en helaas de ziekte niet overleefd heeft.
Heel veel sterkte meid!
Knuffel vanaf hier
Het is een van de meest agressieve kankersoorten die er zijn en het is een echte sluiperd. Helaas weet ik heel goed waar ik over praat, omdat mijn vader ook melanoom had en helaas de ziekte niet overleefd heeft.
Heel veel sterkte meid!
Knuffel vanaf hier
anoniem_91317 wijzigde dit bericht op 07-11-2009 22:13
Reden: typefoutje
Reden: typefoutje
% gewijzigd
zondag 8 november 2009 om 10:45
Goedenmorgen.
Dank jullie wel voor de lieve woorden en de vragen.
Het gaat eigenlijk wel redelijk. Had de afgelopen dagen een beetje rommelende darmen, maar niet zo erg. Mijn hoofdpijn was een paar dagen weg, heeeeerlijk!
Jammer genoeg is die nu weer terug. Daarnaast heb ik ineens vreselijk opgezette ogen, erg irri. Heb geloof ik binnen 3 dagen 3 kleine pukkeltjes / puistjes in mijn oogranden. Gisteren kon ik amper kijken!
We hebben gezellig vrienden uit NL over, vandaar dat het even rustig was. Nu lekker even brunchen envanavond vliegen ze weer terug, en nemen zoonlief mee. Ben benieuwd hoe dat gaat. Finn wordt door Opa en Oma opgehaald, en wordt over een weekje weer teruggebracht. Even een weekje rust.
Dank jullie wel voor de lieve woorden en de vragen.
Het gaat eigenlijk wel redelijk. Had de afgelopen dagen een beetje rommelende darmen, maar niet zo erg. Mijn hoofdpijn was een paar dagen weg, heeeeerlijk!
Jammer genoeg is die nu weer terug. Daarnaast heb ik ineens vreselijk opgezette ogen, erg irri. Heb geloof ik binnen 3 dagen 3 kleine pukkeltjes / puistjes in mijn oogranden. Gisteren kon ik amper kijken!
We hebben gezellig vrienden uit NL over, vandaar dat het even rustig was. Nu lekker even brunchen envanavond vliegen ze weer terug, en nemen zoonlief mee. Ben benieuwd hoe dat gaat. Finn wordt door Opa en Oma opgehaald, en wordt over een weekje weer teruggebracht. Even een weekje rust.
zondag 8 november 2009 om 13:49
zondag 8 november 2009 om 19:54
Max, ja mijn ogen jeuken inderdaad. Vrij irri. Heb een beetje exceem achtige uitslag boven en onder mijn ogen. Gelukkig een goede creme, hoop dat het morgen wat beter is.
Verana, je vroeg wat een due dilligence is. Hoe uit te leggen.
Ik ben verantwoordelijk voor investeringen in private equity (in NL vaak aangeduidt als durfkapitaal). Voordat we een investering maken, moeten we uitgebreid uitzoeken of een investering werkenlijk goed is. Hoe goed is het team (ervaringscijfers), hoe is de samenstelling van het team (bijvoorbeeld bij mensen van 64 verwacht ik dat ze snel met pensioen gaan), wat is het businessplan etc. Daarnaast nemen we ook contact op met andere investeerders om te kijken wat hun ervaringen zijn. Zo'n onderzoek is gedeeltelijk op kantoor (alle gegevens vragen en beoordelen), maar ook voor een groot gedeelte op locatie (mensen ontmoeten en gesprekken voeren). Het kan heel veel tijd kosten, of makkelijker gaan (als een team al lang samenwerkt, met goede ervaringen enzo).
Ik vind het zelf een erg leuk proces, maar ik moet me wel erg goed kunnen concentreren (en kunnen reizen). Ik kijk wel of dat binnenkort gaat lukken of niet.
Volgende shot is op 24 November en daarna pas 3 maanden later! Hoop dat de bijwerkingen in de tussentijd ook minder worden.
Verana, je vroeg wat een due dilligence is. Hoe uit te leggen.
Ik ben verantwoordelijk voor investeringen in private equity (in NL vaak aangeduidt als durfkapitaal). Voordat we een investering maken, moeten we uitgebreid uitzoeken of een investering werkenlijk goed is. Hoe goed is het team (ervaringscijfers), hoe is de samenstelling van het team (bijvoorbeeld bij mensen van 64 verwacht ik dat ze snel met pensioen gaan), wat is het businessplan etc. Daarnaast nemen we ook contact op met andere investeerders om te kijken wat hun ervaringen zijn. Zo'n onderzoek is gedeeltelijk op kantoor (alle gegevens vragen en beoordelen), maar ook voor een groot gedeelte op locatie (mensen ontmoeten en gesprekken voeren). Het kan heel veel tijd kosten, of makkelijker gaan (als een team al lang samenwerkt, met goede ervaringen enzo).
Ik vind het zelf een erg leuk proces, maar ik moet me wel erg goed kunnen concentreren (en kunnen reizen). Ik kijk wel of dat binnenkort gaat lukken of niet.
Volgende shot is op 24 November en daarna pas 3 maanden later! Hoop dat de bijwerkingen in de tussentijd ook minder worden.
maandag 9 november 2009 om 21:41
maandag 9 november 2009 om 22:18
Lieve Bozewoos. Wou net naar bed gaan. Eigenlijk blijven alle wondjes gewoon een beetje pijnlijk (rug, knie en lies). Niet ernstig, maar gewoon irritant zeg maar.
Zal eerlijk gezegd wel blij zijn als ik volgende maand weer een scan heb en meer zekerheid dat alles wel gewoon goed is.
Had wel gelezen dat andere mensen na het medicijn ook last hadden van de littekens.
Hoofdpijn is weer lekker, ga zo mijn 3e ibu voor vandaag nemen, voordeel is dat ik dan ook goed kan slapen.
Mijn ogen zijn gelukkig wel weer bijgetrokken.
Ik denk dat ik dit nog een paar weken heb, daarna krijg ik een hele tijd geen nieuwe medicijnen toegediend. 24 November weer (is alweer over 2 weken) en daarna pas 3!!! maanden later!
Zal eerlijk gezegd wel blij zijn als ik volgende maand weer een scan heb en meer zekerheid dat alles wel gewoon goed is.
Had wel gelezen dat andere mensen na het medicijn ook last hadden van de littekens.
Hoofdpijn is weer lekker, ga zo mijn 3e ibu voor vandaag nemen, voordeel is dat ik dan ook goed kan slapen.
Mijn ogen zijn gelukkig wel weer bijgetrokken.
Ik denk dat ik dit nog een paar weken heb, daarna krijg ik een hele tijd geen nieuwe medicijnen toegediend. 24 November weer (is alweer over 2 weken) en daarna pas 3!!! maanden later!
dinsdag 10 november 2009 om 00:10
Dag Swissie,
Heel veel sterkte wijffie. Ik hoop dat je heel veel steun aan je hubbie hebt.
"Life is not the amount of breaths you take, it's the moments that take your breath away.
Never lie, steal, cheat, or drink. But if you must lie, lie in the arms of the one you love. If you must steal, steal away from bad company. If you must cheat, cheat death. And if you must drink, drink in the moments that take your breath away."
Ik hoop dat jij nog heel veel van zulke momenten mag meemaken!
Liefs,
Debora
Heel veel sterkte wijffie. Ik hoop dat je heel veel steun aan je hubbie hebt.
"Life is not the amount of breaths you take, it's the moments that take your breath away.
Never lie, steal, cheat, or drink. But if you must lie, lie in the arms of the one you love. If you must steal, steal away from bad company. If you must cheat, cheat death. And if you must drink, drink in the moments that take your breath away."
Ik hoop dat jij nog heel veel van zulke momenten mag meemaken!
Liefs,
Debora
dinsdag 10 november 2009 om 20:56
dinsdag 10 november 2009 om 21:35
Roelfien, morgen ga de dag lekker beginnen met zwemmen. Even lekker baantjes trekken. Morgen middag misschien even de stad in, ligt een beetja aan het weer (heb geen zin de stad in te gaan met regen).
Framboos, het is inderdaad zo dat ik het medicijn lijk te krijgen en dat het lijkt te werken (bijwerkingen komen doordat mijn immuunsysteem extra hard gaat werken). Dat is in ieder geval positief.
Nu lekker even op de bank hangen, man is morgen weer voor 2 dagen weg, dus nu even genieten van het feit dat hij er wel is.
Framboos, het is inderdaad zo dat ik het medicijn lijk te krijgen en dat het lijkt te werken (bijwerkingen komen doordat mijn immuunsysteem extra hard gaat werken). Dat is in ieder geval positief.
Nu lekker even op de bank hangen, man is morgen weer voor 2 dagen weg, dus nu even genieten van het feit dat hij er wel is.
